Op ILADS congres: Potential Connection Between CFS and Lyme

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Ik denk dat het voor meer infecties misschien opgaat, dat je je beter voelt met antibiotica.
Ik voelde mij in ieder geval hemels tijdens 6 weken ab, geen enkele bijwerking, alleen maar toppie!

Ik heb nog geen T-cell spot en LTT gehad, dus die doe ik nog!
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

annahan schreef:Mijn bloed is getest in Ned ZH , uitslag dubieus en negatief met een tussentijd van een paar weken. Na de uitslag; negatief die ik te horen kreeg van de neuroloog, direct opneiuw bloed af laten enmen in het ZH en direct op laten sturen naar Keulen ik had het verzendmateriaal al in his.
Uitslag Keulen; positief !
Heeeeeeeel herkenbaar!
Mijne ook dubieus!
Ik ga binnenkort ook mijn bloed naar duitsland sturen. pffff spannend!!!
Wat als toch blijkt dat je ineens lyme hebt..

Ik heb verder nooit research gedaan naar lyme, mijn neuroloog zei nee hoor je hebt het niet en toen dacht ik oke hij zal het wel weten hij is expert. En nu de laatste maanden heeeeeeeel veel info gezocht jeeeeeetje.... wat erg dit allemaal.

Overigens heb ik een EEG gehad ook bij die neuroloog en daar kwam uit dat ik een ontsteking in mijn hersenen heb.

Ook toen was het klaar.. want op dr mri was niets te zien.

Ik kan mezelf wel voor mn kop slaan als ik lyme blijk te hebben, maar aan de andere kant kan ik die neuroloog nog veeeeeeeeeel harder slaan!!!
Niet normaal dit!!!!!!!!!!!!
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Snap het even allemaal echt niet meer... gohhhhhhhhhh wat zou ik graag nu al die uitslagen uit Duitsland hebben.

Maar je moet 3 maanden vrij zijn van AB en dat ben ik nog niet...
Wat een gedoe.........

Wist ik dit allemaal maar eerder.. nu huisgebonden, bedgebonden doodziek :( :( :(
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Als je je laat testen via de vegatest of bicom en wel bij een GOEDE behandelaar, dan hoef je niet te wachten tot 3 maanden na het stoppen met de AB.
Wacht niet langer, je gezondheid is het waard !!
Ik heb je een pbtje gestuurd Nabo......

Neurologen experts in lyme....? Nou..........dat dacht ik niet :cry:
Op mijn mriscan zaten ontelbaar veel wittestoflaesies
Witte puntjes , die ook te zien kunnen zijn bij M.S. maar alle verdere onderzoeken waren goed
We weten dus niet wat die witte plekjes zijn............ zei de neuroloog en de radioloog.
Ik weet het wel zei mijn behandelaar........... :lol:
Mijn cd rom met de mriscan ligt nog in het Radboud en ook daar weten ze niet wat het is.....
En zou ik ze nu gaan vertellen wat het wel is dan geloven ze je toch niet
Er is allang en veel onderzoek gedaan naar lyme .Het probleem van het post-lyme syndroom is allang bekend . Ik kan je met de artikelen op internet om de oren slaan.

Het is volstrekt zinloos om aan een pleasestudie zoals in het Radboud mee te doen, want de onderliggende problemen van lyme zijn allang bekend. Maar reguliere artsen kennen het fenomeen; toxiciteit niet......

En; daar heb je de clou;

Het wordt niet erkend omdat het niet wetenschappelijk te bewijzen valt

Zo is het lieve mensen en niet anders.
Ik heb het aan den lijve ondervonden
Laatst gewijzigd door annahan op 07 mei 2012, 10:22, 1 keer totaal gewijzigd.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Het ligt er denk ik ook aan welke AB je hebt gehad. Ik heb bijv. de laatste maanden Tiberal en Gabrorral gehad. Ik heb zelf de indruk dat die geen invloed hebben op de borrelia-bacterie.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Als de lymebacterie in een rustfase is , dan is die onbereikbaar voor A.B
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Ik denk niet dat de Lymebacterie in rustfase is bij mensen die erg ziek zijn.
Ik denk dat het inderdaad zo is dat "verkeerde" AB geen invloed heeft op de Borrelia.
Maar goed, weet niet zeker of dit zo is natuurlijk.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Als je je laat testen via de vegatest of bicom en wel bij een GOEDE behandelaar, dan hoef je niet te wachten tot 3 maanden na het stoppen met de AB.
Lijkt me beter het allebei te doen.
Nu bijv. alvast de Vegatest en na het 3 maanden stoppen met AB ook nog de Lymetesten.
Ik denk niet dat het UWV enz. een uitslag van een Vegatest serieus neemt.
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Ja ja, Aoife helemaal waar, alles aanpakken wat je kunt .

