Chronisch zieke vrijwilligers voor chronisch zieke band gez.
Gezocht chronisch zieke mensen 30 a 45 jaar.
Die gezonde mens wil laten horen en zien hoe het is:
- om steeds maar doodziek te zijn.
- Bij elke regeling buiten de boot valt
- Bittere armoede door dat gezondheidsverzekeringen niets vergoeden.
- Wel talent geen gezond energiek lijf
- Chronisch ziek zijn is topsport zonder medaille
hulp waarmee?
Band (muzikanten, art, clip, media, website vulling, social networks etc)
Boek (nakijken, feedback)
Manga (tekenaar)
Wat wensen we:
- Hulp wanneer je kan
- Loyaliteit
- In de buurt van Rotterdam en Baarn
Waarom?
Omdat JIJ je wil laten horen, maar het ook niet alleen kan!
http://www.youtube.com/watch?v=PpGQ8m-p ... e=youtu.be
Chronisch zieke vrijwilligers voor chronisch zieke band gez.
Moderator: Moderators
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Chronisch zieke vrijwilligers voor chronisch zieke band gez.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Hoi slakkenhuisje,
Welkom op het forum!
Wat is PaiThan?
Groetjes, Louisa
Welkom op het forum!
Wat is PaiThan?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Hoi Louisa! Bedankt voor het welkom.
PaiThan is een band met muzikanten die allen een andere muziekstijl en levenservaring hebben. Zo zijn bijvoorbeeld twee bandleden chronisch ziek.
We creëren een nieuwe mix van sing & songwriter, blues/ jazz, metal/ gothic, punk en rap. In het kort Crossover / luistermuziek. Zonder te preken en met goede teksten en muziek willen we indirect een beetje tolerantie, bewuste levenswijze en socialiteit meegeven. En ja afentoe eens scherpe teksten en een luide wanklank; oprechte dissonantie. Kortom PaiThan’s motto.
PaiThan is een band met muzikanten die allen een andere muziekstijl en levenservaring hebben. Zo zijn bijvoorbeeld twee bandleden chronisch ziek.
We creëren een nieuwe mix van sing & songwriter, blues/ jazz, metal/ gothic, punk en rap. In het kort Crossover / luistermuziek. Zonder te preken en met goede teksten en muziek willen we indirect een beetje tolerantie, bewuste levenswijze en socialiteit meegeven. En ja afentoe eens scherpe teksten en een luide wanklank; oprechte dissonantie. Kortom PaiThan’s motto.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Hoi slakkenhuisje (leuke avatar 
),
Thanks voor de info!, dan weten we hier ook iets meer
.
Speel je zelf ook in de band?
Groetjes, Louisa
),Thanks voor de info!, dan weten we hier ook iets meer
.Speel je zelf ook in de band?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Hoi Louisa,
Ja. We hebben ontzettend veel dingen uitgewerkt (lyrics, boek manga verhaallijnen), maar wegens het ziek zijn schiet het niet zo op. Ik dacht laat ik eens wat hulp vragen. Er zijn heus wel andere zieke mensen die wat te zeggen hebben en een creative kant hebben.
Een chronisch ziek persoon bekijkt een aantal maatschappelijk zaken toch vanuit een ander perspectief. En die mede zieke snappen ook dat het tempo behoorlijk wat lager ligt. Vandaar.
PS. De petitie (jouw profiel link) heb ik enkele maanden al geleden getekend.
Ik hoop dat meer mensen dit gaan doen.
Ja. We hebben ontzettend veel dingen uitgewerkt (lyrics, boek manga verhaallijnen), maar wegens het ziek zijn schiet het niet zo op. Ik dacht laat ik eens wat hulp vragen. Er zijn heus wel andere zieke mensen die wat te zeggen hebben en een creative kant hebben.
Een chronisch ziek persoon bekijkt een aantal maatschappelijk zaken toch vanuit een ander perspectief. En die mede zieke snappen ook dat het tempo behoorlijk wat lager ligt. Vandaar.
PS. De petitie (jouw profiel link) heb ik enkele maanden al geleden getekend.
