Ons leven met ME, ME patiënten aan het woord

[louisa]

In filmpje is toestemming gegeven om te delen.

Titel: "Ons Leven Met ME (incl. specialisten)": http://www.youtube.com/watch?v=ySX2pCCk ... e=youtu.be

Met dank aan de ME-patiënten, Prof. Dr. F.C. Visser, Cardioloog en Roland Monsma van Optimens Sane.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Prof. Dr. F.C. Visser, Cardioloog is een bekende ME-vriendelijke arts/cardioloog die velen hier op het forum kennen.

Jammer, dat Roland Monsma van Optimens Sane, niet meer heeft verteld over het experiment met 14 personen.
Bekend is, informatie van Ronald Monsma, citaat: "De 1e proef groep was helaas wel klein. 8 personen goed vooruit. 3 gaan redelijk. 3 (nog) niet goed gegaan. Helaas gestopt".

Er mist, helaas, een belangrijke aanvulling: een paar mensen zijn ziek(er) geworden. Ik ben altijd een voorstander van de volledige informatie en op basis daarvan kunnen mensen dan een keuze maken.

Groetjes, Louisa

[JannekeB]

Het staat er toch, "met 3 (nog) niet goed gegaan"?
Eerst was er de vraag om communicatie over zijn onderzoek. Ik vind het vreemd en jammer dat nu hij zijn informatie deelt er wéér commentaar komt laten we degenen die ons wel willen proberen te helpen alsjeblieft koesteren! Ze zijn op 1 hand te tellen....

[kik]

Ik heb het filmpje nog niet helemaal bekeken.....maar ik ben wel benieuwd. Waarvoor is het filmpje gemaakt? Is het vertoond op 12 mei?

Nog een vraag. Is het al duidelijk wat het verschil is tussen optimens en aps?

[JannekeB]

Engelse ME patienten hadden een filmpje gemaakt, een groepje Nederlandse patienten vond dat er ook een NL versie moest komen. Het is bedoeld als voorlichtingsfilm dus en om ME letterlijk een gezicht te geven.

Wat fijn zeg, om te lezen wat jullie algemeen van het hele filmpje vinden....

[josje]

ik vond het filnpje goed en mooi gemaakt.

[daisy86]

Leuk ook dat Dr. Visser er in voorkomt.
Voor veel ME´ers toch een herkenbaar gezicht denk ik

[linn__01]

Prof. Dr. F.C. Visser, Cardioloog is een bekende ME-vriendelijke arts/cardioloog die velen hier op het forum kennen.

Jammer, dat Roland Monsma van Optimens Sane, niet meer heeft verteld over het experiment met 14 personen.
Bekend is, informatie van Ronald Monsma, citaat: "De 1e proef groep was helaas wel klein. 8 personen goed vooruit. 3 gaan redelijk. 3 (nog) niet goed gegaan. Helaas gestopt".

Er mist, helaas, een belangrijke aanvulling: een paar mensen zijn ziek(er) geworden. Ik ben altijd een voorstander van de volledige informatie en op basis daarvan kunnen mensen dan een keuze maken.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Bedankt voor het delen, we waren ook al van plan het hier op het forum te delen.

In dit filpje is niet het uitgangs punt dat wij evt therapiën en behandelingen aanraden. Het is een filmpje om ME een gezicht te geven, en om er meer bekkendheid aan te geven. Daarom wordt er ook niet op therapiën ingegaan. En worden er ook geen cijfers genoemd.
Ik ga ook niet opnieuw in discussie met jou over Roland van Optimens, ik heb dit filmpje gemaakt om meer bekendheid te geven, dit is het doel en zal het ook blijven.
Vanaf vanmiddag staat er ook een versie van dit filmpje online waarin alleen de patiënten aan het woord zijn, misschien kan je je hier beter in vinden.


p.s. Wat ik wel jammer vind is dat je via dit filmpje mensen weer een hak probeerd te zetten. Dat haalt de positieve sfeer die wij met dit filmpje hebben te weten creëren naar beneden.

[linn__01]

Ik wil even vragen of je de titel aan wilt passen, en inc specialisten eruit halen?
Dit zit namelijk ook niet meer in de titel van het filmpje.

[linn__01]

topic samengevoegd - mod.

Hallo lotgenootjes,

Hierbij deel ik graag een filmpje met jullie.
Een filmpje met alleen ME patiënten aan het woord.
Het is met en door ME patiënten gemaakt.
Hopelijk draagt het bij aan de bekendheid in Nederland en kunnen wij ME een gezicht geven. Dit is het doel geweest waarmee een aantal weken geleden gestart zijn met het schrijven van het script, het opzoek gaan naar lotgenoten, het filmen en het monteren.

Schroom niet om het te delen!

Groetjes, John, Linda & de ME patiënten die meegeholpen hebben! #kanjers

http://youtu.be/SCAXj4eDc1U

[hopeless]

Hllo allemaal,
Ik lees al een poos mee, maar laat mezelf eigenlijk nooit horen.

Maar in deze wil ik de makers bedanken voor hun inzet, het kenbaar maken van ME is belangrijk.
Het zal jullie veel extra energie gekost hebben die je ook voor jezelf en/of gezin in kan zetten.
Dus daarvoor zeer bedankt en ik zal hem zeker delen.

Ook Prof. Dr. Visser bedankt voor het meewerken.

Groet Lilian

[louisa]

Hoi linn,

Ik wil even vragen of je de titel aan wilt passen, en inc specialisten eruit halen?
Dit zit namelijk ook niet meer in de titel van het filmpje.

Ik kan de titel niet meer wijzigen ivm 60 min. Kun je dat nog even aan een van de moderators vragen? Alvast bedankt!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi linn,

Vanaf vanmiddag staat er ook een versie van dit filmpje online waarin alleen de patiënten aan het woord zijn, misschien kan je je hier beter in vinden.

Daar kan ik mij prima in vinden !!!

Komt het filmpje met de specialisten dan te vervallen? Of niet?

Groetjes, Louisa

[mix]

super !

bedankt voor dit duidelijke filmpje door ME-ers zelf gemaakt/verteld.
heel helder !!!
dat vind ikzelf heel fijn om aan mijn naasten en omgeving te tonen.

SUPER bedankt voor jullie inzet

[louisa]

Hoi linn,

Ik begrijp dat er nu een lange versie van het filmpje is: http://www.youtube.com/watch?v=ySX2pCCkv6Y en een korte versie: http://www.youtube.com/watch?v=SCAXj4eD ... e=youtu.be

En erg bedankt voor het maken van de filmpjes! Complimenten!

Groetjes, Louisa