Heb ik ME/CVS?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

Even een update, het is alweer even geleden:
Heb inmiddels afspraak gehad bij androloog om zaad te laten invriezen, dat wordt binnenkort geregeld. De vermoeidheid is echter nog altijd prominent aanwezig. Ik heb een afspraak gemaakt bij Dr. Thierry Hertoghe. Hij is duur maar ik hoor er goeie dingen over. Zijn er mensen die positieve of negatieve ervaringen hebben gehad bij deze man?
Ik heb ook nog een afspraak bij Coucke staan, maar dat is pas in februari. Wat denken jullie? Waar ben ik best af? Hou er rekening mee dat ik vroeger steroïden gebruikte wat mogelijk mijn hormoonhuishouding in de soep gedraaid heeft. :oops:
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

Nog een bijkomend vraagje: Betreffende arbeidsongeschiktheid in België, na hoeveel tijd (ongeveer) moet je voor de eerste keer voor het Riziv verschijnen om je ongeschiktheid te verantwoorden?
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

Hallo iedereen,

Even een update.
Ben inmiddels bij Dr. Thierry Hertoghe geweest. Foute keuze blijkbaar. Deze man gooit allerlei zware medicaties op mekaar (zelfs allemaal te samen starten). Ik heb het protocol een week gevolgd, heb me nog nooit zo slecht gevoeld, suicidale gedachten, 0 energie, bloeddruk en hartslag losgeslagen. Bovendien hebben deze medicaties (en consults, bloedonderzoek) mij immens veel geld gekost.

Uit verscheidene testen is ondertussen gebleken dat ik zware bijnieruitputting heb. DHEA, Pregnenolone, cortisol extreem laag, Natrium urine veel te hoog (Te weinig aldosterone), hoog creatinine in urine, ik heb verder geen echte cvs markers (geen spier- en gewrichtspijn, geen zere keel, geen gevoelige lymfeklieren, ...) dus ben ik na deze zware tegenvaller van zin om het programma van Dr. Wilson te gaan volgen.
Ik heb het Adrenal Quartet van Wilson besteld (nadat ik zijn boek gelezen had, erg interessant!). Deze supplementen met bijnierextract en vele andere ingrediënten krijgen quasi enkel maar positieve reviews.

Zijn er mensen hier die het programma van Wilson volgen of gevolgd hebben? Naargelang de ernst kan het na de start van het programma nog tot 2 jaar duren eer je volledig gerecupereerd bent, dus het is wel volharden, maar resultaten zijn veelbelovend. De producten zijn niet goedkoop, maar veel goedkoper dan de "oplossing" van Hertoghe.

Groeten.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik ben ff benieuwd, is Herthoge de endocrinoloog? Wat voor medicijnen kreeg je? En is de bijnieruitputting bij hem vastgesteld?

Ik wens je succes verder, je had ook nog een afspraak staan bij Dr Coucke dacht ik.
Life smells...
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

asje schreef:Ik ben ff benieuwd, is Herthoge de endocrinoloog? Wat voor medicijnen kreeg je? En is de bijnieruitputting bij hem vastgesteld?

Ik wens je succes verder, je had ook nog een afspraak staan bij Dr Coucke dacht ik.
asje schreef:Ik ben ff benieuwd, is Herthoge de endocrinoloog? Wat voor medicijnen kreeg je? En is de bijnieruitputting bij hem vastgesteld?

Ik wens je succes verder, je had ook nog een afspraak staan bij Dr Coucke dacht ik.
Hoi, nee, Hertoghe is anti-aging arts, de zogezegde hormonenspecialist.
Ik kreeg: hydrocortisone, DHEA, pregnenolone, Erfa schildkliermedicatie, allerlei vitaminen, melatonine, foliumzuur, koper, ... .
Ik ben begonnen zoals gezegd met de therapie, ik heb me nog nooit zo slecht gevoeld. Hij gooit veel te veel op mekaar.
Bijnieruitputting is inderdaad uit de bloed- en urineproeven gekomen. Heel laag cortisol, te laag DHEA, te laag pregnenolone, laag testosteron, hoog Natrium in urine (laag Aldosterone), ... .
Die afspraak bij Coucke had ik inderdaad nog staan, maar ik moet van mijn arts naar Leuven (cvs-centrum) om in orde te blijven met mijn papieren. Pfff...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Soms verwarren we symptomen van genezing met symptomen van achteruitgang.

