Imanginary schreef: Maar het is toch ook mogelijk dat je ME hebt en later nog eens Lyme oploopt?
Ik was nog maar net hersteld van een ernstige levensbedreigende aandoening , toen ik een tekenbeet opliep.
Een jaar lang was ik een wrak, kreeg de diagnose ME .Ik kon niet (meer ) werken. De huisarts wist het echt niet meer, ik mankeerde iedere paar weken wat anders ,er was van alles onderzocht .
Toen kwam uiteindelijk lyme naar voren.
Dus; Eerst ME........ toen lyme....... Mijn ME verhaal is dus LYME.
Imanginary ,ga eens na bij jezelf wanneer de klachten zijn begonnen en hoe was het verloop?
Ik weet dat ik een tekenbeet had gehad maar dat weet lang niet iedereen.
Als je dit na kan gaan dan zou het kunnen zijn dat jou ME altijd lyme is geweest.
Het is een soort verlegenheidsdiagnose; We weten het niet , dus zal het wel ME zijn.
Doe de lyme checklist
Moderator: Moderators
Hoi annahan,
Veel (huis)artsen/internisten nemen niet eens de moeite om goed en uitgebreid (bloed) onderzoek te doen, laat staan verdere vervolg-onderzoeken, hoe vaak lees je hier niet dat dit al niet eens goed is onderzocht?:
Hoe kun je dan in godesnaam een diagnose stellen, denk ik dan?
Intussen hebben deze (huis)artsen/internisten wel het lef om het label ME, CVS op het voorhoofd van de patiënt te plakken......
En wat nog erger is: er worden diagnoses gemist en/of er worden verkeerde diagnoses gesteld, met alle gevolgen van dien.
Groetjes, Louisa
Als artsen/internisten in Nederland de juiste uitgebreide (bloed) onderzoeken en (inspannings)testen zouden doen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.htmlannahan schreef:Het is een soort verlegenheidsdiagnose; We weten het niet , dus zal het wel ME zijn.
, de ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html zouden volgen, en éérst eens beter hun best zouden doen c.q. hun werk beter zouden doen om andere ernstige ziekten uit te sluiten middels de juiste (bloed) onderzoeken, scan/echo, etc., zouden er niet zo veel misdiagnoses zijn.TESTEN ALS HULP BIJ DE DIAGNOSE ME/CVS
Neurologische afwijkingen vaststellen
SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen
MRI scan van de hersenen
PET scan
Neuropsychologische testen
EEG en QEEG
Neurologisch onderzoek en Romberg test
24u holter monitor
Tilt table test
Immunologische afwijkingen vaststellen
Testen van het immuunsysteem
R-Nase L
Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Insuline levels en glucose-intolerantietest
Zware metalen
Intestinale disfuncties vaststellen
Ademtesten
Scintigrafie
Bloedtesten
Neurotoxische metabolietentesten (H2S-urinetest)
Faecale microbiële analyse
Inspanningsintolerantie vaststellen
Inspanningsproef op fiets en chemische stress test
Fysieke test
Dubbele inspanningstest
Slaaptesten
Neuro-endocriene testen
Schildklierafwijkingen
Groeihormoontekort
Prolactine
Cortisol
ATP-profieltest
Veel (huis)artsen/internisten nemen niet eens de moeite om goed en uitgebreid (bloed) onderzoek te doen, laat staan verdere vervolg-onderzoeken, hoe vaak lees je hier niet dat dit al niet eens goed is onderzocht?:
Dit zijn standaard onderzoeken, maar die worden vaak niet eens gedaan.louisa schreef:* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
Hoe kun je dan in godesnaam een diagnose stellen, denk ik dan?
Intussen hebben deze (huis)artsen/internisten wel het lef om het label ME, CVS op het voorhoofd van de patiënt te plakken......
En wat nog erger is: er worden diagnoses gemist en/of er worden verkeerde diagnoses gesteld, met alle gevolgen van dien.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ja Louisa daar heb je helemaal gelijk in, er wordt na de diagnose ME niet verder gekeken.
Zou het andersom zijn dus ; we halen u helemaal door de molen en stellen DAN PAS de diagnose ME dan zou dat veel billijker zijn , maar zo gaat het nu meestal niet.
