Nieuwe Video : Dit is ME (CVS)

[mjramzy]

De video "This is ME" is nu voorzien van nederlandse ondertitels. Nu kunnen jullie deze ook massaal delen op Facebook en kunnen jullie indien gewenst de onderstaande tekst eraan toevoegen.

http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc

Dagelijks overlijden jonge mensen aan de gevolgen van de ernstige ziekte ME, die volkomen onterecht afgedaan wordt als 'chronische vermoeidheid'. ME is een ernstige invaliderende neuro-immuunziekte, ME patiënten hun fysieke en cognitieve klachten verergeren nadat ze een inspanning hebben geleverd. Wetenschappelijk werd aangetoond dat de levenskwaliteit van ME patiënten aanzienlijk aangetast wordt tengevolge van disfunctie van het immuunsysteem door o.a. intracellulaire ontstekingen. Sommige patiënten zijn hierdoor totaal bedgebonden.

In de jaren tachtig vonden wetenschappers, bij gebrek aan een geneesmiddel voor ME en onder invloed van de verzekeringsindustrie er niet beter op de ziekte ME om te dopen tot het chronisch vermoeidheidssyndroom. Moeheid is echter een breed te interpreteren begrip. In de praktijk vinden artsen het blijkbaar niet meer nodig de diagnose ME te stellen en wordt er dus gemakkelijkheidshalve gekozen voor de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. Jammer genoeg wordt CVS door veel artsen gelijkgesteld aan de psychiatrische stoornis neurastenie omdat dit in de ziekteclassificatie ook als vermoeidheidssyndroom vermeld wordt. Meer bewegen is dan het (verkeerde) advies. ME patiënten hun klachten verergeren immers na fysieke inspanningen tengevolge van een falend immuunsysteem. Dit kan bij zwaar zieke patiënten tot ernstige gevolgen lijden.

Een verkeerde voorlichting en een verwaarlozing van ME patiënten is ook de Belgische en Nederlandse overheid haar verantwoordelijkheid. ME patiënten vragen al enige tijd aan de overheidsinstanties de diagnose criteria voor ME (internationale consensus criteria -- ICC) te verspreiden onder artsen. Daarnaast dienen patiënten met de diagnose CVS er zich bewust van te zijn dat ze mogelijks lijden aan de ziekte ME. In feite zou men moeten afstappen van de benaming CVS omdat dit geen ziekte is maar een werkdefinitie die meer kwaad dan goed heeft teweeggebracht. Een goede diagnosemethode en begripsomschrijving moet immers in de praktijk voor arts en patiënt een meerwaarde bieden. Dit is niet het geval bij CVS.

Het psychologisch verklaringsmodel voor CVS blijkt niet aan de verwachtingen te voldoen (slechts 6% deelnemers ging erop vooruit) en komt dus niet tegemoet aan de noodzakelijke geneeskundige behoeften van de patiënt. De zorg voor ME/CVS patiënten dient dringend vanuit een andere invalshoek georganiseerd te worden. Alles begint bij erkenning van de ernst van de aandoening, de erkenning dat het gaat over een ernstige chronische multisysteem ziekte en niet over "lichamelijk onverklaarbare klachten". Alle wetenschappelijke publicaties wijzen de laatste jaren in dezelfde richting, namelijk die van een neuro-immuunziekte.

Word WUCB activist : http://www.wakeupcallbeweging.be

[daisy86]

Mooi dat het nu nederlands ondertiteld is zodat iedereen het goed kan volgen!

Dagelijks overlijden jonge mensen aan de gevolgen van de ernstige ziekte ME, die volkomen onterecht afgedaan wordt als 'chronische vermoeidheid'.

Is deze eerste zin niet wat overdreven?
Naar mijn weten sterven er toch niet dagelijks jonge mensen wegens ME?

[asje]

Ik vraag me ook af of dit letterlijk dagelijks gebeurt, maar sowieso verder een uitstekende tekst! Het is me alleen niet duidelijk van wie de tekst is, van de WUCB (ben al lid trouwens)?

[mjramzy]

Het meeste van de tekst is van de WUCB. Wereldwijd overlijden dagelijks ME-patienten. Moest je dat per land bekijken zou dat inderdaad wel overdreven zijn.

[asje]

Zo, dat wist ik niet eens, dagelijks dus...

[mjramzy]

Blijf deze video delen! Op facebook enz...

[nyx]

Ik heb de video bij mij op facebook gezet en zo snel als mensen normaal op nieuwe dingen die ik op facebook zet/ vermeld.
Zo tegenstrijdig is het met deze video.
Niemand heeft ook nog maar een enkele reactie gegeven (struisvogels)

[mjramzy]

Ik heb de video bij mij op facebook gezet en zo snel als mensen normaal op nieuwe dingen die ik op facebook zet/ vermeld.
Zo tegenstrijdig is het met deze video.
Niemand heeft ook nog maar een enkele reactie gegeven (struisvogels)

Het is wel middag nu en goed weer dus zullen er ook minder mensen op FB zitten maar het klopt wel wat je zegt, veel mensen steken liever de kop in het zand. Maar als je kijkt naar de originele video zonder ondertitels, die is al 18.000 keer bekeken en was vooral door te delen op Facebook. Wij zouden toch ook zoiets moeten kunnen...