Denk maar aan vroeger, we vielen regelmatig op onze knieën. Toen het genas, jeukte het als gek onder de korst.

Als alles terug begint te werken, komt vaak een hoop opgestapelde rommel vrij in de bloedbaan. Dat geeft een hoop klachten maar ze verdwijnen wel na verloop van tijd.

Als je twijfelt aan een supplement, laat je het eruit en probeer je het later opnieuw aan een lagere dosis. Je arts kan vast advies geven.

Succes ermee.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
gorbi
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 07 jun 2009, 00:51

Bericht door gorbi »

Thierry heb ik niet gezien, maar ben ooit naar zijn zus Thérèse geweest (interniste). Precies dezelfde diagnose, dezelfde troep hormonen gekregen, eveneens doodziek ervan en bergen geld kwijt aan privélabo, medicijnen en consultaties. Nooit meer!!!!
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

gorbi schreef:Thierry heb ik niet gezien, maar ben ooit naar zijn zus Thérèse geweest (interniste). Precies dezelfde diagnose, dezelfde troep hormonen gekregen, eveneens doodziek ervan en bergen geld kwijt aan privélabo, medicijnen en consultaties. Nooit meer!!!!
Inderdaad, foute boel daar. Ben jij al beter geworden?
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

marlène schreef:Soms verwarren we symptomen van genezing met symptomen van achteruitgang.

Denk maar aan vroeger, we vielen regelmatig op onze knieën. Toen het genas, jeukte het als gek onder de korst.

Als alles terug begint te werken, komt vaak een hoop opgestapelde rommel vrij in de bloedbaan. Dat geeft een hoop klachten maar ze verdwijnen wel na verloop van tijd.

Als je twijfelt aan een supplement, laat je het eruit en probeer je het later opnieuw aan een lagere dosis. Je arts kan vast advies geven.

Succes ermee.
Dit waren echt geen symptomen van genezing, extreem depressieve gedachten, nul energie, angstaanvallen. Die man geeft schildklierpillen mee aan iemand met perfecte schildklierwaarden... T3 zou ik nog kunnen begrijpen, maar Erfa (T4/T3) echt niet... Verder gooit hij alles op mekaar, bijniermedicatie, schildkliermedicatie, testosteron, DHEA, Pregnenolone, allemaal tegelijk! Moest hij één per één langzaamaan opbouwen, dan zou ik het nog kunnen begrijpen... Dit gaat me echter teboven.
Ik ga me aan Dr. Wilson's protocol houden, dat gaat veel trager, maar het herstel zou duurzamer moeten zijn.
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

Vraagje voor de ervaringsdeskundigen hier: Wat is volgens jullie het verschil tussen uitgeputte bijnieren en ME? De gelijkenissen zijn alleszins enorm.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

kristobal schreef:Vraagje voor de ervaringsdeskundigen hier: Wat is volgens jullie het verschil tussen uitgeputte bijnieren en ME? De gelijkenissen zijn alleszins enorm.
Ik ben geen ervaringsdeskundige ;) maar het lijkt mij dat uitgeputte bijnieren een gevolg kan zijn van ME. Net zoals het vatbaar zijn voor allerlei virussen en infecties, kunnen organen ook nadelig beinvloed worden door ME.

Misschien zeg ik het niet helemaal goed, maar ik denk dat ik in de goede richting zit.

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

vlindertje1978 schreef:
kristobal schreef:Vraagje voor de ervaringsdeskundigen hier: Wat is volgens jullie het verschil tussen uitgeputte bijnieren en ME? De gelijkenissen zijn alleszins enorm.
Ik ben geen ervaringsdeskundige ;) maar het lijkt mij dat uitgeputte bijnieren een gevolg kan zijn van ME. Net zoals het vatbaar zijn voor allerlei virussen en infecties, kunnen organen ook nadelig beinvloed worden door ME.

Misschien zeg ik het niet helemaal goed, maar ik denk dat ik in de goede richting zit.

