Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Ben je in VermoeidheidCentrum Lelystad voor het gebruiken van B12 smelttabletten getest op Vitamine B12?

nee, ik ben niet onderzocht
10
71%
ja, ik ben wel onderzocht
2
14%
ik ben/word alleen behandeld met B12 smelttabletten
1
7%
ik ben/word alleen behandeld met B12 injecties
1
7%
ik ben/word behandeld met B12 smelttalbletten en B12 injecties
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 14
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

mieperdepiep schreef:
Om de producten tegen deze lage prijs te kunnen aanbieden, vragen wij van U enkele spelregels in acht te nemen. Het initiatief voor De Roode Roos is genomen door het bestuur van de Moermanvereniging, als gezamenlijke inkooporganisatie. Het lidmaatschap van de Moermanvereniging is een verplichting die door enkele van onze leveranciers wordt opgelegd (zij willen alleen in verenigingsverband tegen de speciale prijzen laten leveren). Inmiddels zijn meer dan 40 patiënten- en belangenverenigingen aangesloten. Klik hier voor het overzicht. Onze medewerkers kunnen U desgewenst daarover informatie verstrekken.
https://www.derooderoos.com/catalog/faq ... desk_id=11

maar voor degenen hier die donateur zijn van ME/CVS stichting, is dat dus geen probleem :wink: Ik ben donateur van stichting B12 en heb die donatie met mijn grootverbruik er zo uit :lol:
En het geldt ook voor degenen die lid zijn van de ME/CVS Vereniging, zie site bij ledenvoordeel: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

Of bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: zie site bij korting donateurs: http://www.steungroep.nl/index.php/home/word-donateur

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Er zijn wat leuke foto's van het MC Zuiderzee Ziekenhuis er bij geplakt op de site :wink:.

Maar, opvallend is dat de tekst over Vitamine B12 al weer is veranderd: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/behandeling/vitamine
Vitamine B12 en ME/CVS

In Nederland is de behandeling met een hoge dosering B12 op dit moment een niet reguliere behandeling. Er is geen wetenschappelijk bewijs van de werking. Maar het is onder meer bij VermoeidheidCentrum een ervaringsfeit dat een hoge dosering vitamine B12 een gunstige invloed heeft op een groot deel van mensen met ME/CVS. De vermoeidheid kan afnemen, evenals de pijnklachten. Patiënten krijgen vaak meer energie, kunnen helderder nadenken en voelen zich psychisch beter. Nadelen zijn er niet; het teveel aan B12 wordt via de urine afgescheiden.

In deze tekst wordt kort en eenvoudig uitgelegd wat vitamine B12 is, waar het menselijk lichaam het voor nodig heeft, hoe een tekort kan ontstaan en welke gevolgen dat heeft. Daarna wordt ingegaan op het gebruik van hoge dosering vitamine B12, die het Vermoeidheidcentrum kan adviseren als onderdeel van de multidisciplinaire behandeling van ME/CVS.

Inleiding

Vitamines zijn onmisbaar voor het goed functioneren van het lichaam. Mensen kunnen vitamines niet zelf aanmaken; ze moeten deze via voeding tot zich nemen. In totaal zijn er dertien vitamines bekend. Vitamine B12, ook wel cobalamine genoemd, is de laatst ontdekte vitamine. B12 is fel rood en zorgt ervoor dat bloed zo’n intens rode kleur heeft. De kleurstof is erg sterk: één druppeltje kan een heel bad vol water roze kleuren. Vitamine B12 zit alleen in dierlijke producten zoals vlees, vis, eieren, kaas en melkproducten. Gezonde mensen dragen een grote voorraad vitamine B12 in hun lever. Met deze voorraad kunnen zij drie tot zes jaar doen. Bij een goede voeding en een normale opname wordt de voorraad continu aangevuld.

Waarom hebben we vitamine B12 nodig?

Er zijn vele biochemische processen in het menselijke lichaam waarvoor B12 van essentieel belang is. Bij de aanmaak van rode bloedcellen bijvoorbeeld, die zuurstof binden en door het lichaam transporteren. Als er een B12 tekort is, bestaat er kans op een bepaalde vorm van bloedarmoede. Daarnaast kunnen er beschadigingen aan het zenuwstelsel optreden. Ook kan er bij een tekort van B12 vermoeidheid ontstaan. De vitamine is tevens belangrijk voor het geheugen, de denkfuncties, het slaap-waakritme en het immuunsysteem.

B12 tekort, hoe komt het en hoe is het te verhelpen?

Doordat B12 alleen voorkomt in voedingsmiddelen van dierlijke afkomst kunnen vegetariërs en zeker veganisten makkelijk een tekort krijgen. Maar er kan ook een tekort ontstaan als er wél voldoende B12 wordt gegeten. Om de vitamine in het lichaam op te nemen is namelijk een bepaald eiwit nodig, dat ‘intrinsieke factor’ genoemd wordt. Dit eiwit wordt in de maag gemaakt. Wanneer dat proces verstoord is, wordt ook de opname van B12 verstoord. Datzelfde gebeurt bij bepaalde darmproblemen, zoals de ziekte van Crohn, omdat de combinatie van Intrinsieke Factor en B12 maar op één bepaalde plek in de darm opgenomen kan worden. Naar schatting heeft twee tot drie procent van de mensen in Nederland een meetbaar vitamine B12 tekort. Onder ouderen kan dat oplopen tot 25 procent. Bij deze mensen is dat tekort bij een gedeelte aan te tonen door middel van simpel bloedonderzoek.

Daarnaast is er een aanzienlijke groep met een functioneel tekort, waarbij de bloedwaardes aan B12 normaal lijken in het bloed maar er tóch een tekort aan B12 is in de weefsels (het bepalen van bloedspiegels heeft geen zin, want er is geen duidelijke relatie tussen bloedspiegel en het effect). Dan wordt er gesproken van een functioneel tekort; er is in verhouding niet voldoende B12 om al het ‘werk’ in het lichaam te doen. Dat is aan te tonen door het ruggenmergvocht te onderzoeken op B12 of het bloed op methylmalonzuur en homocysteïne. Doordat dit eerste onderzoek erg belastend is en niet opweegt tegen de eenvoudige B12-behandeling, wordt dit weinig uitgevoerd.

Bij zowel een meetbaar als bij een functioneel tekort is aanvulling van vitamine B12 nodig. Bij (alleen) een meetbaar tekort kan dit door middel van injecties die worden voorgeschreven door uw huisarts of specialist, waarbij de B12 in de (bil)spier wordt gespoten. Zo neemt het lichaam de vitamine direct op. De injecties werken uitstekend in geval van een meetbaar tekort.

In geval van een functioneel tekort bestaan er daarnaast tabletten met een hoge dosering B12 om onder de tong te laten smelten. 1 tot 30% van de B12 die op die manier in het lichaam komt wordt direct in de bloedbaan opgenomen.

Behandeling van het Vermoeidheidcentrum

Door wetenschappers is er veel geschreven over de eigenschappen en effecten van vitamine B12 bij allerlei verschillende aandoeningen. Zo is het bij onder meer VermoeidheidCentrum een ervaringsfeit dat een hoge dosering van deze vitamine een positieve invloed heeft op een hoog percentage ME/CVS-patiënten. Hoe dat komt, dat weet men niet precies; wel dát het werkt. Om die reden wordt op veel plaatsen in de wereld door veel artsen high dosage vitamine B12 therapie toegepast bij ME/CVS. Door veel mensen wordt de extra B12 als herstelbevorderend, antidepressief, uitrustend, slaapbevorderend en pijnstillend ervaren. Bijwerkingen zijn er vrijwel niet. Soms krijgen mensen wat acneachtige klachten in het gezicht, die na het stoppen direct verdwijnen.

In Nederland is de behandeling met een hoge dosering B12 op dit moment een niet reguliere behandeling en zijn artsen in de regel behoudend bij het toedienen van extra doses vitamine B12. Het Vermoeidheidcentrum sluit aan bij internationaal gebruik en adviseert een aantal van haar patiënten een hoge dosering. In de regel wordt dan geadviseerd direct te beginnen met de smelttabletten. De hoeveelheid hiervan wisselt en wordt aangepast per patiënt. De behandeling wordt zeker een halfjaar voortgezet, omdat dan pas vastgesteld kan worden of deze effect heeft. Zolang de patiënt effect ervaart, wordt de behandeling gecontinueerd.

Een hoge dosering vitamine B12 is zeker geen wondermiddel maar wel een uitstekende aanvulling op de multidisciplinaire behandeling van ME/CVS.
* Wordt er nu echt vooraf goed B12 bloedonderzoek gedaan?
* Voor een B12 injectie behandeling wordt verwezen naar de huisarts, of de specialist. VCL zelf doet niets meer met B12 injecties?
* VCL werkt met B12 smelttabletten hoge dosering vanaf het begin en adviseert een aantal van haar patiënten een hoge dosering. Van wat, van B12 smelttabletten of B12 injecties?

Het blijft allemaal vaag.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

"ME/CVS en chronische vermoeidheid:
VermoeidheidCentrum zorgt voor diagnose, behandeling en nazorg."

Welke nazorg?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Wanneer ben je donator. Is één keer een klein bedragje storten voldoende of moet het jaarlijks?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Het geeft het VCL nog minder bestaansrechten nu ze de kortingen niet meer beschikbaar stellen voor niet-patiënten.
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Ze zagen al heel lang aan hun eigen stoelpoten.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

semma schreef:Wanneer ben je donator. Is één keer een klein bedragje storten voldoende of moet het jaarlijks?
Je moet jaarlijks een donatie doen en ook eenmaal per jaar een bewijs aan de RR sturen.
Ikzelf ben dus donateur van stichting B12, kost me €12,50 per jaar dus dat heb ik er zo weer uit
Mijn jaar is nu bijna weer verlopen dus bij mijn volgende bestelling stuur ik even een kopie van mijn bankafschrift mee.
De RR houdt zelf ook bij wanneer je lidmaatschap verlopen is, vorige keer kreeg ik nl bericht van ze dat ik niet kon bestellen omdat mijn donatie langer dan een jaar geleden is. Is door hen trouwens wel alsnog naar alle tevredenheid opgelost hoor!
Goede service en snelle levering
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik ben al moe als ik er aan denk.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Lieve mensen,

Nog even terug komend op de hoge dosering Vitamine B6 die in het supplement Vitamine B Balans van Bloem: Bron: http://www.bloem.net/vitaminebbalans?fi ... B%20Balans zit, dat VC Lelystad nog steeds op de lijst van middelen heeft staan en ongetwijfeld vast ook nog steeds aan mensen wordt voorgeschreven(?)......

Er staat ineens (eerder namelijk niet :wink:) op de site van Bloem de volgende melding: "**Langdurig dagelijks gebruik van deze hoeveelheid vitamine B6 kan bij gevoelige personen, milde tintelingen of gevoelloosheid veroorzaken.".

Dit is onvolledige informatie. Te veel Vitamine B6 gebruik kan namelijk leiden tot Vitamine B6 intoxicatie: Bron: http://www.geldersevallei.nl/_uploads/f ... icatie.pdf
Vitamine B6 intoxicatie

Inname van teveel vitamine B bevattende voedingssupplementen kan leiden tot klachten die mogelijk veroorzaakt worden door een intoxicatie van vitamine B6 (pyridoxine)1,2. Een verhoogde concentratie vitamine B6 kan namelijk leiden tot neuropathische afwijkingen zoals polyneuropathie aan de benen of het zogenaamde ‘burning feet syndrome’.
Lieve mensen, die dit supplement gebruiken, let a.u.b. goed op !!!!
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

De sterk verhoogde vitamine B6 waarde (kadootje van :evil: Lelystad) heeft eindelijk weer een normale waarde gekregen. Ik heb geluk gehad. Dit had blijvende ernstige klachten en schade kunnen veroorzaken.

Nogmaals, lieve mensen, lees goed de etiketten en let a.u.b. in het belang van jullie gezondheid goed op de hoeveelheid vitamine B6 dat in supplementen zit en dat er niet te veel wordt ingenomen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hee Louisa,
Gelukkig was je er snel bij!
En dank voor de waarschuwing.
~
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi she,

Graag gedaan :wink:!
Trouwens ik heb begrepen dat in de L-Carnitine + Forumule, die Lelystad ook voorschreef/voorschrijft, naast Acetyl-L-Carnitine, een hoge dosering Co-enzym Q10 zit: Bron: http://www.bloem.net/zoeken?filter_name=%20carnitine
Dat mag ook niet zo maar worden gebruikt en moet onder begeleiding en controle van een arts gaan.
Tsja...., ik vraag mij intussen af wat de internisten van Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad: Bron: https://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons eigenlijk weten van complementaire geneeskunde.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie