Ik ben ook heel bang dat het erfelijk kan zijn en ik hou mijn hart vast wat betreft mijn eigen dochter van 13 want die is ook veel moe en is heel snel ziek als er een virus ronddwaalt hebben wij het altijd te pakken en mijn man en andere dochter ook van 13 hebben nergens last van
Mijn dochter waar ik me zorgen over maak is op de leeftijd van 2 heel ernstig ziek geweest en heeft toen ook op de ic gelegen er werdt toen eerst gedacht aan nekkramp maar dat was het gelukkig niet en na veel onderzoek bleek het om een kinderziekte te gaan genaamd zesde ziekte en dat heeft mijn dochter zo ziek gemaakt en jawel dat was een virusinfectie
Ik ben zo bang dat zij ook ME/CVS heeft
Dat is zoooo eng he... Ikzelf zit al zwaar in de zenuwen, en dan gaat het nog maar om mijn kleine nichtje van 2, niet eens een eigen kind ofzo. Ze is zo vaak ziek, en haar moeder (aangetrouwde tante) heeft ook heftige CVS... Al ben ik ervan overtuigd dat het meisje een soort ADHD heeft (mijn andere nichtje met ADHD is vergeleken met haar een extreem rustig, kalm en timide meisje met ellenlange concentratie), ze ligt elke maand wel plat met één of ander virus, en ze reageert heel heftig op inentingen. Dit herken ik ontzettend van mijn eigen jeugd... Ik hou m'n hart vast.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Eressea schreef:de activatie door een virus essentieel is om het tot "bloei" te laten komen (en wat is "bloei" een fout woord voor deze @$#%$ziekte).
Mijn moeder heeft ook heel veel klachten. Veel pijn, veel vermoeidheid. Nou heeft zij ook wel een aantal andere ziekten die dat (deels) zouden kunnen verklaren, maar ook bij haar herken ik wel een groot deel me/cvs.
Eressea, bij jou komt het wel heel erg voor in je familie en omgeving. Poeh! Enerzijds fijn dat je dus ook herkenning bij elkaar kunt vinden, lijkt me. Anderzijds kun je die mensen dus ook niet 'inschakelen' om dingen voor je te doen (boodschappen, bed verschonen ed).
Mijn moeder heeft absoluut ook iets van ME/CVS. En als ik verder terug kijk had mijn opa ook vaak iets. Bij mij is het allemaal een stap erger dan bij hun. Ik denk dus dat aanleg oid zeker een rol kan spelen. Je erft toch het gestel van je (voor)ouders. Mijn zus heeft nergens last van, maar die lijkt ook meer op mijn (energieke) vader.
Het voordeel (als die er al is...) is dat mijn ouders mij goed begrijpen. En dat is erg fijn! Bij mijn moeder zijn de klachten wel net iets anders. Haar hoofd blijft altijd helder! Lijkt me heerlijk. Mijn hoofd is niet zo vaak helder.....
Ik heb het, mijn dochter heeft het. En mijn andere dochter heeft wel intoleranties, maar geen CVS, evenals mijn zoon.
Volgens DML is lactose-intolerantie een trigger van CVS, we hebben allemaal lactose-intolerantie. Neem daar dan oa Pfeiffer bij...
En mijn kleinzoon moet zich nu ook laten testen op lactose-intolerantie, afwachten nu nog.
Ik heb absoluut geen lactose intolerantie wel ADHD maar recupereer wel van een zware ME/CVS.
Mijn vader heeft zo goed als zeker ME/CVS (gehad). Hij kan wel niet meer werken maar is niet meer ziek, wel verminderd actief en neurologisch prikkelbaar'.
Ik weet niet of het erfelijk is. Soms denk ik dat het een verkeerd lotje trekken is. Er zijn zoveel ziektes op deze wereld. In elke familie zal je wel een bepaalde ziekte tegenkomen.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Marlene ik vraag me af hoe jouw vader is genezen van ME/CVS?????
Ik ben het met je eens dat er ook veel andere ziekten zijn die in de fam kunnen voorkomen maar het gaat in dit forum over ME/CVS waar eigenlijk nog heel weinig over bekend is en vooral het uitzicht op eventuele genezing is heel onzeker omdat er nog niet echt een goede behandeling voor bestaat.
@ Niessie: Mijn vader heeft 2 jaren voltijds uitgeput in zijn bed gelegen. Vervolgens spontaan langzaam verbeterd. Hij geeft zelf wel toe dat hij nooit zo ziek is geweest als ik. Wel veel last van cognitieve stoornissen.
Hij was een zeer intellectueel man maar nu tot 10 jaar later kan hij geen boek meer lezen. Hij verdraagt geen drukte of lawaai meer zoals verkeer in de straat of kinderen in huis. Elke dag nog 2 uurtjes op de middag in bed en 's avonds voor 22 uur onder de wol.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik vermoed ook dat er een erfelijke component in kan zitten. Mijn moeder heeft namelijk vergelijkbare klachten, alleen wat minder erg dan ik, en bij haar is de diagnose fibromyalgie i.p.v. ME/CVS. Ook mijn tante heeft klachten, zij kan best veel, maar moet bijvoorbeeld al van jongsaf aan elke middag een paar uur slapen, anders kan ze niet functioneren. Ik lijk er tot dusver het meeste last van te hebben.. Ben soms wel bang dat mijn jongere zus er ook nog last van kan krijgen, ze is nu ongeveer op de leeftijd waarop het bij mij begon.. Ik hoop maar dat al die ellende haar bespaard blijft!
Ik weet niet of me/cvs erfelijk is maar mijn opa had een hele rare spierziekte, mijn moeder is gezond op reuma na, en dat schijnt toch van haar vader te komen, en ik, ik heb CVS.
Persoonlijk maakt het mijn niet echt uit of ik het van mijn familie heb of dat het zo moest zijn, ik vind het wel eng als ik ooit kinderen wil ook al zegt iedereen dat ik mijn ziekte niet mee kan geven.
Op de vraag of ik mijn, dankzij ME/CVS (permanent?!) kapot gemaakte/veranderde immuunstelsel door moet geven aan mijn (nog) ongeboren kinderen heb ik al 10+ jaar geen antwoord, het lijkt wel een soort van (rouw)proces, eerst accepteren dat je niet meer beter wordt en altijd moe blijft, dan accepteren dat je een ingebeelde ziekte hebt, vervolgens accepteren dat het (ETHISCH?!) niet haalbaar/verantwoord is om kinderen op de wereld zetten onder deze omstandigheden
Door een samenloop van omstandigheden , ben ik op deze vraagstelling uit gekomen.
Als ik dan alle voorgaande posts lees, zou het in ieder geval voor een deel van ons erfelijk kunnen zijn.
Ik meen stilaan toch een aantal symptomen te herkennen bij ;
mijn moeder, 2 tantes, 2 nichten, een neef, een achternicht .
Een tante van mij verhuist al bijna 3 jaar voortdurend van thuis naar kliniek en terug,
volgens mij voor aandoeningen veroorzaakt door me/cvs symptomen.
Daarom durf ik aan de lezers hier vragen om voor zichzelf even de familie na te gaan,
en hun vaststellingen hier te posten.
Ik vind dit toch enorm belangrijk in het belang van onszelf, maar vooral van onze kinderen.
Gr
Hans
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
