Ons leven met ME, ME patiënten aan het woord

[linn__01]

Het is ook altijd hetzelfde hier op het forum. Discussie, discussie en nog een discussies. Altijd gezeik. Het is nooit goed. Als buitenstaanders dit lezen denken ze echt dat we psychiatrische patiënten zijn en ik geef ze geen ongelijk.

Hier sluit ik mij helemaal bij aan. Vind die verdeeldheid op alle fronten zo jammer!

[manja]

Trouwens als mensen zelf geen ME/CVS hebben en ons als patiënt zien begrijp ik wel dat ze denken dat we psychisch gestoord zijn. Je ziet namelijk helemaal niets aan de meeste patienten. En dat horen ze al die klachten en dat het zo erg is - wat ook zo is- maar zien niets. Vreemd eigenlijk. Zo ziek en niets zien. Maar ja dat is typisch voor neurologische aandoeningen.

[diederik]

Ik heb het filmpje (nog) niet gezien dus ik ga me inhoudelijk niet uitspreken [van dit soort discussies word je toch alleen maar moeee],
maar medepatiënten die in een discussie een andere mening & kritiek hebben, indirect afschilderen als psychiatrische gevallen, vind ik in elk geval beneden alle peil en mijn sympathie is men dan iig meteen kwijt.

[nabo]

Monsma werkt trouwens al veel langer met ME patienten. Al JAREN.

Volgens mijn info werkt hij al lange tijd met FM patiënten, mensen met chronische pijnen, pijn en hersteltherapie om weer aan het werk te kunnen via Arbodiensten, specialisatie: reuma-patiënten, mensen met burn-out, stress, RSI, (nek)hernia.
Dat is natuurlijk allemaal goed werk van Monsma, maar ME is toch een andere materie/specialisatie.

Groetjes, Louisa

Dan klopt jou info niet. Hij werkt indd ook met bovenstaande maar ook al jaren met ME

[nabo]

Het korte filmpje met ME-patiënten aan het woord, is helemaal prima en beide filmpjes zijn zeker met alle liefde gemaakt en complimenten voor iedereen die daaraan heeft meegewerkt.

En ik begrijp goed dat het aantal mensen in het filmpje die bij Monsma in behandeling zijn en goede resultaten hebben bereikt, met hem weg lopen, lol met hem hebben, geen (enkele) kritische noot willen horen, graag reclame voor hem maken en hem graag helpen in de bekendheid proberen te komen in ME-Nederland.
Zo lang Monsma zijn sporen nog niet heeft verdiend in ME-land, is het voorlopig een brug te ver om hem als ME-deskundige aan te merken.
----------------

bedankt voor je compliment. filmpje is super ja.

Maar wil nog even zeggen wij maken geen reclame voor zijn therapie en hij ook niet. Wij zeggen nergens doe die therapie. En maken djs geen reclame. Proberen hem niet meer bekendheid te geven daar gaat t allemaal niet om.

nu ben k hier helemaal klaar mee. Doen we eens wat goed, weer discussie.
Ik ga slapen. bye!

[louisa]

Hoi linn,

Ik ben geen fan van M., omdat hij niet bij de BVAT: http://www.bvat.nl/ is aangesloten, er niet bekend is, niet bekend is bij Verzekeraars, geen ME-deskundige/expert is, experimenteel werkt, de patiënten die baat hebben bij zijn behandeling omarmt en degenen die ziek(er) zijn geworden door dezelfde behandeling op een héle nare manier behandelt en in de steek laat.

En M. opnemen in een filmpje wat overal wordt verspreid, o.a. Patiëntenorganisaties, kan een vorm van "sluikreclame" zijn.

Een betrouwbare therapeut/arts/internist behoort aan goede eisen en kwalificaties te voldoen. Daar kunnen mensen dan met een gerust hart naar toe gaan.

Groetjes, Louisa

[joja]

Wat is het toch een gouden maand voor ons Lotgenoten!

* Sonja die begon met columns in Vriendin en daarnaast haar geweldige organisatie voor de ME dag.

* Ambassadeur voor 1 Dag met geweldige uitleg van Arvi

* Nu lot genoten inclu bereidwillige specialisten filmpje 'ons leven met ME'

Deze trend zouden we moeten voort zetten!

