Ik zou ME kunnen hebben, wat nu...?

[Esmee]

Hoi Louisa,
Inderdaad moet de tsh zo rond, of onder de 1 zijn. Ook af en toe T3 in de gaten houden, zeker bij aanhoudende klachten.

Wat betreft die antistoffen: Hashimoto is een chronische auto immuun ziekte. Er zijn dus per definitie antistoffen aanwezig, en die doen inderdaad de schildklier (permanent) verschrompelen. Hierdoor neemt de capaciteit van de schildklier af, en hierdoor wordt men hypo. Ik heb nooit begrepen dat dat tegen te gaan zou zijn. Uiteindelijk, als de schildklier geheel of ten dele is uitgeschakeld, zullen de antistoffen ook afnemen. De behandeling is puur gericht op het aanvullen van de hormoonlevels, niet op het tegengaan van antistoffen, daar heb ik tenminste nog nooit van gehoord of over gelezen...

Esmee

[sarah1973]

Dank jullie wel weer! Wat ongelooflijk veel info zeg! Ik ga proberen om de komende dagen alles tot me te nemen. Op dit moment voel ik me redelijk okee, dus ga ik vandaag mijn beetje energie in het huishouden steken, dat heeft weer een flinke achterstand opgelopen...

Onze verhalen lopen inderdaad synchroon Esmee, bedankt voor je reactie! Op de één of andere manier voelt dat "geruststellend", al is er niets geruststellends aan... Inderdaad, wat je zegt: ik kan wel accepteren dat ik ziek ben, maar niet dat ik niet weet wat ik mankeer.

Louisa, stel dat jij in mijn schoenen stond, wat zou jouw stappenplan zijn, met alle informatie en kennis die je de afgelopen jaren hebt opgedaan?

Groetjes, Sarah.

P.S. Ik slik inderdaad dagelijks 200 mcg selenium. Om antistoffen tegen te gaan en de omzetting naar T3 te bevorderen.

[sarah1973]

Even een zijsprongetje... Ik zit net het topic van Marijke1985 te lezen: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7778.html

En de klachten waar zij het over heeft, herken ik heel erg! Is dat nou typisch iets voor ME, of passen dat soort klachten ook bij andere aandoeningen? En een verergering van je klachten en daar heel slecht en traag van herstellen na een activiteit (al is het maar de strijk doen of het lezen van bepaalde nieuwe ingewikkelde documentatie), is dat typisch iets voor ME, of past dat ook bij andere aandoeningen?

Daar ben ik nou zomaar nieuwsgierig naar. Want dat is waar ik de laatste tijd (al zo'n 2 jaar in steeds verergerende mate) het meeste last van heb en wat ook erger wordt (of verbeterd niet) terwijl ik al 2 maanden volledig ziek thuis ben. Ik heb ook last van andere klachten, maar die zijn niet zo "verlammend".

Groetjes, Sarah.

[sarah1973]

Heb het antwoord op bovenstaande vragen al gevonden: nee. Zijn allemaal aspecifieke symptomen die bij meerdere ziektebeelden kunnen passen.

Heb zonet een aha-erlebnis gehad... Even teruggekeken in mijn eigen ziektegeschiedenis en rond 1990 blijk ik tijdens een vakantie in Duitsland door één of ander insect gestoken te zijn (heb ik niet gezien/gemerkt) waardoor ik een hele grote rode plek op mijn onderbeen kreeg. In het midden zat een gaatje waar veel pusachtig wondvocht uitkwam... Gelijk gekeken op de symptomen-checklist van de Lymevereniging en ik kan zowat alles met soms, vaak of altijd bestempelen...

Op zich wel frappant dat in 1992 mijn vermoeidheidsklachten ontstonden en alle andere klachten in de jaren daarna en ook diabetes en hypothyreoïdie ontstonden... Daarvoor mankeerde ik bijna nooit wat, nu ben ik bijna altijd ziek of onderweg.

Dan toch misschien Lyme...? Maar ja, ook hier weer: hoe nu verder...?

[louisa]

Hoi sarah,

Hier ben ik weer even .

Heb zonet een aha-erlebnis gehad... Even teruggekeken in mijn eigen ziektegeschiedenis en rond 1990 blijk ik door één of ander insect gestoken te zijn (heb ik niet gezien/gemerkt) waardoor ik een hele grote rode plek op mijn onderbeen krijg. In het midden zat een gaatje waar veel pusachtig wondvocht uitkomt... Gelijk gekeken op de symptomen-checklist van de Lymevereniging en ik kan zowat alles met soms, vaak of altijd bestempelen...