Heb ik ook gedaan. Regulier en alternatief . Zeker als je met het UWV te maken hebt ,die willen alles regulier vastgesteld hebben.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Heel veel sterkte Nabo...
Als we allemaal de klok maar zouden kunnen terugdraaien hé...
Ik mag morgen eens gaan luisteren wat DML met mijn Lyme zal gaan aanvangen.
Superbenieuwd... Nog 1x slapen ;)
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik ben benieuwd Chika, en ook wat er bij jou uitkomt Nabo, snap heel goed dat je vandaag nog antwoorden wil.. Sterkte!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@chika, ik denk dat een heleboel mensen hier benieuwd zijn naar hoe DML de lyme gaat aanpakken. Door wie zou hij zich laten adviseren op dit terrein? Hij heeft wereldwijd zijn connecties natuurlijk. Dikke kans dat hij het nog druk gaat krijgen hiermee (als wij allemaal met onze positieve lymetesten aankomen straks ;-))
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Hier nog maar eens ten overvloede;


www.chronicneurotoxins.com

Op de website van een Amerikaanse lyme specialist kun je het onderstaande lezen;

De ziekte van Lyme kent diverse varianten en veel slachtoffers worstelen met langdurige chronische ziekte PLD (Post Lyme Diseas) .
Hoe wijdverspreid is de uitbraak van deze bacterie-gerelateerde ziekte – met slachtoffers die al jaren kampen met vermoeidheid, hoofdpijn, geestelijke verwarring, geheugenstoornissen, kortademigheid, gevoeligheid voor fel licht, buikpijn, chronische spier- en gewrichtspijn pijn en verschillende andere vervelende klachten?
De symptomen kunnen variëren, maar de meeste slachtoffers met PLD ervaring hebben vier tot zes van de acht hier genoemde.

Volgens sommige artsen, is de bacteriële infectie te genezen in drie weken met zware doses antibiotica. Als de Lyme-bacteriën met antibiotica wordt ge-elimineerd dan zullen de pijnlijke symptomen van de ziekte verdwenen zijn
Maar deze bewering met betrekking tot de duur van de PLD wordt nu aangevochten door duizenden huisartsen in het hele land. (in Amerika).

Steeds vaker worstelen huisartsen met de gevallen waarin de belangrijkste symptomen van chronische Lyme jaren aanhouden, ondanks een goede behandeling met antibiotica bij patiënten.

Veel artsen vinden dat diagnostische tests voor Lyme onbetrouwbaar zijn, als gevolg van verschillen tussen de stammen van de bacterie, en de mogelijkheden voor co-infecties met Babesia of Ehrlichia.

Er zijn geen chemische proeven voor de ziekte-veroorzakende toxinen die de B. burgdorferi produceert en zich manifesteert in het menselijk lichaam, zelfs als door de antibiotica de bacteriën zijn gedood. Zonder dergelijke tests, stijgt de medische discussie over het al of niet snel genezen van Lyme in de afgelopen jaren, provoceren artsen elkaar en vallen elkaars geloofwaardigheid en integriteit aan.
Al te vaak worden patiënten genegeerd door artsen die beweren dat hun lange-termijn klachten niet het gevolg zijn van chronische Lyme, maar van "fibromyalgie", "depressie" of "prikkelbare darm syndroom. " Deze meer vertrouwde aandoeningen stelt de arts juist om een snellere diagnose van een aandoening te krijgen waarvoor er geen "positieve" lab test nodig is. Op deze manier kunnen patiënten snel "de deur uit geholpen worden " nadat de arts wat krabbels zet voor een recept voor een anti-depressivum, of misschien een zuur-blokker.
Nu al kampen veel lymepatienten met de slopende symptomen van hun tekenbeet- ziekte, worden Post-Lyme patiënten betutteld en met regelmatig beledigd door artsen die niets begrijpen van de biochemie die betrokken zijn bij chronische, neurotoxine-gemedieerde ziekten, waarvan het PLD =post lyme syndroom er slechts 1 van is.
Als gevolg daarvan, gaan deze gefrustreerde patiënten vaak naar een kruidendokter of naar een magnetiseur of andere "niet-traditionele genezers." Langs deze weg worden vaak tienduizenden euro’s besteed aan nutteloze behandelingen.

Waarom hebben zo veel medische onderzoekers moeite het chronische aspect van de ziekte van Lyme te begrijpen?
Het probleem is dat ze gewoon niet de dynamiek die betrokken is bij het verkeer van neurotoxinen in het menselijk lichaam begrijpen.
Micro-organismen produceren neurotoxinen die circuleren in het menselijk vetweefsel, zoals die gevonden worden in de zenuwen , spieren, hersenen, etc in plaats van in de bloedbaan (zoals gebeurt met meer voorkomende ziekten zoals longontsteking).

Omdat deze bacteriële gifstoffen zich bevinden in het vetweefsel van het lichaam en in het opslag-systeem kunnen ze niet worden bereikt door de "antistoffen" die in hun zoektocht naar binnendringende micro-organismen in de bloedbaan vernietigen.
In plaats daarvan blijven de gifstoffen (soms jarenlang) achter in het weefsel met dergelijke klassieke symptomen van de ziekte van Lyme als vermoeidheid, hoofdpijn, kortademigheid, gewrichtspijn en korte-termijn geheugen, etc etc.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Bedankt iedereen.
Ja misschien kan ik t dan wel eerder laten testen.

@stier ga jij ook een vegatest doen of bicom?? Zoals hier word aanbevolen?
Ik ga denk eerst via Duitsland de testen doen. Kan niet alles tegelijk en indd uwv die gooit die uitslag zo weg van bv vegatest
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@nabo, nee ik ga geen vegatest of bicom doen. Heeft een natuurarts 2 jaar terug bij mij gedaan en kwam niks uit, behalve dat mijn systeem overactief was.
Ik heb zwart op wit medische bewijzen nodig, want ik word waarschijnlijk binnenkort uit mijn uitkering geflikkerd.... hoera. Maar ook voor een goede behandeling heb je naar mijn idee bewijs van lab-testen nodig. Ik denk dat DML niet behandelt op grond van een vegatest bijvoorbeeld.

Mijn bloed wordt zo geprikt door een vriendin en gaat vanmiddag naar Berlijn (wel erg duur overigens dat verzenden....). Spannend!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Plaats reactie