Brief sturen naar de nationale ombudsman

[louisa]

Hoi allemaal,

Zou het allemaal nog tegen te houden zijn? Ik mag het hopen, maar heb er zelf geen vertrouwen meer in.

De Richtlijn CVS, versie d.d. 14 juni 2012, gaat nu rond ter autorisatie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf/

Groetjes, Louisa

[flowerpower3]

Ik heb er ook geen vertrouwen in Louisa, het zou serieus een wonder zijn als de mensen die mee hebben gewerkt aan de richtlijn het licht gaan zien met betrekking tot ME. Maar ik blijf hoop houden en anders actie ondernemen.

[felixloena]

Nou, ik heb me voorgenomen dat als Niessie komt te overlijden, dat er dan een brief met de rouwadvertentie naar de minister en andere partijen gaat. Met dank aan uw beleid.

[semma]

Ik denk dat de Nationale Ombudsman alleen gaat over concrete situaties. Dus geen energie verspillen aan huisartsen die zelf ook wel eens moe zijn. Huisartsen zijn trouwens poortwachters = voorkomen dat mensen te veel/te snel naar de dure specialisten gaan.

Met de concept-richtlijnen hebben we wel een concreet geval: de patiëntenvertegenwoordigers die volgens de werkgroepomschrijving een grote inbreng hebben, zaten er voor spek en bonen bij. Ze zijn niet meer dan wat opmerkingen hier en daar. Daardoor staan de richtlijnen haaks op wat goed is als ME-behandeling.
Ik hoop dat die samenwerkende groepen tegelijkertijd schrijven aan het stuk voor de ombudsman, zodat het direct gepost kan worden. Het had al gepost moeten zijn, lijkt mij, direct na het uitkomen van de concept-richtlijnen.

[mpkoolhaas]

Hieronder de tekst van de brief, die de Steungroep en de ME/CVS Stichting op 15 juni aan ZonMW hebben verstuurd over de "richtlijn CVS".

ook op http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-922.html. adm.

Aan: Zon MW, t.a.v. .., programmasecretaris CVS

Hilversum/Groningen, 15 juni 2012

Geachte ..,

U hebt van het CBO de conceptrichtlijn CVS ontvangen of zult die zeer
binnenkort ontvangen. Hierbij willen wij u laten weten dat wij moeten
concluderen dat:

- de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet conform het afgesproken
plan van aanpak heeft uitgevoerd.

- deze richtlijn niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de
medische zorg voor ME en CVS-patiënten in Nederland

Wij zijn zeer teleurgesteld in het resultaat en in de wijze waarop dit tot
stand is gekomen. Uit onze enquête blijkt dat er voor dit resultaat geen
draagvlak bestaat onder de ME-CVS patiënten in Nederland. Wij verzoeken u om
dit eindproduct dan ook niet zondermeer te accepteren en samen met
onder-getekenden en andere stakeholders te overleggen over een mogelijke
oplossing.

Onze beide conclusies zullen wij hieronder kort toelichten.

Uitvoering opdracht niet conform plan van aanpak

In het hernieuwd plan van aanpak van 15 maart 2011 staat:

'In de richtlijn dient breder te worden gekeken dan CGT en GET als enig
bewezen effectieve behandeling. Voor bepaalde patiënten zijn deze
behandelingen mogelijk niet effectief, misschien zelfs contraproductief.
Deze patiënten komen in onderzoek(sresultaten) echter niet voor omdat zij
niet deelnemen aan CGT/GET of vroegtijdig afhaken. De richtlijn zou daarom
ook elementen moeten bevatten van andere behandelingen'.

De klinische experts die verantwoordelijk zijn voor de hoofdstukken over
behandeling hebben echter geen (elementen van) andere behandelingen dan CGT
en GET aanbevolen. De patiëntenvertegenwoordiging heeft wel diverse
schriftelijke, uitgebreid toegelichte en onderbouwde aanbevelingen
voorgesteld voor andere vormen van behandeling en begeleiding dan CGT en GET. Deze zijn
echter door het CBO niet niet aan de werkgroepvergadering voorgelegd, en/of
niet in stemming gebracht.

