Chronisch zieke vrijwilligers voor chronisch zieke band gez.

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Chronisch zieke vrijwilligers voor chronisch zieke band gez.

Gezocht chronisch zieke mensen 25 a 45 jaar.
Die gezonde mens op een creatieve wijze wil laten horen en zien hoe het is:
- om steeds maar doodziek te zijn.
- Bij elke regeling buiten de boot valt
- Bittere armoede door dat gezondheidsverzekeringen niets vergoeden.
- Wel talent geen gezond energiek lijf
- Chronisch ziek zijn is topsport zonder medaille; wij zijn niet de zwakke van de samenleving.

hulp waarmee?
Band (muzikanten, art, tekenen en/of video editing voor clips, media, website vulling, social networks etc, help met noten uitschrijven)
Boek (nakijken, feedback, moeilijke vragen stellen, meedenken)
Manga (tekenaar, meedenken)

Wat wensen we:
- Hulp wanneer je kan
- Loyaliteit
- In de buurt van Rotterdam of Hilversum/ Amersfoort

reden:
Omdat WIJ door ziekte te lang bezig zijn om een product af te krijgen; ook al werken we aan onze creaties wanneer we kunnen.
Omdat JIJ je wil laten horen, maar het ook niet alleen kan!

-------------
oude vragen en antwoorden:
PaiThan is een band met muzikanten die allen een andere muziekstijl en levenservaring hebben. Zo zijn bijvoorbeeld drie bandleden chronisch ziek.
We creëren een nieuwe mix van sing & songwriter, blues/ jazz, metal/ gothic, punk en rap. In het kort Crossover / luistermuziek. Zonder te preken en met goede teksten en muziek willen we indirect een beetje tolerantie, bewuste levenswijze en socialiteit meegeven. En ja afentoe eens scherpe teksten en een luide wanklank; oprechte dissonantie. Kortom PaiThan’s motto.

------------
We hebben ontzettend veel dingen uitgewerkt (lyrics, boek manga verhaallijnen), maar wegens het ziek zijn schiet het niet zo op. Ik dacht laat ik eens wat hulp vragen. Er zijn heus wel andere zieke mensen die wat te zeggen hebben en een creative kant hebben.
Een chronisch ziek persoon bekijkt een aantal maatschappelijk zaken toch vanuit een ander perspectief. En die mede zieke snappen ook dat het tempo behoorlijk wat lager ligt. Vandaar.

-------------
PaiThan. twee leden zijn met fases erg banklegerig.
Maar hierdoor hebben we wel voor jaren materiaal aan ideeën, clipjes en uitgeschreven manga verhaallijnen ect. Ook het boek (Engels) telt al 200 blz. Alle lyrics, bladmuziek, mp3, clipjes, cd art hebben we tot nu toe zelf gemaakt.
Het zou al fijn zijn als iemand ons simpel werk uit handen neemt.
- band helpen met uitschrijven van de noten
- Manga kun je een beetje tekenen en wil je mee helpen om een verhaal lijn getekend te krijgen?
- Boek. (Na lezen (Engels) feedback geven, nieuwe ideeën, tekenen van illustraties en kaft.)
- Algemeen, verzamelen van ideeën, nieuwsberichten, dagelijkse levensmomenten, dingen waar je tegen aan loopt. Een goede vriend is ook nooit weg toch?
- pjojecten voor youtube speciaal voor ME mensen. bv recepten die melk en glutenvrij zijn.

-----
Nou, twee leden van onze band hebben net zoals de meeste hier een lang ziekte geschiedenis. En ook wij wilde onze frustraties over Me en dit belabberde land kwijt. Via lyrics, boek en manga etc.

We wilde geen “Mijn verhaal met Me” boek. Diegene die het aanschaffen, weten eigenlijk al wat ME is. Tevens is voor diegene die ME hebben is zo’n soort boek vaak te pijnlijk. Diegene die niet weten wat ME is, zullen het boek niet aanschaffen.

Dus wat wij met PaiThan willen bereiken is mensen bewust maken op een indirecte manier. Zo is in ons boek een figuur ziek aan wat later blijkt ME. In het boek heeft dit figuurtje een pittig karakter, met doorzettingsvermogen en heeft verder alle karakter trekken die wij alle dagelijks vertonen.

In de manga’s komt chronisch ziek zijn ook indirect naar voren via een figuurtje. We hebben al meerdere verhaal lijnen. Maar het hoeft niet altijd een drama verhaallijn te zijn. Het zou zelfs een komische manga kunnen worden. Zonder daarbij de ziekte ME minder vreselijk te maken.

Via muziek, boek, manga bereiken we verschillende (leeftijdsgroepen) en doelgroepen die je met gewone ME informatie campagnes niet bereikt. Gewoon simpel weg, omdat mensen dit niet interesseert. Immers het is een ziekte die in de jaren 60 ook al bestond. De Beatles zijn nog steeds bekender… sterker nog zelfs eendagsbands (bands met 1 hit) uit die tijd zijn bij jong en oud nog bekender dan ME.

Maar goed we kunnen het niet alleen. Hebben echt hulp nodig. Al is het met de simpelste taken. Vandaar mijn oproep hier.

Ja nu eindelijk mijn antwoord:
Manga is het Japanse equivalent van het stripverhaal. Een Manga heeft over het algemeen wel meer en diepere verhaallijnen. Kan harder en volwassener zijn. Geanimeerde manga wordt anime genoemd.

-----
Wie kan mij de Duitse, Franse en Japanse woorden (Japans en romaji) geven van de NL ME vierkant (niet de Engelse)?
Verantwoording waarom heb ik bij de reacties geplaatst.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1014.html

Ik wil deze vierkanten ook in deze talen vertalen.
Bedankt!

---
Bedankt voor het lezen!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

PaiThan
Phoeeff het is na ruim vier maanden werken af!

Dus graag even de link volgen naar de Youtube
en een (leuke:)) reactie achterlaten en doorsturen aub!

1 ME awareness nl vertaling:
NL:
https://www.youtube.com/watch?v=YnfK_hC-YGI

2 ME awareness org Engelse:
https://www.youtube.com/watch?v=YGhyUwlcagI

3 Vandaag is morgen; een gedicht.
https://www.youtube.com/watch?v=qof19zy7pjE

4 Gackt Cover Kimi Ni Aitakute (君に逢いたくて)
https://www.youtube.com/watch?v=p71a1LM4phk

En ja we zoeken nog steeds vrijwilligers zie vorige posten van deze rubriek!
- Iemand die de Engelse tekst van ons nieuwe clipje wilt nakijken.
We zijn er al zo lang mee bezig dat eventuele fouten niet meer worden opgemerkt.

www.paiThan.com -> enter
Youtube: PaiThanNL
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi lieve slakkenhuisje,

Ik heb de video's bekeken en afgeluisterd.

Complimenten voor jou/jullie!!! Afbeelding !!!
Knap gedaan en mooi gemaakt!!!
Het gedicht vind ik erg ontroerend, heftig en tegelijkertijd ook duidelijk en informatief!

Ook al ben ik geen ME patiënte meer, ben ik eigenlijk meer een sympathisant geworden, je blijft mijn steun houden!

Frank Twisk heeft de video's ook op zijn site gezet, dat is een eer, meis!: Bron: http://www.hetalternatief.org/Voorlicht ... 201155.htm

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

PaiThan op de radio!

Vanavond om 20.00 uur! Goochelaar Paul Morak gaat wat vertellen over zijn carrière.
Hierbij worden nummers van PaiThan gedraaid.
Tevens probeert Paul wat te vertellen over M.E.; dat een auto imuum ziekte hier als en psychische ziekte wordt behandeld en dat verzekeringen niets vergoeden.
Het is een korte radio show, dus heer Morak kan niet uitvoerig alles vertellen, maar hij gaat zeker zijn best doen!

