Beëindiging samenwerking visser en cvs centrum

luna923 · Bericht door **luna923** » 09 jul 2012, 22:52

asje:

ja maar hoe semma het uitlegt is iets anders dan hoe jij gedaan heb. volgende keer iets liever a.u.b. en bij deze solly
en geen billekoek uit delen jij, ik heb al blauwe billen lol hahahahaha

on topic:

ik voel mij haiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii stoned door die LDN pfffffffffffffff of is het dronken??? ik weet niet wat dronken zijn is, heb nooit gedronken.
ben gelukkig niet erg veel vermoeider geworden er van tot nu toe. wel merk ik wat, maar niet extreem gelukkig. denk dat die B12 al wat schoon geschrobd heeft, dat scheelt dan.

en ja tuurlijk meld ik als ik iets weet, en dit mag zeker wel een keer in in dit sombere ME wereldje.

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 10 jul 2012, 09:32

Misschien een idee om met z'n alle op maandag een kaartje te sturen naar dr Visser om te laten zien dat we heel blij zijn dat hij zijn ME-werk voortzet.

louisa · Bericht door **louisa** » 10 jul 2012, 16:25

Hoi luna,

nu jij een goed contact-lijntje met Visser hebt, heb je ook iets gehoord van een eventuele samenwerking met R.M. Optimens Sane?

Optimens Sane: "Ben naar dr. Visser.. Cardioloog. verklaring zoeken voor cardiovasculaire verbetering en blokkade opheffing bij ‪#ME‬ / CVS en Fibromyalgie"

Optimens Sane: "zou er een dan echt iets te vinden zijn, gebasseerd op een aantal top reacties, waardoor een behandeling mogelijk is voor ‪#ME"

Groetjes, Louisa

luna923 · Bericht door **luna923** » 10 jul 2012, 17:38

huppelepup: ja echt wel een goed idee om te doen. ik heb ook zitten denken om een poster met lijst voor hem in zijn werk kamer, zodat hij ons ziet als zonnebloemen daar in de lijst. dat hij ons blij maakt, dat hij ons licht in de duisternis geeft. want ik had hem toen al een zonnebloem gegeven namens ons allemaal. hij was daar heeeeeeeeeeel blij mee.

maar dan een mooie grote lijst met een mooie poster er in van zonnebloemen van ons allemaal. maar die actie om geld in te zamelen kan ik niet doen. kost bij elkaar misschien 100 tot 150 euro denk ik. als ik het geld had, dan had ik het zelf wel gekocht. maar helaas................

louisa: sorry, nee weet ik niks van af.

ik dacht eerder dat het misschien een idee was , om om de zo veel tijd een keer langs te gaan en video op name te maken van visser en ons op de hoogte te houden van de ontwikkelingen en of vragen van mensen die er zijn te laten beantwoorden. dan op youtube te zetten en link te posten hier in een topic voor visser zelf of zo, daar zat ik eerder aan te denken, maar er zijn mensen die dat niet willen blijkbaar en kijken daar anders tegen aan dan. en ik wil ook niet mensen tegen de been aan schoppen ( een gezegde is dat), dus gaat niet door dan.

louisa · Bericht door **louisa** » 10 jul 2012, 17:45

Hoi luna,

ik snap dat je V. hoog hebt zitten. Het is een prima cardioloog met verstand van ME, maar ik blijf toch wel even met 2 benen op de aarde en nuchter

.

Weet je, of hij nieuwe- én bestaande ME-patiënten uit zijn praktijk nu ook/alsnog gaat onderzoeken (met de juiste testen!) op Lyme en co-infecties, om dat in/uit te sluiten?

Dit omdat er steeds meer mensen met een officiële ME-diagonse hier melden, toch en/of ook Lyme en/of co-infecties (o.a. Bartonella) te hebben.
Lijkt mij belangrijk dat V. daar ook iets mee gaat doen, toch?.....

Groetjes, Louisa

mieshka · Bericht door **mieshka** » 10 jul 2012, 21:24

louisa schreef:nu jij een goed contact-lijntje met Visser hebt, heb je ook iets gehoord van een eventuele samenwerking met R.M. Optimens Sane?

Serieus???

Kan me moeilijk voorstellen dat Visser daarop zit te wachten. Kan me wel voorstellen dat Monsma dat wil. Beter gaat Visser serieus werk maken van die samenwerking met die professor.

louisa · Bericht door **louisa** » 10 jul 2012, 21:42

Ik ben net zo verbaasd als jij, mieshka.

Maar kennelijk is er vandaag een goed gesprek geweest?......

Optimens Sane. ‏@Pijnzorg: "goed gesprek gehad over ‪#MECVS‬... Er valt voor iedereen nog zoveel te leren over het bestaan en behandelen van deze erge ziekte"

Optimens Sane. ‏@Pijnzorg: "Vandaag begonnen om team van ‪#ME‬ CVS specialisten bij elkaar te krijgen, allemaal toppers. Neuroloog en Cardioloog geregeld. Nu Immunoloog!"

Groetjes, Louisa

luna923 · Bericht door **luna923** » 10 jul 2012, 21:43

louisa : sorry dat weet ik ook niet,

hij heeft mij meer dingen verteld, maar meeste is mij ontgaan met mijn suffe kop. daarom dacht ik aan die video opname. en heeft niks met beide benen op de grond en nuchter blijven te maken.
heeft te maken dat ik dingen vergeet en ook dat de info beter uit de mond zelf van visser kan komen dan die van mij. dus rechtstreeks is altijd beter, dan kan niks verdraaid worden als het via via gaat. en er ontgaat je dan niks, alles is terug te vinden dan

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 11 jul 2012, 10:02

louisa schreef:
nu jij een goed contact-lijntje met Visser hebt, heb je ook iets gehoord van een eventuele samenwerking met R.M. Optimens Sane?

Louisa: Waar heb je dit stukje tekst gevonden, ik ben gaan zoeken op optimens maar vind er niet van terug.

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jul 2012, 12:09

Hoi huppelepup,

Hoe bedoel je het precies? Het stukje tekst letterlijk? Of anders?

De tweets van M. spreken voor zich. Hij wil zo graag samenwerken, denkt de ME breakthrough gevonden te hebben, en op basis van top reacties (2?) ME vriendelijke specialisten in zijn hoek te krijgen.
En kennelijk denkt/heeft hij ook al een team van ME specialisten bij elkaar te hebben geregeld bestaande uit een cardioloog (daar bedoelt hij Visser mee) en een neuroloog en hij is op zoek is naar een immunoloog.

Groetjes, Louisa

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 11 jul 2012, 12:18

Kan iemand mij vertellen wie of wat dat Optimens is? Ik lees er vaker over, maar word niet wijzer via Google. Is het positief of negatief? Wat houd hun ''behandeling'' in?

Ben wel benieuwd naar dat team wat ze gaan samen stellen, die Louisa hierboven in de quote van hun tweets heeft staan..

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jul 2012, 12:23

Hoi flowerpower,

Over Optimens is een topic, daar kun je alle info vinden: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 11 jul 2012, 13:18

Visser werkt 'samen' met een aantal specialisten die geen ME specialisten zijn. Van een 'ME team'' is dan ook geen sprake.

mieshka · Bericht door **mieshka** » 11 jul 2012, 16:02

louisa schreef:En kennelijk denkt/heeft hij ook al een team van ME specialisten bij elkaar te hebben geregeld bestaande uit een cardioloog (daar bedoelt hij Visser mee

Ik hoop maar dat 't gelul is. Wat moet Visser daar nou mee. Jammer dat ik pas over een maand weer een belafspraak heb met Visser, ik zou graag van hem horen wat hij daar mee wil, maar om 'm daar nou speciaal over op te bellen, gaat me te ver.

Mocht iemand nog van Visser horen hoe dit zit, dan hoor ik 't graag!

luna923 · Bericht door **luna923** » 11 jul 2012, 21:01

ik sprak vandaag een vrouw en die heeft ook ME en komt uit Noorwegen. en ze zei dat het totaal veranderd is daar voor de mensen en dat er eerst ook geen begrip was. nu is het erkent en worden de mensen daar heel goed behandeld. vertelde dat het een wereld van verschil was nu daar en daar voor.

ze vond het verschrikkelijk dat wij hier nog steeds zo behandeld werden, en ze zei dat ik contact op kon nemen met die arts daar die een door braak heeft gemaakt. alleen is hij nu op vakantie vertelde ze mij. ik vroeg meteen aan haar of wij ook hulp konden krijgen daar?? maar dat wist ze niet. ze vertelde dat de mensen aangeraden word om zo veel mogelijk B12 te nemen tot ze aan de beurt zijn om behandeld te worden.

ze vertelde dat eerst mensen met ME die het meeste last hebben en dus aan bed gekluisterd zijn, die als eerste behandeld worden. dus de mensen die het het hardst nodig hebben.

misschien is het wat voor de mensen die het hier ook het hardst nodig hebben??? misschien is het mogelijk??? we kunnen een brief schrijven toch??? alleen ik ben slecht in de taal en helemaal in engels.

wie heeft er oren naar????