In het genoemde plan van aanpak staat:

'ZonMw hecht veel waarde aan patiëntenparticipatie, liefst op een zo hoog
mogelijke trede van de participatieladder (Abma&Broerse, Zeggenschap in
Wetenschap, 2007, p. 128).'

En voorts:

'Bij de ontwikkeling van de richtlijn dienen de ervaringen van een zo
gevarieerd mogelijke groep patiënten meegenomen te worden; de ervaringen van
patiënten die zeer ernstig ziek zijn en patiënten die in andere
behandelcentra zijn behandeld dienen ook meegenomen te worden bij de
richtlijnontwikkeling'.

En tevens:

'De uitkomsten van het draagvlakmetingsonderzoek dat is uitgevoerd door het
NIVEL (De Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van
patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg, 2008), dienen als input te
worden meegenomen.'

De patiëntenvertegenwoordiging heeft op verschillende manieren de
ervaringen, behoeften en meningen van patiënten geïnventariseerd: op basis
van het genoemde onderzoek van het NIVEL, door het regelmatig raadplegen van
een vaste klankbordgroep uit de eigen achterbannen, door het verzamelen van
commentaren van patiënten (donateurs en niet-donateurs) op het concept voor
de commentaarfase via internet en door het houden van een kleine enquête via
internet (40% van de respondenten was geen lid/donateur van een van de
patiëntenorganisaties). De patiëntenvertegenwoordiging heeft deze inbreng
van de patiënten vertaald in overwegingen en aanbevelingen. Echter de op
basis hiervan schriftelijk voorgestelde, uitgebreid toegelichte en
onderbouwde aanbevelingen zijn door het CBO niet aan de werkgroepvergadering
voorgelegd, en/of niet in stemming gebracht.

In het genoemde plan van aanpak staat:

'Het zal transparant worden gemaakt voor welke uitgangsvragen het niet
gelukt is om een overeenstemming te bereiken en een aanbeveling te
formuleren. Hiervoor zal vervolgens een dissensusstandpunt worden
geformuleerd.'

Omdat de door de patiëntenvertegenwoordiging voorgestelde aanbevelingen niet
ter stemming aan de werkgroep zijn voorgelegd is niet duidelijk of er sprake
is van een dissensusstandpunt of minderheidstandpunt. De door de
patiëntenvertegenwoordiging voorgestelde aanbevelingen zijn in de richtlijn
echter zelfs niet als minderheidsstandpunt vermeld.

Geen bijdrage aan verbetering medische zorg van ME en CVS-patiënten in
Nederland

De conceptrichtlijn sluit niet aan bij de wetenschappelijke kennis over de
biologische mechanismen die een rol spelen bij ME/CVS, die de laatste jaren
sterk is toegenomen. Daardoor geeft de richtlijn een beeld van de ziekte dat
ver af staat van de meest recente, op diagnostiek en behandeling gerichte
publicaties van internationale experts1. De richtlijn biedt zo geen
tegenwicht aan de vooroordelen en bagatellisering waar patiënten zo vaak mee
geconfronteerd worden.

1
BM Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus
Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338,
October 2011
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 428.x/full
F Friedberg et al. ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic
Encephalomyelitis. May 2012
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

De aanbevelingen voor diagnostiek brengen op dit punt niet de zo
noodzakelijke kwaliteitsverbetering. Omdat wetenschappelijk bewijs nog
weinig houvast biedt voor behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS
had veel meer waarde gehecht dienen te worden aan de patiënten en hun
ervaringen als kennisbron. In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige
behandelvormen die worden aanbe-volen, ondanks het feit dat daarvoor niet
meer te vinden was dan een matig tot laag bewijs voor een beperkt effect
voor een beperkte groep patiënten. Dit wekt ten onrechte de indruk dat er
geen andere behandelingen in te zetten zijn.

