Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Ben je in VermoeidheidCentrum Lelystad voor het gebruiken van B12 smelttabletten getest op Vitamine B12?

nee, ik ben niet onderzocht
10
71%
ja, ik ben wel onderzocht
2
14%
ik ben/word alleen behandeld met B12 smelttabletten
1
7%
ik ben/word alleen behandeld met B12 injecties
1
7%
ik ben/word behandeld met B12 smelttalbletten en B12 injecties
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 14
esther26
Beginner
Berichten: 72
Lid geworden op: 30 dec 2007, 15:21

Bericht door esther26 »

Hoi Louisa en mieperdepiep; bedankt voor jullie fijne woorden. Ik ben idd ook heel blij dat ik toen heb doorgezet. Mijn vriend heeft mij toen heel goed geholpen, want zelf kon ik vrijwel niks meer. Ik kon al een aantal maanden helemaal niet meer normaal lopen en was erg bang dat ik helemaal aan bed gekluisterd zou raken. Na een viertal b12 injecties merkte ik al dat mijn motoriek verbeterde en dat ging steeds beter. Het uiteindelijke resultaat na zo'n 15 maanden 2 keer in de week een injectie, is dat het met mijn coordinatie, motoriek, denken en uitvalsverschijnselen een stuk beter gaat.

Ik kan weer een boek lezen of een film kijken. Wel allemaal in beperkte mate en veel rusten tussendoor. Maar bovenal kan ik weer redelijk goed voor mezelf zorgen. Ik kan weer zelf mijn ontbijt en lunch maken. En douchen enzo.

Ik heb nog wel zo nu en dan last van uitvalsverschijnselen en die kunnen nog best heftig zijn. Ook heb ik nog last van brande pijn en doof gevoel. Louisa: toevallig dat jij schrijft over een teveel aan b6. Ik heb namelijk net mijn b6 laten meten via de huisarts, omdat ik vermoed dat ik daar te lange tijd teveel van gehad heb en daar ook een deel van de klachten door zouden kunnen komen.

Ik heb idd van het vermoeidheidcentrum ook geen waarschuwing gehad dat je dit niet langdurig moet gebruiken. Ik kwam er toevallig zelf achter dat dit wel eens een deel van mijn klachten kan veroorzaken, door dat ik een product ging gevruiken waar een stuk meer b6 in zat dan wat ik eerst gebruikte. Na een tijdje nam de brandende pijn nogal toe. Toen met het product gestopt en zo'n anderhalve maand later merkte ik dat het een heel stuk minder was met de pijn.
Toen weer een product met b6 gaan gebruiken ( hooggedoseerd) en weer hetzelfde.
Dus toen maar op het idee gekomen om dit via de huisarts te laten meten.
Ben erg benieuwd wat de waarde zal zijn.Louisa; heb jij ook klachten die bij te hoge b6 zouden kunnen passen?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi esther,

:D ik ben echt blij te lezen, dat je een stuk verbeterd bent door de B12 injecties. Je moet wel een aangepast leven leiden, maar je bent er beter aan toe dan een tijd geleden, mooi meis! Amai, je bent wel van heel ver gekomen.
esther26 schreef:Louisa: toevallig dat jij schrijft over een teveel aan b6. Ik heb namelijk net mijn b6 laten meten via de huisarts, omdat ik vermoed dat ik daar te lange tijd teveel van gehad heb en daar ook een deel van de klachten door zouden kunnen komen.

Ik heb idd van het vermoeidheidcentrum ook geen waarschuwing gehad dat je dit niet langdurig moet gebruiken. Ik kwam er toevallig zelf achter dat dit wel eens een deel van mijn klachten kan veroorzaken, door dat ik een product ging gevruiken waar een stuk meer b6 in zat dan wat ik eerst gebruikte. Na een tijdje nam de brandende pijn nogal toe. Toen met het product gestopt en zo'n anderhalve maand later merkte ik dat het een heel stuk minder was met de pijn.

