Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

[semma]

Vanwege die B6 ben ik eens gaan kijken wat er precies stond, toen ik weer enigszins lezen kon, en zag die hoge waardes. Gelijk nagevraagd of dat wel nodig/goed is. Helemaal niet nodig, dus onmiddellijk gestopt.

Het is mij wel verteld van 3 weken slikken en dan 1 week overslaan. Staat dacht ik niet op de papieren die je mee krijgt. Geen zin om die op te zoeken.
Was het helemaal vergeten, was ook vergeten hoe kriebelig ik daarvan werd. Want je moest dan ook de multi laten staan vanwege die B6. Je kan dan toch beter om de dag een vitB nemen ipv 3 weken wel en week ALLES niet? Dan bouw je de B6 minder hard op en kan waarschijnlijk de multi door blijven slikken.

[mieperdepiep]

Ben ik helemaal met je eens Semma!
Je kunt beter om de dag, om de 2 dagen of rond een injectie slikken dan 3 weken wel en 1 week niet. Het is de anticonceptiepil niet met een stopweek
Als je iets hoog gedoseerd slikt zou ik om de dag (of 2 dagen) doen, of iets uitzoeken wat lager gedoseerd is en dan elke dag
1 van de belangrijkste dingen van het goed werken van medicijnen (en supplementen) is de regelmaat waarmee je het neemt

Overigens is het niet nodig om én een multi én een B-complex te slikken, want dan slik je dubbel. Of bedoel je dat niet Semma?

[semma]

Ja, het moest allebei. Dus die B-complex van Bloem liet ik vallen.

[mieperdepiep]

Heel verstandig! Want anders kom je op onverantwoord hoge hoeveelheden, maar dat lijkt inmiddels wel het paradepaardje van het VC te zijn

[louisa]

op site van VCL staat ineens onder het tabje "professionals", het tabje "High Dosage Vitamine B12" weer op de site ......., maar wel met een wederom aangepaste tekst: Bron: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/profe ... e-vitamine

Vitamine B12 en ME/CVS

In Nederland is de behandeling met een hoge dosering B12 op dit moment een niet reguliere behandeling. Er is geen wetenschappelijk bewijs van de werking. In het Vermoeidheidcentrum wordt toch vaak een hoge dosering vitamine B12 in de vorm van smelttabletten geadviseerd, als onderdeel van de multidisciplinaire behandeling van ME/CVS.

Het staat uit onze ervaring vast dat mensen met diverse klachten baat kunnen hebben bij een hoge dosis van genoemde vitamine; mensen met chronische vermoeidheidklachten in het bijzonder. Internationaal wordt het nut van hoge dosering vitamine B12-therapie onderschreven, bijvoorbeeld in de Canadese criteria voor ME/CVS (Carruthers 2003). Er zijn verschillende speculaties over de werking van de hoge dosering B12. Wetenschappelijk bewijs is er echter niet.

Maar de ervaring heeft geleerd dat een grote groep ME/CVS‐patiënten baat heeft bij de behandeling met hoge dosering vitamine B12. Hun vermoeidheid en pijnklachten nemen af, zij voelen zich energieker en helderder in hun hoofd en hierdoor neemt het psychisch welbevinden toe. Na uitsluiting van onder meer een B12 tekort, heeft het bepalen van bloedspiegels heeft geen zin, want er is geen duidelijke relatie tussen bloedspiegel en het effect. Er is geen toxiciteit bekend.

Al zestig jaar krijgen hoogbejaarde, zwakke patiënten met pernicieuze anaemie wereldwijd B12-injecties toegediend zonder negatieve effecten. Een onderzoekgroep die gedurende een halfjaar 200.000 microgram per dag toegediend kreeg ondervond evenmin problemen. En in geval van cyanide intoxicatie wordt maar liefst 5 gram per dag vitamine B12 (hydroxocobalamine) toegediend zonder nadelige gevolgen. De enige problemen die zich incidenteel voordoen zijn onschuldige acne-afwijkingen in het gelaat. Wanneer met de behandeling wordt gestopt, verdwijnen deze binnen enkele dagen.

Bij ernstige ME/CVS klachten wordt het sublingaal toedienen van 10.000 microgram in de vorm van een smelttablet geadviseerd. Er kunnen meerdere tabletten per dag worden genomen. Al meer dan een halve eeuw geleden werd aangetoond dat een bepaald percentage (1 tot 30%) van de toegediende B12 ook op een andere manier in het lichaam kan dringen. Dus ook op déze wijze, waarbij de stof via de slijmvliezen wordt opgenomen, komt een deel direct in het bloed terecht. Het Vermoeidheidcentrum gaat uit van een gemiddelde van 20-25%. Deze smelttabletten van hydroxocobalamine zijn dus anders dan die, in lage doseringen, te koop is bij de drogist.

