Op ILADS congres: Potential Connection Between CFS and Lyme

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Hieronder uiteengezet wat lyme met je kan doen


Atypische paniekaanvallen kunnen een uiting zijn van chronische borreliose

23 december 2010 Door Erwin J.O. Kompanje


Borreliose (ziekte van Lyme) is een acute infectieziekte, maar kent ook een chronische variant. Net als syphilis wordt borreliose door een spirocheet veroorzaakt. Net als syphilis is de ziekte in chronische vorm een multisysteemziekte, wat wil zeggen dat meerdere orgaansystemen aangedaan kunnen zijn. Net als syphilis in de vorige eeuwen wordt chronische borreliose de ‘grote imitator’ genoemd. De neurologische en neuro-psychiatrische verschijnselen van chronische syphilis en chronische borreliose lijken op ‘gewone’ neurologische en psychiatrische aandoeningen, zijn vaak aspecifiek en daardoor worden veel artsen en psychiaters op het verkeerde been gezet als zij een patient krijgen met dit soort aspecifieke verschijnselen.

Neem bijvoorbeeld paniek-aanvallen (panic-attacks) als uiting van een paniekstoornis. De paniekstoornis is een psychische aandoening die ingedeeld wordt bij de angststoornissen. Kenmerkend is een ‘out-of-the-blue’ optreden van lichamelijke verschijnselen (snelle ademhaling, snelle hartslag, trillende spieren, duizeligheid) die gepaard gaat met grote angst. De persoon denkt dat hij/zij dood gaat of een acute zeer ernstige aandoening aan het krijgen is (zoals een beroerte). Ook kan de persoon depersonalisatie of derealisatie ervaren. Een paniekstoornis (meerdere paniekaanvallen) gaat vaak gepaard met agorafobie (pleinvrees). De persoon gaat de situatie waar hij/zij een eerdere aanval heeft doorgemaakt vermijden. Een paniekstoornis kan invaliderend zijn in de zin dat een persoon die er aan lijdt het huis niet meer uitkomt en zich sociaal isoleert. Als oorzaak wordt vaak erfelijkheid (meerdere personen in een familie lijden eraan), ernstige levenservaringen meemaken of een lichamelijke aandoening (zoals een mitralisklepprolaps) genoemd.

En dan zijn er mensen die vol in het leven staan, geen erfelijke belasting hebben voor paniekstoornis, die geen mitralisklepprolaps hebben, geen grote life-events hebben meegemaakt en toch ineens een paniek aanval of meerdere paniekaanvallen krijgen. Ze schrikken zich rot, gaan na de eerste aanval vaak naar een spoedeisendehulpafdeling of huisarts. Als de aanvallen aanhouden gaan ze veelal het ‘medische circuit’ in. Ze gaan naar psychiaters, neurologen en cardiologen, maar die kunnen niets vinden. Ze worden vaak naar huis gestuurd met een label ‘hyperventilatie’, ‘hypochonder’ of ‘aansteller’.

Hun paniekaanvallen zijn vaak atypisch, niet volgens het boekje. Vrijwel nooit hebben ze agorafobie. Een gemiddelde ‘normale’ paniekaanval duurt kort, meestal minuten (maximaal een half uur). Een atypische paniekaanval duurt veel langer, tot uren toe. Personen die deze atypische aanvallen hebben zijn ook vaak overgevoelig voor licht en geluid, hebben vaak gewrichtspijnen en lijden opvallend vaak aan ‘brain-fog’, concentratiestoornissen en vergeetachtigheid. Allemaal atypisch voor gewone paniekstoornis.

De paniekaanvallen bij deze personen zouden heel goed te duiden kunnen zijn als uiting van chronische neuroborreliose. In november 2000 beschreef de Amerikaanse psychiater Virginia Sherr in het Journal of Psychiatric Practice in het artikel Panic attacks may reveal previously unsuspected chronic disseminated Lyme disease, drie patienten met atypische paniekaanvallen. Ik vond dit artikel op internet in 2007 nadat ik een reeks van atypische paniekaanvallen had doorgemaakt. Het was voor mij de sleutel tot een verklaring van jaren van atypische systeemklachten. Ik bleek chronische borreliose te hebben, kreeg een maand lang intraveneus Ceftriaxon en heb daarna nooit meer een paniekaanval doorgemaakt. Ik beschreef mijn ervaringen in Medisch Contact. Daarna heb ik vele tientallen brieven en emails ontvangen van mensen die ook atypische paniekaanvallen hadden doorgemaakt. Sommigen waren gediagnosticeerd als lijdende aan chronische neuroborreliose, kregen therapie en genazen. Andere werden voor hyperventilator, hypochonder of aansteller uitgemaakt en tobden voort. Ik heb, buiten het artikel in Medisch Contact mijn eigen ervaringen nogmaals als case report opgeschreven en naar het American Journal of Psychiatry gestuurd. Ik kreeg het terug met de mededeling dat het niet gepubliceerd zou worden omdat ik volgens de reviewers en de editor van het tijdschrift iets had beschreven dat niet zou bestaan. We hebben nog een lange weg te gaan. De macht van vooringenomen artsen en verzekeringsmaatschappijen is enorm. Anderen mensen die mij naar aanleiding van mijn Medisch Contact artikel schreven waren op zoek naar artsen of psychiaters die hen ‘geloofden’. Een uitdaging voor artsen en met name psychiaters om atypische paniekaanvallen te herkennen en de lijder een eerlijke kans op genezing aan te bieden.



En daarom zoals ik al eerder aangaf zitten er veel mensen onterecht in psychatrische klinieken.

Omdat ze lyme hebben .
Omdat artsen dit niet weten en niet snappen
Omdat ze psychische stoornissen hebben ten gevolge van o.a. lyme.
Het is werkelijk ten hemel schreiend
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

annahan schreef:En daarom zoals ik al eerder aangaf zitten er veel mensen onterecht in psychatrische klinieken.

Omdat ze lyme hebben .
Omdat artsen dit niet weten en niet snappen
Omdat ze psychische stoornissen hebben ten gevolge van o.a. lyme.
Het is werkelijk ten hemel schreiend
Dit is inderdaad echt heel erg.

Weet je, dat dit ook bij andere (ernstige) ziekten gebeurt dat mensen onterecht in een psychiatrische kliniek terecht komen?, zoals bijvoorbeeld mensen met een Schildklierziekte: lees het verhaal van Anneke Spaaks: "Wie geneest heeft gelijk": http://www.vgns.nl/

Zij heeft ook een boek geschreven: ‘Moe Angstig Depressief’: Bron: http://www.vgns.nl/inhetnieuws.html[quote][i]In de Westerse wereld wordt depressiviteit geleidelijk een niet te onderschatten volksziekte. Zo ook in Nederland. Steeds meer mensen komen er in interviews, boeken en films voor uit dat zij korte of langere tijd aan een ernstige depressie hebben geleden. Patiënten met een diagnose schizofrenie lijden ook vaak aan een ernstige depressie. Auteur Anneke Spaaks besloot dit boek te schrijven omdat haar depressie veroorzaakt bleek door een schildklierziekte.

Tijdens haar opname in de kliniek ontmoette Spaaks veel patiënten met dezelfde symptomen als zij, vrijwel altijd behandeld met antidepressiva. Er werd niet gezocht naar een mogelijke andere oorzaak dan genetische of omgevingsfactoren. Spaaks pleit voor diepgaand onderzoek naar het functioneren van de schildklier bij psychiatrische stoornissen, heftige angsten, depressiviteit en stemmingswisselingen.

Na negen jaar tobben met depressies belandde de auteur van dit boek in 2002 in een psychiatrische kliniek. Ze kon niks meer, had alle zicht op een gunstig toekomstperspectief verloren. Bonkte met haar hoofd tegen de muur om gedachten kwijt te raken. Van een aimabele vrouw was ze veranderd in een agressieve patiënt, met nare dwanggedachten over mensen uit haar omgeving. Ze was ‘gek’ geworden, MAD.

In de kliniek bleef ze vechten voor haar herstel. Naast de reguliere behandeling, raadpleegde ze ook het alternatieve circuit. Een arts met een vervolgopleiding in de homeopathie, Marianne Hibbeln, vond de oorzaak van haar malaise. Het ging om een lage schildklierfunctie, hypothyreoïdie (ook genoemd de ziekte van Hashimoto). Ernstig, maar goed met medicijnen te behandelen. De behandeling sloeg aan. Spaaks begon zich geleidelijk aan beter, energieker te voelen.

Schildklier

Spaaks is niet tevreden met haar eigen herstel. Ze blijft, als academisch opgeleid onderzoekster, nieuwsgierig naar het waarom. Een grote vraag houdt haar bezig: Waarom zit de kliniek vol vrouwen, psychisch maar vooral ook lichamelijk geknakt? Zij hebben weliswaar vaak een zwaar leven of een traumatisch verleden achter de rug, maar anderen, emotioneel ook flink beschadigd, gaan zonder grote problemen door het leven.

Zou de oorzaak van het inklappen van de vrouwen in de kliniek niet ook een oorzaak kunnen hebben in het lichamelijke, bijvoorbeeld in het disfunctioneren van de schildklier zoals bij Spaaks zelf het geval bleek? Ook dat kan genetisch van oorsprong zijn.

“Maar”, schrijft ze, “dan zou de behandeling tweeledig moeten zijn, zowel gericht op lichamelijke als op psychische mankementen. Daarbij zou eerst het lichamelijke aspect behandeld moeten worden, opdat de patiënt zich beter gaat voelen en daarmee weerbaarder wordt om het geestelijke aspect aan te gaan. Het is een hypothese, maar waarom zou die niet juist kunnen zijn?”

Met argumenten probeert ze het hoofd van de kliniek ervan te overtuigen over te gaan tot het invoeren van schildklieronderzoek. Ze stuit daarbij op flinke weerstand. Het hoofd verschuilt zich achter allerlei beperkingen. Bepaalde afwijkingen in het functioneren van de schildklier zijn niet door de gangbare bloedtesten op te sporen en vereisen diepgaander onderzoek. Dat kost tijd en geld. Spaaks geeft niet op en legt haar argumenten vast in dit boek.

Therapietjes

Het boek is geschreven in de vorm van korte dagboekaantekeningen. Ze geeft daarin gesprekken weer met medepatiënten en hulpverleners, aanvaringen met behandelaars en vragen over het nut van allerlei therapietjes.

Toen haar ziekte toesloeg was Spaaks bezig met een promotieonderzoek in haar eigen vakgebied, sociologie. Ze kon dat niet afronden. Hoewel haar symptomen haar verstandelijke vermogens niet hadden aangetast - ze sprak geen wartaal - was haar concentratievermogen weg, haar geheugen verslechterd. Ze was depressief en chronisch vermoeid, soms agressief als behandelaars haar niet op gelijk intellectueel niveau behandelden. Een veel voorkomend probleem.
Naar de beleving van de patiënt wordt zelden geluisterd. Zelfs niet als er expliciet naar wordt gevraagd.

Spaaks pleit voor samenwerking tussen complementaire (aanvullende) en reguliere medische geneeswijzen.

Achter in het boek bevindt zich een literatuurlijst, een uitvoerige beschrijving van de ziekte, de diagnostiek en behandelingsmogelijkheden. Een boek over een kleine klier die het leven danig kan ontregelen.[/i][/quote]Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Annemoontje / @Asje / @Louisa,

Chronische ontstekingen spelen waarschijnlijk ook een rol bij (het ontstaan van?!) kanker, zie onderstaande interessante link.

http://o.elobot.eu/triglyceriden/ontste ... we-bad-guy
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vgzhm,

Interessant artikel.
Vraag uw arts over een bloedtest voor C-reactief proteïne, die kan laten zien als u misschien chronische ontsteking te hebben. De test, die ongeveer 50 dollar kosten en wordt gedekt door een aantal verzekeringen, is onlangs verbeterd. "We weten dat een hoge C-reactief proteïne is een indicator voor verhoogd risico op een hartaanval"
De CRP (C-reactief proteïne): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=189 wordt bij mij regelmatig getest en is verhoogd, al jaren.......

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

schokkende en schrijnende verhalen, die volgens mij veel zeggen over de onkunde en beperkingen van de medische geneeskunde. En die beperkingen zijn volledig te begrijpen, we weten nou eenmaal altijd meer niet dan wel, dit zou dan niet zo erg zijn als men daarvoor uit zou komen.

Maar het is kennelijk makkelijker om mensen in een hoekje te drukken met antidepressiva en therapie. Ik herken overigens weer het nodige (oa atypische van dingen, ik had atypische stuipaanvallen, atypische hartritmestoornissen, atypische van alles en omdat het atypisch is weten ze niet wat ermee te doen en doen ze ineens alsof alles dat wel is aangetoond (en niet atypisch) en het atypische dat duidelijk niet normaal is niet bestaat en erger nog 'psychisch' zal zijn....

Lyme onderzoeken wordt met de dag interessanter als ik dit allemaal lees..

Idd interessant artikel VGZM
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi annemoontje,
annemoontje schreef:Lyme onderzoeken wordt met de dag interessanter als ik dit allemaal lees....
:wink: yep, dat kun je intussen wel zo zeggen.....

Als ik lees, dat Erwin 15 jaar na de tekenbeet, eindelijk :roll:!, de diagnose heeft gevonden/gekregen, dan krab ik me wel ff achter de oren.....

Het is, denk ik, voor alle ME-patiënten in Nederland, waarbij tot nu toe geen Lyme-onderzoek is gedaan, belangrijk dit alsnog te gaan laten doen.
Om Lyme in- en/of uit te sluiten, zodat je het zeker weet en ook omdat zélfs 2 Nederlandse patiëntenorganisaties de aanbeveling afgeven dat Lyme uitgesloten moet worden.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.n ... 35-243.pdf



De desbetreffende psychiatrische stoornissen zijn hoofdzakelijk beschreven in gevalsbeschrijvingen en overzichtsartikelen.

Hierbij gaat het vooral om dementie, delirium, schizofrenie,waanstoornis, depressieve stoornis, bipolaire stoornis, paniekstoornis, somatisatiestoornis,obsessieve-compulsieve stoornis, impulsstoornis, anorexia nervosa, depersonalisatie en persoonlijkheidsveranderingen


In dit artikel wordt ingegaan op de psychiatrische
diagnostiek en de meest beschreven psychiatrische
en neuropsychologische stoornissen in de
context van de ziekte van Lyme.
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

De Belgische neuropsychiater, Prof.Dr. Michael Maes onderzoekt al 25 jaar de oorzaken van depressie, fibromyalgie, stress en ME/ CVS. Hij publiceerde meer dan 500 artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en is de meest gerefereerde neuropsychiater van Europa. Hij is een buitenbeentje in de medische wereld omdat hij als onafhankelijk wetenschappelijk denker de gangbare theorieën steeds in vraag heeft gesteld en daardoor in staat was de ware oorzaken van eerdergenoemde ziekten aan te tonen. In 2001 richtte hij zijn eigen MAES Clinics op, waar hij voornamelijk werkt met antioxidanten en immunologische therapieën of medicijnen om de biologische stoornissen waar deze patiënten aan lijden te herstellen. In 2005 publiceerde hij het succesboek ‘Van Freud tot Omega-3’, dat heel wat stof deed opwaaien in medisch-wetenschappelijke kringen.

http://www.michaelmaes.com
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@annemoontje Ik denk dat we het wel eens zijn maar een beetje langs elkaar heen praten. Ben het helemaal met je eens dat psychische ziekten niet bestaan en er altijd een fysieke oorzaak voor is. Hetzij in het lichaam hetzij in de hersenen (wat natuurlijk ook lichaam is).

Wat ik wilde zeggen is dat psychiatrische ziekten al als lichamelijk worden gezien nl als hersenziekten. Dat er nog vaak zal blijken dat er een àndere lichamelijke oorzaak voor zal blijken te zijn geloof ik zeker, dat wijst de geschiedenis ook uit en weet ik ook uit eigen ervaring als ME-patiënt. Het zijn juist de niet erkende lichamelijke ziekten die als psychisch worden gezien en dat is wetenschappelijk erg achterhaald daar psychiatrische ziekten al als lichamelijke, want hersenziekten worden gezien.

Wat het wel verwarrend maakt is dat sinds een aantal jaren steeds over psychische ziekten wordt gesproken ipv psychiatrische ziekten, waarmee ze wel psychiatrische/hersenziekten bedoelen.

Maar iedereen die nog denkt dat puur psychische ziekten bestaan loopt gewoon heel erg achter op de wetenschap.
Life smells...
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ah oké, ik denk dat je gelijk hebt dat we langs elkaar heen praatten/ik jou verkeerd begreep. Dan zijn we het er inderdaad gewoon over eens :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:wink:
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi annahan,
annahan schreef:De Belgische neuropsychiater, Prof.Dr. Michael Maes onderzoekt al 25 jaar de oorzaken van depressie, fibromyalgie, stress en ME/ CVS. Hij publiceerde meer dan 500 artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en is de meest gerefereerde neuropsychiater van Europa. Hij is een buitenbeentje in de medische wereld omdat hij als onafhankelijk wetenschappelijk denker de gangbare theorieën steeds in vraag heeft gesteld en daardoor in staat was de ware oorzaken van eerdergenoemde ziekten aan te tonen. In 2001 richtte hij zijn eigen MAES Clinics op, waar hij voornamelijk werkt met antioxidanten en immunologische therapieën of medicijnen om de biologische stoornissen waar deze patiënten aan lijden te herstellen. In 2005 publiceerde hij het succesboek ‘Van Freud tot Omega-3’, dat heel wat stof deed opwaaien in medisch-wetenschappelijke kringen.

http://www.michaelmaes.com
Dr. Maes is inderdaad een bekende Belgische ME-vriendelijke arts hier :wink: op ME-gids.net.

Erg jammer, dat hij naar het buitenland heeft moeten uitwijken en dat er uiteindelijk in Nederland geen Centrum is gekomen.

In 2011 heeft hij het boek "Nooit meer moe", "CVS ontmaskerd" uitgebracht: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-61.html

En hij is geïnterviewd, misschien ook wel interessant voor jou:
* Dr Michael Maes over ' Nooit meer moe' CVS / CFS Part 1: http://www.youtube.com/watch?v=G4z_mZWDmIM

* Part 2: http://www.youtube.com/watch?v=C4nVZn4vuzA

* Part 3: http://www.youtube.com/watch?v=h9RaTiXnAFY

* Part 4 : http://www.youtube.com/watch?v=TbIlR-m0O4c

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Mijn CRP ook altijd te hoog. En t bezinkgsel ook altijd veel te hoog.
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

josje schreef:ik ga morgenvroeg ook bloed laten prikken voor LTT test en T-cell spot bij PvM.
ik heb de uitslag binnen, de ltt is sterk positief en de t-cell spot is negatief.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje,

Wat betekent die uitslagen precies? Dat je (toch en/of ook naast ME) Lyme hebt, omdat de LTT positief is? Of niet? En wat is de test T-cell spot?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie