Ik zou ME kunnen hebben, wat nu...?

[sarah1973]

Hallo allemaal!

Mijn verhaal is lang en zit warrig in mijn hoofd, ik ga proberen het zo duidelijk mogelijk te omschrijven.

Allereerst, ik ben een 39-jarige vrouw, samenwonend, geen kinderen. Ik kan me heel goed herinneren dat mijn eerste vermoeidheidsklachten begonnen in 1992. Naar de huisarts, bloed laten prikken op een heel riedeltje waar niks uit kwam. In 1997 ging het even heel slecht, dus weer terug naar de huisarts. Overspannen was de diagnose. Omdat mijn klachten alleen maar verergerden is er later toch bloed geprikt. Om een lang verhaal wat korter te maken, ik bleek diabetes mellitus type I te hebben en heb 24 uur op de intensive care gelegen.

De vermoeidheid bleef al die jaren, soms heel erg, soms wat minder. Het fluctueerde een beetje. In 2000 werd ik wederom heel erg ziek. Diagnose: depressie. Dus aan de Seroxat. 8 maanden (en 30 kilo!) later was ik nog steeds hartstikke ziek. Wederom bloed prikken, diagnose: een traag werkende schildklier (Hashimoto). De vermoeidheid was erger geworden en ging ook bijna niet meer weg. Daar kwam ook nog bij dat ik bijna elke dag spierpijn heb. Ik wijdde het aan de trage schildklier en ging (weer) door.

In 2005 namen mijn klachten weer toe. Een allesoverheersende moeheid die niet overging met veel slapen en een vreselijke spierpijn. Dan weer hier, dan weer daar. Werken deed ik wel, 40 uur per week met een dagelijkse reistijd van ongeveer 4 uur per dag (file). Een sociaal leven had ik niet. Ging ik ‘per ongeluk’ wel eens uit dan was ik de week erna ziek. Volgens de huisarts was ik weer depressief. Dat herkende ik totaal niet. Ik had (en heb!) enorm veel zin in het leven en geniet (voor zover mijn gezondheid dat toelaat). Ook bij mijn internist waar ik onder behandeling ben voor mijn diabetes en trage schildklier haalde min of meer zijn schouders op. Dus een second opinion aangevraagd bij een andere internist. Daar werd zeer uitgebreid bloedonderzoek gedaan (B12, ijzer, Lyme en nog een heleboel andere dingen), maar daar kwam niks uit. Wel zag hij ruimte op mijn dosis Thyrax voor mijn trage schildklier op te hogen. Omdat ik toen ook last had van hartkloppingen hebben ze een echo van mijn hart gemaakt, heb ik een fietstest gehad en met een 24-uurs kastje gelopen om mijn hartslag te registreren. Hier werden geen afwijkingen geconstateerd. Behalve dan dat de wand tussen mijn hartkamers (of boezems, weet ik niet meer) wat verdikt was. Dit verklaarde mijn hartkloppingen niet en was verder ook niets ernstigs. Van de ophoging van de Thyrax knapte ik ietsje op.

Ik ben de afgelopen jaren regelmatig terug geweest naar de huisarts waarop telkens mijn bloed onderzocht werd op alle standaard dingen, maar nooit kwam er iets uit. Met veel pijn en moeite heb ik ooit wel eens een proefbehandeling van B12 injecties gehad (B12 was ergens rond de 300 geloof ik). Helaas heeft dit niets uitgehaald.

Ook ben ik bij Dr. Van Loon in Utrecht geweest, maar ook daar kwam (ook weer na een heel uitgebreid bloedonderzoek) niet veel uit. Ik had ingezet op vitamine B12 en eventueel dierlijk schildklierhormoon, maar daar zag van Loon geen reden toe. Wel bleek ik antistoffen te hebben tegen de insuline die ik gebruik, maar de gevolgen hiervan waren niet duidelijk.

Al met al loop ik al een paar jaar te “klooien” met mijn gezondheid. Uiteindelijk heb ik me er zelfs bij neergelegd dat ‘het tussen mijn oren zit’ en heb ik mezelf regelmatig een schop onder m’n kont gegeven. Voelde mezelf ook maar een aansteller en een huilebalk. Tot 2 jaar geleden, toen ging het lampje uit. Heb me in juli 2010 volledig ziek moeten melden met een ‘burn-out’. Iedereen (bedrijfsarts, werkgever, partner (sinds 2008 en sinds 2009 wonen we samen)) vond dat ik in januari 2011 wel weer kon gaan proberen te werken. Ik voelde me daar niet toe in staat, maar daar kwam de welbekende ‘schop onder mijn kont’ weer de hoek omkijken. Hoewel ik uitputtend moe bleef, lukte het me wel om gedeeltelijk te werken. Langzaam opbouwen tot ongeveer 24 uur per week lukte me redelijk. Tot ik in mei van dat jaar weer onderuit ging en ik qua uren een stapje terug moest doen. Na veel vijven en zessen (en een hoop gezeik op het werk, maar dat is een ander verhaal, al heb ik enorm veel stress ervaren en nog steeds) is het me gelukt om 3 dagen van 8 uur per week te werken. Per januari 2010 was ik van 40 uur naar 36 uur gegaan omdat ik het gewoon niet meer volhield. Vanaf 2008 mocht ik ook 1 dag van 8 uur thuiswerken. Ondanks al deze aanpassingen trok ik het gewoon niet meer. Ook thuiswerken lukt naast het 24 uur werken niet. Zelfs geen 2 of 4 uur.

En afgelopen juli is het weer misgegaan… Ik zit weer volledig ziek thuis en voel me nergens toe in staat. Zó allesoverheersend uitputtend moe en als ik me al ergens toe kan zetten (klein stukje fietsen of wandelen, licht huishoudelijk werk), of als ik te laat naar bed ga, knap ik de volgende dagen volledig af. Dan ben ik de volgende dagen een wrak, zowel lichamelijk als geestelijk. Dan heb ik het gevoel of ik zweef, flauw kan vallen, spierpijn, vreselijk misselijk, hartkloppingen met hartritmestoornissen, zweten, en gewoon zo beroerd als een aap. Slapen helpt niet. Over het algemeen val ik in slaap zodra mijn hoofd het kussen raakt en slaap ik aan één stuk 9 of 10 uur. Maar sta vervolgens uitgeput op. Soms slaap ik ook vreselijk slecht. Dan ben ik zowat elk uur wakker en ben de volgende dag geradbraakt. Ook nachtmerries en hele nare en realistische dromen beroven mij soms van een goede nachtrust. Daarbij heb ik ook heel veel last van concentratiestoornis, geheugenproblemen, soms een heel simpel verhaal niet snappen of niet kunnen volgen, etc., etc.

Soms zit er ook een redelijk goede dag tussen, maar dan neem ik vervolgens weer teveel hooi op mijn vork (al doe ik dan niks bijzonders) en lig de volgende dagen weer voor pampus…

Nu vertelde iemand me laatst dat de klachten die ik ervaar niet normaal zijn en wel heel erg lijken op de klachten die een bekende van haar heeft. Deze persoon heeft ME. Mijn eerste reactie was, nee joh, dat heb ik niet. Ik lig niet de hele dag op bed en zit ook niet in een rolstoel. Zij ook niet, was haar antwoord… Dus ben ik me gaan verdiepen op internet en kwam o.a. deze website en het forum tegen. Hier vond ik de Nederlandse vertaling van de Canadese richtlijn. Wat eigenlijk best als een verrassing voor me kwam: ik voldoe aan alle criteria…

Dus een afspraak gemaakt bij de huisarts (niet mijn eigen huisarts, maar een jonge arts die tijdens haar studie (laatste fase) bij mijn huisarts heeft gewerkt en daar nu nog de praktijk deelt (al weet ik niet voor hoe lang en ook niet of zij haar studie inmiddels heeft afgerond). Bij deze arts voel ik mij prettig en serieus genomen voor andere klachten waar ik haar voor bezocht (heel veel infecties).

Ook heb ik het ME/CVS centrum in Amsterdam gevonden. Maar wat zou nu het plan van aanpak moeten zijn? Bloed laten onderzoeken op de lijst van het centrum (de uitsluitingen) en met deze uitslagen naar het centrum? Of eerst onderzoeken in een regulier ziekenhuis of er geen sprake is van de aandoeningen uit de Canadese richtlijn? En eventueel daarna naar het centrum in Amsterdam? In dit geval, tot welk ziekenhuis (of welke arts(en)) kan ik me het beste richten? Ik woon in de omgeving van Rotterdam. Heb al diverse links naar een artsenlijst voorbij zien komen, maar als ik de link open zie ik geen lijst met artsen.

