Why critics are wrong to deny the existence of MECFS

[felixloena]

All in the mind? Why critics are wrong to deny the existence of ME CFS.

http://www.dailymail.co.uk/debate/artic ... tigue.html
ME is vergelijkbaar met AIDS, dus waarom ontkennen veel mensen nog steeds het bestaan ervan?

Ik werd geattendeerd op dit artikel, het heeft me zeer ontroerd.
Deze journaliste heeft haar werk gedaan!
Een mooie tegenhanger voor het bericht van Van der Meer eerder deze week.

[southerncross]

Deze mevrouw (te bedanken op twitter @SoniaPoulton) heeft haar werk zeker heel goed gedaan en vind het geweldig dat ze durft toe te geven dat ze helemaal niks over ME wist en er slechte ideeen op nahield! We hebben meer van dit soort mensen nodig!

[annemoontje]

wow, daar ben ik even stil van. wat heerlijk om dit eens te zien! Ik heb DVD's the voices naar DWDD en P&W gestuurd tijdje terug met de hoop dat hetzelfde zou gebeuren (op de juiste manier aandacht eraan in programma), maar daar hebben ze er niet naar gekeken vrees ik... Iedereen die het ziet is geschokt nl. en om of gaat er heel anders naar kijken en soms ook eea uitzoeken zoals deze journaliste. Wie weet komen ze er nog eens aan toe en wijden ze er alsnog een uitzending aan. Maar dit is iig een mooie stap in de goede richting en hopelijk volgen er meer, ook in NL.

[chandravia]

Wat super dat deze journaliste wel haar werk goed doet en het ook nog kenbaar heeft gemaakt!
Waar we allemaal niet tegenaan lopen met onze zieke dochter van 15 jaar (die ws al 10 jaar ME heeft). Zij zegt zelf vaak, had ik maar kanker gekregen, dan was het een stuk eenvoudiger, of ik ga er dood aan, maar dan ben ik er maar vanaf, of ik word beter. Zo erg is het om ME te hebben. En dan vinden velen in de maatschappij dat ME niet zoveel voorstelt.....
Laatst heeft haar school het centrum voor jeugd en gezin ingeschakeld, omdat ze niet goed weten hoe ze met haar om moeten gaan. De vrouw van het cjg wist ook niet zoveel van ME af, maar heeft wel gegoogled, om zich een beeld te vormen van wat de ziekte inhoud en heeft gelukkig ook hier gekeken, waardoor ze nu wel veel meer weet en onze dochter gericht kan helpen.
Gelukkig bestaan er mensen die zelf niet direct te maken hebben met deze vreselijke ziekte, maar zich er toch in verdiepen en dit gelukkig dan ook goed doen.

[asje]

@annemoontje Paul Witteman heeft vroeger aandacht besteed aan ME maar is er van teruggekomen toen Nijmegen opkwam en heeft er toen (hoonlachend) négatieve aandacht aan besteed. Vrees dat er van die kant niets zal gebeuren tot één of andere wetenschappelijke doorbraak. Het CVS-onzinverhaal is helaas diep geworteld hier.

[annemoontje]

dat meen je niet... he gatver, wat hebben die Nijmegenaren (met de nadruk op 'naren') toch veel op hun geweten. Ik hoopte wel dat iemand op de redactie the voices zou bekijken (post komt denk ik niet bij Paul Witteman persoonlijk terecht ) en dan zo onder de indruk zou zijn en begrijpen dat het heel anders zit dan Nijmegen verkondigt, dat men zich er toch in zou verdiepen. Sonia Poulton was tenslotte ook overtuigd van ME-ers als luie aandachtstrekkers etc a la hoe mensen denken dankzij Nijmegen en is dankzij het kijken vd dvd om.

Maar sommige mensen zijn misschien zó koppig dat ze nergens meer voor openstaan en het Radboud als enige autoriteit wil zien, ongeacht wat een ander zegt en hoe logisch dat ook is..... En ik denk ook weleens dat er memo's rond zijn gegaan op redacties van tijdschriften en tv-programma's onder invloed van Nijmegen (of op aanraden van) dat men brieven met uitleg en verzoeken voor programma's over ME het beste kan negeren. En dat niemand daardoor zo'n DVD niet eens bekijkt.

Wordt dus toch wachten op die medische doorbraak, zucht...

[asje]

Als je ook bedenkt dat er sindsdien werkelijk talloze 'nijmeegse' artikelen in de media zijn verschenen...Ik denk eerder dat Nijmegen ontmaskerd moet worden, dat die 70% succes fraude was en die 30% succes ook alleen over (wat) verbetering gaat.

Maar ik denk niet dat het nutteloos is om dingen te sturen, als er niets gehoord wordt van ons is dat ongetwijfeld slechter. En je weet maar nooit of er een Sonia Poulton tussen zit...

[annemoontje]

tja, dat ook nog. En wat voor artikelen. Heel redelijk voor de leek, maar voor ons met kennis over hoe het zit tenenkrommend.

Je hebt helemaal gelijk, idd niet nutteloos dingen te sturen, maar het voelt soms zo zinloos. Maar kan het toch niet laten omdat ik te verbolgen ben over hoe het gaat en steeds dingen moét doen en proberen, dus dat zit wel goed. Nu die NL'se "Sonia Poulton" zien te bereiken..