Wat ik persoonlijk veel beter zou vinden is dat alle mensen die met ME achtige klachten rondlopen EERST op lyme worden getest.
Ja, ook die dit al gedaan hebben en de testen negatief blijken te zijn want ook dan kun je lyme hebben !!!!
Niet iedereen maakt - genoeg- antistoffen aan en als er op een verkeerd moment getest wordt dan komt daar ook niks uit. Dus; GEEN lyme............
Het meisje Denise Smit is wel aan de ziekte overleden.
Het is nog steeds voor artsen
niet duidelijk wat dit meisje voor ziekte had maar voor mij WEL;
Ik lees op de site van de lymevereniging bij verhalen van patienten;
De volgende neuroloog die bezocht wordt, acht de kans dat Denise lyme kan hebben “1 op de miljoen”............
Er zijn al bloedtesten gedaan, maar die waren steeds negatief. Een bloedtest uitgevoerd in Duitsland geeft echter wél een positieve uitslag. Hiermee is het vermoeden van moeder bevestigd: “mijn dochter heeft Lyme”. Moeder komt op haar zoektocht op het web foto’s tegen van rode kringen. Zo’n rode kring (EM) had Denise kort voor ze ziek werd achter haar oor, maar een teek is toen niet gezien.
Zou het andersom zijn dus ; we halen u helemaal door de molen en stellen DAN PAS de diagnose ME dan zou dat veel billijker zijn , maar zo gaat het nu meestal niet.
Wat ik persoonlijk veel beter zou vinden is dat alle mensen die met ME achtige klachten rondlopen EERST op lyme worden getest.
Ja, ook die dit al gedaan hebben en de testen negatief blijken te zijn want ook dan kun je lyme hebben !!!!
Niet iedereen maakt - genoeg- antistoffen aan en als er op een verkeerd moment getest wordt dan komt daar ook niks uit. Dus; GEEN lyme............
Het meisje Denise Smit is wel aan de ziekte overleden.
Het is nog steeds voor artsen
niet duidelijk wat dit meisje voor ziekte had maar voor mij WEL;Ik lees op de site van de lymevereniging bij verhalen van patienten;
De volgende neuroloog die bezocht wordt, acht de kans dat Denise lyme kan hebben “1 op de miljoen”............
Er zijn al bloedtesten gedaan, maar die waren steeds negatief. Een bloedtest uitgevoerd in Duitsland geeft echter wél een positieve uitslag. Hiermee is het vermoeden van moeder bevestigd: “mijn dochter heeft Lyme”. Moeder komt op haar zoektocht op het web foto’s tegen van rode kringen. Zo’n rode kring (EM) had Denise kort voor ze ziek werd achter haar oor, maar een teek is toen niet gezien.
Hoi annahan,
Toch blijf ik de Lyme-kwestie maar lastig vinden.
2 Nederlandse Patiëntenverenigingen roepen nu ook ineens in 2012 (hebben zij eerder nooit info over gegeven aan ME-patiënten) in een aanbeveling dat Lyme uitgesloten moet worden voordat er aan ME gedacht kan/mag worden.
Dat is allemaal heel leuk, maar hoe gaan we dat dan realiseren in Nederland?, denk ik (nog steeds
).....
* Als je dit regulier laat onderzoeken via de huisarts, komt men 8 van de 10 keer met de onbetrouwbare Elisa test aanzetten;
* Als je de (betrouwbare) LTT test en/of andere testen in Duitsland wilt laten doen, moet je dat zelf betalen en moet je daarbij ook nog een arts (regulier/complementair) zien te vinden die hier aan mee wil werken;
* De ME/CVS Centra in Nederland willen/kunnen/gaan niet testen/onderzoeken op Lyme;
* De meeste (huis)artsen denken dat het alleen nuttig is om op Lyme te testen als de bekende EM (rode ring) er is na een tekenbeet, het gros van hen weet niet dat je ook Lyme kunt krijgen zonder EM en ook via andere steekbeesten. Het gros zal dan ook niet het nut inzien van het testen van Lyme;
* Veel (huis)artsen hebben geen verstand van andere tekenziekten, co-infecties;
* Als je zo'n huisarts hebt als ik, die wil helemaal nergens aan mee werken. Ik heb voor elk onderzoek/verwijzing moeten vechten of dit via een andere omweg zelf gedaan.
dus, hoe dit op te lossen in (ME) Nederland?.....
Groetjes, Louisa
Toch blijf ik de Lyme-kwestie maar lastig vinden.
2 Nederlandse Patiëntenverenigingen roepen nu ook ineens in 2012 (hebben zij eerder nooit info over gegeven aan ME-patiënten) in een aanbeveling dat Lyme uitgesloten moet worden voordat er aan ME gedacht kan/mag worden.
Dat is allemaal heel leuk, maar hoe gaan we dat dan realiseren in Nederland?, denk ik (nog steeds
).....* Als je dit regulier laat onderzoeken via de huisarts, komt men 8 van de 10 keer met de onbetrouwbare Elisa test aanzetten;
* Als je de (betrouwbare) LTT test en/of andere testen in Duitsland wilt laten doen, moet je dat zelf betalen en moet je daarbij ook nog een arts (regulier/complementair) zien te vinden die hier aan mee wil werken;
* De ME/CVS Centra in Nederland willen/kunnen/gaan niet testen/onderzoeken op Lyme;
* De meeste (huis)artsen denken dat het alleen nuttig is om op Lyme te testen als de bekende EM (rode ring) er is na een tekenbeet, het gros van hen weet niet dat je ook Lyme kunt krijgen zonder EM en ook via andere steekbeesten. Het gros zal dan ook niet het nut inzien van het testen van Lyme;
* Veel (huis)artsen hebben geen verstand van andere tekenziekten, co-infecties;
* Als je zo'n huisarts hebt als ik, die wil helemaal nergens aan mee werken. Ik heb voor elk onderzoek/verwijzing moeten vechten of dit via een andere omweg zelf gedaan.
dus, hoe dit op te lossen in (ME) Nederland?.....Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Louisa, er zullen de komende jaren steeds meer ziektebeelden komen die regulier niet of heel moeilijk vast te stellen zijn.
Op een website over microbiologie en infectieziekten door I.M Hoepelman staat het nog eens heel duidelijk aangegeven;
*Bij besmetting met de Borrelia Bacterie krijgt 5% van de gastheren een klinische infectie en 95% een sub-klinische infectie.
Wat wordt hiermee bedoeld;
Klinisch lyme = 5% van de patienten- een liquortest is dan postief, de reguliere test is hier wel van toepassing, want het is regulier aan te tonen en het past bij de reguliere geneeskunde.
Sub-klinisch = 95% van de patienten, dan betreft het een ziektebeeld wat in je weefsels is opgeslagen .
Sub-klinisch; Een term die zo iets betekent als; een langzaam -oplopend -in -ernst- klachtenbeeld.
Regulier nog nooit van gehoord. Die term zegt ze niets. Dus bestaat het niet. Het probleem waar veel lymepatienten tegenaan lopen.
Of en hoe dit zou moeten veranderen in Nederland?
De aanvullende geneeswijzen gelijkwaardig achten aan de reguliere en vergoeden
Maar dat zal vrees ik echt niet gaan gebeuren.
Cees Renckens was geheel voor het uitroeien van de alternatieve geneeskunde .Je ziet dit nu ook terug in de gezondheidszorg. Men duldt geen kritiek uit eigen gelederen, kritiek op het vaccinatie beleid of samenwerking met de alternatieve geneeskunde. Een huisarts die zich verdiept in de voedingsleer wordt in Nederland als een overloper gezien. En dit terwijl er in Duitsland steeds meer wordt samengewerkt door de reguliere artsen en alternatieve artsen.
Zou er in Nederland wel een goede samenwerking zijn ,dan had je huisarts je kunnen helpen met het vinden van iemand die je verder zou kunnen helpen met zaken die veroorzaakt kunnen worden door voeding, vitaminetekort, electrostress etc.
Laat ik er wel bij zeggen dat artsen hier in ook niet in worden opgeleid!!
Op een website over microbiologie en infectieziekten door I.M Hoepelman staat het nog eens heel duidelijk aangegeven;
*Bij besmetting met de Borrelia Bacterie krijgt 5% van de gastheren een klinische infectie en 95% een sub-klinische infectie.
Wat wordt hiermee bedoeld;
Klinisch lyme = 5% van de patienten- een liquortest is dan postief, de reguliere test is hier wel van toepassing, want het is regulier aan te tonen en het past bij de reguliere geneeskunde.
Sub-klinisch = 95% van de patienten, dan betreft het een ziektebeeld wat in je weefsels is opgeslagen .
Sub-klinisch; Een term die zo iets betekent als; een langzaam -oplopend -in -ernst- klachtenbeeld.
Regulier nog nooit van gehoord. Die term zegt ze niets. Dus bestaat het niet. Het probleem waar veel lymepatienten tegenaan lopen.
Of en hoe dit zou moeten veranderen in Nederland?
De aanvullende geneeswijzen gelijkwaardig achten aan de reguliere en vergoeden
Maar dat zal vrees ik echt niet gaan gebeuren.
Cees Renckens was geheel voor het uitroeien van de alternatieve geneeskunde .Je ziet dit nu ook terug in de gezondheidszorg. Men duldt geen kritiek uit eigen gelederen, kritiek op het vaccinatie beleid of samenwerking met de alternatieve geneeskunde. Een huisarts die zich verdiept in de voedingsleer wordt in Nederland als een overloper gezien. En dit terwijl er in Duitsland steeds meer wordt samengewerkt door de reguliere artsen en alternatieve artsen.
Zou er in Nederland wel een goede samenwerking zijn ,dan had je huisarts je kunnen helpen met het vinden van iemand die je verder zou kunnen helpen met zaken die veroorzaakt kunnen worden door voeding, vitaminetekort, electrostress etc.
Laat ik er wel bij zeggen dat artsen hier in ook niet in worden opgeleid!!
Een geweldig mooi interview van een geweldig gedreven arts Hans Moolenburgh;
Hij geeft in dit interview het volgende aan;
"Mijn hoop is dat er vanuit de patiënten zo’n krachtige beweging opkomt dat de natuurgeneeskundige richtingen niet meer tegen te houden zijn en we in plaats van geheel op ziekte gericht te zijn ons toewenden naar de vraag: wat is gezondheid? En ook: hoe word ik gezond?
Dan heeft, de esculaap weer twee slangen, de ‘gifslang’ van de reguliere geneeskunde, die in acute gevallen af en toe nodig is, en de ‘tuinslang’ van de natuurgeneeskunde, die het lichaam schoonspuit en het vervuilde lichaam verfrist met helend water.''
Hij geeft in dit interview het volgende aan;
"Mijn hoop is dat er vanuit de patiënten zo’n krachtige beweging opkomt dat de natuurgeneeskundige richtingen niet meer tegen te houden zijn en we in plaats van geheel op ziekte gericht te zijn ons toewenden naar de vraag: wat is gezondheid? En ook: hoe word ik gezond?
Dan heeft, de esculaap weer twee slangen, de ‘gifslang’ van de reguliere geneeskunde, die in acute gevallen af en toe nodig is, en de ‘tuinslang’ van de natuurgeneeskunde, die het lichaam schoonspuit en het vervuilde lichaam verfrist met helend water.''
Senna schreef;
Kent het ziekteverloop van Lyme fases ?
m.a.w. kan je alsmaar zieker worden ?
Ik veronderstel van wel want wat spookt het allemaal uit in je lichaam...
De ziekte van Lyme is heel moeilijk te herkennen. De ziekte geeft verschijnselen die komen en gaan. De verschijnselen komen bij veel ziekten voor.
De ziekte van Lyme heeft drie fasen.
•Fase 1:
Drie weken tot drie maanden na een tekenbeet komt er een rode vlek rond de beet. Deze plek wordt steeds groter. Na een tijd wordt het midden bleker. Er ontstaat dan een ring (erythema migrans). Dit is het enige goed herkenbare verschijnsel van Lyme. Maar de ring verschijnt niet bij iedereen.
Verder voelen mensen zich in deze fase vaak grieperig, met opgezette lymfeklieren , koorts en vermoeidheid.
•Fase 2:
Een paar weken tot maanden na de tekenbeet verspreidt de bacterie zich door het lichaam. Vooral in het zenuwstelsel , de gewrichten en het hart . Ontstekingen in het zenuwstelsel merkt u aan dubbelzien, verlamming aan een kant van het gezicht,(aangezichtsverlamming ), heftige pijn in arm, been of romp, krachtverlies, verlammingen en een doof gevoel in de benen, moeite met plassen, of de plas juist niet kunnen ophouden . Gewrichtsontstekingen geven pijn en zwellingen in bijvoorbeeld knieën, schouders, heupen of enkels.
Als het hart is aangedaan krijgt iemand last van hartritmestoornissen en flauwvallen .
•Fase 3:
Het meest opvallende verschijnsel van de derde fase is de paarse kleur van de huid, vooral op armen en benen. De huid is op die paarsrode plekken gezwollen en warm. De paarse kleur gaat niet meer weg. Verder kunnen er problemen zijn met gewrichten of zenuwstelsel. Bijvoorbeeld gewrichtspijn, vermoeidheid, duizeligheid , zomaar omvallen, geheugenverlies, moeite met praten of schrijven, verdwalen of slaapproblemen . Deze klachten kunnen blijvend zijn. De ziekte van Lyme is dan chronisch.
Toen het bij mij werd ontdekt Senna, was ik in fase 2 met veel verschijnselen van fase 3
Als je verschijnselen hebt van Lyme én je hebt antistoffen in je bloed dan is het bijna zeker dat je Lyme hebt.
Maar bloedonderzoek is niet helemaal betrouwbaar, om twee redenen:
1.Het kan lang duren voor het lichaam antistoffen tegen Lyme aanmaakt. Sommige mensen maken ze zelfs helemaal niet aan. Het is dus mogelijk dat iemand Lyme heeft terwijl er geen antistoffen in zijn bloed zitten.
2.Vijf tot tien van de honderd Nederlanders hebben antistoffen tegen Lyme in hun bloed, zonder dat ze zich ziek voelen. Het is dus mogelijk dat iemand wel antistoffen heeft, maar niet de ziekte van Lyme.
Kent het ziekteverloop van Lyme fases ?
m.a.w. kan je alsmaar zieker worden ?
Ik veronderstel van wel want wat spookt het allemaal uit in je lichaam...
De ziekte van Lyme is heel moeilijk te herkennen. De ziekte geeft verschijnselen die komen en gaan. De verschijnselen komen bij veel ziekten voor.
De ziekte van Lyme heeft drie fasen.
•Fase 1:
Drie weken tot drie maanden na een tekenbeet komt er een rode vlek rond de beet. Deze plek wordt steeds groter. Na een tijd wordt het midden bleker. Er ontstaat dan een ring (erythema migrans). Dit is het enige goed herkenbare verschijnsel van Lyme. Maar de ring verschijnt niet bij iedereen.
Verder voelen mensen zich in deze fase vaak grieperig, met opgezette lymfeklieren , koorts en vermoeidheid.
•Fase 2:
Een paar weken tot maanden na de tekenbeet verspreidt de bacterie zich door het lichaam. Vooral in het zenuwstelsel , de gewrichten en het hart . Ontstekingen in het zenuwstelsel merkt u aan dubbelzien, verlamming aan een kant van het gezicht,(aangezichtsverlamming ), heftige pijn in arm, been of romp, krachtverlies, verlammingen en een doof gevoel in de benen, moeite met plassen, of de plas juist niet kunnen ophouden . Gewrichtsontstekingen geven pijn en zwellingen in bijvoorbeeld knieën, schouders, heupen of enkels.
Als het hart is aangedaan krijgt iemand last van hartritmestoornissen en flauwvallen .
•Fase 3:
Het meest opvallende verschijnsel van de derde fase is de paarse kleur van de huid, vooral op armen en benen. De huid is op die paarsrode plekken gezwollen en warm. De paarse kleur gaat niet meer weg. Verder kunnen er problemen zijn met gewrichten of zenuwstelsel. Bijvoorbeeld gewrichtspijn, vermoeidheid, duizeligheid , zomaar omvallen, geheugenverlies, moeite met praten of schrijven, verdwalen of slaapproblemen . Deze klachten kunnen blijvend zijn. De ziekte van Lyme is dan chronisch.
Toen het bij mij werd ontdekt Senna, was ik in fase 2 met veel verschijnselen van fase 3
Als je verschijnselen hebt van Lyme én je hebt antistoffen in je bloed dan is het bijna zeker dat je Lyme hebt.
Maar bloedonderzoek is niet helemaal betrouwbaar, om twee redenen:
1.Het kan lang duren voor het lichaam antistoffen tegen Lyme aanmaakt. Sommige mensen maken ze zelfs helemaal niet aan. Het is dus mogelijk dat iemand Lyme heeft terwijl er geen antistoffen in zijn bloed zitten.
2.Vijf tot tien van de honderd Nederlanders hebben antistoffen tegen Lyme in hun bloed, zonder dat ze zich ziek voelen. Het is dus mogelijk dat iemand wel antistoffen heeft, maar niet de ziekte van Lyme.
Louisa schreef;
Toch blijf ik de Lyme-kwestie maar lastig vinden.
2 Nederlandse Patiëntenverenigingen roepen nu ook ineens in 2012 (hebben zij eerder nooit info over gegeven aan ME-patiënten) in een aanbeveling dat Lyme uitgesloten moet worden voordat er aan ME gedacht kan/mag worden.
Dat is allemaal heel leuk, maar hoe gaan we dat dan realiseren in Nederland?, denk ik (nog steeds ).....
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=18&t=6682
…………..Of de publiciteit opzoeken met een spotje zoals die van de ziekte ALS, waarbij de patiënt te kennen geeft dat hij over X weken niet meer leeft (door Lyme kun je immers ook het loodje leggen). In dat kader ligt de bal bij de NVLP. Deze Vereniging doet ongetwijfeld haar best. Ze krijgt overheidssubsidie en dankt haar bestaan (mede) hieraan, maar misschien wel onder de voorwaarde dat ze niet te lastig moet worden! Een politieke ziekte dus, waar misschien wel meer mee is/wordt geknutseld dan dat wij voor mogelijk houden!
Toch blijf ik de Lyme-kwestie maar lastig vinden.
2 Nederlandse Patiëntenverenigingen roepen nu ook ineens in 2012 (hebben zij eerder nooit info over gegeven aan ME-patiënten) in een aanbeveling dat Lyme uitgesloten moet worden voordat er aan ME gedacht kan/mag worden.
Dat is allemaal heel leuk, maar hoe gaan we dat dan realiseren in Nederland?, denk ik (nog steeds ).....
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=18&t=6682
…………..Of de publiciteit opzoeken met een spotje zoals die van de ziekte ALS, waarbij de patiënt te kennen geeft dat hij over X weken niet meer leeft (door Lyme kun je immers ook het loodje leggen). In dat kader ligt de bal bij de NVLP. Deze Vereniging doet ongetwijfeld haar best. Ze krijgt overheidssubsidie en dankt haar bestaan (mede) hieraan, maar misschien wel onder de voorwaarde dat ze niet te lastig moet worden! Een politieke ziekte dus, waar misschien wel meer mee is/wordt geknutseld dan dat wij voor mogelijk houden!
Ik lees al een jaartje mee op het forum ivm mijn onduidelijke diagnose maar nu zit mijn man in de lappenmand.
Er is bloed geprikt ivm gewrichtsonstekingen en ik heb de huisarts gevraagd of hij ook op lyme onderzocht kon worden.
Nu blijkt lyme en een reumafactor positief te scoren verder erg hoge BSE en CRP.
Volgens de huisarts zou mijn man een langere tijd geleden besmet zijn geraakt.
Hij noemde het een oude infectie.
Mijn man is met spoed door gestuurd naar de reumatoloog en daar zijn we gisteren geweest maar de reumatoloog denkt niet aan lyme en bleek ook erg weinig te weten van lyme.
De reumatoloog denkt aan reactieve reuma of reumatoide artritis, dus er volgen een hele rits onderzoeken.
Maar wat als het toch lyme is? En het word niet behandeld?
Er is bloed geprikt ivm gewrichtsonstekingen en ik heb de huisarts gevraagd of hij ook op lyme onderzocht kon worden.
Nu blijkt lyme en een reumafactor positief te scoren verder erg hoge BSE en CRP.
Volgens de huisarts zou mijn man een langere tijd geleden besmet zijn geraakt.
Hij noemde het een oude infectie.
Mijn man is met spoed door gestuurd naar de reumatoloog en daar zijn we gisteren geweest maar de reumatoloog denkt niet aan lyme en bleek ook erg weinig te weten van lyme.
De reumatoloog denkt aan reactieve reuma of reumatoide artritis, dus er volgen een hele rits onderzoeken.
Maar wat als het toch lyme is? En het word niet behandeld?
@ Dankjewel Malu! Ja klopt, ik ga gewoon naar het labo om bloed te prikken met dat pakketje, moet wel vantevoren met het labo in duitsland een afspraak hebben staan om het pakketje op te halen want het moet dezelfde dag nog verstuurd worden (dat regelen hun, kosten zijn max 75 euro).
Mijn CD57 is sinds de 1e x (zo'n anderhalf jaar geleden) extreem laag. En bij nieuwe testen bleef het laag. Weet de waarden niet zeker maar zag volgens mij 22 en 15 voorbij komen als het goed is.
@Sprankel dankjewel!
Ben benieuwd wie er nog meer voor deze test volgen..
Mijn CD57 is sinds de 1e x (zo'n anderhalf jaar geleden) extreem laag. En bij nieuwe testen bleef het laag. Weet de waarden niet zeker maar zag volgens mij 22 en 15 voorbij komen als het goed is.
@Sprankel dankjewel!
Ben benieuwd wie er nog meer voor deze test volgen..
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
@annahan, ik ben het nagegaan maar ik heb het vermoeden dat als ik lyme zou hebben, dat ik het later heb opgelopen. Ik had al de diagnose ME toen ik op mijn binnenbeen een lichte rode kring kreeg die onwijs jeukte maar testen wezen niks uit. Ben zeker 3x getest in nederland en nog 2x bij Meirleir op Lyme.
Maar ik heb in het afgelopen jaar ergens ook het epstein barr virus doorgemaakt dus alles loopt door elkaar lijkt het. Ik heb nu ook hele andere soort klachten erbij dan in het begin.
Ik kreeg trouwens niet zomaar de stempel ME/CVS, wat Louisa schreef aan testen heb ik bijna allemaal gehad, heb op ieder gebied afwijkingen zwart op wit staan. Alleen nederlandse artsen kunnen dat meestal niet verklaren he..
Maar ik heb in het afgelopen jaar ergens ook het epstein barr virus doorgemaakt dus alles loopt door elkaar lijkt het. Ik heb nu ook hele andere soort klachten erbij dan in het begin.
Ik kreeg trouwens niet zomaar de stempel ME/CVS, wat Louisa schreef aan testen heb ik bijna allemaal gehad, heb op ieder gebied afwijkingen zwart op wit staan. Alleen nederlandse artsen kunnen dat meestal niet verklaren he..
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
@ imaginary
Welke test gaan ze eigenlijk precies doen daar? LTT of een andere test?
Ik heb een sterk vermoeden dat ik bij mijn volgende consult aan de beurt ben. DML hield een vaag betoog over dat Lyme beter zichtbaar zal zijn nu de macrofagen goed hun werk doen door de GcMAF behandeling, na een paar maanden wachten zullen er meer antistoffen aanwezig zijn. Maar dat punt snap ik dus niet, want volgens mij zijn die testen in Duitsland (zoals de LTT-test waar ik tijdens het consult op doelde) helemaal niet gebaseerd op antistoffen, dus misschien heb ik hier een miscommunicatie met DML gehad... Mijn CD57 is dus ook extreem laag (14) en er is eerder een co-infectie van Lyme gevonden. Genoeg redenen dus om verder te zoeken. C3a is wel getest (heeft ook iets met Lyme te maken geloof ik). We wachten het af...
Welke test gaan ze eigenlijk precies doen daar? LTT of een andere test?
