Ons leven met ME, ME patiënten aan het woord

[joja]

Ja top gemaakt en zeker goed idee twee vormen... Een met specialisten en een zonder.
Echt dank voor het idee!!

[senna]

En eindigen met "Fix You", traantjes hoor !

[linn__01]

Hoi linn,

Vanaf vanmiddag staat er ook een versie van dit filmpje online waarin alleen de patiënten aan het woord zijn, misschien kan je je hier beter in vinden.

Daar kan ik mij prima in vinden !!!

Komt het filmpje met de specialisten dan te vervallen? Of niet?

Groetjes, Louisa

Hoi Hoi,

Nee het filmpje komt niet te vervallen, er zijn twee versies.
Korte is makkelijk om familie en vrienden te laten zien, langere voor de echt geintresseerden

[louisa]

Hoi linn,

Nee het filmpje komt niet te vervallen, er zijn twee versies.
Korte is makkelijk om familie en vrienden te laten zien, langere voor de echt geintresseerden

Helemaal goed !!

Groetjes, Louisa

[urania]

Iedereen echt alleen maar lof? Dat verbaast me een beetje want in feite gebeurt er niets meer dan dat een aantal patiënten (die zich heel kort hebben voorgesteld met hun vorige beroep en activiteiten) het hele filmpje lang een lijst symptomen voorlezen, afgewisseld met wat pertinent commentaar van dr.Visser (de breed grijnzende Monsma maakt deel uit van het koor voorlezers van klachten - waarom is hij opgenomen in het filmje? )

Kortom, altijd dapper dat mensen de energie hebben een filmpje te maken en de moed zich te laten zien. Maar toch enigszins een gemiste kans, zeker als je kijkt naar andere films die deze opzet met 'talking heads' volgden, maar die de mensen ècht lieten praten over hun leven waardoor je inzicht krijgt in het dagelijks bestaan van me'ers. Het laten voorlezen van een lijst symptomen kan contra-productief werken; zie je wel, ze kunnen niet gewoon zeggen wat er met ze aan de hand is, ze moeten het voorlezen en continu 'wij' zeggen. Het was effectiever geweest om de symptomen desnoods in voice-over te noemen maar de patiënten vrijuit te laten spreken over wat ze zèlf wel en niet kunnen in een dag.

Dus met alle waardering voor de inspanning: ik zal deze filmpjes niet laten zien aan anderen.

[nabo]

Het filmpje is echt super goed geworden.

Ik ben blij dat ik mee heb gedaan met deze film.
Super!!! Actie voeren voor ME.

Mijn hele familie heeft het gezien en allemaal vrienden. ook overal verspreid op facebook en iedereen stuurt t weer door. Alleen maar goede reacties gehad en snappen nu beter hoe ellendig deze ziekte is. watcewn hel het is. Natuurlijk hier op t forum weer negatieve reacties maar dat zijn we gewend.

John Linda bedankt!!!! Super hebben jullie t gedaan en bedankt dat ik ook mee mocht doen.

vind t einde ook zo goed haha. Ik ga slapen dat deed ik ook echt na t filmen.
Mijn familie is super trots! nu weer verder verspreiden. Erkenning voorME!!!!!

Liefs

[linn__01]

Iedereen echt alleen maar lof? Dat verbaast me een beetje want in feite gebeurt er niets meer dan dat een aantal patiënten (die zich heel kort hebben voorgesteld met hun vorige beroep en activiteiten) het hele filmpje lang een lijst symptomen voorlezen, afgewisseld met wat pertinent commentaar van dr.Visser (de breed grijnzende Monsma maakt deel uit van het koor voorlezers van klachten - waarom is hij opgenomen in het filmje? )

Kortom, altijd dapper dat mensen de energie hebben een filmpje te maken en de moed zich te laten zien. Maar toch enigszins een gemiste kans, zeker als je kijkt naar andere films die deze opzet met 'talking heads' volgden, maar die de mensen ècht lieten praten over hun leven waardoor je inzicht krijgt in het dagelijks bestaan van me'ers. Het laten voorlezen van een lijst symptomen kan contra-productief werken; zie je wel, ze kunnen niet gewoon zeggen wat er met ze aan de hand is, ze moeten het voorlezen en continu 'wij' zeggen. Het was effectiever geweest om de symptomen desnoods in voice-over te noemen maar de patiënten vrijuit te laten spreken over wat ze zèlf wel en niet kunnen in een dag.