[asje]

Wij hebben Anne Boer (heette die toch?) maar we hebben meer invloedrijke mensen nodig. Destijds was het heel hoopvol, alle gerenomeerde programma's besteedden aandacht aan ME, de algemene erkenning leek heel dichtbij. Ongelooflijk maar waar dat dat allemaal teniet is gedaan, door de 'naren'. Blijf maar sturen:-)

[annemoontje]

Doe ik! Erg triest dat het zo is gelopen. Wat ik zei: Nijmegen heeft heel wat op hun geweten, hoop van harte dat ze zich snel zullen moeten verantwoorden..

@Chandravia, moeilijk lijkt me dat om je dochter zo te moeten zien, wat zul je je machteloos voelen. Wel heel fijn dat die vrouw van het cjg logisch na kan denken en er zo in stond en staat. Kunnen veel mensen van leren... Veel sterkte, erg vervelend he, dat moeten verantwoorden, enkel omdat onze ziekte niet erkend en begrepen wordt. Soms denk ik dat het niet echt is, dat ik allemaal gedroomd heb, te bizar dat de situatie is zoals die is, maar helaas, het is echt zo.

[kaki]

Gelukkig zijn er nog kritische journalisten! Maar waar blijft de rest?

Ik ben niet snel geshokeerd, maar sinds ik ME heb gekregen, nu ruim drie jaar geleden, kan ik elke dag maar niet geloven wat ons allemaal overkomt. Dat zo'n ernstige ziekte niet serieus wordt genomen en al die vooroordelen en dat ongelofelijke onbegrip en verkeerde behandelingen.
Het is precies wat je zegt Annemoontje: ik kan vaak ook niet geloven dat dit allemaal echt is en gebeurt (in een zogenaamd beschaafde samenleving!)

Maar je bent echt goed bezig Annemoontje!
Als ik lees wat je allemaal doet inspireert het mij ook weer om iets te doen
Ik verspreid zelf ook een beetje de dvd 'voices' en probeer mensen te informeren. Ik krijg vaak het gevoel van 'daar heb je haar weer met haar gezeur'.. maar er zijn ook mensen die zich er wel in gaan verdiepen en hun mening bijstellen.

Het heeft dus wel zin! Ik kijk nog maar weinig tv door de ME, maar er zijn ook meer kritische programma's zoals 'Zembla' en 'Tegenlicht' (volgens mij?).. misschien een idee daar ook wat heen te sturen? ik zal zelf eens kijken.

We geven het niet op he!
De veranderingen zijn langzaam, maar ze komen wel!

Veel sterkte iedereen!!!

[asje]

Ik denk dat het altijd goed is wat te sturen maar bedenk wel dat je zeker niet de eerste bent die (ook) deze programma's wat stuurt. Maar, je weet maar nooit...

[annemoontje]

Ha Kaki, blij dat ik je heb kunnen inspireren, goed wat je doet! En ik geloof ook zeker dat de verandering komt, ik hoop alleen dat die een beetje opschiet en ook dat er ineens veel verandert. Ik duim dat Ampligen goedgekeurd wordt door de FDA (of iig "accelerated approval status" krijgt)

Ampligen’s producer, Hemispherx Biopharma, filed its ‘complete response’ to the FDA’s request for data just 53 days after the agency agreed to relax its requirements for review of the drug. Hemispherx’s ‘complete response’ means we will know by the end of January and perhaps sooner whether Ampligen becomes the first FDA approved drug for chronic fatigue syndrome (ME/CFS). bron: http://phoenixrising.me/archives/12914

, dat zou eea nogal kunnen veranderen lijkt me: serieus medicijn betekent ME=serieuze ziekte, omslag in hoe het gezien wordt, zo gaat dat vaker toch?

Ik denk dat het altijd goed is wat te sturen maar bedenk wel dat je zeker niet de eerste bent die (ook) deze programma's wat stuurt. Maar, je weet maar nooit...

Helemaal gelijk in Asje.. heeft even geduurd voor ik me dat realiseerde in m'n naïviteit en enthousiasme over wat het kon doen toen ik begon ermee. Maar inmiddels stuk realistischer en weet ik dat al heel veel mensen al heel veel jaren van alles geprobeerd hebben en dat de kans dat mij het wel zou lukken klein is. Nu al tijdje meer onder mom: aanhouder wint en je weet nooit of de nieuwe info of zoals the Voices wel iets kan losmaken bij iemand of simpelweg (eindelijk) bij de juiste persoon terechtkomt.

[kaki]

Hoi Asje en Annemoontje.. ja, ik weet ook dat iedereen al héél lang van alles stuurt en probeert.. zit zelf nog steeds een beetje in de overgang van de naïeve naar de meer realistische periode denk ik..
Maar ik ben het eens met het feit dat de aanhouder uiteindelijk wint!

Dat zou heel mooi zijn als Ampligen in de VS eindelijk goedgekeurd gaat worden als medicijn voor ME!

[annemoontje]

Hoi Asje en Annemoontje.. ja, ik weet ook dat iedereen al héél lang van alles stuurt en probeert.. zit zelf nog steeds een beetje in de overgang van de naïeve naar de meer realistische periode denk ik..

Ik merk dat dat ook te maken heeft (bij mij dan en kan me voorstellen bij jou ook) met dat ik er niet bij kon of kan denk ik met hoe logisch het is als je een beetje weet hoe eea zit, dat dit niet heel snel overgenomen wordt als men die informatie eenmaal heeft. Lang geduurd voor ik door had (en nog altijd niet begrijp) hoe vreselijk hardnekkig het onjuiste imago over ME is....