Erfelijkheid ME/CVS

[roos]

Hey allemaal,

Ik heb weer eens een vraagje... Zou het kunnen dat ME/CVS erfelijk is of dat je er meer kans op maakt als het in je familie voorkomt? Mijn moeder gaat namelijk al jaren naar de dokter met vreemde klachten, moeheid gewrichtspijn spierpijn etc. Sinds ik last heb van extreme moeheid ben ik veel gaan lezen over ME en ik denk dat mijn moeder het ook wel zou kunnen hebben. Haar moeheid is (momenteel) niet zo erg als de mijne, al kan ze toch echt niet werken.
Wat denken/weten jullie over erfelijkheid?

Groetjes,

Roos

[Jazzie]

Toevallig ben ik laatst ook op zoek geweest naar het antwoord op die vraag.

Tot nu toe denkt men dat CVS niet erfelijk is.

Maar het zou wel kunnen dat een bepaalde aanleg erfelijk is.
Dan hoef je dus niet persé CVS te ontwikkelen, maar heb je er wel meer kans op.
Een voorbeeld van zo'n aanleg kan bijvoorbeeld zijn, dat je imuunsysteem niet helemaal werkt zoals zou moeten.

[Henny]

Hoi Roos, Ik weet dat HPU (dat nog al eens wordt verward met ME) erfelijk is van moeder op dochter. Van ME had ik dat nog hiet gehoord.
Ik ben benieuwd wat over erfelijkheid van ME weten. Hartelijke groet Henny

[roos]

Beste Henny,
Zou je me kunnen uitleggen wat HPU is? Nog nooit van gehoord...

[Biancavia]

Beste Henny,
Zou je me kunnen uitleggen wat HPU is? Nog nooit van gehoord...

Wat is HPU?

HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De afkorting HPU staat voor hemopyrrollactamurie. HPU is in feite de nieuwe naam voor kryptopyrrolurie, een stofwisselingsziekte die in de internationale literatuur ook wel bekend staat als de 'mauve factor' of 'china doll disease'.

Veel vrouwen met HPU zijn vermoeid. Vermoeidheid bij HPU kan het gevolg zijn van hypoglykemie, een verminderde levercapaciteit, een laag histamine-gehalte en/of onderactiviteit van de bijnier. Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.

Deze teksten heb ik geknipt van deze website:
http://www.hpupatientenvereniging.nl/

Ik ben zelf ook positief getest op HPU, ik zou het in een lichte vorm hebben, en heb een tijd peridoxaal-5-fosfaat geslikt, maar merkte geen duidelijke verbetering. Daarom ben ik ermee gestopt.

[roos]

Dank je wel, voor je duidelijk uitleg... Dus eigenlijk zou ik hier ook op getest moeten worden...

[Henny]

Hoi Roos,
Ik weet niet of je er op getest moet worden. Je zult ontdekken dat er veel mogelijkheden zijn. Hol niet overal achteraan maar voel van binnen of jij het bij jou vindt passen. En op dit moment of een ander. Heb jij trouwens de HPU-test op die website gedaan? Ga eens lekker shoppen wat er te koop is en wat er bij je past. Zo maar wat gedachtenflarden die mij door het hoofd schoten. Zie maar of je er iets mee wilt doen. Hartelijke groet van Henny

[verlorengezondheidman]

De reden waarom ik dit wil weten is omdat er een MS patiente bij mij in de familie is en ik graag wil weten of er enige connectie is met mijn CVS/ME??
Zo ja als het erfelijk is, is dat van beide kanten, zowel mannelijk als vrouwelijk, of alléén van één kant???

[sassy]

neej het is niet erfelijk ik zal het even na vragen aan mn ma dan geef ik je een uitgebreider antwoord.

ik weet wel dat ik heel lang niet sirieus werd genomen met mn klachten als cvs er omdat de dokter er van uit ging dat ik mn ma's gedrag kopieerde

[sassy]

mn ma zegt voor zo bekent niet of in zo lichte mate dat het te verwaarloze is. (die heeft dat uitgebereid uitgezocht toen ik ziek werd) bij vrouwen komt ms 2 keer zoveel voor als bij mannen en genetische factoren spelen wel een rol. ik geef je een paar links ze gaan alleen over ms en volgens mij niet over cvs maar je kan ze natuurlijk wel effe doorbladeren dat is wel interesant

http://www.msweb.nl/index.php?search_wo ... h&x=8&y=11

groetjes sassy

[Vanessa]

Er zijn voorlopig nog geen bewijzen dat CVS/ME erfelijk is. Er zijn wel vermoedens toe, omdat men soms families ziet waar meerdere mensen CVS hebben.

[neeltje4]

mijn zoontje van 4,5 is toch ook heel snel moe, zeker voor een kind van zijn leeftijd. Als ik vergelijk met mijn dochtertje van 2,5, die blijft energie hebben, zelfs na een hele schooldag. Ik zeg niet dat hij ME heeft maar ik houd het wel in de gaten om op tijd te kunnen ingrijpen als het nodig is. Laat ons hopen van niet!

[Shavonne]

Er bestaat al een onderwerp over erfelijkheid. Ik heb de nieuwe berichten bij het oude onderwerpp gevoegd.
Shavonne Moderator

[verlorengezondheidman]

Wat betreft dat ME/CVS (vooralsnog) niet erfelijk zou zijn, dat betwijfel ik persoonlijk ten zeerste.
Als gevolg van virusinfectie en ME/CVS is mijn immuunstelsel kapot gemaakt/(permanent) beschadigd/veranderd.

Stel je voor dat mijn partner kinderen krijgt van mij dan is het toch denkbaar dat de ongeboren kinderen dit kapotte/beschadigde immuunstelsel en genenstructuur kunnen erven van mij, dit met alle mogelijke gevolgen van dien??

Sterker nog ik vraag mij af, of het ethisch (nog wel) verantwoord is in mijn geval om kinderen te maken???

[Eressea]

Die vraag stel ik me al een hele tijd... Mijn overgrootoma had zeker weten ME/CVS (verder terug weet ik het niet), mijn oma denk ik zeker te weten, mijn moeder heeft in ieder geval FM, en ik heb ME/CVS en FM. Het lijkt in rechte lijn van moeder op dochter over te gaan, maar dat kan ook statistisch gezien ook net zo goed toeval zijn. Aan de andere kant: het blijft toevallig dat mijn (aangetrouwde) tante, vriendin en ik het allemaal tegelijk kregen, dus ik denk zelf dat erfelijkheid (=besmetting in principe - past goed binnen XMRV) een grote rol kan spelen, maar de activatie door een virus essentieel is om het tot "bloei" te laten komen (en wat is "bloei" een fout woord voor deze @$#%$ziekte).