Lymetest Infectolab Augsburg

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje,
josje schreef:PvM laat in mainz testen, heb daar de ltt test en de t cell spott laten doen. dit was samen 255,- euro.
Ohw, ja, :D dank je wél!, weer voor de info, want dat was ik al kwijt.

Ik denk, dat ik ook PvM maar ga mailen/bellen en vragen van hoe en wat en informatie vragen.

Het is wel weer een zoekplaatje, we zijn er maar druk mee :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Bij DML was ik ook rond de 700,- kwijt voor die testen waar niks uitkwam, nou ja, daar zaten ook nog wat andere zaken bij...maar toch...niet veel wijzer van geworden (hij mss wel ;-))
Dus die had ik liever overgeslagen en gelijk hier naartoe gegaan...maar ja, dat is achteraf natuurlijk...

En je hoeft dus geen 700e eraan uit te geven he, dat hangt er maar vanaf wat je echt wil laten doen...
Je kan voor tussen de 200 en 300 al de belangrijkste dingen laten doen...maar goed, dat wist ik toen ook nog niet, dus heb alles gedaan.

Dus kijk eerst wat ze je aanraden, en baseer daar je keuze op je kan ook altijd met ze overleggen, krijgt snel antwoord op je mail, meestal met de top 3-4 kom je al een heel eind, en de behandeling is verder toch hetzelfde, mocht er bv. nog een andere co. infectie zijn die je niet hebt laten testen, die neem je toch mee met die behandeling...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Maar niet elke co-infectie wordt behandelt met dezelfde antibiotica toch?
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

annemoontje schreef:jeetje zeg.. ik hoop van harte dat DMl de LTT-testen doet nu (en anders heel rap gaat doen) en dat hij je verder kan/wil helpen. Spannend, sterkte!
DML doet inderdaad sinds kort deze testen. Ik ben namelijk een van de eersten geweest haha. Als het goed is bij hetzelfde lab als Metoo in Duitsland dus DML neemt het wel serieus.


Hij heeft eerder bij het gewone lab op lyme getest maar het was negatief. Hetzelfde bij de huisarts. Toen ik met de testuitslagen bij mijn huisartsasstente kwam zei ze dat deze test veel dieper gaat dan de testen in NLse labs! (Ja gelukkig heb ik meedenkende huisartsen en assistenten waar ik altijd terecht kan)

Of DML behandeling geeft op basis van positieve uitslag van deze test? Geen idee, maar wat ik je wel kan vertellen (wat hij mij heeft verteld) Is dat hij sterke VERMOEDEN had op basis van mijn bloeduitslagen (CD57 ect) en mijn klachten en bijkomende klachten dat het toch lyme kan zijn!

Dus ik vroeg aan hem, als het zeer waarschijnlijk lyme is dan kan je toch net zo goed alsnog de behandeling geven?

Daarop antwoorde hij dat hij het liever zwart op wit heeft staan voordat hij zo'n zware behandeling aan iemand geeft en ook vanwege de verzekering had hij iets over (ben ik even vergeten). Maar hij is voorzichtig en dat begrijp ik ook wel, het was alleen heel sterk uit mijn bloedbeeld te zien dat het bijna zeker was dat ik lyme heb. En aangezien hij een paar dagen ervoor bij het congress is geweest waar de andere testmethode uit duitsland werd gepresenteerd, wilde hij mij deze test laten doen. En dat was gelijk raak dus ben benieuwd hoe mijn behandeling eruit gaat zien.



Ik moet eerlijk zeggen sinds ik bij DML ben komen allemaal dingen boven tafel die ik al veel langer vermoedde. Iedere keer als ik op consult ben heeft hij het steeds bij het rechte eind. Daar ben ik heel blij mee.

Ik bedoel er niet mee dat hij perfect is of dat het zo bij iedereen gaat, maar omdat het individueel zo verschilt en verschillende factoren meespelen is de uitwerking van de behandeling bij iedereen anders. Bij iedere arts zal er wel een groep zijn die uiteindelijk niet geholpen kan worden, bij DML is deze groep een stuk groter gezien hij een enorme groep patienten heeft en al meer dan 10 jaar bezig is geloof ik.

Ik wil alleen maar laten zien dat er ook positieve ervaringen zijn, want als ik niet bij hem was geweest dan zou ik helemaal niet meer mijn bed uit kunnen komen. Dan zou ik niet meer in staat zijn om te studeren of iets leuks doen met mijn familie.

Ik geloof dat er voor iedere patient wel een arts is die hem/haar kan helpen. En dat hoeft niet altijd de bekendste arts te zijn.

En als een arts ook open staat voor andere mogelijkheden in plaats van vasthouden aan een bepaald principe, dan is dat heel moedig.
Misschien lijkt het alsof het wispelturig is, maar we weten toch ondertussen wel hoe het is als een arts niet openstaat voor iets anders of het onbekende en alleen aan zijn eigen principes blijft hangen?!

Het feit dat een arts zijn theorie en kennis steeds aan de kaak stelt of het nog wel klopt met de nieuwste ontwikkelingen of om te kijken of iets beter kan, vind ik juist iets positief. Zo blijft een arts scherp en kan hij de volle 100 procent aan zijn patienten geven.
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi metoo,

Thanks voor je duidelijk info :wink:, daar kan ik wat mee!

Ohw :oops:, meis, ik heb intussen ook al veel geld uitgegeven aan onderzoeken VCL (in begin moest je dat zelf betalen), de MD behandeling met eigen bijdragen en eigen bijdragen voor medicatie, supplementen, injecties etc., en de onderzoeks-kosten voor Amsterdam.
Samen is dat intussen ook een leuk bedrag geworden :wink:.

Intussen, ben ik ook 3 jaar verder na de 1e officiële diagnose stelling ME (daarna nog 2x bevestigd), in het begin %-tjes van verbetering gehad, de laatste tijd langzaam achteruitgang.
En nooit getest op Lyme en co-infecties, omdat Nederland en de ME-Centra daar niets mee doen, nooit hebben gedaan ook.....

Ik denk, dat DML zijn uiterste best doet voor (ME) patiënten en het is voor hem natuurlijk ook zoeken, zoeken en zoeken.
DML doet sowieso meer voor zijn patiënten dan welke arts in Nederland ook. Ik denk, dat de kosten voor de onderzoeken/testen door DML geen weg gegooid geld zijn (geweest).
Er zijn hier best veel mensen op het forum die in Nederland "niets hadden", maar dankzij testen/onderzoeken door DML ander nieuws, uitslagen en duidelijkheid kregen.

En ik weet intussen hoe belangrijk het is om Lyme en co-infecties te laten onderzoeken om in/uit te sluiten.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 jun 2012, 15:18, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Succes met het invullen van de vragenlijsten Louisa!
Het kostte mij ook veel moeite, maar uiteindelijk is het gelukt.

Ik ben benieuwd wat er uiteindelijk uit jouw testen zal komen!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi sprankel,

:D ik ben daar zeker nog wel even mee zoet. En ik ben, net als jij, ook erg benieuwd!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dank voor je reactie Imaginary, wat fijn dat je deze ervaring hebt! En dat je de 1e was die DML LTT liet testen in Duitsland, dat er maar veel mogen volgen, maar denk het wel. Ik ben benieuwd hoe het vervolg eruit gaat zien en of je die behandeling krijgt.

Over die CD57, hoe was die bij jou als ik mag vragen (mag ook per pb), van mij was laag, rond de 60 (later weleens hoger, maar nooit boven de 100 als ik het goed heb), wat niet heel laag is (60 is zo'n beetje op of rond de ondergrens referentiewaarden), maar begreep van een Lymesite (of andere site met Lyme-info van een Lyme-wetenschapper oid) dat alles onder de 100 kan wijzen op Lyme. Zette me aan het denken en wist ineens niet of mijn lage CD-57 waarde zo onschuldig ('slechts' indicatie lage immuunfunctie) is.

En laatst kreeg ik verslag DML met mijn laatste uitslagen waar ik van schrok:
nagalase die vorig jaar steeds verder zakte (goed teken) en in dec. na heel wat gcmaf eindelijk bijna binnen de marges was. Nu (bloedafname maart) ondanks ononderbroken gcmaf gebruik ineens weer veel te hoog, maar zelfs bijna 2x zo hoog als 1ex dat ie bij mij ooit gemeten was!;
Il-8 die voorheen flink hoog was, maar flink gezakt (nog wel te hoog, nl. boven de bovengrens), nu weer 10x (!) zo hoog (te hoge IL-8 wijst op reactivatie/nieuw virusinfectie)
CD4 voor het eerst getest in 2009 --> te hoog, in 2011 stuk hoger en steeds hoger, in maart ineens nog zo'n 2000 hoger.. Dit kan ook op Lyme wijzen dacht ik.

Deze waarden zijn in slechts 3 maanden tijd zo enorm gestegen... Enige positieve is dat ik dacht dat het aan mij lag dat ik me stuk slechter voelde en bepaalde symptomen heviger, maar blijkt dat dat dus niet zo gek is..

DML gaf in verslag aan dat hij meer onderzoek wil doen naar virussen en ik heb de 18e afspraak met hem, maar ben benieuwd of dit ook naar Lyme zal worden of hij aan iets anders zit te denken.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

Mijn CD57 uitslagen:

januari 2011: 49
april 2011: 22
januari 2012: 25

c4a serum level: (20-1400 ref)

januari 2011: 6904
april 2011: 14158
januari 2012: 17817

Ik heb begrepen dat cd57 en c4a markers zijn voor lyme, of in ieder geval kunnen zijn. Zoals je ziet is het te laag en veel te hoog... meer dan 10x ref waarde is niet echt goed lijkt me.

Bij mij schommelt de nagalase waarde ook op en neer, ik krijg volgende week meer te horen.

Bij mij is de IL-10 mRNA te hoog, 2x referentiewaarde.

Zijn al die testen niet voor niets geweest :P
annemoontje schreef:dank voor je reactie Imaginary, wat fijn dat je deze ervaring hebt! En dat je de 1e was die DML LTT liet testen in Duitsland, dat er maar veel mogen volgen, maar denk het wel. Ik ben benieuwd hoe het vervolg eruit gaat zien en of je die behandeling krijgt.

Over die CD57, hoe was die bij jou als ik mag vragen (mag ook per pb), van mij was laag, rond de 60 (later weleens hoger, maar nooit boven de 100 als ik het goed heb), wat niet heel laag is (60 is zo'n beetje op of rond de ondergrens referentiewaarden), maar begreep van een Lymesite (of andere site met Lyme-info van een Lyme-wetenschapper oid) dat alles onder de 100 kan wijzen op Lyme. Zette me aan het denken en wist ineens niet of mijn lage CD-57 waarde zo onschuldig ('slechts' indicatie lage immuunfunctie) is.
@Louisa Ben ook benieuwd, succes!
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi hoi imaginary,
imaginary schreef:@Louisa Ben ook benieuwd, succes!
:wink: dank je wél! Ik moet nog wel goed uitzoeken hoe ik het allemaal geregeld krijg, dat wordt een rondje Nederland bellen/mailen volgende week.

En ook bij jou geldt, dat DML veel heeft kunnen vinden, dat had in Nederland niet/nooit gelukt. Ook voor jou veel sterkte en succes!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Spannend he, ik heb eerder deze week de lijsten ingevuld en opgestuurd. Zit te wachten op antwoord.

Mijn cd57 was in april vorig jaar 13 en nu 17 (ref 60-360) veels te laag dus.
En de c4as was in april vorig jaar 2765 en nu 8949 (ref 20-1400), dus veel te hoog.

Ik hoop ook gauw te kunnen testen. Ik ga niet wachten tot ik weer bij DML kom. Ik hoop als ik in aug de afspraak heb de uitslagen uit Augsburg mee te kunnen nemen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dank je Imaginary! Mijn IL-10 was ook veel te hoog, die is nu wel weer normaal, maar ik heb met sommige andere waarden (cytokines) dat die schommelen van binnen referentiewaarden naar ver daarbuiten en dan weer erbinnen etc.

Maar de nagalase, IL-8, CA4 en paar andere zijn nog nooit binnen de min-max waarden geweest en of opnieuw heel veel hoger of van flink buiten marges naar steeds verder ervanaf.. Als CD57 en CA4 indicatie kan zijn voor Lyme, is dat bij mij dus iig nog een mogelijkheid. Ik hoor het vast van DML, maar dan weet ik een beetje zelf een beetje beter hoe het kan zijn en of het zinnig zou zijn het te laten onderzoeken als DML toch iets anders zou zoeken.

Jullie ook succes Louisa en Felixloena, benieuwd!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

diederik schreef:Anyway, ik had nog een vraagje ivm antibioticagebruik.

Ik weet dat er hier onlangs iets te doen was over dat je 3 maanden AB-vrij moest zijn voordat je een Lymetest doet.
Nu realiseerde ik mij pas een dikke week na mijn zoönose-test (PCR), dat ik pas 2 maanden gestopt was met AB.

Is de kans op vals-negatief dan veel groter, of is het niet zo'n groot verschil? Is dit voor alle testen trouwens het geval van die 3 maanden, of alleen voor bepaalde soorten tests? En alleen voor Lyme of ook voor co-infecties het geval?
Reactie uit Augsburg: je moet 4-6 weken vrij van AB zijn voor de LTT-test. Die termijn wordt ook aangegeven in de folder van Berlijn. Of dat ook voor de PCR-test geldt weet ik niet. DML zei vorige keer dat het niet uitmaakte, maar weet niet of hij intussen weer zijn mening heeft herzien.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

imaginary schreef:Bij mij schommelt de nagalase waarde ook op en neer, ik krijg volgende week meer te horen.
Hmz, ik heb me door DML op het hart laten drukken dat de nagalase niet meer stijgt als het eenmaal voldoende is gedaald. Maarja, de informatie is niet statisch merken we en hij blijft het ook niet voor niets meten na behandeling met GcMAF denk ik dan...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

4-6 weken, dan zit ik wel veilig met mijn 2 maand :) Merci!
Ik weet weinig.
Plaats reactie