De behandeling kan snel effect hebben. Soms laat het resultaat echter tot zes maanden op zich wachten. Zolang de patiënt effect ervaart, wordt de behandeling gecontinueerd. De effecten worden onder meer in een logboek bijgehouden. In het Vermoeidheidcentrum zijn zeer goede ervaringen opgedaan met hoge dosering vitamine B12 therapie. Om die reden maakt het standaard deel uit van de multidisciplinaire behandelwijze van het centrum.

* "Na het uitsluiten van onder meer een B12 tekort, heeft het bepalen van bloedspiegels heeft geen zin, want er is geen duidelijke relatie tussen bloedspiegel en het effect"

Doet het VCL ineens nu wel goed- en uitgebreid bloedonderzoek naar B12 om dat in/uit te sluiten? Geloof ik niets van.
En gaat men bij het insluiten van Perniceuze Anemie, B12 tekort, B12 opnamestoornis/B12 deficiëntie, behandelen met B12 injecties? Nee, want het gaat alleen maar over B12 smelttabletten. Een compleet foutieve behandeling bij het insluiten van dergelijke aandoeningen.

* "Bij ernstige ME/CVS klachten wordt het sublingaal toedienen van 10.000 microgram in de vorm van een smelttablet geadviseerd. Er kunnen meerdere tabletten per dag worden genomen"

Nu breekt mij klomp voor de zoveelste keer......
In mijn tijd werd er met B12 injecties gewerkt en later in combinatie met B12 injecties en B12 smelttabletten.
Nu wordt er duidelijk alléén maar met B12 smelttabletten gewerkt.
De opname daarvan is veel minder en heeft onvoldoende effect c.q. nut bij ernstige ME/CVS klachten.

VCL weer op het goed pad? Nog lang niet!

Groetjes, Louisa

[mieperdepiep]

áls het VCL al test op B12 dan mag je ook nog eens hopen dat de juiste conclusies aan de uitslagen verbonden worden. Ik heb het hier en op het B12 forum al veel te vaak mis zien gaan. Ik vrees dat zij bij een laagnormaal-waarde niet verder testen, maar gewoon die smelttabletten voorschrijven
En zouden ze bij een ontdekking van een tekort de patient doorsturen of zelf behandelen? En hoe dan?

[louisa]

Nou ja!! Ik zit weer eens op de site van het VCL te kijken, of er de laatste paar dagen nog iets is aangepast, want ze zijn momenteel van de aanpassingen. En ja hoor, je kan geen Bloem tabletten meer bestellen op hun site. Het woord 'bloem' is zelfs nergens meer terug te vinden op de site.

Ze lezen dus wel degelijk mee met ons, aangezien er hier op het forum de nodige vraagtekens zijn gezet tussen de relatie Bloem en het VCL.

inderdaad de link om B12 smelttabletten en L-Carnitine van Bloem te kunnen kopen, is van de site gehaald.

Nu kan er niet meer tegen kostprijs (behoorlijke korting voor mensen) worden gekocht?
Of is dat alleen nog maar beschikbaar voor de patiënten die in behandeling zijn bij het VCL? En die na de behandeling het volle pond moeten gaan betalen net als iedereen?

een TIP voor de VCL-gangers die meelezen, maar niet (mogen?) berichten: Carnitene kan op recept en wordt vergoed door de Zorgverzekeraar: vragen dus aan de internist(e), scheelt weer in de eigen portemonnee !

Groetjes, Louisa

[louisa]

.....ff verder zoeken: en ja hoor, http://www.bloem.net/vermoeidheid/vitam ... itamineb12


Patiënten van Het VermoeidheidCentrum kunnen dit product via deze link bestellen.

Tekst van de link:

Alleen VermoeidheidCentrum patiënten bestellen hier met korting

In Nederland is de behandeling met een hoge dosering B12 op dit moment een niet reguliere behandeling. Er is geen wetenschappelijk bewijs van de werking. Maar het is onder meer bij het gespecialiseerde VermoeidheidCentrum een ervaringsfeit dat een hoge dosering vitamine B12 een gunstige invloed heeft op mensen met ME/CVS. Bij een groot deel van hen neemt de vermoeidheid af, evenals de pijnklachten. Patiënten kunnen meer energie krijgen, helderder nadenken en voelen zich soms psychisch beter. Nadelen zijn er niet; het teveel aan B12 wordt via de urine afgescheiden.

B12 smelttabletten waren tot voor kort maar beperkt verkrijgbaar. Voor de goede orde: ze worden ook niet vergoed door zorgverzekeraars. Bloem Natuurproducten biedt B12 smelttabletten breed op de markt aan via de betere drogist, apotheek en reformhuizen.

Alleen voor de patiënten van VermoeidheidCentrum via dit onderdeel van deze site zelfs tegen kostprijs!

Bestellingen via deze site kunnen alleen voldaan worden via iDEAL. Helaas is het niet mogelijk om via andere betaalmethoden via de site te bestellen. U kunt de smelttabletten ook bij het VermoeidheidCentrum of de poliapotheek in MC Zuiderzee afhalen. Daarnaast zijn de producten, zoals hierboven genoemd, ook te verkrijgen via de betere drogist, apotheek en reformhuizen.

Dat geldt allemaal ook voor de speciale L-Carnitine+ Formule. Voor de goede orde melden wij hier nog even, dat er hiervoor meestal geen vergoeding is bij uw zorgverzekeraar. De door de internist voorgeschreven Levococarnine wordt meestal wel vergoed door uw zorgverzekeraar.

De tekst is al weer eens aangepast en tijdens behandeling € 42,00 daarna
€ 59.95?.....

Groetjes, Louisa

[stargazertje]

Voor de mensen die Bloem willen gebruiken na het VCL:
https://www.derooderoos.com/catalog/adv ... n1&x=0&y=0
En ik vroeg me af of het sowieso niet goedkoper was omdat je via het VCL verzendkosten moet betalen en bij de Roode Roos boven een bepaald bedrag niet.

[semma]

Bloems carnitine hebben ze ook.
Verzendkosten hoeven niet, omdat de artikelen ietsje duurder zijn. Maar bedankt voor het adres.

Krijg je de vergoede carnitine alleen via een internist of ook via de huisarts (als die mee wil werken)?

[sidonia]

Maar het klopt toch, Louise, dat het niet meer op de site van het VCL te vinden is? Beetje duister dat je het nu zo via via toch nog kan bestellen. Vreemd dat het VCL het van de site haalt, maar er is dus wezenlijk niets veranderd.

Even getest, maar je betaalt nu gewoon €59,95 voor de doos van 176, dus hoe de patiënten van het VCL dan korting krijgen?? Het is dus sowieso goedkoper via de link van Stargazertje. Die rekenen geen verzendkosten bij een bestelling boven de € 25.

[mieperdepiep]

Om bij de roode roos te mogen bestellen moet je overigens wel donateur zijn bij een stichting die bij hen aangesloten is. Meer informatie daarover vind je op hun site

[stargazertje]

Hmm, dat is nieuw.

[mieperdepiep]

Om de producten tegen deze lage prijs te kunnen aanbieden, vragen wij van U enkele spelregels in acht te nemen. Het initiatief voor De Roode Roos is genomen door het bestuur van de Moermanvereniging, als gezamenlijke inkooporganisatie. Het lidmaatschap van de Moermanvereniging is een verplichting die door enkele van onze leveranciers wordt opgelegd (zij willen alleen in verenigingsverband tegen de speciale prijzen laten leveren). Inmiddels zijn meer dan 40 patiënten- en belangenverenigingen aangesloten. Klik hier voor het overzicht. Onze medewerkers kunnen U desgewenst daarover informatie verstrekken.

https://www.derooderoos.com/catalog/faq ... desk_id=11

maar voor degenen hier die donateur zijn van ME/CVS stichting, is dat dus geen probleem Ik ben donateur van stichting B12 en heb die donatie met mijn grootverbruik er zo uit

[louisa]

Hoi sidonia,

Maar het klopt toch, Louise, dat het niet meer op de site van het VCL te vinden is? Beetje duister dat je het nu zo via via toch nog kan bestellen. Vreemd dat het VCL het van de site haalt, maar er is dus wezenlijk niets veranderd.

Even getest, maar je betaalt nu gewoon €59,95 voor de doos van 176, dus hoe de patiënten van het VCL dan korting krijgen?? Het is dus sowieso goedkoper via de link van Stargazertje. Die rekenen geen verzendkosten bij een bestelling boven de € 25.

Via de link voor VCL patiënten betalen zij € 42,- (176 stuks).
Adviesprijs van Bloem is € 59,95 dan scheelt het € 17,95 (best veel ).
Als ex-VCL-patiënt kon je tot voor kort ook altijd voor € 42,- kopen.
Nu, dus niet meer?
En bestellen via VCL met Bloem, komt er altijd nog € 6,95 verzendkosten bij.

Bij de Roode Roos kost op dit moment (aanbieding) (176 stuks) € 44,97 en je betaalt geen verzendkosten.

Groetjes, Louisa