Dus met alle waardering voor de inspanning: ik zal deze filmpjes niet laten zien aan anderen.

Dit vind ik nou zo jammer, allemaal roepen we hard dat er meer bekendheid moet komen. En dan zijn er mensen die al hun energie erin stoppen en het wordt keihard afgekraakt.

Allemaal ons verhaal apart laten vertellen, dan krijg je een hoop dubbele dingen en dan wordt het ook een hele lange film. We wilden het kort houden omdat veel mensen afhaken bij een lange film, en kort vaak pakkend is.
En voor een lang verhaal kan je mensen toch doorverwijzen naar de aflevering van AV1D?! En vergeet niet dat Sonja ook nog komt met een documantaire, waarin een aantal persoonlijke verhalen naar voren komen.
Daarom hebben wij voor deze opzet gekozen.

Monsma zit in het filmpje omdat hij zich inzet voor ME patiënten. Er zijn meerdere mensen naast deze twee mannen benaderd maar die niet in de publiciteit durven te komen. Dus alle lof aan hun omdat hun wel tijd en energie erin wilde steken om samen met dit patiënten groepje wat moois neer te zetten!

[linn__01]

Het filmpje is echt super goed geworden.

Ik ben blij dat ik mee heb gedaan met deze film.
Super!!! Actie voeren voor ME.

Mijn hele familie heeft het gezien en allemaal vrienden. ook overal verspreid op facebook en iedereen stuurt t weer door. Alleen maar goede reacties gehad en snappen nu beter hoe ellendig deze ziekte is. watcewn hel het is. Natuurlijk hier op t forum weer negatieve reacties maar dat zijn we gewend.

John Linda bedankt!!!! Super hebben jullie t gedaan en bedankt dat ik ook mee mocht doen.

vind t einde ook zo goed haha. Ik ga slapen dat deed ik ook echt na t filmen.
Mijn familie is super trots! nu weer verder verspreiden. Erkenning voorME!!!!!

Liefs

Yes! Bedankt meis!
Daarom hebben wij onze energie in deze film gestoken, awareness!

[louisa]

Hoi linn,

Monsma zit in het filmpje omdat hij zich inzet voor ME patiënten. Er zijn meerdere mensen naast deze twee mannen benaderd maar die niet in de publiciteit durven te komen. Dus alle lof aan hun omdat hun wel tijd en energie erin wilde steken om samen met dit patiënten groepje wat moois neer te zetten!

Het korte filmpje met ME-patiënten vind ik helemaal prima!, en voor mensen (kennissen, vrienden, familie) die helemaal niet weten wat ME is, is het een goed informatie filmpje.

Visser die in het lange filmpje zit, is een ME-deskundige cardioloog die al 20-25 jaar(?) ervaring heeft en voegt zeker iets toe in het filmpje.

Monsma is begin 2012 zich bezig gaan houden met ME, CVS? Ik zie hem niet als een ME-deskundige en voegt niets bijzonders qua informatie, zoals Visser wel doet, toe in het filmpje. En hij zit in het filmpje omdat een aantal mensen uit het filmpje in de experimentele behandel groep zitten, toch?.
Sommigen hebben baat bij zijn behandelingen, anderen een beetje en anderen zijn (ziek)er geworden.
Dat zijn tot nu toe de feiten.

Groetjes, Louisa

[manja]

Het is ook altijd hetzelfde hier op het forum. Discussie, discussie en nog een discussies. Altijd gezeik. Het is nooit goed. Als buitenstaanders dit lezen denken ze echt dat we psychiatrische patiënten zijn en ik geef ze geen ongelijk.

[nabo]

Monsma werkt trouwens al veel langer met ME patienten. Al JAREN.
Maar is nu bezig met een protocol met die testgroep.
Hij probeert allerlei dingen te regelen voor ons ME patienten heb ik gehoord, maar ga hier geen details zetten. Word toch afgekraakt.

pffff tja er zal maar iemand willen helpen..... en zn nek voor ons uitsteken....

[annebar]

OPHOUDEN nu! Het filmpje is met veel liefde gemaakt! Kunnen we nu een keer zonder discussie blij zijn dan mensen hun best doen om ME een gezicht te geven?

Doe met het filmpje wat je wilt, maar houd nou eens op met die discussies! En als je het beter kan ... Voel je vrij om het beter te doen.

[nabo]

Goed gezegt! Klaar ermee ja.

Ik ben er heel blij mee en krijg alleen maar leuke reacties en meer begrip. super

[louisa]

Hoi nabo,

Het korte filmpje met ME-patiënten aan het woord, is helemaal prima en beide filmpjes zijn zeker met alle liefde gemaakt en complimenten voor iedereen die daaraan heeft meegewerkt.

En ik begrijp goed dat het aantal mensen in het filmpje die bij Monsma in behandeling zijn en goede resultaten hebben bereikt, met hem weg lopen, lol met hem hebben, geen (enkele) kritische noot willen horen, graag reclame voor hem maken en hem graag helpen in de bekendheid proberen te komen in ME-Nederland.
Zo lang Monsma zijn sporen nog niet heeft verdiend in ME-land, is het voorlopig een brug te ver om hem als ME-deskundige aan te merken.

Monsma werkt trouwens al veel langer met ME patienten. Al JAREN.

Volgens mijn info werkt hij al lange tijd met FM patiënten, mensen met chronische pijnen, pijn en hersteltherapie om weer aan het werk te kunnen via Arbodiensten, specialisatie: reuma-patiënten, mensen met burn-out, stress, RSI, (nek)hernia.
Dat is natuurlijk allemaal goed werk van Monsma, maar ME is toch een andere materie/specialisatie.

Groetjes, Louisa

[linn__01]

Hoi nabo,

Het korte filmpje met ME-patiënten aan het woord, is helemaal prima en beide filmpjes zijn zeker met alle liefde gemaakt en complimenten voor iedereen die daaraan heeft meegewerkt.

En ik begrijp goed dat het aantal mensen in het filmpje die bij Monsma in behandeling zijn en goede resultaten hebben bereikt, met hem weg lopen, lol met hem hebben, geen (enkele) kritische noot willen horen, graag reclame voor hem maken en hem graag helpen in de bekendheid proberen te komen in ME-Nederland.
Zo lang Monsma zijn sporen nog niet heeft verdiend in ME-land, is het voorlopig een brug te ver om hem als ME-deskundige aan te merken.

Monsma werkt trouwens al veel langer met ME patienten. Al JAREN.

Volgens mijn info werkt hij al lange tijd met FM patiënten, mensen met chronische pijnen, pijn en hersteltherapie om weer aan het werk te kunnen via Arbodiensten, specialisatie: reuma-patiënten, mensen met burn-out, stress, RSI, (nek)hernia.
Dat is natuurlijk allemaal goed werk van Monsma, maar ME is toch een andere materie/specialisatie.

Groetjes, Louisa

Ik snap even niet waar jou invalshoek zit, maar in het filmpje promoten wij geen therapie en/of een behandeling, en dan is iedereen toch vrij om een aandeel te hebben in het filmpje? Dan is de mate van succes toch niet van toepassing? En eerlijk gezegd denk ik dat we hetzelfde hadden gezegd over Visser als we heb tijdens zijn eerste onderzoek/studie hadden gefilmd aan het begin van zijn carriére. iedereen moet op 0 beginnen.

En het lijstje wat je net opsomt, dan is het toch fantastisch dat hij ME eraantoe wilt voegen!
Ik snap dat jij miss geen fan van hem bent, dat heb ik ook met meerdere bekende namen in ME land, iedereen werkt zijn ideën en specialisaties uit, en hoe goed zal het zijn als het strijdbijl eens begraven wordt en iedereen samen gaat werken!
En laten wij ons ook bij de feiten houden. Wij zijn de patiënten en laat de geleerden hun werk doen.
En stop alsjeblieft met de discussie over Roland, is toch niet goed om onze energie die al schaars is daarin te stoppen, en zo trekken we heel het filmpje toch uit zijn verband.
Het filmpje is bedoeld om op een luchtige manier mensen met ME kennis te laten maken. Als het een filmpje vóór ME patiënten was waren de mannen er uitgebreider opin gegaan en dan was deze discussie wel op zn plaats geweest.