Ik heb een sterk vermoeden dat ik bij mijn volgende consult aan de beurt ben. DML hield een vaag betoog over dat Lyme beter zichtbaar zal zijn nu de macrofagen goed hun werk doen door de GcMAF behandeling, na een paar maanden wachten zullen er meer antistoffen aanwezig zijn. Maar dat punt snap ik dus niet, want volgens mij zijn die testen in Duitsland (zoals de LTT-test waar ik tijdens het consult op doelde) helemaal niet gebaseerd op antistoffen, dus misschien heb ik hier een miscommunicatie met DML gehad... Mijn CD57 is dus ook extreem laag (14) en er is eerder een co-infectie van Lyme gevonden. Genoeg redenen dus om verder te zoeken. C3a is wel getest (heeft ook iets met Lyme te maken geloof ik). We wachten het af...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Over al dat testen op Lyme: en wat dan!?! Áls je al een betrouwbare test gevonden heb, en die is positief, maar je bent al jaren ziek, dat dan!?
Ik zit zelf in dat schuitje, 11 jaar ziek, misschien Lyme. Ik ga geen ellenlange antibiotica-kuur doen, en dan aan het eind er misschien slechter uitkomen, óf omdat het toch niet de Lyme was, óf omdat na zoveel jaar het gewoon weinig zin meer heeft. En van de alternatieve hoek moet ik niets hebben.
Mensen maken elkaar soms ook een beetje gek met al dat getest, je moet er ook wel iets aan kunnen doen.
Maar goed, het is een afweging, als je echt heel slecht bent, bedlegerig, dan wil je het risico van zo'n lange antibioticakuur misschien wel nemen...da's een persoonlijke beslissing.
Esmee
Ik zit zelf in dat schuitje, 11 jaar ziek, misschien Lyme. Ik ga geen ellenlange antibiotica-kuur doen, en dan aan het eind er misschien slechter uitkomen, óf omdat het toch niet de Lyme was, óf omdat na zoveel jaar het gewoon weinig zin meer heeft. En van de alternatieve hoek moet ik niets hebben.
Mensen maken elkaar soms ook een beetje gek met al dat getest, je moet er ook wel iets aan kunnen doen.
Maar goed, het is een afweging, als je echt heel slecht bent, bedlegerig, dan wil je het risico van zo'n lange antibioticakuur misschien wel nemen...da's een persoonlijke beslissing.
Esmee
-
gezondverstand
- Actief lid
- Berichten: 217
- Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36
Esmee schreef:
Over al dat testen op Lyme: en wat dan!?! Áls je al een betrouwbare test gevonden heb, en die is positief, maar je bent al jaren ziek, dat dan!?
Ja, dat is nu juist het grote probleem.
Regulier weet men alleen antibiotica voor te schrijven en dat helpt niet, dat weten we nu allemaal wel zo'n beetje, denk ik.
De enige weg hierin is die van de 'alternatieve' dus: homeopathie of: de complementaire , additieve geneeskunde zoals dat zo mooi heet.
Daarom ondervinden dergelijke praktijken ook zoveel tegenwerking : zij kunnen het wél snel aantonen en behandelen, en dat mag eigenlijk niet bekend worden....
Er wordt nu eenmaal meer geld verdient aan (lyme)patiënten door AB-kuren voor te schrijven dan aan een gezonde mensen.
Esmee: Ik heb een betrouwbaar adres voor je !!
Vriendelijke groet
Over al dat testen op Lyme: en wat dan!?! Áls je al een betrouwbare test gevonden heb, en die is positief, maar je bent al jaren ziek, dat dan!?
Ja, dat is nu juist het grote probleem.
Regulier weet men alleen antibiotica voor te schrijven en dat helpt niet, dat weten we nu allemaal wel zo'n beetje, denk ik.
De enige weg hierin is die van de 'alternatieve' dus: homeopathie of: de complementaire , additieve geneeskunde zoals dat zo mooi heet.
Daarom ondervinden dergelijke praktijken ook zoveel tegenwerking : zij kunnen het wél snel aantonen en behandelen, en dat mag eigenlijk niet bekend worden....
Er wordt nu eenmaal meer geld verdient aan (lyme)patiënten door AB-kuren voor te schrijven dan aan een gezonde mensen.
Esmee: Ik heb een betrouwbaar adres voor je !!
Vriendelijke groet