Dan toch misschien Lyme...? Maar ja, ook hier weer: hoe nu verder...?

Dat aha-schrik-moment heb ik ook gehad, een paar maanden geleden (is het intussen al weer zo lang geleden ?) in maart/april 2012.

Ik kreeg informatie van lieve mensen en ook informatie over dat je niet alleen Lyme- en/of co-infecties krijgt van een teek, maar dat dit ook kan via andere steekbeesten, horzel, daas, etc. En je hoeft ook geen rode kring (EM) te hebben gehad.

Daar schrok ik toen érg van, want ik ben zo vaak gestoken/gebeten door steekbeesten/steekvliegen en dazen. Altijd in de natuur, bossen, strand, duinen geweest en altijd dieren/honden/katten gehad en teken zitten ook in de achtertuin (dat wist ik niet, maar dat weet ik nu).
En ik heb vroeger een grote rode plek om mijn voet gehad. Dat nog eens ff nagekeken in een oud medisch dossier: en ja, hoor, daar stond ook te lezen "insectenbeet" of iets anders, de artsen wisten het eigenlijk niet......

Probleem is nu wél: vanaf 2009, 3 x een gestelde en bevestigde officiële ME diagnose gekregen, maar of dat genoeg is? Ik weet het ff niet zeker.
Wat ik wél weet, is dat ik vanaf 2001 steeds zieker en (ernstiger) zieker ben geworden., we zijn nu 11 jaar verder ....., en vergeleken met vorig jaar ga ik na een fikse lange terugval steeds verder langzaam achteruit.....daar ben ik dan ook niet zo blij mee.

Bij hetgeen je nu schrijft schrik ik dan ook wel en denk ik, dat het bij jou toch ook belangrijk is om onder andere ook verder te onderzoeken naar Lyme en/of andere tekenbeetziekten (co-infecties): info om meer over te lezen: "Lyme": http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... _lyme.html en andere tekenbeetziekten (co-infecties): http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... _lyme.html en zie ook de andere "tabjes".
Helaas, zijn de kosten van de testen (erg) hoog en moeten we weer eens zelf betalen, want die worden niet vergoed door de Zorgverzekeraars.

Alle informatie, ook over onderzoeken bij o.a. Weert: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html Augsburg: http://www.infectolab.de/index.php?id=22&L=1 etc., (de technische verschillen kan ik je niet goed uitleggen, maar daar hebben wij hier andere ervaringsdeskundigen voor) kun je lezen in o.a. de Lyme-topics, die ik je eerder heb gegeven.

en sorry, sorry, dat ik je zo veel info en huiswerk geef. Ik kan mij voorstellen dat het je allemaal gaat duizelen. Lees het stukje voor stukje. En als je vragen hebt, horen we dat wel, goed?

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi esmee,

De behandeling is puur gericht op het aanvullen van de hormoonlevels, niet op het tegengaan van antistoffen, daar heb ik tenminste nog nooit van gehoord of over gelezen...

Er is zeker meer informatie over bekend en er wordt ook over gepubliceerd in de Lancet.

Er zijn internisten die mensen/patiënten wel Selenium voorschrijven, omdat het proces van het vernietigen/verschrompelen van de schildklier daarmee vertraagd en/of gestabiliseerd kan worden.
De schildklier stuurt het hele hormonale stelsel aan en het is belangrijk dat de sk zo lang mogelijk kan blijven functioneren.

Het bewijs dat Selenium werkt bij het verlagen van de anti-stoffen (anti-TPO) bij Hashimoto, heb ik ook in mijn naaste omgeving intussen meerdere keren gezien op uitslagen van officiële bloed onderzoeken: 2 naaste familieleden met Hashimoto, waarbij het getal van de hoge anti-stoffen (anti-TPO) flink is gedaald door de Selenium.

Groetjes, Louisa

[sarah1973]

Hemeltje Louisa, wat een info! Maar verontschuldig je daar alsjeblieft niet voor, ik ben er superblij mee!

Hoe liggen de kosten ongeveer voor bloedonderzoek in Weert en Augsburg?

Misschien is het een idee om eerst 'regulier' te testen d.m.v. Elisa en Western Blot. Komt daar niets uit, dan naar Weert. Komt daar ook niets uit, dan overwegen om testen in Augsburg uit te laten voeren. Wat denk je?

Op het Lyme Forum vond ik een bericht over het Erasmus MC in Rotterdam afdeling infectieziekten. Is het een idee om een verwijzing te vragen? Helaas stonden er geen ervaringen in dat bericht.

Morgen wil ik in ieder geval de mogelijkheid van Lyme bij de huisarts bespreken. Ik heb zelfs verschijnselen van neuro-borreliose. Daarnaast nog de mogelijkheid ME en alle uitsluitingsziekten. En zeker ook B12 tekort! Volgens het laatste bloedonderzoek (juli 2010) was deze 199. De eerste waarde dateert uit 2004 en was 262 en is dus vervolgens (via een licht stijgende (hoogste was 337) en dalende lijn) gezakt naar 199. In 2004 (dus met waarde 262) heb ik (op eigen risico) B12 injecties gehad. 4 weken lang 1x per week en daarna 1x per 8 weken. Ik kan teruglezen dat ik na de eerste 2 injecties een lichte verbetering voel, maar zodra er overgeschakeld wordt op 1x per 8 weken keren mijn klachten in alle hevigheid terug. Dat was voor de huisarts reden om er mee te stoppen.

Ik heb ook regelmatig B12 zuigtabletten gebruikt, maar dat doet toch echt te weinig, zelfs met een hoge dosering voor langere tijd.

Het zou natuurlijk zomaar kunnen dat er sprake is van Lyme die mijn immuunsysteem op zijn kop heeft gezet waardoor er diabetes en hypothyreoïdie is ontstaan en ook verantwoordelijk is voor mijn lage (laag-normale) B12 waarde. En nu verantwoordelijk is voor mijn andere klachten (uitputting zowel lichamelijk als geestelijk).

Het gekke is, dat er jaren geleden ook een hartruis is gehoord (onschuldig) en ik heb voor de tweede keer een peesontsteking aan mijn pols. 10 jaar geleden links en nu rechts. Aan beide geopereerd, maar die rechtse wil nog niet beteren. Volgens de orthopeed is er sprake van meerdere ontstekingen die slecht behandeld kunnen worden. Over 3 weken krijg ik misschien gips. Laten deze dingen (hartruis, peesontstekingen/carpaal tunnelsymdroom) nu ook op de Lymesymptomenlijst staan...

Pfoe, het zou je gaan duizelen...

Ik heb nog veel huiswerk, en mijn huisarts straks ook...

[sarah1973]

Ik ben info voor mijn huisartsbezoek van morgen bij elkaar aan het scharrelen. Ik weet dat op de site van Hindrik de Jong allerlei documentatie over vitamine B12 staat die handig zijn voor de huisarts, m.b.t. welke bloedonderzoeken, interpretatie van uitslagen en behandeling. Alleen, de site bevat zoveel informatie, ik kan het niet vinden...

Wie kan/wil mij helpen de benodigde informatie (liefst wetenschappelijk, artsen he...) boven tafel te krijgen?

[marlène]

Misschien kan je een pb sturen naar Hendrik De Jong?

[marlène]

Insulineresistentie verschijnt ook verrassend vaak bij Lyme besmetting. Ik ken niets van diabetes maar slik zelf ook niacine bij het slapengaan.


http://www.facebook.com/note.php?note_i ... 8495116526

Just one word to that, you know, Joe Boerescano published it a few years ago that virtually the main known cause for insulin resistance that we find has nothing to do with the things that Mercola with Lyme disease. Lyme disease induces insulin resistance. How do we know that? When we treat Lyme disease successfully the insulin resistance is gone.

Now, Jonathan Wright came up with this beautiful simple protocol that he dug up in the literature. So far it’s been a hundred percent successful. What I want to say here pretty

much towards to the end of the interview is like if you have a Lyme disease patient and you treat the insulin resistance every else is going to go easier.

DM: Would that mean the clinical conditions typically associated with the insulin resistance which would be obesity, diabetes, high cholesterol, hypertension?

DK: The amazing thing in the Lyme group is there is a subgroup that has severe insulin resistance with high insulin levels in the morning and all the things and the skinny vegetarians they try to exercise as much as they can. They do all the right things and they still have the insulin resistance. They have a completely different expression of the things we normally associate with it.

So insulin resistance, I mean, I know it’s a whole other topic or so but it’s a huge part of the treatment of Lyme disease is handling insulin resistance. With that usually all the arthritic symptoms go away and the fatigue greatly improves and the sleep improves. Things that we normally don’t associate with the insulin resistance improve dramatically. Jonathan Wright showed us clear evidence in the literature that osteoarthritis is an outcome of insulin resistance which I didn’t know.

Thanks to Jonathan this has been a beautiful treatment addition. I found Italian literature – I mentioned that in one of my talks with you years ago that niacin has been found to be a very, very effective antibiotic against Lyme disease so there is a link. Niacinamide has the same antimicrobial activity as niacin has.