Nummers:
Vogel
Kimi Ni Aitakute
Deep Love
Goodbye

De frequentie van Lansingerland FM is 92,2 Indien mensen er te ver
vandaan wonen dan kunnen ze het volgende doen:

www.rtvlansingerland.nl -> Luister nu
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Nou, dat was een grote teleurstelling. Jakkes ben echt even flink nijdig.
Je zou ook een keer iets aan een ander over laten.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Jammer, slakkenhuisje:-(
Life smells...
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Ja erg jammer. Ben nu weer een tijdje bezig met de volgende clip. Vanavond eventjes extreem fanatiek.
Ik ben gewoon erg kwaad en werken aan de clip is tenminste positief.
grrrrr. GRRRRRR.

Een erg zoutig slakje momenteel.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Hoi allemaal,

PaiThan heeft eventjes stil gestaan. De drie bandleden waren alle drie behoorlijk ziek.
We hopen binnen kort 3 tot 5 clipjes af te hebben.
Een nieuw info clipje over ME. Deze keer de politieke situatie.
De Engelse versie is af.
Een nieuw gedicht. Is af.
Een nieuwe cover Clip en muziek is af, zang moet nog gedaan worden.
En een eigen nummer met een video waaraan al vier jaar is gewerkt.

We zoeken trouwens nog steeds vrijwilligers / bandleden.
Iemand die piano speelt bv.

Oud werk:
Zie linken post: 04 Sep 2013 - 21:23
Groetjes!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Hoi Allemaal,

PaiThan gaat een korte verhalen bundel met gedichten en lyrics samenstellen.
Zelf zal PaiThan 1 a 2 korte verhalen, 4 gedichten en 2 lyrics leveren.
En wellicht een interview met 3 of meer chronisch zieke vrouwen.
- Hiervoor zoek ik nog een interviewster of interview vragen.

Het boek zal op eigen beheer worden uitgebracht.
Onderwerp: Chronisch ziek zijn, pijn, ME en Lyme

Diegene die mee willen doen kunnen hun werk mailen mij.
Mailadres wordt gegeven na een persoonlijk mailtje.
Graag werk leveren met naam of nickname en datum wanneer het geschreven is.
Met hierbij een kort profiel en toelichting op het stuk.

Ik verwacht geen winst met dit boek. We gaan het boek promoten via Faceboek, Forums en Youtube.

Verder zoek ik nog een tekenaar die een beetje "dromerig" anime stijl tekent.
VB in Saiunkoku Monogatari
Ik ben benieuwd naar de reacties!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Als dat interviewen in A'dam is, wil ik dat wel doen.
Life smells...
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Twee nieuwe clipjes af!
Eentje is een Engelse ME Awareness video over de politieke situatie van ME.
Nederlandse video komt nog. We zitten momenteel in een behoorlijk slechte fase.


De andere een gedicht.
Zang, tekst, animatie en video editing PaiThan.

1. PaiThan Deep love HD cover Satou Hiroko Voices of the Shadows M E Awareness 03 05 2014
https://www.youtube.com/watch?v=Ug4JqcOgXmI

2. PaiThan De Vreemde HD 14 5 2014 ME Awareness
https://www.youtube.com/watch?v=ImTuS8ZoQgY


oud werk:
3. ME awareness nl vertaling:
NL:
https://www.youtube.com/watch?v=YnfK_hC-YGI

4. ME awareness org Engelse:
https://www.youtube.com/watch?v=YGhyUwlcagI

5. Vandaag is morgen; een gedicht.
https://www.youtube.com/watch?v=qof19zy7pjE

6. Gackt Cover Kimi Ni Aitakute (君に逢いたくて)
https://www.youtube.com/watch?v=p71a1LM4phk

Dus graag even de link volgen naar de Youtube
en een (leuke:)) reactie achterlaten en doorsturen aub!

www.paiThan.com -> enter
Youtube: PaiThanNL

Topic:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 801#214801

En ja we zoeken nog steeds vrijwilligers zie vorige posten van deze rubriek!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Plaats reactie