Cognitieve problemen bij ME

[marijke1985]

Hoi allemaal,

Ik ben benieuwd of jullie het volgende herkennen, omdat ik er zelf behoorlijk van schrik!
Sinds 2 jaar heb ik de diagnose ME/CVS.

Nu ga ik verhuizen en was ik een beetje begonnen met wat dingen in te pakken. Wat ik echter merk is dat ik heel veel moeite heb om het overzicht te behouden, te plannen, te weten waar te beginnen en dat het voor mij erg chaotisch en stressvol voelt. En dan heb ik het over het uitruimen van 1 kastje!
Vroeger draaide ik mijn hand niet om voor dat soort dingen, maar nu voel ik me echt een imbeciel als ik zie hoe ik aan het stuntelen ben.

Herkennen jullie dit? Dus die moeite met overzicht houden en niet weten waar te beginnen? Ik schrik hier wel van en het frustreert me ook, omdat ik mijzelf zo helemaal niet ken.

Ik ben dus benieuwd of jullie dit herkennen en hoor graag jullie ervaringen!
Groetjes,
Marijke

[sidonia]

Oh ja!! Héél herkenbaar. Ik mis compleet het overzicht in alles.
Per dag schrijf ik voor mijzelf ook op wat ik precies wil doen en in welke volgorde en hoe en wat en waarom, noem maar op, precies om het overzicht een beetje te bewaren en niet halverwege de dag half in paniek te raken omdat ik geen idee meer heb.

Ik heb het ook met beslissingen nemen. Ik heb daar echt mijn man voor nodig die mij door een beslissingsproces heen loodst. Of ik moet hier ook stappen op gaan schrijven en het nadenken erover bewust verdelen over meerdere dagen.

Maak voor jezelf een logica in je huis. En schrijf dit op. Een soort stappenplan eigenlijk. Het kan je wat houvast geven.

Het is inderdaad allemaal heel erg frustrerend, maar al doende leer ik steeds houtje-touwtje-knoopje oplossingen om mezelf door dit soort dingen heen te helpen.

Groetjes!

[Gast]

absoluut herkenbaar!en ook veel vergeten, ik heb wel eens gedacht dat ik alzheimer had.....
voor mijn ziekzijn kon ik verschillende dingen combineren
eten koken, tussendoor telefoon bentwoorden, was uit de droger halen, praten met de kinderen... en ga zomaar door
het is wel verbeterd, na al die jaren
maar het kan me zeker nog overvallen: dan krijg ik ook stress...over zie alles niet, word al moe van tevoren
ik ga dan lijstjes maken, en werk dat 1 voor 1 af....niet teveel op 1 dag
er ligt altijd papier naast miijn stoel, anders vergeet ik veel

[marijke1985]

Hoi Sidionia en Brandy,

''Fijn'' dat het een herkenbaar iets is!

Voor mij is het echt confronterend omdat ik 3 jaar geleden (toen ik nog fit was) ook moest verhuizen en het contrast zo enorm groot is.

Ik herken ook dat ik niet kan multitasken en dat beslissingen nemen lastiger is. Dat deukt mijn zelfvertrouwen best wel! Fysiek is het al niet veel, maar dat het dan mentaal ook zo is achteruit gegaan....

Hoe denken jullie dat die cognitieve beperkingen komen? Zelf denk ik dat als je lichaam zo uitgeput is, je geest gewoonweg weinig energie heeft voor ingewikkelde denkprocessen. Wat denken jullie?

Liefs!
Marijke

[Gast]

idd ik denk ook doordat je lichaam uitgeput is ,je ook last hebt van cognitieve bijwerkingen
net zoals iemand met ms
maar ik heb een vriendin, zij heeft ms, maar ik heb veel meer last van vermoeidheid in mijn hoofd
eigenlijk vind ik dat laaste nog erger dan de fysieke vermoeidheid, bij een uitgeput stel hersens kun je niet veel meer, denk aan een film volgen, een boek met veel personages, telkens moet je teruglezen, bezoek krijgen etc etc
hoe is bij jou de me/cvs begonnen?
groetjes

[marijke1985]

Hoi Brandy,

Ja herkenbaar. Ik vind ook de vermoeidheid in mijn hoofd veel erger en beperkender! Met een moe lijf kan je mentaal nog veel, maar als ook je hoofd niet meewerkt en je niet eens een gesprek meer kan voeren...dan wordt het lastig!

Het begon bij mij met slechter lopen. Mijn benen waren erg zwaar en ik kreeg ze bijna niet opgetild. Toen kwam de vermoeidheid erbij die steeds extremer werd. Vervolgens pijn, diarree, afvallen, slaapstoornis, concentratieproblemen, etc.

Al is er bij mij een vermoeden dat ik wellicht iets heb opgelopen op een reis naar het buitenland. Binnenkort ga ik naar de tropenarts,

En bij jou?

[tanto]

Absoluut herkenbaar en ik vind het eigenlijk nog het ergste symptoom van ME, samen met duizeligheid.

Ik kan mijn geheugen niet meer vertrouwen en heb ook geen overzicht meer, ik kan dingen niet meer aan elkaar knopen. Vermoeiend.

[sidonia]

Ook in vind de mentale achteruitgang veel erger dan de fysieke beperking. Ik voel me af en toe zo dom! Een boek moet simpel zijn, of ik moet genoegen nemen met de rode draad. Details raak ik direct kwijt. Een film of documentaire volgens is lastig. Soms zit ik te kijken en gaan mijn gedachten aan de haal met 1 stukje, en heb ik de rest gemist. Bij een gesprek moet ik me ontzettend concentreren en dan daarna weet ik vaak hele stukken niet meer.

[marijke1985]

je, en dat wordt allemaal erger bij een slechte dag, of als je het lang achter elkaar doet (die activiteit, bijv. praten). Heel frustrerend! Van duizeligheid heb ik gelukkig zelden last....

[asje]

Deze neuro-cognitieve klachten bij ME worden ook vaak beschreven als sociaal zeer invaliderend.

Als je nauwelijks energie krijgt krijgen je hersenen dat ook niet. Daarnaast kunnen er ontstekingen in de hersenen zijn.

[Gast]

wat mij helpt is een duidelijk structuur vd dag,
zelfde tijd opstaan, eten, douchen,rusten klusje doen, rusten, etc,
meestal rond dezelfde tijd naar bed savonds,heel saai maar helpt me wel

[marijke1985]

Ja, echt heel vervelend die klachten, met name op sociaal gebied inderdaad. Drukke feestjes of bijeenkomsten putten mij vaak heel erg uit, soms zo erg dat ik bijna niet meer kan praten! Ik houd ook een redelijk vaste dagstructuur aan en dat scheelt wel iets, maar soms vind ik dat zo saai worden!

[Gast]

ik kan niet meer naar drukke feestjes, dan zeg ik af, jammer maar beter voor me
een enkele keer ga ik wel, en kan dan absoluut niet in slaap komen, lig dan de hele nacht wakker
gelukkig heb ik slaappillen, maar die neem ik zo weinig mogelijk in
en die structuur, ja is heel saai
eigenlijk, als je niet meer werkt, is dan elke dag hetzelfde, ma of za, winter of zomer blehhhhhh