Ik hoop dat meer mensen dit gaan doen.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Hoi slakkenhuisje,
Ik vind het een super leuk initiatief!
Volgens mij zitten er hier misschien ook best wel wat muzikale- en ook creatieve mensen.
Zelf ben ik totaal niet muzikaal aangelegd.
Groetjes, Louisa
Ik vind het een super leuk initiatief!
Volgens mij zitten er hier misschien ook best wel wat muzikale- en ook creatieve mensen.
Zelf ben ik totaal niet muzikaal aangelegd.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 28 jul 2012, 18:21, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
slakkenhuisje schreef:PS. De petitie (jouw profiel link) heb ik enkele maanden al geleden getekend.
Ik hoop dat meer mensen dit gaan doen.
mooi zo, dank je wél slakkenhuisje! Er zijn, geloof ik, nu bijna in totaal (online en papieren) 20.000 handtekeningen verzameld, dus de eerste helft is er, nu op naar de 40.000
!Ohw, en goed onderschrift
heb je. En ben je nog bij DML in behandeling, heb je er baat bij?Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
DML:
Ik kan niet alle medicijnen betalen, want zorgverzekeraar vergoed niets, ookal heb ik een 3 sterren pakket.
De medicijnen staan niet voor niets alle voorgeschreven. En zullen waarschijnlijk ook samen werken of elkaars werking versterken. Dus eigenlijk mag ik dus niets concluderen.
De probiotica en de intermusculaire vitaminen prikken werken wel maar:
mijn huisarts werkt maar amper mee. (Van huisarts wisselen is helaas onmogelijk, ze nemen in mijn woonplaats geen patiënten van elkaar over) Ik behoor 3x per week intramusculaire vitamine injecties te krijgen. Het is een ramp om dit
a: Standaard bij mijn eigen huisarts te krijgen
b: Bij vakantie huisarts het van een andere plaatselijke huisarts te verkrijgen
c: Bij andere plaatsen (bv adres ouders) te verkrijgen, zonder vooruit betaling van 35 per prik en ook nog zo gedeclareerd te krijgen dat ik het vergoed krijg en tenslotte zonder bij betaling per prik.
DML behandeld nu ook mijn vriend voor Crohn. De specialisten (kwakzalvers) in NL konden alleen nogmaar een stoma adviseren... Nu na heel zijn leven doodziek te zijn blijkt dat hij ook een zware melk allergie heeft.
Word je wel bitter van je hele leventje verpest door melk.
Weer iets voor het boek of een lyric zeg ik dan maar:)
Na maanden zoeken, verpakkingen lezen en proberen gaat het glutenvrij, melkvrij, casseïne en zuur vrij eten goed.
Ik kan niet alle medicijnen betalen, want zorgverzekeraar vergoed niets, ookal heb ik een 3 sterren pakket.
De medicijnen staan niet voor niets alle voorgeschreven. En zullen waarschijnlijk ook samen werken of elkaars werking versterken. Dus eigenlijk mag ik dus niets concluderen.
De probiotica en de intermusculaire vitaminen prikken werken wel maar:
mijn huisarts werkt maar amper mee. (Van huisarts wisselen is helaas onmogelijk, ze nemen in mijn woonplaats geen patiënten van elkaar over) Ik behoor 3x per week intramusculaire vitamine injecties te krijgen. Het is een ramp om dit
a: Standaard bij mijn eigen huisarts te krijgen
b: Bij vakantie huisarts het van een andere plaatselijke huisarts te verkrijgen
c: Bij andere plaatsen (bv adres ouders) te verkrijgen, zonder vooruit betaling van 35 per prik en ook nog zo gedeclareerd te krijgen dat ik het vergoed krijg en tenslotte zonder bij betaling per prik.
DML behandeld nu ook mijn vriend voor Crohn. De specialisten (kwakzalvers) in NL konden alleen nogmaar een stoma adviseren... Nu na heel zijn leven doodziek te zijn blijkt dat hij ook een zware melk allergie heeft.
Word je wel bitter van je hele leventje verpest door melk.
