Erfelijkheid ME/CVS

senna · Bericht door **senna** » 27 okt 2011, 20:19

Ik ben de enige in de familie.

chika · Bericht door **chika** » 28 okt 2011, 12:19

Ik ben ook de enige.

Mijn mama heeft wel ook veel van mijn 'kleine klachtjes' (gevoelige maag, droge ogen, constipatie, ...) maar heeft absoluut geen vermoeidheidsproblemen of dezelfde symptomen of zo.

Een oom van me heeft wel MS, maar naar 't schijnt is dat niet erfelijk?

diederik · Bericht door **diederik** » 28 okt 2011, 20:35

Ik ben de enige.

De rest van de familie is zelfs supergezond, mijn moeder is bv al jaren geen enkele keer ziek gemeld op het werk. En de rest is eigenlijk ook nooit ziek

Mijn vader heeft ook huisstofmijtallergie gelijk ik, maar voor de rest is zijn immuunsysteem helemaal okee.

mehans · Bericht door **mehans** » 28 okt 2011, 22:58

het gaat om volgende symptomen bij 1 of meerdere familieleden :

- bevend hoofd (tremor) 2 x
- bevende handen 2
- misselijkheid 4
- vermoeidheid 4
- darmproblemen 3
- (vermeende ?) cholesterol 4
- (vermeend ?) B12 tekort 4
- evenwichtsproblemen 4
- diagnose fibromyalgie 2
- terug getrokken karakter 4
- houterig bewegen 2
- spraakgebrek 2
- zwaar motorisch invalide van bij geboorte 1

De lijst van symptomen, zowel als van personen zal zeker nog groter worden,
het is echter niet vanzelfsprekend om deze inlichtingen van gans de familie te verkrijgen.
Enkele stuurden in het verleden aan op Parkinson, maar hierop werd door hun respectievelijke dokter negatief geantwoord.

mehans · Bericht door **mehans** » 29 okt 2011, 19:06

Mijn grootmoeder was vanaf haar 2de levensjaar invalide aan haar benen.
Volgens overlevering kwam dit van kinderpolio ? (Geb. 1917 )

Nochtans kreeg zij 5 "gezonde" dochters.

Ook heeft zij haar leven lang "eczeem" gehad.

mehans · Bericht door **mehans** » 04 nov 2011, 00:37

mehans schreef:. . . kinderpolio ? . . .

Bij navraag word er nu getwijfeld of het de stuipen waren ?

Wat mezelf betreft,

ik herinner me nu dat er 2 jaar geleden is gezegd
dat ik enkele symptomen van epilepsie vertoon.

thijmen · Bericht door **thijmen** » 30 jan 2012, 10:19

Volgens mij hangt het erg samen met of je denkt dat ME door een virus (XMRV)wordt veroorzaakt.
Als dat zo blijkt te zijn (tja ik houd een slag om de arm, heb de onderzoeken daarover en alles niet gevolgd/gelezen), dan lijkt me dat tijdens de zwangerschap dit wordt overgedragen op het kind.

Dus dan zou het erfelijk zijn via de moeder, niet door de genen, maar door het bloed.
Toen kwam ik voor mezelf tot de vraag, indien bovenstaande waar is, hoe kom ik er dan aan?
Ik ben dus behoorlijk te vroeg geboren, en ik had er nooit bij stilgestaan, maar ik heb toen bloedtransfusies gekregen.

Maar goed, misschien wat veel speculatie, maar goed het kan wel zo zijn.

manja · Bericht door **manja** » 30 jan 2012, 12:12

''ME'' kent verschillende oorzaken dus wellicht bestaat er een erfelijke vorm. Pateinten met de diagnose ME of CVS hebben in werkelijkheid verschillende ziektes.

asje · Bericht door **asje** » 31 jan 2012, 17:58

Onder CVS valt van alles, dat is dan ook geen ziekte. Maar ik denk wel degelijk dat ME een vastomlijnde ziekte is (en dat denken belangrijke onderzoekers ook, zie de ICC) met verschillende vormen net als bij MS bijv. Dat sommigen niet goed worden onderzocht en er uiteindelijk een andere oorzaak blijkt doet daar niets aan af.

Erfelijke factoren kunnen een rol spelen bij ons allemaal, dat weten we gewoon nog niet.

verlorengezondheidman

@Asje / @Manja,

Denk je dat een afwijkend gen verantwoordelijk kan zijn voor ME?

Is het mogelijk dat een retrovirale besmetting zorgt voor een afwijkend gen / subtiele verandering van het immuunsysteem?

Ik denk dat ME een auto-immuunziekte is en per definitie lichamelijk invaliderend!

angelsandra · Bericht door **angelsandra** » 31 jan 2012, 18:24

Ik geloof net als verlorengezondheidman dat m.e. een auto-immuunziekte is. Was daar altijd al van overtuigd gezien hoe het bij mij en velen is begonnen.

Over erfelijkheid ben ik nog niet uit. Wel is bij mijn nichtje (waar ik overigens geen contact mee heb want ze woont in een ander land) rond dezelfde tijd als mij ook M.E. cvs vast gesteld. Dat geeft me weer te denken dat het erfelijk KAN zijn maar het kan ook puur toeval zijn.

asje · Bericht door **asje** » 31 jan 2012, 18:40

Bij genenonderzoek zijn wel afwijkende genen gevonden maar hoever ze daarmee zijn weet ik niet.

In mijn familie heet niemand ME voor zover ik weet. Maar dat zegt niet dat er niet een erfelijke component kan zijn.

verlorengezondheidman

manja schreef:''ME'' kent verschillende oorzaken

Dat weet ik persoonlijk zo net nog niet, ik denk namelijk dat er 1 grote gemeenschappelijke deler is die de ME (uiteindelijk) in werking stelt

verlorengezondheidman

asje schreef:In mijn familie heet niemand ME voor zover ik weet. Maar dat zegt niet dat er niet een erfelijke component kan zijn.

Zie onderstaande interessante link er wordt gesproken over een verhoogde kans op auto-immuunziekten bij een (bepaalde?!) genafwijking.

In ogenschouw nemend dat chronische candida ook wordt veroorzaakt door een genafwijking, zitten we met ME denk ik ook in de goede hoek te zoeken

http://www.me-cvsvereniging.nl/toch-echte-ziekte

verlorengezondheidman

@manja,

Ik denk ook dat ME een vastomlijnde chronische invaliderende ziekte is....

Het feit dat er verschillende gradaties van ME zijn speelt hierbij geen enkele rol, dat komt bij meerdere aandoeningen voor bijv. MS.