Bij de aanbevelingen is geen rekening gehouden met het feit dat een
aanzienlijke groep patiënten meldt door CGT en/of GET achteruit te zijn
gegaan. Ook het ontbreken van draagvlak onder de overgrote meerderheid van
de patiënten voor deze behandelingen heeft geen rol gespeeld. Voor CGT en
GET wordt geen alternatief geboden, ondanks dat er in de praktijk wel
verschillende alternatieven worden aangeboden. Dat brengt patiënten ook bij
keuringen in verband met arbeidsongeschiktheid in de problemen. Bovendien is
het risico groot dat de overmatige en eenzijdige aandacht voor
gedragstherapie bijdraagt aan verdere stigmatisering van de patiënten, met
alle negatieve gevolgen van dien.

Wij zullen telefonisch contact met u opnemen om een afspraak te maken om
deze brief in een gesprek met u toe te lichten. Desgewenst zullen wij u
hieraan voorafgaand stukken met onze inbreng in de richtlijnwerkgroep sturen waarin
onze visie uitgebreider is onderbouwd.

Tevens willen wij graag op de hoogte gesteld worden van de verdere
besluitvormingsprocedure bij ZonMW rond de richtlijn CVS alsmede de termijn
waarop wij eventueel gebruik kunnen maken van de bezwaarprocedure van ZonMW.

Namens de ME/CVS Stichting Nederland:

Michel Ham, voorzitter

Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:

Drs. Michael Koolhaas, voorzitter

---------

Als bijlage is nog de samenvatting meegestuurd van de van de uitkosnten van de enquete over de richtlijn.

[mpkoolhaas]

En hieronder het bericht dat Steungroep en Stichting over dit onderwerp beiden onlangs op hun website hebben geplaatst:


29 juni 2012:

Patiëntenorganisaties leggen zich niet neer bij richtlijn CVS
Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen.

Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting
Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd
naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de
opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft
uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de
werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van
de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief
naar de opdrachtgever ZonMW gestuurd met een verzoek om een gesprek
hierover. Wanneer dit onverhoopt niet tot voldoende resultaat leidt willen
zij een klacht indienen bij de Nationale Ombudsman.

Stand van zaken

Op 29 mei j.l. heeft de laatste vergadering plaatsgevonden van de werkgroep,
die de richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling voor CVS opstelt.
In deze vergadering is een door de voorzitter van de werkgroep gemaakte
selectie van alle binnengekomen commentaren besproken. De uitgebreide en
fundamentele kritiek die door patiëntenorganisaties en patiënten is geleverd
heeft slechts op enkele onderdelen geleid tot aanpassingen in de tekst.
Hiermee heeft de werkgroep de tekst van de richtlijn nu definitief
vastgesteld (zie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf/). Hoe gaat
het nu verder?

Het CBO, de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert,
heeft aan alle beroepsverenigingen van de specialisten, die bij de richtlijn
zijn betrokken, gevraagd of zij al dan niet met de richtlijn instemmen. Dit
is ook aan de ME/CVS Stichting Nederland gevraagd. Het antwoord moet voor 1
oktober a.s. binnen zijn.
Patiëntenvertegenwoordiger Mary Rietdijk heeft in de werkgroep aangegeven
nog steeds op belangrijke punten niet akkoord te zijn met inhoud van de
richtlijn. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kan zich niet
vinden in deze richtlijn. Beide organisaties hebben bovendien vastgesteld,
dat de richtlijn niet voldoet aan het plan van aanpak, dat voorafgaand aan
het richtlijnproces was opgesteld. De ME/CVS Stichting en de Steungroep
hebben hierover een brief gestuurd aan ZonMW, de opdrachtgever voor de
richtlijn. Deze brief is op 15 juni verzonden. In deze brief concluderen wij
dat:

- de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken
plan van aanpak heeft uitgevoerd. Daarbij gaat het met name om het gewicht
dat toegekend zou moeten worden aan de inbreng van patiënten.

- deze richtlijn niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de
medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland

Wij zijn op dit moment bezig hierover in gesprek te komen met ZonMW.

Mocht dit gesprek echter onvoldoende resultaat opleveren dan zullen wij een
klacht indienen bij ZonMW. Indien deze klacht naar onze mening tot
onvoldoende resultaat leidt willen wij deze klacht vervolgens indienen bij
de Nationale Ombudsman.

Mogelijke vervolgstappen

Maar natuurlijk kijken wij ook al verder. Ons rest namelijk nog een aantal
andere mogelijkheden.

1. Als ZonMW in een schriftelijk besluit aangeeft dat zij vindt dat de
opdracht door CBO om tot een richtlijn CVS te komen toch op de juiste wijze
is uitgevoerd is het mogelijk hiertegen een officieel bezwaar in te dienen.

2. Zoals aangegeven moeten alle beroepsverenigingen ook hun formele
autorisatie (goedkeuring) aan de richtlijn geven. Wij zouden deze
beroepsverenigingen kunnen benaderen met argumenten om deze goedkeuring niet
te verlenen.

Wij merken dat het onderwerp "richtlijn CVS" nog steeds sterk leeft onder
onze achterban. Dit blijkt niet alleen uit de mails die wij over dit
onderwerp ontvangen, maar ook uit de discussies over dit onderwerp op de
sociale media en diverse internetforums. Hierbij is o.a. ook gewezen op de
wijze waarop de Nationale Ombudsman de omgang met Q-koorts en de behandeling
van Q-koortspatiënten aan de kaak heeft gesteld, waarbij men parallellen
ziet met de positie van ME en CVS patiënten. Ook wij zien in het inschakelen
van de Nationale Ombudsman een mogelijkheid om de situatie rond de
richtlijn, of zelfs breder, de positie en behandeling van ME en CVS in het
algemeen, aan de orde te stellen. Maar om dat een kans te geven zullen we
eerst moeten proberen ZonMW te overtuigen dat het resultaat van de
richtlijnwerkgroep niet acceptabel is.

Zodra duidelijk is of wij bij ZonMW al dan niet nog iets hebben kunnen
bereiken, zullen wij onze achterban via onze websites en andere kanalen op
de hoogte stellen. Mocht het resultaat niet bevredigend zijn dan zullen wij
aangeven wat onze volgende stappen zullen zijn.

Link: Brief aan ZonMW:
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... uitgevoerd

[annemoontje]

Hartelijk dank voor deze informatie Michael! Succes met dit proces, hoop dat het jullie lukt hiermee drastische aanpassingen van de richtlijn te realiseren.

[asje]

Het zal pas goed zijn als de aanbeveling voor CGT/GET helemaal van tafel is .

En waar is de Vereniging?

[annemoontje]

dat bedoel ik ook met 'drastische aanpassingen'

De vereniging is helaas helemaal niet betrokken bij deze richtlijn, nog zoiets waarmee deze niet representatief is vanuit patiënten.

[asje]

Ik dacht dat ze wel enigszins betrokken waren maar er uit gegooid zijn oid?

[annemoontje]

geen idee eigenlijk. geloof dat ik dat weleens heb gelezen, maar m'n geheugen laat me in de steek.. Iemand?

[dushi]

Oorspronkelijk deed de ME/cvs Vereniging mee met het overleg rondom een nieuwe multi-disciplinaire richtlijn. Omdat zich een resultaat aftekende waarmee niet te leven zou zijn, heeft het bestuur met als enig bestuurslid en voorzitter Den Broeder in mei 2011 besloten af te haken.

In de verdere loop van 2011 is in twee fasen het huidige bestuur gekozen. In een gesprek met het bestuur van de Stichting half december heeft ondergetekende verzocht weer aan te mogen haken, aangezien dit duidelijk de wens van de leden was. Helaas kreeg hij een klip-en-klaar 'nee' te horen, met de onderbouwing dat het proces dat op dat moment niet meer verdroeg. Op zijn verzoek om dan tenminste op de achtergrond mee te mogen praten en denken, heeft hij geen enkel antwoord meer gekregen, ondanks de belofte dat hij het vóór eind februari zou krijgen.

Ik heb dit eerder niet bekend gemaakt omdat niemand zit te wachten op verdeeldheid, maar er wordt nu concreet naar gevraagd.

Vandaar.

met vriendelijke groet,

rob wijbenga
voorzitter ME/cvs Vereniging

[asje]

Ok, duidelijk, thanks voor de info.