Continue een geluid neerzetten...zodat ze ons zien!

En wie wat en hoe men dat wil doen maakt niet uit. Als het maar iets is.

Laten we ieder ondersteunen die bereidwillig is om voor ons lotgenoten er te zijn.
Op wat voor manier ook. Men is zoekende en het is aan het individu zelf de keuze.
Mening is natuurlijk belangrijk maar laten we open blijven voor alle opties die er zijn.
Ieder vind zijn eigen weg.

Maar wat nu belangrijk is dat we met zijn alle ieder geval een geluid laten horen dat de wet ons niet gaat voorschrijven dat maar een therapie werkt.

Daar moet onze focus op zijn. Daar moeten we gezamenlijk tig keer ons geluid over laten horen. In welke manier dan ook. Columns, twitter spam, facebook berichten, blogs, tv programma’s, youtube filmpjes etc.

Het is zo belangrijk om deze trend door te laten gaan.

Een voice! Een vuist!

[manja]

Al die moeite die patiënten doen is super. Niemand anders die het voor ons doet. Louisa heeft wel een klein puntje. Probleem met ME is dat het geen eenduidige ziekte is. We herkennen ons niet in elkaars klachten en beleven het op een andere manier. Daardoor krijg je vaak discussies. De een heeft pijn, de ander niet. De een heeft pots, de ander niet. De een is duizelig, de ander niet. De een heeft hoofdpijn, de ander niet. De een slaapt goed, de ander kan juist niet slapen. Etc... Het enige raakvlak is dat we allemaal door inspanning slechter worden en de klachten toenemen.

[louisa]

Hoi linn en andere leden van de M. groep die er aan mee doen (weet de namen, zal ze hier niet noemen),

Begrijp, via, via, geïnformeerd geworden, dat jullie op andere social media mij intussen "afkraken/afmaken" omdat ik een kritisch noot heb bij M? Jongens wat een lol .
Helemaal prima!, is jullie keuze. Maar, het was eerlijker geweest om dat hier in de openheid tegen mij te vertellen. Zegt meer iets over jullie dan over mij......

En by the way : ik zal kritisch blijven kijken bij welke behandeling/therapeut/arts/internist dan ook. En ik blijf mensen, ME-patiënten, informeren, helpen, advies gegeven, en informatie geven over kwalijke- risicovolle, experimentele-, onveilige behandelingen, zodat mensen zich een ruim beeld kunnen vormen voordat zij een keuze maken.

Mensen hebben recht op positieve ervaringen, jazeker, maar ook de keerzijde van de medaille mag verteld worden en belangrijke aanvullende informatie mag gegeven worden.

Ik wens jullie alle goeds toe!

Groetjes, Louisa

[urania]

@linn, ik begrijp je reactie op mijn eerdere kritiek. Ik keek 'filmtechnisch' naar het clipje, en dat was nergens voor nodig. Jammer dat ik zo snel gereageerd heb en nogmaals alle lof voor het initiatief.

Wel schrik ik van wat Louisa vertelt over hoe ze wordt zwartgemaakt. Waarom doen jullie dat? Ik heb van haar alleen maar constructief en nuttig onderzoekswerk gezien, heel belangrijk voor mensen die therapeutische opties overwegen. En waarom is meerstemmigheid en kritiek zo'n probleem? Hoe meer discussie, informatie, inbreng, (tegen)geluiden, des te meer we leren, toch?

Laat ajb Louisa met rust.

[louisa]

Hoi urania,

Sommigen van de M. groep verwarren kritiek met negatief, denk ik .

En ik sta altijd open voor kritiek, gesprek en discussie dat maakt de horizon breder en zaken duidelijk.
Jazekers, op mijn behandelaars, alle ME-vriendelijke artsen gezien in ME-Nederland (Lelystad, Ede, Amsterdam) is ook kritiek te leveren, maar dat zijn wel artsen/internisten/neuroloog/inspanninsfysioloog/cardioloog die sinds 10 tallen jaren bezig zijn met ME.
En nee, ook zij hebben de oorzaak van ME nog steeds niet gevonden en de juiste behandeling, maar ik denk dat dit clubje artsen zich in tegenstelling tot M. wel ME-specialist/expert/deskundige mag noemen.