Ondertussen voel ik me knap wanhopig en erg slecht. Ik wil actie, onderzoek! En tussen mijn oren zit er niks behalve wat er hoort te zitten. Okee, ik voel me psychisch ook niet in orde, maar dat is een gevolg van de jarenlange klachten en geen oorzaak.

Bedankt voor het lezen van dit toch wel erg lang geworden verhaal. Als ik het nalees, word ik er zelf duizelig van… En ik ben ongetwijfeld ook een aantal dingen vergeten.

Vast bedankt voor jullie reacties!

[louisa]

Hoi sarah,

Welkom op het forum!

Heel herkenbaar wat je allemaal schrijft. En weet: lang niet alle ME-patiënten zijn 80-100% bedlegerig of zitten in een rolstoel, ik ook niet ik loop ook nog steeds rond . Maar, ik ben wel behoorlijk beperkt geworden door de ME.

Mag ik je iets vragen? Welke testen zijn er bij jou gedaan naar Lyme en/of co-infecties? De Elisa test? (die is onbetrouwbaar).

Lyme en co-infecties wordt hier op het forum de laatste tijd veel besproken. Er zijn een aantal topics over:
* "Is het verstandig als ME-patiënt alsnog te testen op Lyme?": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
* "Lymetest Infectolab Augsburg": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

En 2 Nederlandse ME/CVS Patiëntenorganisaties hebben een aanbeveling afgegeven (in april 2012!) dat Lyme uitgesloten moet zijn, voordat de diagnose ME mag worden gesteld.

Bericht van de ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

ME of Lyme?
10 augustus 2012, ME of Lyme?

Omdat er heel veel overlap is tussen de chronische vorm van de ziekte van Lyme en ME, is de volgende informatie wellicht zinvol.

Lees verder...

Artikel: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf

Na een rondje ME-Nederland (Lelystad, Utrecht, Ede, Amsterdam, en 3x officiële diagnose ME gesteld) te hebben gedaan, ben ik mij toch ook aan het laten onderzoeken in Duitsland op Lyme en/of co-infecties.

Ik geef je ook even de lijst met ME-vriendelijke artsen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html en ABNG ME-vriendelijke artsen: http://www.abng.nl/mecvs.html

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Groetjes, Louisa

[stier]

Er zijn een paar dingen die je zelf kunt doen. Bijvoorbeeld je dieet aanpassen (geen alcohol, geen cafeïne, geen suikers, meer groenten etc.) en rust en ontspanning zoeken (mediteren, natuur, muziek etc.). Los daarvan is het wellicht een goed idee om een arts te zoeken die ervaring heeft met ME, CVS, lyme, candida etc. Ik zou dan toch voor van Meerendonk, de Meirleir oid gaan.

Veel succes Sarah, het is een verwarrende tijd voor je, maar probeer je toch niet te veel zorgen te maken.

[marlène]

Standaardtesten zeggen niet veel omdat ze geïnterpreteerd worden volgens de regeltjes. Als je echter alles bij elkaar telt, zal je wel kunnen zien dat er links en rechts zaken niet meer kloppen.

Neem nu je slecht afgestelde schildklier en insuline alleen al, daar kan je al behoorlijk moe van gaan worden.

Ik lees ook nergens of je ook een speekseltest van cortisol hebt gehad. Bijnieruitputting wordt echt zwaar onderschat of simpelweg ontkend door de klassieke geneeskunde. Ze hebben wel hun buik vol van "tussen de oren". Daarmee doelen ze op de HPA-as en dat heeft dezelfde hormonen nodig om te functioneren, namelijk cortisol. Alleen heb je bij stress teveel cortisol en bij uitputting te weinig.

Wat de oorzaak is, moet je uitzoeken want het kan de oorzaak maar ook een gevolg van je ziekzijn zijn.

http://www.chronicfatigue.org/ASI%20Normal.html
Hier vind je het overzicht van de 7 stadia (met grafiek) van bijnieruitputting.

[senna]

Welkom !

Schildklierproblemen zijn niet te onderschatten.
Ik ken ook iemand met Hashimoto die niet zonder anti-depressiva kan dus daar is zeker een link.

Sterkte !

http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb3/

[Gast]

hi sarah,
welkom hier op het forum
je zegt dat je hartkloppingen hebt, met hartritmestoornissen?
heb je dan een veel te snelle hartslag?
misschien toch weer eens naar een cardioloog voor verder onderzoek?
sterkte ermee

[louisa]

Hoi sarah,

Wederom bloed prikken, diagnose: een traag werkende schildklier (Hashimoto). De vermoeidheid was erger geworden en ging ook bijna niet meer weg. Daar kwam ook nog bij dat ik bijna elke dag spierpijn heb. Ik wijdde het aan de trage schildklier en ging (weer) door.