Toen weer een product met b6 gaan gebruiken ( hooggedoseerd) en weer hetzelfde.
Dus toen maar op het idee gekomen om dit via de huisarts te laten meten.
Ben erg benieuwd wat de waarde zal zijn.Louisa; heb jij ook klachten die bij te hoge b6 zouden kunnen passen?
Daar was ik al bang voor de Lelystad niets over de Vitamine B6 in het supplement heeft verteld aan mensen.
Er zit 50 mg Vitamine B6 in per tablet. Ik heb 1 tablet geslikt, maar als je 2 neemt zit je op 100 mg.

Goed dat we dit hier dus ook aankaarten over de Vitamine B6! Dank je wél ook voor jouw bijdrage hierover. Ik schrik wel een beetje van je verhaal en klachten.

:idea: deze informatie is super belangrijk ook voor andere mensen die naar VC Lelystad willen gaan en/of er al in behandeling zijn, en/of geweest!

Ik gebruik de Vitamine B Balans al 2 jaar :?. Een lief attent lid :wink: heeft mij gewezen op de Vitamine B6. Ik wist dat echt niet. Zo ga je dus onwetend de mist in. Ik dacht dat ik het goed deed, dus not :roll:.

En ik kan het ook wel verklaren, VC Lelystad laat je na het traject vallen c.q. dan mag je het zelf uitzoeken c.q. moet standaard de behandeling overgenomen worden door de huisarts. En hoe doe je dat als de huisarts niet mee wil werken?
Dan moet je dus zelf gaan varen....Afbeelding!
Van nazorg die (op de site) wordt beloofd, is geen sprake. Dus, hoezo controle en herhaalconsulten bij de internist(e)? 0,00

Ik ben deze week gestopt met de Vitamine B Balans en merk nog geen verandering, sterker nog de klachten die ik links heb, beginnen nu ook aan de rechter kant :?.
Amai, ik ben ff niet blij. Hopelijk is dit tijdelijk en gaat het afnemen na een aantal weken (?).
Ik ga weer meer B12 injecties spuiten en kijken of dat (ook nog) gaat helpen.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 04 jun 2012, 17:02, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Wellicht ten overvloede maar:

Annahan schreef ( op een ander topic voor vit.B12 inspuitingen:)


Bacteriële gifstoffen - afvalstoffen- bevinden zich in het vetweefsel van het lichaam en in het opslag-systeem
Gifstoffen blijven (soms jarenlang) achter in het weefsel met dergelijke klassieke symptomen
Dit in vetweefsel opgeslagen gif geeft bij veel lymepatienten een probleem met de opname van vitamine B12.
Vitamine B12 is nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen en voor een goede werking van het zenuwstelsel


Een tekort aan vitamine B12 heeft te maken met de opgeslagen gifstoffen in ons lichaam
Hierdoor is er sprake van een gestoord verloop van de energiecyclus en in het bijzonder de citroenzuurcyclus. De citroenzuurcyclus is een proces waarbij bij elke stap in deze cyclus een enzym betrokken is . De kwaliteit of kwantiteit van dit enzym wordt door de toxiciteit beschadigd.

Door de beschadiging van dit enzym worden erytrocyten en /of bloedplaatjes niet goed gevormd/ aangemaakt, de vitamine B 12 inbouw is hierdoor verstoord en een slechte darmflora verhindert weer de opname van vitamine b12 in het lichaam.
Vitamine B6 heeft alleen het gewenste effect wanneer deze vitamine kan samenwerken met vitamine B12 .
Door een tekort aan vitamine B12 kan weer een overschot ontstaan van vitamine B6

Vitamine B12 tekort kan dmv injecties of tablet inname goed helpen maar nemen de oorzaak van het tekort niet.

