annahan schreef:Ik ,een ex -lymepatiente en ervaringdeskundige die de afgelopen jaren al tientallen mensen heb gewezen op het feit dat ze mogelijk lyme hebben kan op grond van al jou aan gegeven klachten en verschijnselen toch wel stellen dat je;
Een potentiele lymepatiente bent......................
En Louisa die Duitse arts die ken ik ook
En nee, de vereniging tegen de kwakjes is niet direct betrokken bij de negativiteit over de vegatest , maar als ik hier vertel hoe het wel zit dan wordt het nachtwerk ...........
Ik laat Lyme in de komende maanden alsnog onderzoeken. Ik hoop echt, dat ik geen Lyme heb en/of Lyme naast ME heb.
Als het wel zo zal zijn, dan zal ik echt stomverbaasd zijn en helemaal perplex staan.
Ik ben al zo lang (10 jaar) ziek en dat is niet echt gunstig, omdat er dan systeem-beschadigingen (heb er al een paar, o.a: hormonaal/cardiaal ) zijn ontstaan die vaak niet meer te herstellen zijn.
Het is in het engels, en het geluid is niet zo goed, maar misschien heeft iemand er toch wat aan.
Louisa, laat je nog weten hoe en waar je je op lyme gaat laten testen?
Spannend! Ik denk dat we allemaal de ziekte van lyme niet willen hebben. Maar als je het hebt, kun je het maar beter weten.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Het recente (...2001) pionierswerk van een Amerikaanse lyme specialist , Ritchie Shoemaker, zoals uiteengezet in zijn boek ‘Wanhoopsmedicijn’ of “Desperation Medicine” , ondersteunt heel duidelijk het idee dat er een verband is tussen CVS, Fibromyalgie, ziekte van Lyme, Pfiesteria infectie en verschillende neurotoxische syndromen.
Het boek beschrijft chronische, neurotoxine-gemedieerde ziekten, waaronder ziekte van lyme er 1 van is . Dit boek is een "must-read "voor iedere patiënt, arts, academici of onderzoeker ,die geconfronteerd worden met deze ziektebeelden , die niet beter worden met antibiotica en ook niet na verloop van tijd, voor wie " alle testen negatief zijn " , maar die blijven worstelen met chronische vermoeidheid, spierpijn, krampen, zwakte, hoofdpijn, kortademigheid, sinus congestie, buikpijn, cognitieve tekorten (met inbegrip van geheugen, verwardheid, desoriëntatie), neurologische symptomen en nog veel meer.
Dit is de primeur om u te begeleiden in de wereld van neurotoxinen, met politieke en economische gevolgen die deze ziekte (n) veroorzaken door onze veranderende levensstijl en onze chemische modificatie van ecologische systemen wereldwijd.
Van mij mag een lezer de inhoud van dit boek omschrijven als; 'het idee dat...', maar door ziekte van lyme had ik (gelukkig inmiddels ver achter mij liggende ) door de toxiciteit opgelopen , zulke soms afschuwelijke, bizarre en heftige neurologische ervaringen, dat het geen hij omschrijft als; 'het idee' , voor mij daadwerkelijk zo is.
Dat mensen door dergelijke ernstige neurologische verschijnselen ( welke ik o.a. had zoals : cognitieve tekorten, kort lontje , slecht geheugen, verwardheid, duizelingen, desoriëntatie ,schokken in het hoofd schouder been en voet ,hersenmist, angstdromen, spoken zien, waanbeelden ,angsten , schrikken van geluid, wind, bewegingen ,oorsuizen ,slechter zien moeilijk lopen )
Door reguliere artsen worden ivm deze vaak bizarre klachten patienten naar de psychiatrie verwezen .Dat is heel erg triest ,absoluut niet goed te praten, maar weleens logisch....
Wat denk je verder van; dwalen, verhoogde hartslag, verhoogde lichaamstemperatuur, zweetaanvallen slecht slapen en /of veel slapen, onrustige benen (=restless leggs syndroom) tremoren, tintelingen , angsten,
Of je het nu gelooft of niet: Het hoort er allemaal bij!
Ik heb het echt meegemaakt.......
Helaas..............reguliere artsen hebben echt geen enkel idee wat neuro -intoxicatie inhoudt en wat dit met een mens kan doen. Terwijl wij dit zelf ook niet eens weten!
Ik weet het nu maar al te goed! De teek bacteriën zijn giftig en met (soms zeer) ernstige gevolgen.
Ons afweersysteem is niet het gevaar voor een ziekteverwekker als bijv. de Borrelia, maar de inmiddels door allerlei externe oorzaken verworven zwakte van ons immuunsysteem, dat is het gevaar!
M.a.w.; Er wordt verondersteld dat ziekte van lyme ons immuunsysteem aantast, maar het is juist andersom;
Wij hebben al lang een slecht immuunsysteem , en daarom is lyme nu juist zo'n probleem
Bovenstaande is niet mijn mening maar een vaststaand feit.
Die oorzaak van het enorme lymeprobleem is bij reguliere artsen niet bekend.
Maar die is logisch geredeneerd, wereldwijd hetzelfde
Door aanvallen van milieu en micro-organismen worden we steeds kwetsbaarder.
De teek is een micro-organisme wat bestand is tegen milieuveranderingen .Ze weten te overleven
Ingrijpen in het milieu resulteert in omstandigheden die de groei bevorderen van al langer bestaande lagere levensvormen, zoals celwandloze microben en virussen
Wij worden zwakker en de micro organismen steeds sterker, en dat maakt ons juist steeds zieker en zieker .
Het daadwerkelijk genezen van lyme begint niet met het bestrijden van de ziekte met antibiotica maar met het "re-setten" van je immuunsysteem.
Wat je aangeeft over een paarse huid dat is een ACA
Is een ACA iets anders dan een EM?
En weer vertel je iets opmerkelijks voor mij : ik heb namelijk vroeger eens een rare paarse huid gehad op de bovenkant rechts op mijn voet.
Hier nog wat meer info over een zg ACA
ACA(acrodermatitis chronica atrophicans) is een uitingsvorm van chronische Lyme en het enige symptoom wat met zekerheid wijst op chronische Lyme. Het treedt vaak op vele maanden tot vele jaren na de tekenbeet. Het probleem is dat het moeilijk is te diagnosticeren, 70 tot 80% wordt gemist. Soms is ACA het allereerste symptoom van de ziekte van Lyme en dan vaak het startpunt van andere Lymeklachten maar dat hoeft niet. Sommige Lymepatiënten krijgen in latere instantie pas ACA en anderen krijgen ACA en hebben op dat moment nog geen duidelijke klachten.
Meestal wordt het door artsen pas bevestigd als er sprake is van een positieve PCR dmv een huidbiopt.
ACA komt vooral voor aan de onderbenen en voeten maar ook aan hoofd en hals.
Opvallend is dat ACA veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en vooral bij vrouwen van 50 jaar en ouder.
Overigens zijn er in de literatuur wel gevallen bekend waarbij het ook voorkomt bij kinderen.
Bij bloedonderzoek is er vaak (mits de test betrouwbaar is) alleen sprake van een positief IgG.
De Borrelia stam Afzelii is verantwoordelijk voor huidaandoeningen ACA.
Neuroborreliose -zoals ik had - komt van de stam; Borrelia Garinii
Ik had geen ACA........
Kenmerken van ACA:
Een blauw/paarse vlek.
Duidelijk omrand en iets verdikt.
De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden.
Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring.
De huid voelt schraal en dun aan.
De huid zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen.
Bij Lymfocytoma cutis (in het kort) zien we één blauwrood knobbeltje, ongeveer 1 tot 5 cm in doorsnede. Vaak is hierbij een plaatselijke lymfeklierzwelling. De voorkeursplaatsen zijn de oorlel en de tepel. Soms zit het knobbeltje aan de balzak of op de neus. Dit lymfocytoom ontstaat pas na een paar weken tot maanden na het begin van de infectie. Het hoeft niet persé op de plaats van de tekenbeet te verschijnen
Stammen van de Borrelia die de ziekte van Lyme veroorzaakt, zijn ingedeeld in verschillende "genospecies" (ondersoorten), waarvan de vier bekendste zijn:
1) Borrelia burgdorferi sensu stricto (wordt geassocieerd met gewrichts- ontstekingen)
2) Borrelia garinii (wordt geassocieerd met neurologische afwijkingen)
3) Borrelia afzelii (wordt geassocieerd met ernstige huidafwijkingen)
4) Borrelia valaisiana (is onduidelijk, maar is wel gevonden bij nederlandse Lymepatiënten)
Bij bloedtesten worden vaak getallen genoemd; zoals 39 en 41 die corresponderen weer met een van de stammen. Een opmerking als ;OSPC op de uitslag verwijst weer naar neuroborreliose
Bij voorkomen van een ACA op de benen wordt vaak de diagnose
chronische veneuze insufficiëntie -CVI -gesteld
lymfoedeem,
diep veneuze trombose,
acrocyanose,
perniones
syndroom van Rayaud.
In Nederlandse publicatie wordt het aantal neuroborreliose patiënten op laag geschat, maar juist bij deze aandoening mag men veronderstellen dat deze vaak misdiagnosticeerd wordt als:
fibromyalgie, multiple sclerose, ME, neuropsychische ziekten, vasculitis of
cognitieve aandoeningen van onbekende oorsprong.
Met betrekking tot cognitieve en neuropsychiatrische ziekten als deel van borreliose is in Nederland nagenoeg geen onderzoek gedaan. Daarom zullen deze patiënten vaak alleen symptomatisch behandeld worden daar niet aan Lyme gedacht wordt.
In dit stadium kunnen de volgende aandoeningen zich voor doen:
- Meningitis
- Meningoradiculitis Bannwarth syndroom
- Perifere faciale parese
- Lyme carditis
- Lyme arthritis
- Orchitis(ontsteking van de teelbal)
- Uveitis(ontsteking van de iris)
- Panoftalmitis(ontsteking van het oor)
- Hepatitis
- Myositis
- Plexusneuritis
- Mononeuritis
- Encefalitis
- Cerebrale vasculitis
- Tinteling en doof gevoel in de ledematen zoals Carpal tunnel syndroom
- Myelitis
3e stadium: Chronische borreliose, chronische arthritis, ACA.
Algemeen geldt dat de ziekte al meer dan een jaar aanhoudt, maar een duidelijke grens tussen 2e en 3e stadium is er niet.
Ik heb een vraag, kreeg er in mijn eigen topic weinig reacties op dus probeer het hier nog even.
Ik lees dat de Elisa test onbetrouwbaar is, is testen op borellia hetzelfde of wel betrouwbaarder?
Elisa = testen op Borellia. Je hebt andere testen op Borellia die als betrouwbaarder worden gezien, zoals bij Pro-Health en Augsburg Duitsland, en is zelf betalen.
Hoe het zit met Borellia bij een ME-beeld- valt het evengoed onder ME of niet - daar zijn de meningen over verdeeld en zo ook of dat specifiek behandeld moet worden, de resultaten zijn iig wisselend. Het gaat dan om een langdurige, zware (en dure!) behandeling. (Acute Lyme moet natuurlijk sowieso behandeld worden.)
De ME-criteria en de Lyme checklist komen vrijwel geheel overeen dus dat zegt nog niets.
Volgens mij is alles mogelijk, vals positief en vals negatief. Als je het met een betrouwbaarder test doet is het nog niet duidelijk of dat de oorzaak is of een deel van het verhaal. Maar goed, de controverse ... Er zijn hier een paar mensen die denken dat Borellia de oorzaak van alles is.
Een lyme diagnose zou nooit gesteld of uitgesloten mogen worden aan de hand van een positieve/negatieve lymetest alleen. Aanvullende bloedtesten die een indicatie kunnen zijn voor lyme, en een klinische diagnose zouden samen afgewogen moeten worden voordat er een diagnose gesteld wordt.
Ken jij patienten op het forum die vals positief zijn / bleken te zijn?
Ik had een vals positieve pcr test voor babesia.... was 1 x positief , daarna negatief steeds. Nu weet ik dus niet of ik het wel heb en de test het niet goed doet, of dat ik het niet heb. Niet dat het nog wat uitmaakt, ik heb al allerlei co-infecties dus...
Vals positieve testen zijn er evenzeer, precies omdat de kwaliteit van de test onbetrouwbaar is kan het elke kant op.
Alleen wordt nooit duidelijk of een positieve test vals was, aangezien bij een positieve test altijd onmiddellijk behandeld wordt met de gebruikelijke AB-kuur, aldus mijn arts.
) zijn ontstaan die vaak niet meer te herstellen zijn. 