Wordt de Hashimoto behandeld en gecontroleerd (regelmatig (2x per jaar) prikken op anti-TPO, TSH, FT3 en T4) door een internist/huisarts?
Weet je of je intussen nog steeds goed ingesteld bent met de Thyrax?

Met veel pijn en moeite heb ik ooit wel eens een proefbehandeling van B12 injecties gehad (B12 was ergens rond de 300 geloof ik). Helaas heeft dit niets uitgehaald.

De vitamine B12 waarde van 300 is niet bijster hoog. Je zit eigenlijk op de rand van het grijze gebied, waarbij je ook al (ernstige) klachten kunt krijgen.
Ken je de site van Stichting B12 tekort?: http://stichtingb12tekort.nl/
* symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
* info bloedwaarden (referentiewaarden): http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf

Heb je de B12 nog eens laten onderzoeken in de afgelopen tijd? En waarom is er eigenlijk gestopt met de B12 injecties?

Ook ben ik bij Dr. Van Loon in Utrecht geweest, maar ook daar kwam (ook weer na een heel uitgebreid bloedonderzoek) niet veel uit. Ik had ingezet op vitamine B12 en eventueel dierlijk schildklierhormoon, maar daar zag van Loon geen reden toe. Wel bleek ik antistoffen te hebben tegen de insuline die ik gebruik, maar de gevolgen hiervan waren niet duidelijk.

Jammer, dat v.L. je verder niet heeft kunnen helpen. Weet je, waarom hij het dierlijk schildklierhormoon, in jouw geval, niet nodig vond?

Ohw, ja, en nog een vraag: is de vitamine D bij jou ook onderzocht en weet je de waarde (moet tussen 80 en 100 zitten)?
Een B12 tekort, D tekort en Schildklierziekten (Hashimoto) gaan nogal eens samen.

Groetjes, Louisa

[sarah1973]

Dank jullie wel allemaal voor jullie reacties! Veel vragen, ik probeer ze zo goed mogelijk te beantwoorden. Ben een beetje suf, heb net weer even liggen slapen.

Mag ik je iets vragen? Welke testen zijn er bij jou gedaan naar Lyme en/of co-infecties? De Elisa test? (die is onbetrouwbaar).

Ja, bij de internist voor de second opinion ben ik in ieder geval getest op Lyme middels de Elisa test. Ik had al gelezen dat deze onbetrouwbaar is, maar dat was niet zo volgens de internist.

Dank voor de verwijzing naar de topics en aanbevelingen, ik zal ze de komende dagen eens doorlezen.

Er zijn een paar dingen die je zelf kunt doen. Bijvoorbeeld je dieet aanpassen (geen alcohol, geen cafeïne, geen suikers, meer groenten etc.) en rust en ontspanning zoeken (mediteren, natuur, muziek etc.). Los daarvan is het wellicht een goed idee om een arts te zoeken die ervaring heeft met ME, CVS, lyme, candida etc. Ik zou dan toch voor van Meerendonk, de Meirleir oid gaan.

Veel succes Sarah, het is een verwarrende tijd voor je, maar probeer je toch niet te veel zorgen te maken.

Bedankt voor de tips stier! Dat doe ik allemaal al, al drink ik wel koffie. Rusten zou ik wel meer moeten doen, maar ik vind mezelf een lui wijf als ik midden op de dag naar bed ga. En het is ook niet normaal...

Ik ben zelf werkzaam in het orthomoleculaire circuit en ken Paul van Meerendonk. Het is zeker een optie om naar hem toe te gaan, maar voor nu heb ik eerst een diagnose in het reguliere circuit nodig (UWV). In het verleden ben ik ook al bij een orthomoleculair arts geweest, maar dat liep ook uit op een teleurstelling. Daarnaast heb ik zelf redelijk veel kennis en heb ik me op de been kunnen houden met voedingssupplementen, maar ook dat reservepotje raakt leeg als je begrijpt wat ik bedoel. En zorgen maak ik me inderdaad, vooral over wat de toekomst me brengen zal...

Neem nu je slecht afgestelde schildklier en insuline alleen al, daar kan je al behoorlijk moe van gaan worden.

Mijn schildklier en diabetes zijn juist goed afgesteld, al jaren. Daar heb ik me de afgelopen tijd juist op gericht, maar heeft niet gebracht wat ik ervan hoopte.

Ik lees ook nergens of je ook een speekseltest van cortisol hebt gehad.

Nee, klopt. Een speekseltest heb ik nooit gehad. Ben wel een aantal keer op cortisol geprikt, maar dat liet geen afwijkingen zien. Bedankt voor de verwijzing, ik zal het de komende dagen eens doorlezen.

Schildklierproblemen zijn niet te onderschatten.
Ik ken ook iemand met Hashimoto die niet zonder anti-depressiva kan dus daar is zeker een link.

Het kan zijn dat er nu een depressie meespeelt, maar dat is niet de oorzaak van mijn klachten, maar "slechts" een gevolg van mijn jarenlange klachten. Dank je wel voor je link naar het hypoforum! Daar ben ik al jarenlang mee bekend...

je zegt dat je hartkloppingen hebt, met hartritmestoornissen?
heb je dan een veel te snelle hartslag?
misschien toch weer eens naar een cardioloog voor verder onderzoek?

Ja, ik heb een veel te snelle hartslag. Ongeveer 80-90 per minuut in rust. Heb ooit in een sportschool meegedaan met cardiofitness met zo'n hartslagmeter die in contact staat met het apparaat. Dan moet je hartslag onder een bepaalde waarde blijven. Soms kwam ik ruim boven de 200 uit en stopte het apparaat ermee. Toentertijd slikte ik ook teveel schildklierhormoon en dacht dat het daardoor kwam. Nu begin ik te twijfelen...
Ja, cardioloog is natuurlijk goed idee. Maar ik wil graag dat er naar al mijn klachten gekeken wordt waardoor er misschien een verband kan worden gelegd.

Eigenlijk ben ik het zoeken beu en heb ik er geen energie meer voor. De ene strijd na de andere. En nergens wordt er goed naar je geluisterd. Als je onderzoeken hebt gevonden (bijvoorbeeld over B12 of de Elisa-test) wordt het allemaal zonder pardon van tafel geschoven... Sorry voor mijn frustratie, maar zo voelt het nu even...

In ieder geval fijn dat jullie zo snel reageren!

[louisa]

Hoi sarah,

Regulier zijn er, helaas, weinig ME-vriendelijke artsen in Nederland, een handje vol.

Het ME/CVS Centrum Amsterdam heeft een patiëntenstop: http://www.cvscentrum.nl/

Ik raad je aan om niet naar VC Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons te gaan, daar wordt namelijk geen goed onderzoek gedaan en zal voor jou alleen maar op een volgende teleurstelling en een flink legere bankrekening leiden:

Misschien is de Parkstad Kliniek (Dr. Visser, cardioloog en ME-specialisatie) een optie voor aanvullend onderzoek?: zie: http://www.stichtingcardiozorg.nl/: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html
Dat is eigenlijk de enige reguliere optie in Nederland. Meer is er, op dit moment, niet in de aanbieding.

Dr. Maes, opent binnenkort een nieuwe kliniek in Nederland: http://www.facebook.com/pages/Internati ... 4557148334 in Roosendaal, maar daar zijn nog geen (patiënten) ervaringen van bekend.

Groetjes, Louisa

[sarah1973]

Hoi sarah,

Wederom bloed prikken, diagnose: een traag werkende schildklier (Hashimoto). De vermoeidheid was erger geworden en ging ook bijna niet meer weg. Daar kwam ook nog bij dat ik bijna elke dag spierpijn heb. Ik wijdde het aan de trage schildklier en ging (weer) door.

Wordt de Hashimoto behandeld en gecontroleerd (regelmatig (2x per jaar) prikken op anti-TPO, TSH, FT3 en T4) door een internist/huisarts?
Weet je of je intussen nog steeds goed ingesteld bent met de Thyrax?

Hoi Louisa,
Ik ga elke 3 maanden prikken op TSH en FT4 via de huisarts en daarnaast 1x per jaar bij de internist. anti-TPO, FT3 en T3 worden nooit geprikt. Van Loon heeft daar wel op laten prikken maar die waren goed geloof ik. Zou ik even na moeten zoeken. Internist en huisarts doen niks met FT3 en T3 en laten daar dus ook niet op prikken. Mijn TSH en FT4 zijn goed ingesteld in ieder geval.

