Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Ben je in VermoeidheidCentrum Lelystad voor het gebruiken van B12 smelttabletten getest op Vitamine B12?

nee, ik ben niet onderzocht
10
71%
ja, ik ben wel onderzocht
2
14%
ik ben/word alleen behandeld met B12 smelttabletten
1
7%
ik ben/word alleen behandeld met B12 injecties
1
7%
ik ben/word behandeld met B12 smelttalbletten en B12 injecties
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 14
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

sidonia schreef:
Kritiek was er natuurlijk ook in ME/CVS land. Die heeft meestal te maken met die eigen bijdrage voor de behandeling en het hoge of geheel eigen verwachtingspatroon van een aantal patiënten.
Deze bewoording geeft voor mij precies weer hoe het VCL over ons als kritische en mondige patiënten denkt.
Eens! Ik vind het echt een ontzettend respectloze opmerking!
Zij trekken dus ook volledig hun handen en verantwoordelijkheid af van de onrust en onduidelijkheid die zij creëren. Het VC heeft in mijn ogen nog heel wat verbeterpunten als zou ik er persoonlijk ook helemaal niet rouwig om zijn als op een dag de deuren dicht gaan

Tegen mij werd ook gezegd dat die eigen bijdrage voor de coaches en administratie was. Ik moest toen zo'n €90 gaan betalen voor maximaal 4 mailtjes in de maand. €15 per mailtje vind ik buitensporig veel en aangezien ik niet het idee kreeg dat er vóór mijn intake administratief ook maar íets op orde was, heb ik daarvoor dus vriendelijk bedankt.
En als ik dan nu zie dat je maar maximaal 2x per maand mailcontact mag hebben ](*,) Belachelijk! Steeds minder voor meer, dat is de handelswijze van het VC
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Total agree veranderen of sluiten.....
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep en anderen,

Nog even over de Vitamine B6.....

Ik ben stevig aan het balen :cry:, want de bloedwaarde van de B6 is sterk verhoogd, met dank aan VCL :evil:.

De Vitamine B6 die in de Vitamine B Balans van Bloem zit, is een hoge dosering (50 mg per tablet): http://www.bloem.net/vitaminebbalans
Dit mag je dus géén lange tijd achtereen slikken..... Ik het dat 2 jaar gedaan :?. En als ik het goed begrepen heb, is 25 mg per dag de aanbevolen hoeveelheid.

Nu maar hopen, dat daardoor geen (blijvende) schade is ontstaan.
Bij langdurig dagelijks gebruik van hooggedoseerde supplementen met vitamine B6 (>25 mg/dag) kunnen aandoeningen aan de zenuwen in de armen en benen ontstaan. Dit heet perifere neuropathie.
:idea: Tip: aan alle mensen die ook een B Complex gebruiken: kijk even heel goed na hoeveel Vitamine B6 er in zit. Geldt ook voor alle andere merken, niet alleen voor Bloem!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

louisa, b6 daalt ook vrij snel na het stoppen met bijslikken toch??
(zelf heb ik ook een te hoge b6, maar dit zónder bijslikken?!)
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi aquamarijn,

Als het goed is, gaat de B6 weer zakken na het stoppen.

Maar, de klachten (tintelen, doof gevoel in armen en benen, krampen, kramp voetzolen, concentratie is slechter) zijn voor mij erg herkenbaar en dat zit mij even helemaal niet lekker.
Ik mag hopen dat ik het niet te lang heb gebruikt, immers 2 jaar is lang en 50 mg Vitamine B6 per dag is veel te veel.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

De veilige bovengrens voor B6 is 25mg per dag, maar dat vind ik persoonlijk ook nog wel een flinke hoeveelheid als je het elke dag slikt.
B6 doet er best wel lang over om het lichaam te verlaten, dit in tegenstelling tot B12

@Louisa: hoe hoog was je B6 dan? (als ik vragen mag :) )
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:De veilige bovengrens voor B6 is 25mg per dag, maar dat vind ik persoonlijk ook nog wel een flinke hoeveelheid als je het elke dag slikt.
B6 doet er best wel lang over om het lichaam te verlaten, dit in tegenstelling tot B12

@Louisa: hoe hoog was je B6 dan? (als ik vragen mag :) )
:wink: yep, dat mag je vragen. Ik zat ff te :oops: dubben of ik de waarde zou neerzetten.
Maar, het lijkt mij ook wel weer goed om andere mensen te waarschuwen :idea:.

De B6 is 900 (referentie waarde: 35 en 110 nmol/L.).

En mag ik je nog een paar vragen stellen?, die zet ik in een nieuw berichtje.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 12 jun 2012, 17:03, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:De veilige bovengrens voor B6 is 25mg per dag, maar dat vind ik persoonlijk ook nog wel een flinke hoeveelheid als je het elke dag slikt.
B6 doet er best wel lang over om het lichaam te verlaten, dit in tegenstelling tot B12
Hier de vraagjes :D:

* weet je waarom een B Complex wordt aangeraden bij het gebruik van B12 injecties? Bijvoorbeeld op de site van Stichting B12 tekort wordt dat ook juist aangeraden.

* zit er in elk B Complex, vitamine B6?

* zit er in elk B Complex, Foliumzuur?

* welke B Complex moet je dan gebruiken? Die van Bloem is dus veel te hoog gedoseerd.

Het is een grote fout/medische misser van VCL geweest om dit voor te schrijven en verder geen informatie er bij te hebben gegeven.
Ik heb geen enkel advies gekregen, maar degenen die het advies hebben gekregen: 3 weken gebruiken en 1 week stoppen, zal ook geen zoden aan de dijk gezet hebben om te voorkomen dat de B6 te hoog wordt en blijft, lijkt mij.
Waarom moeten wij patiënten overal zelf op letten Afbeelding, voor zover wij dat kunnen? Ik heb niet doorgeleerd voor arts/internist.....

* als de veilige bovengrens 25mg per dag is, wat is dan de beste dosis? hoe veel minder dan 25 mg per dag?

* en mag je een B Complex wel/niet naast het gebruik van Foliumzuur nemen?

* kunnen de "nieuwe" klachten die ik erbij heb gekregen, aan de sterk verhoogde B6 te wijten zijn?, en zal het kunnen verbeteren? of ben ik de klos?

Amai :oops:, ik ben er nog steeds :? niet echt blij mee.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Jouw B6 is wel ongeveer zo hoog als ik het verwachtte :wink: en ik ben er ook wel redelijk van overtuigd dat de klachten daar weg komen. Maar de enige manier om daar zeker van te zijn is te wachten tot de waarde daalt en kijken of de klachten dan ook verdwijnen.
weet je waarom een B Complex wordt aangeraden bij het gebruik van B12 injecties? Bijvoorbeeld op de site van Stichting B12 tekort wordt dat ook juist aangeraden.
Dat is omdat alle vitamine B's elkaar helpen: B2 is nodig voor de B6 in werking, je foliumzuur moet flink op peil zijn om de B12 zijn werk te laten doen enz. Zie het maar als een soort van "kettingreactie"
zit er in elk B Complex, vitamine B6?
Het schijnt niet zo te zijn, maar ik heb het niet kunnen vinden. Meestal zijn dat de complexen met maar een paar vitamine B's
Op het B12 forum wordt altijd een compleet B-complex aangeraden en nooit die van Bloem :wink:
zit er in elk B Complex, Foliumzuur?
Geen idee
welke B Complex moet je dan gebruiken? Die van Bloem is dus veel te hoog gedoseerd.
Aangezien je al een hele tijd B12 gebruikt zou je m.i. ook wel een multi kunnen nemen ipv een B-complex.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik zelf geen B-complex en multi meer gebruik. Ik voelde me er eerder slechter dan beter door. Gebruik nu een handvol losse supplementen en dat voelt wel goed
Ik denk dat je vooral op je eigen gevoel moet afgaan en minder op wat andere mensen zeggen :wink:
Het is een grote fout/medische misser van VCL geweest om dit voor te schrijven en verder geen informatie er bij te hebben gegeven.
Ik heb geen enkel advies gekregen, maar degenen die het advies hebben gekregen: 3 weken gebruiken en 1 week stoppen, zal ook geen zoden aan de dijk gezet hebben om te voorkomen dat de B6 te hoog wordt en blijft, lijkt mij.
Ik denk dat je hierin tussen de regels door moet opmaken dat zij ook vinden dat je het niet onbeperkt kan slikken :?: :idea:
En ik ben het met je eens dat het waarschijnlijk geen zoden aan de dijk zal zetten. Zeker in combinatie met het van te voren weinig gedane (bloed)onderzoek
en mag je een B Complex wel/niet naast het gebruik van Foliumzuur nemen?
Zou ik alleen doen als je een tekort aan foliumzuur hebt. De hoeveelheid die je binnenkrijgt met voeding en aanvulling uit een B-complex of multi zou genoeg moeten zijn. Tenzij je ook een opnamestoornis van foliumzuur hebt
kunnen de "nieuwe" klachten die ik erbij heb gekregen, aan de sterk verhoogde B6 te wijten zijn?, en zal het kunnen verbeteren? of ben ik de klos?
Ja, ja en ik denk dat je er nog wel op tijd bij bent en dat de klachten nog wel weer weg zullen trekken, maar ik zou voorlopig zeker even geen B6 bijslikken tot de waarde weer genormaliseerd is.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Zie ik net op de site van Bloem staan dat ze adviseren om 1 tot 2 keer daags zo'n B-complex te nemen ](*,)

En er zitten ook gluten in, aan hoeveel mensen met een glutenallergie is dat (klakkeloos) voorgeschreven???
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,

Ik ben nu een paar weken gestopt, maar ik zal, denk ik, langer geduld moeten hebben eerder maanden.....?
De vitamine B6 zal over een aantal maanden weer worden getest.

De behandelend internist was niet blij met deze actie van VCL. Ik dacht dat het allemaal goed was, wat mij was voorgeschreven en ik had dat verder ook niet overlegd. Zo zie je maar, communicatie is super belangrijk :wink:!

Ik gebruik al een tijd Foliumzuur 5mg (via behandelend internist), omdat het Foliumzuur ging dalen bij het gebruik van B12 injecties.

Maar, ik las op de bijsluiter van het B Complex van Bloem dat daar ook Foliumzuur in zit.
Duzzz, als je dan al Foliumzuur gebruikt, wordt dit ook weer extra ingenomen wat in het B Complex zit, lijkt mij ook niet de bedoeling, toch?

En wat bedoel je met een multi? Een multi-vitamine complex?
Wat zit daar dan precies allemaal in? yep, "aagje-louisa" wil ook hier weer alles van weten.... :lol:!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:Zie ik net op de site van Bloem staan dat ze adviseren om 1 tot 2 keer daags zo'n B-complex te nemen ](*,)
Yep, daarom ben ik ook zo blij dat ik zélf 1 tablet heb genomen en geen 2 per dag (advies van "coach"). Als ik dat had gedaan, hoe hoog zou mijn B6 dan nu zijn geweest? Ik moet er ff niet aan denken.
mieperdepiep schreef:En er zitten ook gluten in, aan hoeveel mensen met een glutenallergie is dat (klakkeloos) voorgeschreven???
Jemig de pemig, dat heb ik ook niet gezien :evil:. Nou, o.a. aan mij dus :roll:.......

Ook ff de bijsluiter nog een keer gelezen. Want, ik dacht dat het glutenvrij was, nee dus, want er zit biergist in en dat zijn gluten.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Hoevaak slik je die foliumzuur?
En wat bedoel je met een multi? Een multi-vitamine complex?
Wat zit daar dan precies allemaal in?
Het hele ABC aan vitamines, maar ook jodium, calcium, magnesium, ijzer, zink enzovoort
Maar net of jij denkt dat je het nodig hebt :wink:
Jemig de pemig, dat heb ik ook niet gezien . Nou, o.a. aan mij dus .......
dat zeg ik :wink:
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:Hoevaak slik je die foliumzuur?
Op het moment 1x per week. De bloedwaarde wordt regelmatig getest en zit nu weer netjes tussen de ref.waarde.

Weet jij eigenlijk wat Foliumzuur precies doet? En als dat bijvoorbeeld te laag, of te hoog is, geeft dat dan ook weer klachten? En welke?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

1x per week 5mg is prima hoor!

Als je foliumzuur te laag is heb je ook bloedarmoede, er zijn nl verschillende soorten bloedarmoede (wist ik eerst niet): tekort aan B12, foliumzuur en ijzer
Wat zijn de gevolgen van een teveel aan foliumzuur?
Van een hoge inname van natuurlijk vitamine B11 dat in de voeding voorkomt, zijn nooit nadelige effecten waargenomen.

Een hoge inname van synthetisch foliumzuur (uit supplementen of uit verrijkte voeding) kan een tekort aan vitamine B12 maskeren. Dit geldt overigens alleen bij een ernstig vitamine B12 gebrek als gevolg van een auto-immuunziekte (pernicieuze bloedarmoede), waardoor er nagenoeg geen vitamine B12 wordt geabsorbeerd.


Wat zijn de gevolgen van een tekort aan foliumzuur?
Een tekort aan foliumzuur kan leiden tot afwijkingen van de rode en witte bloedcellen en veranderingen in het beenmerg. Ook kan een foliumzuur-tekort een verminderde opname van verschillende voedingsstoffen in de darm tot gevolg hebben. Andere verschijnselen zijn een verminderde eetlust, gewichtsverlies en vermoeidheid.

Een tekort aan foliumzuur bij vrouwen aan het begin van de zwangerschap verhoogt het risico op een open ruggetje bij de baby. Daarom wordt er een extra supplement van 400 microgram geadviseerd aan zwangere vrouwen (van vier weken voor de conceptie tot acht weken daarna).

Ook zijn er aanwijzingen dat foliumzuur meehelpt het homocysteïnegehalte van het bloed te verlagen. Dit gehalte is een risicofactor voor hart- en vaatziekten. Er is nog geen direct verband aangetoond tussen de inname van foliumzuur en hart- en vaatziekten.
Plaats reactie