De oorzaak bij M.E. en dus / of lymepatiënten zijn de toxines die achterblijven in de cellen.

groet G.V.
Laatst gewijzigd door gezondverstand op 04 jun 2012, 17:01, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

@Louisa:
B6 is ook een wateroplosbare vitamine, maar doet er langer over om het lichaam weer te verlaten dan bijvoorbeeld B12. Waar het verschil in zit weet ik niet
Goed dat je gestopt bent, want na 2 jaar lang 50mg per dag kan het bijna niet anders dan dat je B6 te hoog is. Tenzij je die ook heel slecht opneemt, maar dat is dus even afwachten

Het algemene beeld is nog steeds dat supplementen, en met name vitamines, bijslikken onschuldig is. Helaas geldt dit niet voor alle vitamines, maar ik vind persoonlijk wel dat het VC hier behoorlijk in gebreke is gebleven

Wat de controles, vervolgconsulten en nazorg betreft: meteen bij de intake sloot de internist al af met de mededeling dat we elkaar nooit weer zouden zien, dus dat was al een teken aan de wand :wink:
Vroeg ik me dus af bij wie ik dan eigenlijk onder behandeling was: de coach?? [-X
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdiep,
mieperdepiep schreef:Het algemene beeld is nog steeds dat supplementen, en met name vitamines, bijslikken onschuldig is. Helaas geldt dit niet voor alle vitamines, maar ik vind persoonlijk wel dat het VC hier behoorlijk in gebreke is gebleven.
Daar zijn zij behoorlijk in gebreke gebleven. En ik kom er na 2 jaar achter, lekker vlot..... :?
:lol: gelukkig zijn er vandaag fora en sites met veel informatie.
mieperdepiep schreef:Vroeg ik me dus af bij wie ik dan eigenlijk onder behandeling was: de coach?? [-X
Misschien wel....... En misschien ik ook wel :evil: in de nazorg. In de nazorg is er alleen maar met de coach contact geweest, er werd van alles beloofd, maar niets nagekomen en surprise, surprise,.....wel incasseren.....uiteraard.
Wel, dat appeltje heb ik ff geschild met de "eindverantwoordelijke".

En helaas, mensen, het jammere van alles is, een tevreden ex-Lelystad ganger, is bij het traject nazorg een teleurgestelde ex-Lelystad ganger geworden en nu helemaal.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 04 jun 2012, 17:23, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marianneke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 444
Lid geworden op: 15 mei 2010, 11:25

Bericht door marianneke »

Mij is door de internist wel gezegd dat ik de Vitamine B tabletten niet non-stop achtereen moest doorgebruiken. Ik kreeg het advies 3 weken wel en dan 1 week niet. Ik ben trouwens vrijwel meteen overgestapt op een ander merk vitamine B-complex (ik heb nu die van het kruidvat) met ongeveer dezelfde hoeveelheden van alles, behalve de B6 die zit daar veel minder in, ik geloof 25mg. Die was voor mij betaalbaarder. Ik weet eigenlijk niet of ik op deze manier ook teveel B6 binnen krijg. Anders moet ik die ook maar eens laten testen bij de huisarts.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marianneke,
marianneke schreef:Anders moet ik die ook maar eens laten testen bij de huisarts.
Zou ik zeker laten doen! En dan weet je ook weer wat de recente waarde van de B6 is.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Ik ben het met Louisa eens,l 25mg per dag kan best een tijdje, maar kan ook flink gaan stapelen. Voor de zekerheid maar eens testen inderdaad
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik heb bij afloop van het contract gevraagd hoe lang je e.e.a. moet blijven slikken. Het antwoord was weer om te zuchten, zo slordig. Meestal een jaar lang alles slikken en dan verder bij de huisarts, met iets vaag over afbouwen.

Vraag me af waarom zoiets niet meteen gezegd wordt.

Met de vitamine-B-balans ben ik zelf gestopt toen ik ik weer lezen kon en de ingrediëntenlijst eens bekeek. 't Is nogal een Multi-Max en ik had een hoog vit.B6-gehalte. Nu slik ik van Bloem nog de carnithine en de B12-recovery.

Hopelijk ben ik komende zomer fit genoeg om alles nog eens op een rijtje te zetten en zien wat precies wat bereikt en welk merk multimineralen/vitamines voor mij het beste is.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Als je het mij vraagt is het hele VC om te zuchten :wink: Maar nu je het zegt: zoiets staat mij ook bij. Ik vond trouwens ook die hele "medische brief" vaag, een hele omhaal aan woorden, pagina's lang en eigenlijk stond er niks in.

Het VCL probeert nu blijkbaar toch enigszins een andere koers in te slaan, maar ik ben benieuwd hoe de aanpak van TW in zijn nieuwe VC gaat zijn. Is hij hier nog wel eens trouwens?

Maar wat raar dat je eerst een jaar lang al die supplementen moet slikken en daarna kun je dus zonder, want dan gaat het allemaal vanzelf?? ](*,)
En blijkbaar vinden ze magnesium en B-complex niet meer nodig, maar je maakt me niet wijs dat alleen carnitine en B12 voor die 10% herstel bij 70% van de patienten gaat zorgen

Ik slik nu zelf een flinke hoeveelheid medicijnen en supplementen en ik moet zeggen dat ik er nu toch wel een stuk beter (naar ratio :wink: )aan toe ben dan 2 jaar geleden en daar heb ik het VC niet voor nodig gehad. Wel mijn gezonde verstand :lol:
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding......gelezen op de site van Hendrik de Jong: Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm[quote][u]Pas op met B12-smelttabletten[/u]

Ga deze tabletten nooit gebruiken zonder dat vooraf je B12-status is beoordeeld.

Extra B12 via smelttabletten of injecties helpen alleen als er een tekort aan B12 in de weefsels is. Is er een tekort en het ligt niet aan de voeding of een onderliggende ziekte dan is er sprake van een opnameprobleem.
Zo een opnameprobleem dient behandeld te worden met injecties, eventueel met ondersteuning van smelttabletten.

In de aanloopfase van een zich langzaam ontwikkelend tekort zullen de smelttabletten wel enig effect hebben, maar op den duur zal de opname steeds verder afnemen en zijn de smelttabletten veelal onvoldoende om de B12-klachten te bestrijden.

Geeft een arts de diagnose ME/CVS zonder je B12-status goed te beoordelen, dan zal het gebruik van smelttabletten de juiste diagnose bij een B12-probleem ver vooruitgeschoven worden en omdat deze tabletten niet zo goed werken als de injecties de kans op blijvende schade vergroten. Als er dan na een lange tijd toch maar met de injecties wordt gestart, dan is dat veelal te laat.

Heb je een opnameprobleem en ga je zonder dat er naar je B12-status is gekeken deze smelttabletten gebruiken kom je in een zeer ongunstige situatie terecht. In het begin lijken de smelttabletten de oplossing voor je probleem te zijn, maar op den duur is deze behandeling onvoldoende om je klachten echt weg te krijgen.

Het grote nadeel zit in het feit dat de B12-waarde door het gebruik van de smelttabletten wel omhoog gaat en ruim boven de ondergrens komt. Door deze "normale" waarde denkt de dokter niet dat je klachten door een B12-tekort komen en zal je geen injecties voorgeschreven krijgen.
Het nadeel is dus dat door het gebruik van deze smelttabletten de juiste diagnose en behandeling ver weg is, waardoor de kans op blijvende schade steeds maar groter wordt.

Dus als er niet serieus naar de B12-status is gekeken, is het zeer onverstandig om dan de smelttabletten te gebruiken. Zeker als je in deze situatie de diagnose ME/CVS hebt gekregen, laat je dan niet zomaar deze B12-smelttabletten voorschrijven. In geval van een B12-opnameprobleem dient de huisarts of internist injecties voor te schrijven en geen smelttabletten. Zo is ook het beleid in Nederland.
[/quote]
Als VCL inderdaad helemaal geen onderzoek doet, voorafgaand aan het gebruik van B12, naar B12, en/of als er wel onderzoek is gedaan, maar daar wordt helemaal niets mee gedaan, dan werkt VCL op de verkeerde wijze.

:!: in het programma dat op de site staat, waar VCL nu in 2012 mee werkt: Bron: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/media ... 202012.pdf
VOOR DE INTAKE

Patiënten ontvangen een uitgebreide beschrijving van de intake en het vervolg daarop, dat voor akkoord wordt getekend tijdens de intake in de VermoeidheidPoli. Daarin verklaart men zich onder meer uitdrukkelijk akkoord met uitwisselen van gegevens of overleg tussen behandelaars onderling en andere behandelaars, zoals huisarts, verzekeringsarts of medisch specialist.

1E FASE
DE INTAKE

De eerste fase van de aanpak bestaat uit de intake op de VermoeidheidPoli binnen MC Zuiderzee. Daar wordt de aandoening uitgebreid in kaart gebracht, op basis van:
* De gestructureerde presentatie van de vragenlijst in het Intakedossier;
* “BelastbaarheidScan” (een combinatie van testen, op dit moment: ECG, HRV, longfunctietest);
* Een uitgebreide voorbereiding van het consult bij de internist door de verpleegkundige;
* Een consult bij de internist (differentiaal diagnostiek en verwijzing voor aanvullend onderzoek, in-/exclusie, :arrow: voorschrijven medicatie en advies over supplementen).

DIAGNOSE EN BEHANDELVOORSTEL

Het intakeproces wordt gestructureerd vastgelegd in het Intakedossier, dat na de intake automatisch een medische brief en recepten produceert. Daarin staat onder meer de diagnose en het behandelplan.

Eventueel benodigd onderzoek bij andere specialisten vindt in fase 2 plaats, meestal binnen MC Zuiderzee, op basis van vooraf besproken protocol en/of juist een specifieke vraag.

De huisarts en de patiënt ontvangen de medische brief. Aan de hand van de uitslagen van het onderzoek dat gedaan is, kan het in de medische brief verwoorde beleid van de internist worden aangepast.

Meestal wordt na een aantal weken gestart met de multidisciplinaire behandeling, in uitzonderingsgevallen besluit de internist dat het nodig is te wachten alvorens vervolgstappen te zetten: dat staat in die gevallen duidelijk vermeld in de medische brief.

EVENTUEEL AANVULLEND ONDERZOEK

Wanneer uit de medische brief blijkt dat vervolgonderzoek nodig is bij andere medische specialisten van MC Zuiderzee, dan regelt VermoeidheidCentrum de consulten, waarbij zoveel mogelijk het combineren van afspraken wordt nagestreefd.

Als de uitslagen niet eerder zijn besproken, dan worden ze (telefonisch)
Pagina 7 van 10 doorgegeven door onze verpleegkundige, de internist of een andere medisch specialist, afhankelijk van de uitslag.

MEDICATIE

:arrow: Ook de behandeling van andere klachten is niet anders dan bij patiënten die niet aan ME/CVS lijden (volgens aanbeveling concept richtlijn ME/CVS, 2008).

In die lijn wordt vooral medicatie ingezet tegen vooral slaap, pijn, maag/darmklachten. De :arrow: patiënt start direct met de medicatie, op basis van toelichting in de medische brief en de “infomedicatie”. Bijstellen van de medicatie moet in overleg met verpleegkundige en/of de internist plaatsvinden.

Onze patiëntenpopulatie kan uit langdurige ervaring in verschillende gespecialiseerde klinieken veelal slecht “normale” doseringen van medicatie verdragen. Om die reden is een speciaal “assortiment” samengesteld, dat in lage doseringen wordt gestart.

In de medische brief wordt het medicatiebeleid beschreven. Er is een algemene toelichting beschikbaar (“info medicatie”) en meer specifieke aanvullende informatie.

Het :arrow: basisprincipe van het gebruik, is met alle voorgeschreven medicatie tegelijk te starten, tenzij uitdrukkelijk vooraf anders afgesproken met de internist. Deze aanpak werkt uit ervaring bij een meerderheid van de patiënten.

Vragen over gebruik of lichte bijwerkingen van medicatie stelt de patiënt per e-mail aan de coach die zorgt dat de verpleegkundige en/of internist een antwoord verzorgt. Voor acute hulp, wordt verwezen naar de huisarts en daarvoor bestemde faciliteiten bij de patiënt in de buurt. Bij kinderwens of zwangerschap is de basisregel: geen medicatie/ supplementen.

Bijstelling van de medicatie gebeurt op aangeven van patiënt, geleide van logboek en andere feedback via de coach.

2E FASE: DE MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING

Na het afsluiten van de intake, de verzending van de medische brief, :arrow: de start met de medicatie en :arrow: eventueel vervolgonderzoek volgt een aantal weken later de multidisciplinaire behandeling (mdb).

De patiënt wordt door de coach per e-mail uitgebreid geïnformeerd. In een samenwerkingsovereenkomst worden vooraf alle afspraken over de multidisciplinaire behandeling vastgelegd.

De mdb is gericht op verschillende aandachtsgebieden zoals herstel, slaap, ontspanning, voeding, de mate/uitvoering van bewegen en activiteiten.

De indeling in patiëntprofielen tijdens de intake, stelt ons in staat vanuit de aanpak van de belangrijkste klachten en symptomen te werken naar verbetering van het totale klachtenbeeld. Tijdens de multidisciplinaire behandelfase bezoekt de patiënt in overleg gedurende een periode iedere 2 tot 4 weken een combinatie van behandelaars (carrousel).

De duur van de mdb is afhankelijk van het advies van de internist en omvat 6 tot 24 maanden (doorgaans 12 maanden).

Voor :arrow: Chronische Vermoeidheid is dat uitgangspunt overigens meestal 6 maanden.

Wanneer daartoe aanleiding is, kan de gekozen periode worden verlengd. De patiënt dient rekening te houden met een langdurige periode van een grillig beloop, misschien zelfs met wat terugval. Het is noodzakelijk om minimaal een periode van 6-9 maanden de tijd te nemen, voordat er conclusies kunnen worden getrokken over het effect.

Waar de coach tot dan toe procesmanager was, met de start van de mdb begint de begeleiding op basis van het logboek en contacten met patiënt. Zo nodig schakelt de coach gedurende de behandelperiode regelmatig behandelaars in. Op die manier kunnen er dus afhankelijk van beloop ook herhaalconsulten bij de internist plaatsvinden.
Duidelijk: vooraf geen B12 onderzoek, geen beoordeling van de B12 status, iedereen direct op de B12 smelttabletten, en iedereen ME?, CVS?, Chronisch Vermoeid?, of anders?, dezelfde behandeling :?.

En zal melatonine en amitriptyline ook nog steeds samen en zonder éérst goed melatonine- en slaaponderzoek, worden voorgeschreven :? ? Vast wel....
In het MC Ziekenhuis in Lelystad wordt nu het slaaponderzoek gedaan, géén melatonine onderzoek want dat kan daar niet, soit detail.....
En de "moeilijke" gevallen worden alsnog naar Ede gestuurd.

Wel jammer, dat ik geen CV had, want dan was ik na 6 maanden in 2010 al beter/genezen geweest :wink:. (ben ff cynisch, sorry :oops:).

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

(ben ff cynisch, sorry ).
oooh, mag ik mee doen? :mrgreen:

Maar even serieus:
Bij kinderwens of zwangerschap is de basisregel: geen medicatie/ supplementen.
Superlink!!! Wat als jij nu net 1 van die ondergesneeuwde B12 patienten bent (maar je weet het niet) en dan moet je het dus zonder B12 stellen volgens hen......en je ongeboren kind ook. Dat is vragen om problemen op deze manier
En als je tijdens de behandelperiode zwanger raakt, met de supplementen en medicijnen moet stoppen en dus de kans op vooruitgang klein wordt (volgens hun behandelprotocol) heb je dan ook de mogelijkheid om de behandeling stop te zetten of op te schorten??
Ook de behandeling van andere klachten is niet anders dan bij patiënten die niet aan ME/CVS lijden (volgens aanbeveling concept richtlijn ME/CVS, 2008).
en
Onze patiëntenpopulatie kan uit langdurige ervaring in verschillende gespecialiseerde klinieken veelal slecht “normale” doseringen van medicatie verdragen. Om die reden is een speciaal “assortiment” samengesteld, dat in lage doseringen wordt gestart.
Wat is het nou: behandeling is niet anders maar wel aangepaste doseringen......staat in mijn ogen redelijk haaks opelkaar.
Het basisprincipe van het gebruik, is met alle voorgeschreven medicatie tegelijk te starten, tenzij uitdrukkelijk vooraf anders afgesproken met de internist. Deze aanpak werkt uit ervaring bij een meerderheid van de patiënten.
voor hun banksaldo in ieder geval wel ja aangezien je nagenoeg alles zelf moet betalen! We vuren een schot hagel af en hopen dat we onderweg ergens doel raken.
Met de hoeveelheid die ik voorgeschreven kreeg, hoe weet ik dan welke helpt en als ik klachten krijg, waar dan van?!?

Vragen over gebruik of lichte bijwerkingen van medicatie stelt de patiënt per e-mail aan de coach die zorgt dat de verpleegkundige en/of internist een antwoord verzorgt.
En dat mag voor dat grote bedrag maar liefst 2x per maand nu zag ik. En als je vaker mailt dan......wordt je gewoon genegeerd ofzo? Of wordt er verzocht de coach niet langer lastig te vallen.....? Hoe moet ik dat zien?
En ik meende ergens gelezen te hebben dat de coaches geen medische achtergrond hebben, is het dan niet risicovol dat je juist bij hen de vragen moet stellen? Moet je er maar vertrouwen in hebben dat ze die ook daadwerkelijk bij een internist voorleggen
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

youtube filmpje met titel: "Extra vitamine B12 bij vermoeidheid" (ineens) verwijderd van de site van VCL en ook van internet (?):
Uploaded by BloemNatuurprodukten on Oct 24, 2011

Pierre de Roy, initiatiefnemer van het VermoeidheidCentrum, vertelt over de voordelen van een hoge dosering vitamine B12 als supplement bij vermoeidheid. Goed voor de aanmaak van rode bloedlichaampjes, de stofwisseling, de immunologie en het slaap-waakpatroon.

Na de goede ervaringen in het buitenland is in samenwerking met Bloem Natuurprodukten een voedingssupplement ontwikkeld met een zeer hoge dosering Vitamine B12 als smelttablet, dit in tegenstelling tot de eerder noodzakelijke injecties. Afbeelding

Bloem 'Recovery Power' Vitamine B12 is daardoor makkelijk in te nemen en eenvoudig bij de drogist verkrijgbaar.
AfbeeldingB12 smelttabletten zouden betere resultaten geven dan B12 injecties?.....

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Denk dat ze door de mand aan 't vallen zijn, 't heeft nooit gedeugd daar en mss/wsl lezen ze hier mee. Overigens, dat ze Carnitene voorschrijven die niet vergoed wordt terwijl je dat gewoon vergoed kan krijgen is ook echt schandalig.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Daar lijkt het zeker op, door de mand vallen......
Er wordt vast meegelezen, want men is immers niet zo gecharmeerd van minder positieve berichten op internet.
Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.
Ik denk, dat zij dat intussen, helemaal aan zich zélf te danken hebben.

En toeval of niet, er schrijven de laatste tijd ook geen nieuwe mensen/patiënten van Lelystad meer op het forum over goede en/of minder goede ervaringen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie