schildklier, CVS/ME of fybromyalgie

[zilvervosje]

Hoi!

Ik ben nieuw hier en heb meteen maar een vraag. Ik ben nml. al zo lang als ik me kan herinneren moe, moe-er dan anderen, slechte conditie, enz. Desondanks gaat het best goed, ik heb een leuk, druk leven. Dochtertje van 20 maanden, leuke vriend, mooi huisje, geweldige baan en een proefschrift dat - toegegeven - ruim over datum is (ahum).

Behalve, ik zit nu al weken thuis. Overspannen, burn-out, oid. Ik geloof er niet zo in, ik ben enthousiast over mijn leven, mijn werk is echt mijn hobby (stress en al). Maar fysiek is er wel iets aan de hand. Ik heb klassieke symptomen van een langzaam werkende schildklier. Je kan me uittekenen onder een dekentje op de bank, kan altijd slapen, sleep mezelf overal naar toe, reageer niet goed op sporten (ik ga iig niet vooruit), droge/prikkende huid (ondanks Ureumzalf), melkafscheiding (geef al een jaar geen borstvoeding meer), 5 kilo die er niet hoort en qua denken voel ik me soms "high".... alsof ik slaappillen of wiet genomen heb. Daarbij wegtrekkers, hoofdpijn, spierpijn (alsof ik grieperig ben).

En nu.... mijn TSH (een schilklierwaarde) is perfect! 1.8

Mijn HA wil me nu doorverwijzen naar reumatoloog voor fybromyalgie of CVS/ME.... maar eerlijk gezegd weet ik het niet. Volgens mij klopt dat niet.

Kan dit, een waarde van 1.8 en tóch een slecht werkende schildklier? Of hormonale disbalans?

Overigens, mijn moeder, zusje, ooms en tantes van moeders kant en opa waren allemaal ook erg moe, vrij dik (zusje niet), traag, depressief.... mijn moeder heeft daardoor de diagnose fybro gekregen.

Is dit niet gewoon een "luie diagnose".... we willen niet verder kijken? Wat moet ik nou doen?

[louisa]

Hoi zilvervosje,

Als eerste: van harte welkom op het forum!

Kan dit, een waarde van 1.8 en tóch een slecht werkende schildklier? Of hormonale disbalans?

Jazeker, dat kan.

en mag ik je gelijk een paar vragen stellen?

* Is bij jou behalve de TSH ook de FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg getest (= namelijk het complete beeld van de schildklier)? En is er een scan/echo van de schildklier gemaakt?

En zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme? (Elisa test is onbetrouwbaar)
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi zilvervosje,

En er is hier ook een interessant topic met titel: "ME/cvs of schildklier?": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Ook een interessante site is die van VGNS: http://www.vgns.nl/ Er is ook een forum.
En lees op de site ook het verbijsterde verhaal van Anneke Spaaks: http://www.vgns.nl/ bij het kopje: "Wie geneest heeft gelijk": Goede schildklierwaarden, maar toch een schildklierziekte: Hashimoto.

Ga alles rustig lezen en als je vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

[senna]

Inderdaad, schildklier volledig laten testen, niet alleen TSH.
Je symptomen wijzen in die richting en dan zou je snel beter moeten zijn met schildklierhormoon.

Goed forum : http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb3/

[zilvervosje]

Hoi zilvervosje,

Als eerste: van harte welkom op het forum!

- dank je wel

Kan dit, een waarde van 1.8 en tóch een slecht werkende schildklier? Of hormonale disbalans?

Jazeker, dat kan.

-oke, gelukkig, ik ben dus niet gek dat ik denk dat er tóch iets is.

en mag ik je gelijk een paar vragen stellen?

* Is bij jou behalve de TSH ook de FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg getest (= namelijk het complete beeld van de schildklier)? En is er een scan/echo van de schildklier gemaakt?

nee... Ik wist al dat T3 en T4 belangrijk waren, maar die had ze niet aangekruisd. De redering was dat als TSH zo goed was er sowieso niet naar gekeken hoefde te worden. Er alleen TSH getest, en daarnaast leverfunctie, vit B12, Hb en bezinking. Alles was goed volgens hen.

En zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D? - nee
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12? - ja, wel vit B12, maar wellicht niet de andere dingen die je noemt. * onderzoek naar de ziekte van Lyme? (Elisa test is onbetrouwbaar) - nee
* onderzoek naar Coeliakie? - nee

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen? nog niet

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Poeh..... volgens mij is mijn volgende stap een goede (enthousiaste) internist/endocrinoloog vinden. (nog tips? of juist advies over welk ziekenhuis niet?)

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Groetjes, Louisa

Dank je, ik kan deze informatie echt goed gebruiken voor het volgende bezoekje! Nu nog hopen dat ik zo assertief durf te zijn. Ik heb mijn moeder iig aangeraden om ook een volledige schildklierscan te laten doen, volgens mij zit het in de familie. Ik word er iig horendol van om steeds zo futloos en "vaag" te zijn.

Je weet er wel van.... dat is waarschijnlijk niet zo'n teken. Hoe gaat het met jou? Heb je CVS/ME?

[zilvervosje]

Als ik het verhaal van Anneke lees herken ik er wel veel in. Gelukkig geen behandeling op een psychiatrische afdeling, maar wel de onzorgvuldigheid waarmee mensen benaderd worden. Hoe vaak er bij mij wel niet op ijzer is geprikt en ik daarna "gezond" verklaard werd.... Niemand die zich afvraagt waarom een tiener (destijds) zich toch zo moe voelt. De enige die zich dat wel afvroeg stuurde me door naar het jeugd-Riagg. (juist... bedankt)

De schildklierproblemen zouden voor veel los voorkomende klachten en ongemakken een goede verklaring zijn. Zelfs voor de miskramen vóór onze dochter. Maar als ik de verhalen hier een beetje doorspit ben ik bang dat me wellicht nog een lange weg voor de boeg ligt.

Het doet me veel dat mijn vermoeidheid wellicht niet luiheid is, want dat is waar ik mezelf nogal vaak van beschuldig. Het moet allemaal nog maar aangetoond worden, maar een lijst met "goede" artsen zou erg welkom zijn.

[marlène]

hallo zilvervosje

http://www.holtorfmed.com/geeft ook goede uitleg over schildklierwaarden, echt de moeite waard!

TSH kan goed lijken maar dit moet vervolgens worden omgezet in T4 en dan weer in T3. Onderweg kan er vanalles mislopen. Je kan antistoffen hebben, te weinig jodium, enz. Idealiter ga je naar een goede orthomoleculaire arts of endocrinoloog die wat ruimer wil denken.

[louisa]

Hoi zilvervosje,

Het is érg belangrijk om kopieën te gaan vragen aan jouw huisarts van alle uitslagen die je wél hebt gedaan. Daar heb je recht op en het zit allemaal in jouw medisch dossier.

Dank je, ik kan deze informatie echt goed gebruiken voor het volgende bezoekje! Nu nog hopen dat ik zo assertief durf te zijn. Ik heb mijn moeder iig aangeraden om ook een volledige schildklierscan te laten doen, volgens mij zit het in de familie. Ik word er iig horendol van om steeds zo futloos en "vaag" te zijn.

Je weet er wel van.... dat is waarschijnlijk niet zo'n teken. Hoe gaat het met jou? Heb je CVS/ME?

begrijpelijk dat het best lastig is om assertief te worden en voor jezelf op te komen, maar je zult dat echt wel moeten gaan doen.
Je moet zelf het heft in handen nemen, het is jouw gezondheid!

amai, yep, ik weet er intussen redelijk wat van, maar dat is allemaal geleerd door schade en schande, na jarenlang ziek te zijn en na een lange zoektocht.

Mijn schildklierwaarden zitten altijd tussen de referentiewaarden, maar zwabberen steeds van hoog naar laag en weer terug. Iets wat slecht is voor het lichaam en het hormonale systeem.
En je begrijpt het al: volgens reguliere internisten heb ik prima mooie schildklierwaarden......

Die niet-goede werking van de schildklier is gelinkt aan de ME.
Ik heb de officiële diagnose ME (3x gesteld), maar ik ga nu nog Lyme en co-infecties testen laten doen in Duitsland, omdat 2 Patiëntenverenigingen ineens in april 2012 (NB!) een aanbeveling hebben afgegeven dat Lyme moet worden in/uit gesloten voordat de diagnose ME wordt gesteld.
8 van de 10 ME-patiënten in Nederland zijn nooit getest op Lyme, ook iets heel vreemds ......een nadenkertje......
En Lyme krijg je niet alleen van een tekenbeet.

Deze "ervaringskennis" (zo noem ik het maar even ) deel ik graag, zodat jij en andere mensen niet zo lang (jaren) hoeven te zoeken.

Heel goed, trouwens dat je je moeder ook hebt aangeraden om verder te onderzoeken.

Nog een voorbeeld: 2 naaste familieleden van mij hebben Hashimoto. Daar kwamen zij pas achter bij een "second-opinion", toen waren zij al jaren ziek.
Hun eigen internisten hadden nooit een scan/echo gemaakt, de T3 gemeten en de anti-stoffen TPO en anti-Tg gemeten.
Die internisten staarden zich allemaal blind op de TSH en de FT4 en die waren keurig tussen de referentiewaarden.

De uitslagen van de "second-opinion" waren verbijsterend: hele hoge waarden aan anti-stoffen TPO, bij de een nodussen (wat kanker kan worden) op de schildklier en bij de de andere 2/3 van de schildklier aangetast (weg dus) door de anti-stoffen TPO.

Daarom geef ik jou deze informatie, zodat jou niet gaat overkomen wat mijn familieleden en vele andere mensen in Nederland is overkomen.

dus alle redenen om voor jezelf op te leren komen, toch?

En die andere onderzoeken die ik noemde, moet je ook laten doen, want je moet eerst andere ernstige ziekten laten uitsluiten voordat er aan ME/CVS, Fibromyalgie, gedacht kan/mag worden.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi zilvervosje,

Het moet allemaal nog maar aangetoond worden, maar een lijst met "goede" artsen zou erg welkom zijn.

Ik weet wel een goede schildklier internist voor je: http://www.internistvanloon.nl/
Wel snel gaan bellen, want er is op het moment heel even ruimte vrij in de praktijk. Straks wordt en weer een patiëntenstop ingezet.

En op deze lijst staan ook goede schildklierartsen: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html

Allemaal artsen, die verder kijken dan bloedwaarden/referentiewaarden en die verder (onder)zoeken.
Zij nemen de klachten serieus en sturen je niet weg onder het motto: "er is niets aan de hand", "het zit allemaal tussen de oren, maak maar een afspraak bij de psycholoog", "ga minder werken", "ga met vakantie", etc.

Groetjes, Louisa

[zilvervosje]

Allemaal artsen, die verder kijken dan bloedwaarden/referentiewaarden en die verder (onder)zoeken.
Zij nemen de klachten serieus en sturen je niet weg onder het motto: "er is niets aan de hand", "het zit allemaal tussen de oren, maak maar een afspraak bij de psycholoog", "ga minder werken", "ga met vakantie", etc.

Groetjes, Louisa

Super!! Want die laatste zinnen kan ik niet meer horen! Wat het ook is, volgens mij ligt het niet aan vakantie, tussen de oren of werk!

Jeetje, wat heb jij een lang traject moeten doorlopen. Ik zag in een eerder topic dat je ook Pfeiffer hebt gehad? Jemig. Wat naar ook voor je familieleden... die hadden dus wél iets. Je vraagt je soms wel af hoe het met de gezondheidszorg gesteld is, toch?

Ik ben je iig enorm dankbaar voor de informatie! Dan weet ik iig dat als assertief ben, ik niet vervolgens in het lokale streekziekenhuis bij een onderpresterende arts terecht kom. Als er straks nog steeds niks blijkt te zijn en de diagnose echt "schop onder kont, ga aan het werk" is, dan weet ik dat iig wat zekerder

[louisa]

Hoi zilvervosje,

Ohw , ik las in jouw berichtje hiervoor nog over miskramen voor dat je jouw dochtertje kreeg, dat kan ook heel goed aan een hormonale disfunctie liggen.

Ik hoop dat je, de huisarts kunt overtuigen. En als de huisarts niet mee wil werken (gebeurt vaak in Nederland) is dat heel vervelend.
Maar, dan is er geen man/vrouw overboord , want dan vraag je een doorverwijzing naar Dr.vL. die sowieso al die (bloed)onderzoeken, scan/echo, en eventuele andere onderzoeken doet.

Of je vraagt een doorverwijzing naar één van de artsen van de ABNG-lijst. Goede ervaringen hebben mensen hier met Dr.M., Dr.PvM, Dr.R.

Ben je aanvullend verzekerd?

En nog een vraagje, heb je ook te maken met een arbo-arts/bedrijfsarts? Of niet?

Nou, meis, ga goed voor jezelf zorgen en voor jezelf opkomen, zet 'm op bij de huisarts!!!

En als je nog meer vragen hebt, stel ze hier dan gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

[vivijan]

Van harte welkom.

[semma]

Wat moet je precies meten rondom vit.D: zowel PTH als 25-hydroxy-vitamine D, calcidiol, calcifidiol, 1.25 dihydroxy-vitamine D, calcitriol - in totaal 5 waarden?

[zilvervosje]

Hey, ik dacht ff een update... Internist van Loon heeft inmiddels weer een patientenstop, dus dat is vervelend. Ik schrik wel even van de andere namen, ik ben nog niet zo bekend met alternatieve geneeswijzen en natuurartsen. In Amersfoort -daar woon ik - zit er iig een, die zal ik volgende week eens benaderen. Misschien kan zij me geruststellen

En ik zal de wens om beter te meten iig meenemen naar mijn huisarts. Mocht ze me doorsturen naar een reguliere internist dan kom ik iig goed beslagen ten ijs. Het is voor mij iig wel duidelijk dat een reumatoloog niet zoveel voor me kan doen.

Pfff.... wel frapant dat juist als je moe bent, je zoveel moeite moet doen om een arts te vinden die je vermoeidheid serieus neemt!

[zilvervosje]

Van harte welkom.

Dank je wel