In Mont Godinne hebben ze me gezegd dat ik toch nooit ga genezen...
Dat moet je je zeker nooit laten wijsmaken. Dat zeiden ze tegen mij ook in Gent en in Oostende.
Ondertussen een klein jaar in behandeling bij DML en hij is er nog steeds van overtuigd dat er wel een grote kans op beterschap is!
Altijd blijven zoeken en geloven!
Sterkte!
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
Ah ja, 's anderendaags heeft de dokter van mijn mutualiteit me gezegd dat er nooit bewezen is dat die ziekte bestaat, dus voor hem bestaat die nog altijd niet. Ik was razend. Zo twee dagen na elkaar... om ervan te huilen.
Ach joh ze zijn gek op dat gebied, mijn huisarts zegt dat ik manisch depressief ben ik lig iedere dag plat met koorts en verlammingen. Ik ben trouwens iedere keer beter geworden. Met medicatie en niet door een psychiater of een dokter die zegt dat ik niet beter zou worden. Ze zijn zelf stapel mesjokke. Aub als je je daar ook nog eens druk over moet maken, heb ik in het begin ook gedaan, ik ben naar de psychie gestuurd opgenomen en al met rolstoel sondevoeding en al omdat mijn mond en kaken verlamd waren. Ik lieg dit niet. Om 8 uur moest ik aan het ontbijt zitten als ik mij psychisch niet liet behandelen werd ik nooit meer beter.... ik mocht naar huis omdat ik iedere keer 39 koorts had. Laat ze kletsen en zoek een behandeling.Zo gestoord zijn de onwetende, luister naar je eigen lichaam!!!!!!! En laat je behandelen in belgië. Je word wel beter!!!!
En nog iets doe niet teveel inspanning, want dan word je zieker. Hou je lekker rustig uitkijken, als je m.e hebt moet je dat gewoon echt. Zoeken naar beterschap en die uitspraken snel vergeten. Veel moed!!
@mariek26
Ik hoop niet dat je huisarts die diagnose zelf heeft gesteld? Hij mag die oogkleppen wel heel gauw af doen btw...
Vind het erg bizar hoe fel jouw lichaam/immuunsysteem reageert en hoe die pieken en dalen zich bij jou manifesteren. Lijkt me heel heftig om mee te maken.
@ondine
Ik weet zelf niet of ik beter ga worden: genezen niet volgens DML, over verbeteringen lijkt hij gelukkig steeds positiever. Ik ben gewoon in het diepe gesprongen en denk: ik zie wel. Niet te ver vooruit denken etc. Hoewel dat natuurlijk makkelijker gezegd is dan gedaan. Wellicht kun je eens bij DML peilen of hij al iets over je prognose weet?
(Bovenstaande niet om je in de put te praten, maar het kan gewoon alle kanten opgaan met de behandeling, is nooit precies te voorspellen en hangt van vele factoren af. Gelukkig staat de wetenschap niet (overal) stil en heeft DML veel verstand van ME. Ik wens je sterkte en veel moed!)
Die pieken en dalen zijn een hel, ik weet hoe het komt ik ga ver over mijn grenzen in mijn goede periodes en daarmee bedoel ik sporten uitgaan en teveel alcohol om mijn Ellende te vergeten, maar zo werkt t niet. Ik heb er slecht mee om kunnen gaan steeds jaren op bed te liggen en van mijn beterschap letterlijk een feest gemaakt . Dat is de reden maar ondanks dat vind ik het nog afschuwelijk en vreemd. Dml zegt dat ik over een tijd half jaar weer op mijn oude niveau kan zitten en dat ik als ik beterschap heb niet mag stoppen met de med en normaal moet doen!!! En dat ik anders om het jaar prijs heb het is ook te zien in mijn bloed die uitschieters. Ik moet een ander leven gaan lijden straks als ik (hersteld) ben van de terugval ander graaf ik mijn eigen graf maar wil gewoon zo graag leven en draaf daarin dan veel te ver door.
@mariek26
Maar als je echt beter zou zijn dan zou dat toch ook 'gewoon' moeten kunnen? Lijkt mij dan dat je niet in de kern beter bent gemaakt/geworden. Maar dat is ook wel logisch als je bedenkt van hoe ver je komt. En je hebt natuurlijk over je grenzen gaan en over je grenzen gaan... Het is inderdaad heel belangrijk om alles weer rustig op te bouwen en goed binnen die grenzen te blijven, maarja... dat moet je maar net liggen, kan me je reactie ook wel goed voorstellen hoor.
Het is in ieder geval positief dat DML heeft gezegd dat je over een half jaar weer op je oude niveau kan zitten. Natuurlijk is het moeilijk om als je je beter voelt niet te veel te doen, maar de situatie waarin je je nu bevindt lijkt me ook niet prettig.
Ik hoop dat je tzt een balans kunt vinden.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Ik heb vaak gehoord dat die ziekte het meest gevonden wordt bij mensen die heel aktief zijn geweest. Vroeger kreeg ik vaak de vraag: hoe krijg je dat allemaal in één dag ? Omdat ik vanalles deed en altijd ver ging (in sporten, dieeten, werk, enz.). Nu voel ik me nog zo vanbinnen en leef ik net of ik in iemand anders lichaam ben, want het mijne kon onlangs nog 4 uur spinning doen na elkaar bijvoorbeeld. Uiterst feesten is ook iets dat ik vaak deed... normaal dat mariek daar nu zo zin in heeft en dat ze het uitert veel doet, want, als mijn theorie juist is, is ze vanbinnen nog dezelfde.
. Dat is de reden maar ondanks dat vind ik het nog afschuwelijk en vreemd. Dml zegt dat ik over een tijd half jaar weer op mijn oude niveau kan zitten en dat ik als ik beterschap heb niet mag stoppen met de med en normaal moet doen!!! En dat ik anders om het jaar prijs heb het is ook te zien in mijn bloed die uitschieters. Ik moet een ander leven gaan lijden straks als ik (hersteld) ben van de terugval ander graaf ik mijn eigen graf maar wil gewoon zo graag leven en draaf daarin dan veel te ver door.