Met veel pijn en moeite heb ik ooit wel eens een proefbehandeling van B12 injecties gehad (B12 was ergens rond de 300 geloof ik). Helaas heeft dit niets uitgehaald.

De vitamine B12 waarde van 300 is niet bijster hoog. Je zit eigenlijk op de rand van het grijze gebied, waarbij je ook al (ernstige) klachten kunt krijgen.
Ken je de site van Stichting B12 tekort?: http://stichtingb12tekort.nl/
* symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
* info bloedwaarden (referentiewaarden): http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf

Heb je de B12 nog eens laten onderzoeken in de afgelopen tijd? En waarom is er eigenlijk gestopt met de B12 injecties?

Ja, er is wel vaker geprikt op B12 en er blijkt een langzame daling in te zitten. De laatste keer was het geloof ik 230 of 250.
Ja, ik ken de site Stichting B12 tekort. Er zijn maar weinig instanties die ik niet ken door mijn zoektocht de afgelopen jaren...
Ben toentertijd met een hele stapel onderzoeken naar de huisarts geweest, maar daar kon ik geen last van hebben zei hij. Op mijn eigen verantwoordelijkheid zijn we toen gestart met B12 injecties omdat hij het eigenlijk niet wilde. Omdat na een paar maanden bleek dat er niets gebeurde zijn we er weer mee gestopt. Ik kreeg elke week een injectie en de eerste paar weken geloof ik 2x, maar dat weet ik niet zeker.

Ook ben ik bij Dr. Van Loon in Utrecht geweest, maar ook daar kwam (ook weer na een heel uitgebreid bloedonderzoek) niet veel uit. Ik had ingezet op vitamine B12 en eventueel dierlijk schildklierhormoon, maar daar zag van Loon geen reden toe. Wel bleek ik antistoffen te hebben tegen de insuline die ik gebruik, maar de gevolgen hiervan waren niet duidelijk.

Jammer, dat v.L. je verder niet heeft kunnen helpen. Weet je, waarom hij het dierlijk schildklierhormoon, in jouw geval, niet nodig vond?

Ja, dat vond ik ook erg jammer. Na alle jubelverhalen op het hypoforum lagen mijn verwachtingen vrij hoog. Waarom van Loon geen dierlijk schildklierhormoon nodig vond, weet ik niet meer. Ik heb wel Carnitine van hem voorgeschreven gekregen, maar dat deed ook niets.

Ohw, ja, en nog een vraag: is de vitamine D bij jou ook onderzocht en weet je de waarde (moet tussen 80 en 100 zitten)?
Een B12 tekort, D tekort en Schildklierziekten (Hashimoto) gaan nogal eens samen.

Ik dacht wel dat daar in het verleden op geprikt is en dat ik ergens rond de 50 zat, zou ik na moeten kijken. Ik slik wel elke dag 1000 IE. Zoals ik in mijn vorige bericht al vertelde ben ik werkzaam in het orthomoleculaire circuit en slik daarom voedingssupplementen.

Groetjes, Sarah.

[louisa]

Hoi sarah,

Ja, dat vond ik ook erg jammer. Na alle jubelverhalen op het hypoforum lagen mijn verwachtingen vrij hoog. Waarom van Loon geen dierlijk schildklierhormoon nodig vond, weet ik niet meer. Ik heb wel Carnitine van hem voorgeschreven gekregen, maar dat deed ook niets.

Ik ken van heel nabij (familie, vriendinnen) met érg goede ervaringen met v.L., waar andere reguliere internisten grote fouten hebben gemaakt. Daarom vind ik het erg jammer dat hij jou niet verder heeft kunnen helpen.

Ja, er is wel vaker geprikt op B12 en er blijkt een langzame daling in te zitten. De laatste keer was het geloof ik 230 of 250.
Ja, ik ken de site Stichting B12 tekort. Er zijn maar weinig instanties die ik niet ken door mijn zoektocht de afgelopen jaren...
Ben toentertijd met een hele stapel onderzoeken naar de huisarts geweest, maar daar kon ik geen last van hebben zei hij. Op mijn eigen verantwoordelijkheid zijn we toen gestart met B12 injecties omdat hij het eigenlijk niet wilde. Omdat na een paar maanden bleek dat er niets gebeurde zijn we er weer mee gestopt. Ik kreeg elke week een injectie en de eerste paar weken geloof ik 2x, maar dat weet ik niet zeker.

Het spijt me om je te moeten vertellen, maar je hebt niet de juiste B12 injectie behandeling gehad.
Er moet met B12 injecties worden doorgegaan, totdat de klachten verminderen. Dat kan soms lang duren (1,2,3 jaar, of zelfs levenslang).
Dan ken je waarschijnlijk ook de site van Hendrik de Jong wel?: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Ik dacht wel dat daar in het verleden op geprikt is en dat ik ergens rond de 50 zat, zou ik na moeten kijken. Ik slik wel elke dag 1000 IE.

De waarde van 50 is te laag en ook daarvan kun je (ernstige) klachten ontwikkelen. Wordt de vitamine D ook regelmatig geprikt om de waarde in de gaten te houden?
Interessante site geschreven door arts: http://www.vitaminedtekort.nl/

Ik ga elke 3 maanden prikken op TSH en FT4 via de huisarts en daarnaast 1x per jaar bij de internist. anti-TPO, FT3 en T3 worden nooit geprikt. Van Loon heeft daar wel op laten prikken maar die waren goed geloof ik. Zou ik even na moeten zoeken. Internist en huisarts doen niks met FT3 en T3 en laten daar dus ook niet op prikken. Mijn TSH en FT4 zijn goed ingesteld in ieder geval.

Wat vreemd dat je niet wordt gecontroleerd op anti-TPO en FT4 en T3.
De anti-TPO heeft te maken met de Hashimoto (anti-stoffen die de schildklier aanvallen en de sk kunnen laten verschrompelen (bij 1 familie-lid met Hashimoto is dat gebeurd, met alle gevolgen van dien).
Die anti-TPO moet erg goed in de gaten gehouden worden en dat het getal niet hoger gaat worden.
Gebruik je ook Selenium tegen het verlagen van de anti-stoffen (anti-TPO)?

Groetjes, Louisa

[pauliene]

Hoi Sarah
Welkom op het forum!

Misschien is het een idee om naar Dr.Visser te gaan, hij is een cardioloog met kennis over ME en schrijft ook Carnitine voor waar sommige mensen baat bij hebben. In de reguliere zorg zal je denk ik weinig hulp kunnen vinden.
Het ME/CVS centrum Amsterdam neemt op dit moment geen nieuwe patienten aan omdat Dr.Visser de samenwerking heeft beëindigd, maar bij Visser zelf kun je nog wel terrecht.

Groetjes Pauliene

Edit: zie net dat Louisa me al voor was maar denk idd ook dat Visser één van de weinige reguliere opties is helaas.

[marlène]

Eigenlijk ben ik het zoeken beu en heb ik er geen energie meer voor. De ene strijd na de andere. En nergens wordt er goed naar je geluisterd. Als je onderzoeken hebt gevonden (bijvoorbeeld over B12 of de Elisa-test) wordt het allemaal zonder pardon van tafel geschoven... Sorry voor mijn frustratie, maar zo voelt het nu even...

Er zijn veel oesters tussen de dokters maar slechts weinigen bevatten een parel

Nooit opgeven, het gaat om je toekomst.

Mensen die me een beetje kennen, weten dat ik een reeks testen en dokters heb afgelopen en toch al heel wat verbetering heb verkregen.
In 2008 nog ernstig bedlegerig, vandaag weer zelf naar de winkel gereden zonder moeite en deze avond gekookt.

Uit mijn zoektocht kwam ook: antistoffen lupus, bijnieruitputting, ernstig B12 en foliumtekort (met alle vervelende gevolgen), chronisch epstein barr en cytomegalovirus, (en nog zo van die virussen) chlamydia pneumonia, mitochondriale dysfunctie, schildklierproblemen, ernstig kopertekort, enz. Een waslijst en geen pilletje behalve dan tegen de chonische migraine.

Uiteindelijk neuraal therapie en low dose naltrexone (LDN) ontdekt en het heeft mijn leven veranderd. Nu ben ik begonnen met een regiment aan supplementen (15-tal) en hoop de goede trend verder te zetten.

[Esmee]

Hey Sarah,
We lopen behoorlijk synchroon, daarom wou ik je toch even antwoorden, alhoewel ik geen antwoorden heb

Ik ben van hetzelfde bouwjaar, no kids, wel lieve partner. Ik ben (alhoewel ik een aanloopje had) in 2001 ziek geworden. Toen kwam er uit bloedonderzoek Hashimoto. Ik sta ook prima ingesteld, en de klachten zijn nooit weggeweest. Mijn antistoffen zijn wel ooit bepaald, in het begin (bij jou misschien ook eenmalig, want Hashimoto is een auto immuun ziekte ,dus om die diagnose te krijgen moeten er toch antistoffen zijn vastgesteld, lijkt me), maar die worden inderdaad later in NL niet meer geprikt. Weet ook niet of dat zinnig is, je waarden moeten gewoon goed zijn.

Verder in 2005 diagnose diabetes I. Maar dat is na wat afvallen en wat meer bewegen , en 1 jaar medicatie, redelijk ok, dus nu heet het alleen nog glucoseintolerantie. Heel vaag, vind ik zelf.

Verder ben ik sinds 2004 door verschillende teken gebeten, maar de testen zijn zo slecht, daar heb je niets aan.

Ik ben in het ME/CVS centrum Adam geweest. Carnitine geprobeerd, en Amitryptiline. Geen resultaat. Daarna nog in het Vermoeidheidscentrum Lelystad een jaar gelopen (geen aanrader!), smelttabletten B12 (mijn B12 zit meestal rond de 250) geprobeerd, hielp niets, behalve dat ik er een pijnlijke mond van kreeg, met witte puntjes op tong en wangen.
Ook melatonine, dat was een ramp, mijn schildklier werd na 2 dagen enorm dik en oncomfortabel (ontsteking?), en uiteindelijk Rivotril. Dat is voor mij een prima middel, ik word er rustig van, slaap er lekker op (alhoewel ik vaak ook nog een inslaapmiddel nodig heb).

Werken heb ik in 2004 opgegeven. Mijn tijdelijk contract werd niet verlengd, en I don’t blame them. Ik was een zombie, kon nog geen telefoongesprek meer voeren, en probeerde op de wc wat bij te tanken. Ik begon met 20 uur per week, toen 16, toen 8, en dat was nog steeds niet te doen. Gelukkig steunde de bedrijfsarts en mijn partner me. De rest van de familie vind het allemaal maar rare onzin, en ik moet me maar vermannen. Pfff, hoeveel schoppen ik mezelf wel niet gegeven heb.

Nou sorry, hier dus ook een lang verhaal, ik herkende veel van je in mezelf, maar heb helaas geen antwoorden. Op het moment loop ik weer wat specialisten af, omdat er wat aanwijzingen zijn voor Lupus, maar dat zal ook wel weer niets worden.

Ik kan wel accepteren dat ik ziek ben, maar ik kan niet accepteren dat ik niet precies weet wát ik heb.

Veel succes en hou ons op de hoogte!
Esmee

[louisa]

Hoi esmee,

Toen kwam er uit bloedonderzoek Hashimoto. Ik sta ook prima ingesteld, en de klachten zijn nooit weggeweest. Mijn antistoffen zijn wel ooit bepaald, in het begin (bij jou misschien ook eenmalig, want Hashimoto is een auto immuun ziekte ,dus om die diagnose te krijgen moeten er toch antistoffen zijn vastgesteld, lijkt me), maar die worden inderdaad later in NL niet meer geprikt. Weet ook niet of dat zinnig is, je waarden moeten gewoon goed zijn.

Het is zeker wél zinnig dat de anti-stoffen van Hashimoto (anti-TPO) regelmatig gecontroleerd blijven. Het getal van anti-TPO kan namelijk stijgen, wat niet goed is, omdat de schildklier daardoor beschadigd wordt en kan verschrompelen.
Zoals ik al eerder vertelde: dat is bij 1 naast familielid gebeurd: de behandelend internist had dat nooit gecontroleerd, bij "second-opnioin" bleek: 2/3 van de sk weg 1/3 nog over met alle gevolgen van dien.

Bovendien moet er eigenlijk ook Selenium worden voorgeschreven door de behandelend internist om het getal van de anti-TPO naar beneden te krijgen.
En ook om dat te kunnen controleren moet de anti-TPO regelmatig geprikt worden bij Hashimoto.
Het is belangrijk dat het complete beeld: TSH, FT4, T3 regelmatig geprikt worden voor controle.
Deze info heb ik van een reguliere internist die gespecialiseerd is in sk-ziekten.

En ik heb begrepen dat bij Hashimoto de TSH waarde het beste op 1 moet worden ingesteld. In Duitsland zijn sk-specialisten veel verder op dat gebied dan NL sk-specialisten.

Groetjes, Louisa