En de eerdere info die ik over M. heb gevonden en gedeeld is niet omdat ik hem zo nodig moet zwart maken, maar het is informatie die openbaar wijd en zijd op internet staat, zelfs bij de curator, en die alles over hem zegt als zakenman/ondernemer en therapeut.
En nee, het is helaas, geen positieve informatie, maar daar heeft M. zelf de hand in gehad tijdens zijn werkbare zakelijke- en therapeutische leven.

Informatie die belangrijk is voor mensen te weten, die openbaar is en op basis waarvan mensen dan zelf een keuze maken om wel/niet met hem in zee te gaan als ondernemer, zakenpartner, maar ook als (ME)-patiënten.

Groetjes, Louisa

[urania]

Ik was ook verbaasd over de aanwezigheid van Monsma - met bedrijfsnaam- in het filmpje. Alsof je na het deel over de vrouw die van motorrijden houdt een beeld van een Harley Davidson zou inmonteren. Product placement, dus. Als Monsma een vergoeding heeft gegeven voor wat je toch echt als sluikreclame moet zien, zou dat eigenlijk wel vermeld moeten worden.

[louisa]

Het is gewoon "sluikreclame" om Optimens in de picture te brengen, en door Visser te noemen met titels en hem een uitgebreide uitleg over zijn mening/visie over ME te laten vertellen (die hij overigens alle patiënten in Amsterdam evenzo vertelt ) moet het lijken of M. net zo'n betrouwbare en professionele "ME-deskundige" is.
De collega van Visser durft de behandeling niet aan te raden, is te lezen in zijn topic. Ben dan ook benieuwd wat de mening van Visser is over ONST bij ME.

En toevallig zitten er veel (misschien wel allemaal) mensen in het filmpje die toevallig ook bij M. in behandeling zijn.
En social media is niet zo geheim als mensen/patiënten van M. denken, M. maakt daar ook driftig gebruik van, zo komt er veel info (o.a. behandelinfo, namen (dag privacy en anonimiteit)) over mensen/patiënten op straat te liggen....... Dat moet je maar willen.

Betrouwbare, professionele en ethische therapeuten doen dat niet.

Maar, ja, wie ben ik. Een vervelende kritische noot .

Groetjes, Louisa

[nabo]

Het is ook altijd hetzelfde hier op het forum. Discussie, discussie en nog een discussies. Altijd gezeik. Het is nooit goed. Als buitenstaanders dit lezen denken ze echt dat we psychiatrische patiënten zijn en ik geef ze geen ongelijk.

Hier sluit ik mij helemaal bij aan. Vind die verdeeldheid op alle fronten zo jammer!

Ja heel jammer.

Maargoed ieder zn mening, dat mag natuurlijk.
En als je alleen het korte filmpje goed vind, ook prima.

Maar ben wel steeds minder vaak op dit forum. Het is de afgelopen 2 jaar erg veranderd... heel jammer. Veel gezeur en de grond in getrap, niet leuk.
ik reageer nu niet meer in dit topic, hoop dat jullie toch 1 van beiden filmpjes goed vinden. Bedankt!

Vind het filmpje nog steeds top
Echt veeeeeeeeeeeeel reacties gehad, allemaal goede. (buiten dit forum)
En familie snapt het nu nog beter, dus heel fijn.

Bedankt iedereen die heeft meegwerkt & indd wat Joja zegt we moeten ME in de publiciteit houden. Dus super dat jullie dit allemaal voor elkaar hebben gekregen. En nu nog meer bekendheid voor deze ziekte.

Dat was dat.......... VANDAAG BEN IK JARIG!! dus alleen maar positieve dingen vandaag.
bye!

[petraroos]

goeiemorgen,

Hoi Nabo.

Van harte gefeliciteerd met je verjaardag Hieper de Piep Hoera
Heb een fijne dag.
Ik vond het een ontroerend filmpje,
en heb respect voor alle ME-ers die er aan mee deden.

Lieve groetjes
petraroos