Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Ben je in VermoeidheidCentrum Lelystad voor het gebruiken van B12 smelttabletten getest op Vitamine B12?

nee, ik ben niet onderzocht
10
71%
ja, ik ben wel onderzocht
2
14%
ik ben/word alleen behandeld met B12 smelttabletten
1
7%
ik ben/word alleen behandeld met B12 injecties
1
7%
ik ben/word behandeld met B12 smelttalbletten en B12 injecties
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 14
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Ik ben er van overtuigd dat ze meelezen. En ik kan alleen maar hopen dat dat positief effect heeft op hun aanpak en behandeling van patiënten. Ik kon uiteraard onmogelijk akkoord gaan met die belachelijk voorwaarde. Vrijheid van meningsuiting is 1 ding (al ben ik wel van mening dat je niet álles wat in je hoofd opkomt hoeft te uiten), maar ik vind dat iedereen recht heeft op juiste informatie. Zeker als het gaat om de behandeling van ME/CVS. Het is allemaal al gecompliceerd genoeg.

En het was mij ook opgevallen dat er geen ervaringen meer bijkomen de laatste tijd.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Misschien hebben ze een nieuwe alinea daarover in hun contract opgenomen Lousia :wink:

Ik zou als ziekenhuis met een B12 poli ook niet gecharmeerd zijn van een vermoeidheidspoli die een ruimte huurt in 'mijn' gebouw en dan die boodschap over B12 en smelttabletten naar buiten brengt.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Het is niet een ruimte huren. De intake gebeurt onder de vlag van het Zuiderzeeziekenhuis. Daarmee krijg je het ook vergoed.

Ik denk dat deze zwijgplicht een van de contractuele plichten is, die indereen mag negeren ondanks ondertekening. Het gaat immers niet over een specifiek conflict, maar om een algemene behandeling.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Verder hoop ik, dat ze het meelezen gebruiken om de procedures t.a.v. behandeling en contract en administratie enz. te verbeteren. Daar heeft iedereen belang bij, zowel aan onze kant als aan de hunne.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Ah ok Semma. Ik had begrepen dat ze niet onder het ziekenhuis vielen.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Het VC hoort inderdaad niet bij het ziekenhuis en huurt daar alleen een ruimte. Is mij verteld door een arts van het zuiderzee.

Denk dat ze door de mand aan 't vallen zijn, 't heeft nooit gedeugd daar en mss/wsl lezen ze hier mee. Overigens, dat ze Carnitene voorschrijven die niet vergoed wordt terwijl je dat gewoon vergoed kan krijgen is ook echt schandalig.
Ben ik helemaal met je eens asje!
Het heeft in mijn ogen ook weinig met de medische wereld te maken, het is vooral commercieel
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Er word ook meegelezen. Dat was duidelijk in een mail met bedreiging tot zwijgplicht omdat het schade toericht aan het centrum of zoiets schreven ze.
Maar die schade doen ze zichzelf aan.
Zoals ik eerder een keer beschreef het zijn een aantal lotgenoten met een ondernemers drang. (Vaak genoeg gehoord van de hoofdpersonen "wij hebben ook ME")
Wij kunnen zelfs zoiets op richten. Partijen vinden en ja sommige zorg word toch door verzekering vergoed (denk aan de onderzoeken / sommige behandeling) en verder bijdrage vragen voor de huur en salaris.
Botter kan ik het ff niet zeggen zoals de beleving nu is.

Maar echt voor je lotgenoten er zijn heb ik nog niet meegemaakt.

Even op dit draadje ingaand… wat raar dat sommige de Carnetine niet vergoed kreeg? Ik moest ze wel bij de apotheek van ziekenhuis Lelystad zelf halen en kreeg deze volledig vergoed.
Dit was wel in 2011 is er een verandering in gekomen?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Mieperdepiep, dat zal ooit zo geweest zijn, maar toen ik er was, was er de Vermoeidheidspoli VAN het Zuiderzeeziekenhuis, waarmee het een reguliere poli is die in principe altijd vergoed wordt. Wie daarna kiest voor behandeling door het VCL gaat naar het VCL toe. En niet toevallig tref je daar dezelfde lieden aan als op de vermoeidheidspoli, dus internist, verpleegkundigen/coaches en administratief personeel. Daarnaast is er het Zorgteam, een multidisciplinair behandelingsteam, dat samenwerkt met het VCL en in hetzelfde gebouw zitting heeft (en ook op een andere lokatie in Lelystad).

Doordat het een reguliere instelling is, kan de internist ook verwijsbrieven schrijven voor poliklinisch onderzoek. Voor de psych moet je een verwijsbrief vragen aan je eigen huisarts, dat valt blijkbaar niet onder internistenbevoegdheid.
Laatst gewijzigd door semma op 08 jun 2012, 02:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Joja, het ligt er aan welk merk je koopt. Is het een reguliere die door de ziektekostenverzekeraar goedgekeurd is, dan wordt het vergoed. Ik kreeg de cranitine van Bloem en dat is een zelfzorgmiddel, die je alleen bij de belasting als aftrekpost kan opvoeren.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

De internist schrijft 8 van de 10 keer L-Carnitine+ Formule voor van Bloem die je zelf moet betalen: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/medic ... pplementen
Carnitene Sigma Tau: http://www.consumed.nl/medicijnen/469/C ... _Tau%C2%AE wordt vergoed door de Zorgverzekeraar, dus waarom dat niet gelijk voorschrijven?......

* Speciale Centra in MC Zuiderzee Ziekenhuis: o.a. VermoeiheidPoli: http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... ecialismen en verder: http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... id-centrum
Vermoeidheid Poli

De eerste fase met een BelastbaarheidScan en een uitgebreide intake door de internist vindt plaats in MC Zuiderzee. De internist wordt daarna terzijde gestaan door diverse andere medisch specialisten waarmee afspraken zijn gemaakt en die bekend zijn met vermoeidheid. Hierdoor vindt gestructureerd onderzoek van de patiënt binnen één ziekenhuis plaats.
* Er is een Multidisciplinair team in het MC Zuiderzee Ziekenhuis:
Multidisciplinaire behandeling

Het team van behandelaars bestaat vanaf de tweede fase verder uit een ergo-, fysiotherapeut en diëtist, zo nodig aangevuld met een ontspanning- en psychotherapeut. De coach is uw primaire aanspreekpunt. De behandeling vindt plaats in ons behandelcentrum in MC Zuiderzee in Lelystad. Indien door u gewenst, kunnen wij uw behandeling, na een korte analyse overdragen naar een ander behandelcentrum of naar een arts bij u in de buurt.
* Team ZorgTeam MC Zuiderzee: http://www.zorgteam.nl/zorgteam/team_zo ... _zuiderzee

* ZorgTeam: http://www.zorgteam.nl/
ZorgTeam

De Botter Fysio- en manuele therapie van Werner Asberg en Fitales van Renee Houwer hebben hun deskundigheid gebundeld in ZorgTeam (www.zorgteam.nl). Daarnaast is er sinds 1 januari 2010 een samenwerkingsverband met het MC|Zuiderzee (Zorgteam MC Zuiderzee).

ZorgTeam wil vernieuwend naar zorg kijken. De patiënt en de aandoening staan hierbij in het middelpunt en krijgen alle aandacht. Door de bundeling van specialisaties en kennis kunnen behandelingen makkelijker op elkaar worden afgestemd en doeltreffender worden uitgevoerd. De communicatielijnen zijn direct en kort. Hierdoor kan snel en efficiënt worden gehandeld.
* Locaties ZorgTeam: http://www.zorgteam.nl/zorgteam/lokaties
ZorgTeam is gevestigd op meerdere locaties in Lelystad. Hoofdlocaties zijn de Botter (Botter 11-44; gedeeld met het VermoeidheidCentrum) en Wold 26-16. Daarnaast is er de locatie in het MC|Zuiderzee.

De mensen van ZorgTeam zijn al 25 jaar gevestigd in Lelystad. Zij maken al geruime tijd deel uit van het multidisciplinaire behandelteam van het Vermoeidheidcentrum.
* Mensen van het ZorgTeam: http://www.zorgteam.nl/zorgteam/team

* Team VermoeidheidCentrum (Botter 11-38 ): http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons/het-team

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

louisa schreef:Ohw, ik zou graag alle 1200 (of meer?) patiënten graag eens interviewen Afbeelding
Ik zat met een getal van 1.200 of meer patiënten in gedachten......
Wel, volgens eigen zeggen van VCL, zijn dat er 4.000: Bron: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/symposium
Symposium

Op 15 maart 2012 werd het 3e symposium van het VermoeidheidCentrum met als thema “Meer dan Moe” georganiseerd.

Het trok een volle zaal, er was zoveel belangstelling dat inschrijven moest worden stopgezet. Een kort verslag:

Vermoeidheidcentrum

Er werd bij de opening kort stil gestaan bij een kleine 4 jaar VermoeidheidCentrum:

- Er zijn bijna 4.000 aanmeldingen geweest.

- De uitgebreide intake wordt inmiddels volledig door zorgverzekeraars vergoed.

- Van zo'n 650 patiënten die een volledige multidisciplinaire behandeling hebben geëvalueerd, zijn ruim 70% in meer of mindere mate vooruit gegaan, maar moeten helaas nog wel een eigen bijdrage betalen.

- Kritiek was er natuurlijk ook in ME/CVS land. Die heeft meestal te maken met die eigen bijdrage voor de behandeling en het hoge of geheel eigen verwachtingspatroon van een aantal patiënten.

MC Zuiderzee

Het Lelystadse ziekenhuis is erg belangrijk voor VermoeidheidCentrum: de basis voor de mogelijkheid tot volledige vergoeding van de intake op de VermoeidheidPoli en meer gericht onderzoek door medisch specialisten, waarmee je vooraf afspraken hebt gemaakt. Met de voorzitter van de Raad van Bestuur, professor dr. Loek Winter, werd gesproken over de toekomst van de zorg. Hij bleek een warm pleitbezorger voor focus of themapoli als VermoeidheidCentrum. Volgens hem dé methode om kostenbesparing te combineren met kwaliteit van zorg.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Reken dan maar uit..kunnen ze een paar mondige patienten laten vallen. Al moet ik zeggen zelf respijt gehad maar volgende keer als je vind geen waar voor je geld gaan ze druk op voeren met incasso..mailde ze me.

Moest daar maar blij mee zijn.
Zucht net als de woorden u hebt gewonnen. De winst zal er alleen maar zijn als het een goed functionerende centrum zal zijn voor patienten lotgenoten. Niet voor het geld maar echt voor de zorg zover kennis loopt en kijkt naar de onderzoekingen in de toekomst.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Geeft echt vertrouwen in het bedrijf, zulke mailtjes.
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Ik snap nog steeds niet wat de rechtvaardiging van die hoge eigen bijdrage is. Ik heb eenzelfde soort behandeling nu in het zuiden van het land, multidisciplinair met fysio, ergo en psych, die dezelfde methode hanteren als het VCL. Geen eigen bijdrage. Kosten voor fysio, ergo en psych zijn volgens vergoeding ziektekostenverzekering, net als bij VCL.

Pierre de Roy heeft mij ook niet duidelijk kunnen maken waarom die eigen bijdrage gerechtvaardigd zou zijn. Volgens hem wordt er onder andere het volgende van betaald: coaches, administratie, boekhouding, online tools, kennisoverdracht en contacten met externe behandelaars. Kosten die mijns inziens meerdere centra hebben, bijvoorbeeld waar ik nu wordt behandeld en daar hoef ik niets extra's te betalen.

Het samenwerkingscontract is ook discutabel. Omdat daar alleen in staat wat je plichten als patiënt zijn en niets van wat je van het VCL en de behandeling mag verwachten. Niet gebaseerd op samenwerking, terwijl ze toch steeds spreken dat je als patiënt zelf de regie in handen moet hebben. Juridisch ook handig, omdat je ze dus nooit op hun vastgelegde plichten kan wijzen, omdat die er niet zijn.
Kritiek was er natuurlijk ook in ME/CVS land. Die heeft meestal te maken met die eigen bijdrage voor de behandeling en het hoge of geheel eigen verwachtingspatroon van een aantal patiënten.
Deze bewoording geeft voor mij precies weer hoe het VCL over ons als kritische en mondige patiënten denkt.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Dat is juist grappig men denkt dat het alleen om geld gaat. Dit werd ook nadrukkelijk door iemand van ziekenhuis gemeld met uitleg waarom zo expertise centrums kunnen bestaan. En in deze tijd is het ook niet erg alleen willen we waar voor ons geld. Maar tot nu toe gaat het bij hun alleen maar om geld niet over ME (CVS) Niet over jou maar over eem pt of dossier en als je daar wat over zegt weet je de gevolgen.
Dat is grote verschil met andere expertise centra als Amsterdam die zijn er voor jou.
Maar fijn om te lezen Sidonia dat je een plek hebt gevonden
Laatst gewijzigd door joja op 09 jun 2012, 10:38, 2 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie