In opstand komen

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

annemoon, wat bedoel je met: ..helaas onoverkomelijk probleem met hem......?


--dat er sprake is van nieuwe wetgeving om onafhankelijke klachten-beoordeling te organiseren, ipv beoordeling door de eigen beroepsgroep. Dus het leeft wel. --

Klinkt goed.

Dat mishandelen, geestelijk als wel lichamelijk, van ME patiënten moet maar eens afgelopen zijn. En dan heb ik het nog niet eens over discrimineren. De staat en medische stand aanklagen hiervoor is broodnodig.

Meldpunt voor discriminatie zal wel alleen op rassen en geloven en homofilie gericht zijn?

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... tAodbxQAsg
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

annemoon, wat bedoel je met: ..helaas onoverkomelijk probleem met hem......?
hi Annac

het was niet Annemoon, maar ik, Josje.....
Over de problemen kun je lezen bij mijn topic "Blij en geschrokken"

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8081.html

Ik bedoelde ermee te zeggen, dat ik anders tegen Lulu gezegd zou hebben, dat ze hem es kon bellen, als ze zou willen, voor meer info, als ze zou willen.
Maar dat kan nu niet.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »



Verder iedereen die iets schokkends heeft op ME gebied met actualiteits- en nieuwswaarde, mail me aub op marrymolendjk@hotmail.com. Dit kan bijv ook zijn weigering van WMO hulp of AWBZ zorg, alleen omdat men je bijv verplicht CGT en GET/revalidatie te moeten doen.

Groetjes Marry
dit nav de journaliste Mirjam Boertje die artikelen over ons wil schrijven....
Het is niet de bedoeling om Marry te overspoelen met narigheid, hou het doel: er een artikel over kunnen schrijven, voor ogen. :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »



Verder iedereen die iets schokkends heeft op ME gebied met actualiteits- en nieuwswaarde, mail me aub op marrymolendjk@hotmail.com. Dit kan bijv ook zijn weigering van WMO hulp of AWBZ zorg, alleen omdat men je bijv verplicht CGT en GET/revalidatie te moeten doen.

Groetjes Marry
dit nav de journaliste Mirjam Boertje die artikelen over ons wil schrijven....
Het is niet de bedoeling om Marry te overspoelen met narigheid, hou het doel: er een artikel over kunnen schrijven, voor ogen. :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Vraagje klopt dit mailadres of is men de i vergeten: marrymolendjk@hotmail.com
?
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

denk het wel, weet het bijna zeker, Slakkenhuisje?

Marry, je email-adres klopt zeer ws niet .......???
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Annemoontje, mooi dat je klacht is toegekend en goed dat je 't gedaan hebt, in het algemeen belang!
Life smells...
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik was er ook erg blij mee! het uwv moet echt eens anders met mensen omgaan, zou tijd worden. maar ja, wat wil je, vd 800 keuringsartsen schijnt 600 (oftewel 3/4!) niet eens verzekeringsarts te zijn (=4 jarige extra opleiding voor nodig)......., maar algemeen arts en lopen alle artsen die een beetje hart voor mensen heeft weg bij uwv omdat ze niet kunnen omgaan met de strenge regels waardoor ze mensen móeten goedkeuren waarvan zij weten dat die echt niet kunnen werken.

dus hou je over artsen die daar niet zoveel moeite mee hebben en zich zo kunnen opstellen dat jij daar de dupe van bent en dan heb je dus door die enorme leegloop veel teveel artsen die ook nog eens geen verzekeringsarts zijn, wat dus echt wel een vak apart is, niet voor niets 4 jarige opleiding voor... En wij als groep het soort patient zijn die artsen per definitie het liefst mijden omdat ze niet weten wat ze met ons aanmoeten en er nogal wat zijn dankzij het pshychologische stigma met een hele duidelijke mening over ons, is het vragen om problemen, die gaan heel vervelend doen. maar dat wil niet zeggen dat ze ermee weg mogen komen :evil:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoe minder hoe beter iig! :evil:
Life smells...
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

precies!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

Bericht door kik »

Ik las een artikel in de volkskrant over de onderzoeksresultaten naar Souvenaid (een "geneesmiddel" tegen alzheimer) . 'Onderzoek Souvenaid door professor Scheltens wel degelijk gekleurd' klik hier voor het artikelHet volgende komt ons toch ook erg bekend voor: De conclusie na lezing van de wetenschappelijk publicaties van Scheltens over Souvenaid moet zijn dat zijn nogal sterke conclusies op zwak bewijsmateriaal zijn gebaseerd.
Ik dacht door dat artikel en ook het volgende artikel op de site van de vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/prettige-gedachte weer aan dit topic.

Het zou toch mooi zijn als er eens een keer een journalist het cgt succes kritisch zou onderzoeken en daarover iets in de krant of op tv zou brengen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Kees Kooman heeft zojuist een onderzoeksjournalistiek boek over ME uitgebracht (heb nog maar een stukje kunnen lezen), ik neem aan dat CGT daar goed in voorkomt. De media hebben het echter nauwelijks opgepikt.
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ja waar blijft de belangstelling?!?

Ik zou zo graag eens een knetterend artikel minstens paginagroot in de NRC willen schrijven, over deze waanzin in de gezondheidszorg. En nog even de voeten vegen met de termen conversie en hypochondrie (bet. de dokter snapt het niet en heeft een beperkt inlevingsvermogen).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

ik ook......maar waar is die journalist....wetenschapsjournalist!!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

nou, anders ik wel lulu!

jammer idd dat de media het niet oppikt, bij voorbaat wordt alles dat met ME te maken heeft geweerd of zoveel mogelijk vermeden, we zijn echt de leprozen van deze tijd dacht ik vandaag nog.

een reactie van 1 vd lezers van kees kooman illustreert weer pijnlijk hoe de perceptie over ME is in NL:

"Bij de verschijning van het boek ‘Gebroken leven’, over de chronische ziekte ME/CVS, werd ik gewaarschuwd door een bezoekster van mijn populaire website.

‘Noem het alsjeblieft geen ME’, schreef zij. ‘Het is pure hypochondrie. Men kan dit (de ziekte) vergelijken met iemand die denkt dat ze te dik is. Het is zuiver psychisch. Steek er uw tijd niet in, hopeloos!’"

zucht......... !
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Plaats reactie