DM: But they’re different, niacin and niacinamide because the niacin will give you the flush and niacinamide won’t.

DK: Yeah. But the antimicrobial effect has been shown to be identical whether you use niacin or niacinamide. Nobody knows really how that works but they did culture experiments and both have the same...

Maybe I’ll say something to this. There was a cluster of outbreaks of beriberi disease in Italy which was treated with vitamin B3 (niacin) and the illness went away. So it was concluded that it was a niacin deficiency because it goes away with niacin it must be a niacin deficiency. Years later, researcher came in and said, you can’t really do science like this. Let’s look what these people really have in these clusters in Italy that have the vitamin B3 deficiency symptoms. They did tissue biopsies and found all of them were infected with spirochetes.

So they realized that the high dose niacin with a gram three times a day was a very, very effective treatment for Lyme disease and then we looked up in the literature and found that niacinamide has the same anti-microbial activity. So treating insulin resistance it’s interesting with Jonathan Wright’s new cocktail also covers the Lyme spirochetes to a large degree. It’s a beautiful thing to add in. There are no side effects from it. It’s been a wonderful additional.

DM: How long have you been using it?

DK: I used it for about a year but it took about eight months for me to really speak with authority.

[sarah1973]

Misschien kan je een pb sturen naar Hendrik De Jong?

Gedaan! Hopelijk heeft Henk tijd om me snel te antwoorden. Intussen zijn tips van jullie kant ook welkom!

Bedankt voor de interessante informatie Marlène! Zal het later eens doorlezen, heb nogal wat moeite de laatste tijd met Engelstalige teksten... Ook zoiets vaags waar ik nooit last van heb gehad. Ook niet handig als je voor je werk regelmatig met je Amerikaanse leverancier moet communiceren...

Ondertussen heb ik zoveel informatie verzameld (nog niet eens alles) dat ik zowat door de bomen het bos niet meer kan zien... Wat is nu het handigst om te doen morgen bij de huisarts? Ik kan moeilijk al die informatie op haar bureau kwakken...

Iemand tips?

[sarah1973]

Vorige week bij de huisarts geweest en helaas krijg ik nog steeds geen gehoor dat ik wel eens een B12 tekort zou kunnen zijn. Sterker nog, ze was eerder bereid om de diagnose ME te stellen dan een B12 tekort! Ook al zijn er geen markers die ME aan kunnen tonen, we weten dat het bestaat, waren haar exacte woorden.

Ik heb haar uitgelegd over waardes in het grijze gebied en dat ik graag getest wil worden op homocysteïne, methylmalonzuur en Actief B12 en dat die laatste test door het Erasmus MC wordt uitgevoerd. Ze wilde alleen op B12 laten prikken (en ijzer, volledig bloedbeeld en vitamine D op mijn vraag) en als de waarde onder de 300 is, me doorverwijzen naar de internist in het Erasmus MC.

Ik had een aantal documenten uitgeprint van de site van de Stichting B12 tekort en van Henk de Jong en deze achtergelaten bij de huisarts met het vriendelijke doch dringende verzoek deze te lezen. Dat zou ze doen als ze tijd had...

Oh ja, ze zei ook nog dat huisartsen helemaal niet zo blij zijn met "die vitamine B12 site"...

Heb nog even al mijn B12 waardes opgezocht en er blijkt toch wel een duidelijke dalende trend in te zitten:
nov 2003: 0,28 nmol/l
aug 2004: 262 pmol/l
mei 2005: 581 (na injecties)
sep 2005: 381
jan 2006: 328
sep 2006: 351
aug 2007: 306
jan 2008: 337
apr 2008: 251
sep 2008: 208
dec 2008: 228
jul 2010: 199

Eind 2004 heb ik (op eigen risico, de huisarts wilde totaal geen verantwoordelijkheid) een aantal B12 injecties gehad, wat de stijging in mei 2005 verklaart. Helaas was dit een verkeerd schema, namelijk 4 weken 1 injectie per week en daarna 1x per 8 weken. In het begin een ietsje lichte verbetering en daarna weer verslechtering. Conclusie: geen B12 gebrek en de lichte verbetering was een placebo-effect. Zelf vind ik het vreemd dat 4 maanden later (sept. 2005) mijn waarde 200 pmol/l is gezakt en er daarna een dalende trend in zit.

Volgens Henk de Jong heb ik "gewoon" een B12 tekort en heb ik injecties nodig. Ik heb van hem een adres gekregen van een internist in Bilthoven en daar ga ik een verwijzing voor vragen. Morgen mag ik weer opnieuw bloed laten prikken, ik ben benieuwd naar mijn uitslagen!