Weer iets voor het boek of een lyric zeg ik dan maar:)
Na maanden zoeken, verpakkingen lezen en proberen gaat het glutenvrij, melkvrij, casseïne en zuur vrij eten goed.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Hoi slakkenhuisje,
Ik stuur je ff een PB.
Groetjes, Louisa
Ik stuur je ff een PB
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Een aanvulling op de advertentie:
PaiThan. Twee leden zijn met fases erg banklegerig.
Maar hierdoor hebben we wel voor jaren materiaal aan ideeën, clipjes en uitgeschreven manga verhaallijnen ect. Ook het boek (Engels) telt al 200 blz. Alle lyrics, bladmuziek, mp3, clipjes, cd art hebben we tot nu toe zelf gemaakt.
Het zou al fijn zijn als iemand ons simpel werk uit handen neemt.
vb plaatsen van clipjes etc.
vB:
- Band (muzikant ,maken van poster of cd art of website vulling, promotie op websites,na luisteren, feedback geven, gemakkelijk te maken clip ideeën, het tekenen van plaatjes voor een getekende animatie clip in illustrator, etc)
- Manga kun je een beetje tekenen en wil je mee helpen om een verhaal lijn getekend te krijgen?
- Boek. (Na lezen (Engels) feedback geven, nieuwe ideeën, tekenen van illustraties en kaft.)
- Algemeen, verzamelen van ideeën, nieuwsberichten, dagelijkse levensmomenten, dingen waar je tegen aan loopt. Een goede vriend is ook nooit weg toch?
- pjojecten voor youtube speciaal voor ME mensen. bv recepten die melk en glutenvrij zijn.
PaiThan. Twee leden zijn met fases erg banklegerig.
Maar hierdoor hebben we wel voor jaren materiaal aan ideeën, clipjes en uitgeschreven manga verhaallijnen ect. Ook het boek (Engels) telt al 200 blz. Alle lyrics, bladmuziek, mp3, clipjes, cd art hebben we tot nu toe zelf gemaakt.
Het zou al fijn zijn als iemand ons simpel werk uit handen neemt.
vb plaatsen van clipjes etc.
vB:
- Band (muzikant ,maken van poster of cd art of website vulling, promotie op websites,na luisteren, feedback geven, gemakkelijk te maken clip ideeën, het tekenen van plaatjes voor een getekende animatie clip in illustrator, etc)
- Manga kun je een beetje tekenen en wil je mee helpen om een verhaal lijn getekend te krijgen?
- Boek. (Na lezen (Engels) feedback geven, nieuwe ideeën, tekenen van illustraties en kaft.)
- Algemeen, verzamelen van ideeën, nieuwsberichten, dagelijkse levensmomenten, dingen waar je tegen aan loopt. Een goede vriend is ook nooit weg toch?
- pjojecten voor youtube speciaal voor ME mensen. bv recepten die melk en glutenvrij zijn.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Hoi slakkenhuisje,
Een goede en een duidelijke aanvulling. Ik hoop dat jullie hiermee mensen/lotgenoten er bij kunnen vinden, want er zijn veel verschillende en veelzijdige taken te doen.
@Burial misschien iets voor jou? Of niet?
Groetjes, Louisa
Een goede en een duidelijke aanvulling. Ik hoop dat jullie hiermee mensen/lotgenoten er bij kunnen vinden, want er zijn veel verschillende en veelzijdige taken te doen.
@Burial misschien iets voor jou? Of niet?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi slakkenhuisje,
Nog even een vraagje. Ik ben altijd nieuwsgierig. Wat is Manga precies? Kun je daar iets meer over vertellen?
Groetjes, Louisa
Nog even een vraagje. Ik ben altijd nieuwsgierig
. Wat is Manga precies? Kun je daar iets meer over vertellen? Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Nou, twee leden van onze band hebben net zoals de meeste hier een lang ziekte geschiedenis. En ook wij wilde onze frustraties over Me en dit belabberde land kwijt. Via lyrics, boek en manga etc.
We wilde geen “Mijn verhaal met Me” boek. Diegene die het aanschaffen, weten eigenlijk al wat ME is. Tevens is voor diegene die ME hebben is zo’n soort boek vaak te pijnlijk. Diegene die niet weten wat ME is, zullen het boek niet aanschaffen.
Dus wat wij met PaiThan willen bereiken is mensen bewust maken op een indirecte manier. Zo is in ons boek een figuur ziek aan wat later blijkt ME. In het boek heeft dit figuurtje een pittig karakter, met doorzettingsvermogen en heeft verder alle karakter trekken die wij alle dagelijks vertonen.
In de manga’s komt chronisch ziek zijn ook indirect naar voren via een figuurtje. We hebben al meerdere verhaal lijnen. Maar het hoeft niet altijd een drama verhaallijn te zijn. Het zou zelfs een komische manga kunnen worden. Zonder daarbij de ziekte ME minder vreselijk te maken.
Via muziek, boek, manga bereiken we verschillende (leeftijdsgroepen) en doelgroepen die je met gewone ME informatie campagnes niet bereikt. Gewoon simpel weg, omdat mensen dit niet interesseert. Immers het is een ziekte die in de jaren 60 ook al bestond. De Beatles zijn nog steeds bekender… sterker nog zelfs eendagsbands (bands met 1 hit) uit die tijd zijn bij jong en oud nog bekender dan ME.
Maar goed we kunnen het niet alleen. Hebben echt hulp nodig. Al is het met de simpelste taken. Vandaar mijn oproep hier.
Ja nu eindelijk mijn antwoord:
Manga is het Japanse equivalent van het stripverhaal. Een Manga heeft over het algemeen wel meer en diepere verhaallijnen. Kan harder en volwassener zijn. Geanimeerde manga wordt anime genoemd.
We wilde geen “Mijn verhaal met Me” boek. Diegene die het aanschaffen, weten eigenlijk al wat ME is. Tevens is voor diegene die ME hebben is zo’n soort boek vaak te pijnlijk. Diegene die niet weten wat ME is, zullen het boek niet aanschaffen.
Dus wat wij met PaiThan willen bereiken is mensen bewust maken op een indirecte manier. Zo is in ons boek een figuur ziek aan wat later blijkt ME. In het boek heeft dit figuurtje een pittig karakter, met doorzettingsvermogen en heeft verder alle karakter trekken die wij alle dagelijks vertonen.
In de manga’s komt chronisch ziek zijn ook indirect naar voren via een figuurtje. We hebben al meerdere verhaal lijnen. Maar het hoeft niet altijd een drama verhaallijn te zijn. Het zou zelfs een komische manga kunnen worden. Zonder daarbij de ziekte ME minder vreselijk te maken.
Via muziek, boek, manga bereiken we verschillende (leeftijdsgroepen) en doelgroepen die je met gewone ME informatie campagnes niet bereikt. Gewoon simpel weg, omdat mensen dit niet interesseert. Immers het is een ziekte die in de jaren 60 ook al bestond. De Beatles zijn nog steeds bekender… sterker nog zelfs eendagsbands (bands met 1 hit) uit die tijd zijn bij jong en oud nog bekender dan ME.
Maar goed we kunnen het niet alleen. Hebben echt hulp nodig. Al is het met de simpelste taken. Vandaar mijn oproep hier.
Ja nu eindelijk mijn antwoord:
Manga is het Japanse equivalent van het stripverhaal. Een Manga heeft over het algemeen wel meer en diepere verhaallijnen. Kan harder en volwassener zijn. Geanimeerde manga wordt anime genoemd.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Gevraagd:
Wie kan mij de Duitse, Franse en Japanse woorden (Japans en romaji) geven van de NL ME vierkant (niet de Engelse)?
Verantwoording waarom heb ik bij de reacties geplaatst.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1014.html
Ik wil deze vierkanten ook in deze talen vertalen.
Bedankt!
Wie kan mij de Duitse, Franse en Japanse woorden (Japans en romaji) geven van de NL ME vierkant (niet de Engelse)?
Verantwoording waarom heb ik bij de reacties geplaatst.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1014.html
Ik wil deze vierkanten ook in deze talen vertalen.
Bedankt!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.