Brief sturen naar de nationale ombudsman
Moderator: Moderators
- flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
Brief sturen naar de nationale ombudsman
Beste allemaal,
naar aanleiding van dit topic; http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-30.html vroeg ik mij af of wij zelf niet ook de nationale ombudsman in kunnen schakelen. De praktijken in de ME wereld (denk aan de nieuwe richtlijn en hoe wij over het algemeen behandeld worden) zijn net zo tenenkrommend en bizar als bij de Q-koorts patiënten.
Omdat ik niet off topic wilde gaan in het topic die ik hierboven heb geplaatst, wilde ik hier vragen stellen daarover.
- Is er al eens een brief geschreven naar de nationale ombudsman?
- Welke informatie zou nuttig zijn mee te sturen?
- Denken jullie dat dit nut heeft?
Ikzelf wil er graag wat mee gaan doen. Ik leef mee met de Q-koorts patiënten en ben blij dat er voor hun nu iemand is opgestaan die een rapport naar buiten heeft gebracht hoe schandalig er met deze mensen is om gegaan. Dat wil ik, als ME-patiënt ook, voor ons allemaal.
Alvast bedankt voor jullie moeite om antwoorden te geven!
naar aanleiding van dit topic; http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-30.html vroeg ik mij af of wij zelf niet ook de nationale ombudsman in kunnen schakelen. De praktijken in de ME wereld (denk aan de nieuwe richtlijn en hoe wij over het algemeen behandeld worden) zijn net zo tenenkrommend en bizar als bij de Q-koorts patiënten.
Omdat ik niet off topic wilde gaan in het topic die ik hierboven heb geplaatst, wilde ik hier vragen stellen daarover.
- Is er al eens een brief geschreven naar de nationale ombudsman?
- Welke informatie zou nuttig zijn mee te sturen?
- Denken jullie dat dit nut heeft?
Ikzelf wil er graag wat mee gaan doen. Ik leef mee met de Q-koorts patiënten en ben blij dat er voor hun nu iemand is opgestaan die een rapport naar buiten heeft gebracht hoe schandalig er met deze mensen is om gegaan. Dat wil ik, als ME-patiënt ook, voor ons allemaal.
Alvast bedankt voor jullie moeite om antwoorden te geven!
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Brief sturen naar de nationale ombudsman
HOi Flowerpower,
Ik vind dat een goed plan, ik weet ook niet of dat al gebeurd is.
en of het nut heeft...niet geschoten is altijd mis.
Ik weet alleen niet wie dat zou kunenn doen, mij lukt het niet.
Ik vind dat een goed plan, ik weet ook niet of dat al gebeurd is.
en of het nut heeft...niet geschoten is altijd mis.
Ik weet alleen niet wie dat zou kunenn doen, mij lukt het niet.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
- huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Brief sturen naar de nationale ombudsman
Heel goed idee!!!
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
goed idee Flowerpower! Ik weet zo even niet of het misschien ook al het plan was om met de petitie een rapport vd ombudsman te overhandigen, net als bij Lyme is gebeurd. Misschien een idee om de ME-DenHaaggroep daarover te mailen en te vragen of de Ombudsman al ingeschakeld gaat worden door hen? MEDenHaag@gmail.com
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Waar je je vooral op zou moeten richten is volgens mij
- het totaal gebrek aan zorg voor de ME patient. Al decennia lang
- het niet geloofd worden bij artsen/verzekeringsartsen bij keuringen op grond van onvoldoende kennis en stigmatisering, met alle schrijnende gevolgen van dien (we kennen allemaal de voorbeelden van mensen die hun inkomen kwijt dreigen te raken, die in psychiatrie belanden waar ze niet thuishoren etc).
- de implementatie van een richtlijn (waarin patienten en patientenverenigingen zich niet kunnen vinden) en waarin opnieuw een eenzijdig beeld wordt geschetst (wat kwalijk is te noemen gezien de stand van de wetenschap) en die iedere vooruitgang in zorg en onderzoek tegenhoudt en die een behandeling voorstelt die niet evidence based is.
- dat het voorstellen van een behandeling die niet evidence based is onethisch is en de schuld bij de patient legt. Het gaat er immers ten onrechte van uit dat je hierdoor beter kunt worden, als je dat dus niet doet, dan doe je niet hard genoeg je best.
- dat je als patient met je rug tegen de muur staat, zolang er geen omslag plaatsvindt.
- het totaal gebrek aan zorg voor de ME patient. Al decennia lang
- het niet geloofd worden bij artsen/verzekeringsartsen bij keuringen op grond van onvoldoende kennis en stigmatisering, met alle schrijnende gevolgen van dien (we kennen allemaal de voorbeelden van mensen die hun inkomen kwijt dreigen te raken, die in psychiatrie belanden waar ze niet thuishoren etc).
- de implementatie van een richtlijn (waarin patienten en patientenverenigingen zich niet kunnen vinden) en waarin opnieuw een eenzijdig beeld wordt geschetst (wat kwalijk is te noemen gezien de stand van de wetenschap) en die iedere vooruitgang in zorg en onderzoek tegenhoudt en die een behandeling voorstelt die niet evidence based is.
- dat het voorstellen van een behandeling die niet evidence based is onethisch is en de schuld bij de patient legt. Het gaat er immers ten onrechte van uit dat je hierdoor beter kunt worden, als je dat dus niet doet, dan doe je niet hard genoeg je best.
- dat je als patient met je rug tegen de muur staat, zolang er geen omslag plaatsvindt.
- flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
Bedankt voor jullie antwoorden!! Als het zin zou hebben en het niet recent al geprobeerd is, dan wil ik het schrijven graag op me nemen, dat moet lukken. Er is alleen zó veel informatie over ME, ik vraag me dan af wat we mee moeten sturen wat het belangrijkste is. Zodat het ook aantrekkelijk is voor diegene om te lezen, en geen heel boekwerk word..Maar wel een inzicht in hoe erg het is gesteld met de zorg en kennis over ME in Nederland.
@Annemoontje; Bedankt, ik ga ze gelijk een mail sturen.
@Annemoontje; Bedankt, ik ga ze gelijk een mail sturen.
In het verleden is er toch al eens een Vergeet-me-niet actie geweest? Kan je daar geen inspiratie uit halen voor de referenties?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
ik zou eerst wachten op reactie ME-DenHaaggroep. Zou zonde zijn energie te verspillen als mensen mogelijk al bezig zijn met iets richting Ombudsman..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
- flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Nog een aanvulling hierop, hier kunnen we ons verhaal ook kwijt:
Ik quote een oproep van Rob Wijbenga op Facebook
Ik quote een oproep van Rob Wijbenga op Facebook
Het is heel belangrijk om hier met zoveel mogelijk mensen gehoor aan te geven.graag allemaal nadenken over hoe we het volgende gestalte kunnen geven voor ME-patiënten en vrienden/naasten, want dit is extreem belangrijk. Hoe meer verhalen en ervaringen we bundelen, hoe krachtiger onze stem wordt.
de middelen van de me/cvs vereniging staan ons/jullie hierbij ten dienste (ik denk dan vooral aan een nieuwe rubriek 'ervaringsverhalen' in de linkerkolom van de homepagina).
brand maar los!
===================================================
"Website voor verhalen patiënten opgericht"
De site publiceert de resultaten van een nieuw grootschalig onderzoek naar positieve en negatieve ervaringen van patiënten in de ziekenhuiszorg. Belangstellenden kunnen anoniem hun verhaal achter laten op de website.
http://www.nationalezorggids.nl/ANP/Zie ... -opgericht
Leven is het meervoud van lef - Loesje
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
oh sorry Felixloena, had m'n enthousiaste reactie weggehaald, watn begreep ineens niet wat nou eigenlijk de bedoeling is: meedenken over gestalte geven aan of op die link ervaring delen?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ik heb het nagevraagd. Je ervaringen kun je insturen naar het volgende emailadres. 'Wij editen het wel en zetten het als nieuwe rubriek op de website, met links op fb en twitter. Verhalen mailen naar contact@me-cvsvereniging.nl '
Leven is het meervoud van lef - Loesje