Groetjes
Hoi Vlindertje,

Bedankt voor je reactie. Wat je zegt klopt, dat wist ik al. Maar ik bedoel losstaand van ME, de effectieve verschillen. Want je kan ook uitgeputte bijnieren hebben zonder ME te hebben, door bijvoorbeeld te lang stress te hebben geïncasseerd (zoals mijn geval). Ikzelf heb eigenlijk enkel maar symptomen van uitgeputte bijnieren. De echte ME symptomen (zere keel, gevoelige klieren, verhoging lichaamstemp, gewrichtspijnen, spierpijnen, ...) heb ik allemaal niet... Ik heb de diagnose burnout gekregen, waar ik nu toch al wel een dik half jaar mee zit zonder al te veel verbetering. Burnout (lichamelijke) staat gelijk aan uitgeputte bijnieren. Daarom ga ik het protocol van Dr. Wilson volgen (Boek "Bijnieruitputting, stresssyndroom van de 21e eeuw). Ik wou enkel maar eens de opinie van de ervaringsdeskundigen horen. ;-)

Grtjs.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vraagje voor de ervaringsdeskundigen hier: Wat is volgens jullie het verschil tussen uitgeputte bijnieren en ME? De gelijkenissen zijn alleszins enorm.
Kristobal, die vraag kan je zelf beantwoorden. Op de eerste pagina van je topic heb ik je een overzicht bezorgd van de verschillende stadia van bijnieruitputting, allemaal netjes uitgetypt.

Vervolgens staat er hier op de homepagina een mooi overzicht van wat ME nu eigenlijk is en welke criteria er gehanteerd worden:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

Ik zeg het niet graag maar op deze website zijn veelal erg zieke mensen die de energie niet hebben om jouw huiswerk te doen.
Ik heb de diagnose burnout gekregen, waar ik nu toch al wel een dik half jaar mee zit zonder al te veel verbetering.
Het duurt vaak jaren vooraleer een ernstige burnout weer hersteld is. Geef het de tijd. Heb je al eens zoethoutthee, ginseng of vit B geprobeerd trouwens?
http://www.metametrix.com/files/test-me ... ess-ig.pdf
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
kristobal
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 26 jul 2012, 00:44

Bericht door kristobal »

marlène schreef:
Vraagje voor de ervaringsdeskundigen hier: Wat is volgens jullie het verschil tussen uitgeputte bijnieren en ME? De gelijkenissen zijn alleszins enorm.
Kristobal, die vraag kan je zelf beantwoorden. Op de eerste pagina van je topic heb ik je een overzicht bezorgd van de verschillende stadia van bijnieruitputting, allemaal netjes uitgetypt.

Vervolgens staat er hier op de homepagina een mooi overzicht van wat ME nu eigenlijk is en welke criteria er gehanteerd worden:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

Ik zeg het niet graag maar op deze website zijn veelal erg zieke mensen die de energie niet hebben om jouw huiswerk te doen.
Ik heb de diagnose burnout gekregen, waar ik nu toch al wel een dik half jaar mee zit zonder al te veel verbetering.
Het duurt vaak jaren vooraleer een ernstige burnout weer hersteld is. Geef het de tijd. Heb je al eens zoethoutthee, ginseng of vit B geprobeerd trouwens?
http://www.metametrix.com/files/test-me ... ess-ig.pdf
Hoi Marlène, sorry, ik wou niet als een lastigaard overkomen. :-)
Ik weet dat er veel mensen zieker zijn dan ik. Ikzelf ben nog in staat om het huishouden te doen, boodschappen, al eens fietsen, ... Maar meer toch niet. De supplementen van Wilson bevatten hooggedoseerd Vit B. Zoethoutthee is niet zo goed voor m'n bloeddruk, die is al hoog. Ginseng neem ik al een tijd, doet niet veel.

Grtjs.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zoethoutthee is niet zo goed voor m'n bloeddruk, die is al hoog.
Hoe staat je magnesium? Dat helpt ook tegen hoge bloeddruk en is tevens een uitstekend anti-stress mineraal.

Als je darmen het slecht verdragen, kan je het smeren als "olie". Dit is een goed merk dat samenwerkt met wetenschappers:
http://www.betteryou.uk.com/Magnesium-113
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie