In opstand komen

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:lol: Dan zijn we d'r uit.
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Heeft iemand nog iets vernomen van onze analytische pen Annemoontje?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@marlène,

Jammer genoeg, heeft annemoontje het forum verlaten.
Zij berichtte in mijn "APS topic":
annemoontje schreef:hai lieverds, kreeg te horen dat jullie je afvroegen waar ik ben gebleven. Lang verhaal, maar ik ben even in nogal bizarre periode beland (in gang gezet door wat ik hier steeds vaker voorbij zag komen, waarin ik mijn hele dossier/verleden voorbij zag komen in verschillende personen, in te korte tijd, dat geen toeval kon zijn), waarbij ik niet meer wist wie echt was, wie niet, forum niet meer vertrouwde (wie was wie ik dacht dat ie was enz).

Blijf er ivm ontwikkelingen en beter voor mij inmiddels gewoon maar weg, weet niet meer waar ik goed aan doe. Onzekere tijden voor me, niets meer weten, nieuwe dingen aan het proberen, voelde en voelt op zich goed (de meest normale dagelijkse dingen die ik al jaren heb moeten missen als dagelijks douchen, mensen spreken, elke dag even naar buiten), lijf niet zo blij mee, veel vaker en meer hulp nodig dan in zo'n goede periode nodig zou moeten zijn ondanks ver binnen grenzen blijven van wat weer mogelijk lijkt te zijn. En toegenomen bekende klachten als kortademigheid, vaak erg benauwd, rauwe, pijnlijke longen, erg zwak, vertragen, niet meer zelf in staat wat eerder op de dag nog kon te kunnen etc. Maar weet ook niet meer of iets (erg verzwakken en erg moeizaam en met rolstoel naar wc of geholpen moeten worden, naar wc, naar bed etc) gevolg van iets is dat ik heb gedaan, of sowieso zou zijn gebeurd.

Inmiddels ook weer achteruit aan het gaan ondanks zo ongelooflijk rustig gehouden en steeds plat na ontbijt, na lunch en op tijd naar bed enzo, nog gezien de vooruitgang van tijdje terug en nog steeds (na sinds eind dec. weer fulltime bedlegerig tot half mei op enkele betere momenten/dagen na) en proberen daar met advies dat ik leek te krijgen (vraag me niet hoe) iets mee te doen. De reden dat ik op jouw mailtje ook niet meer op reageerde Louisa, ik heb tijdje niets meer vertrouwd dat via internet/mail kwam, alles leek dubieus, alsof mijn laptop gehackt was oid en niets meer kwam van wie ik dacht dat het kwam of was wie ik dacht dat ie was. Weet het nog niet goed, maar wil jullie bij deze weten dat het naar omstandigheden 'goed' gaat. Maar forum moet ik laten voor wat het is, beter voor me.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Oh dat heb ik dan gemist :( Wat erg te lezen dat het zo slecht met haar gaat en dat alle vertrouwen weg is. Wat een jammerlijke zaak. Dit bedroeft me zeer.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

In vond het ook erg verdrietig en schokkend :cry: om te vernemen van de ernstige achteruitgang, de redenen van vertrek en het vertrouwen dat is geschaad door personen/derden.
Ik mis haar inbreng en waardevolle berichten hier op het forum zeer.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

Ik ben niet zo vaak op het forum, maar miste Annemoontje ook al.
Ze zal hier zeker gemist worden!
Heel jammer dat het vertrouwen weg is, maar snap wel, uit eigen ervaring, dat computer/internet/forum ook wel teveel energie kan kosten (zeker met de inzet van Annemoon).
Heel veel sterkte voor haar!!!
Gebruikersavatar
luna923
Donateur
Donateur
Berichten: 589
Lid geworden op: 25 mar 2011, 00:40
Locatie: Amsterdam

Bericht door luna923 »

vind het heel jammer dat annemoon weg is van het forum, mis haar inzet ook. hoop dat ze hersteld en terug komt.
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
Gebruikersavatar
luna923
Donateur
Donateur
Berichten: 589
Lid geworden op: 25 mar 2011, 00:40
Locatie: Amsterdam

Bericht door luna923 »

wat mij trouwens de laatste tijd een paar keer ter oor is gekomen, is dat ik heb gehoord dat de overheid artsen financieel sponsoren, als de artsen er voor zorgen dat de patiënt niet door verwezen word door hun naar een specialist.

ik heb dit nu al 3 keer gehoord. bij de eerste keer dacht ik onzin, bij de 2de dacht uhh??? en nu de 3de die het zelf vertelde. de derde was een arts zelf en de 2de een familie lid die meerdere artsen in de familie heeft en de eerste was iemand die een relatie heeft met een arts zelf.

ik vind dit heel eng wat de regering aan het doen is. dit is dus manipulatie op grote schaal. dit is misdadig, niemand komt voor zijn lol bij een arts.
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi lieve Annemoontje,

Wat erg voor je dat je zo achteruit bent gegaan,
ik hoop en duim voor je dat het toch weer een beetje beter gaat worden.
jammer dat je hier niet meer komt,
ik vond het altijd fijn iets van je te lezen.
heel veel goeds en een dikke sterkte knuffel.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

wetenschapsjournalist voor ons?

Bericht door josje15 »

N.av het bekend worden van de frauduleuze praktijken van hoogleraar Mart Bax,
komt de wetenschaps journalist Frank van Kolfschooten in beeld die geïnteresseerd is in fraude in wetenschappelijk onderzoek.
Kent iemand hem, is hij weleens benaderd over de Nijmeegse onderzoeken mbt CGT en GET voor ME?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

wetenschapsjournalist voor ons?

Bericht door luipaardje »

Nee, ken hem niet.
Roos Vonk van de psychologen in Nijmegen was al betrokken bij de fraude van Stapel. Dat hier goed sprake kan zijn van fraude zal hij dus snel moeten kunnen vinden.
Misschien dat iemand hem in contact kan brengen met de vereniging?
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

wetenschapsjournalist voor ons?

Bericht door lulu »

Hoi Josje, ik kwam gisteren met dezelfde gedachte!
Nav Pauw en Witteman waarvan ik alleen nog maar de aankondiging zag, ga vandaag verder bekijken.
Wie kan dit varkentje wassen?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

wetenschapsjournalist voor ons?

Bericht door josje15 »

hi luipaardje, is een idee, alleen moeten we dan eerst vragebn of de vereniging dat wil,
want de vereniging heeft genoeg/ teveel te doen.

hi Lulu, twee zielen.....
en wie zou dat willen doen....?
met meer mensen, denk ik,
iemand met veel kennis
mensen met een beeetje energie

het nijmeegse onderzoek opvragen....geen idee of dat kan?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

wetenschapsjournalist voor ons?

Bericht door asje »

het nijmeegse onderzoek opvragen....geen idee of dat kan?
Dat onderzoek is al door zeker drie partijen onder de loep genomen, de conclusies waren dat Nijmegen 0 - 6% resultaat had. Frank Twisk was betrokken bij één van die onderzoeken, hij zou gevraagd kunnen worden of het mogelijk is dit bij van Kolfschooten terecht te laten komen (als er al niet allerlei pogingen zijn gedaan in die richting).
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

wetenschapsjournalist voor ons?

Bericht door lulu »

En wie zou dat aan frank kunnen vragen?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Plaats reactie