Weet nooit goed hoe zulk soort nieuws te interpreteren, maar dit artikel klinkt toch wel heel goed. Misschien dat iemand anders er een mening over heeft??
Toen ik net ziek was dachten ze eerst ook aan pfeiffer en cytomegalie, maar dan was de bloeduitslag weer postitief dan weer negatief.
maar als ik goed begrijp werden 21 van de 25 personen bijna beter van het middel Valganciclovir, vooral dus de personen die pfeiffer hadden of virussen van de herpesfamilie en vaak opgezette lymfeklieren, wat ik bijna nooit heb zou ik nu bijna helaas willen zeggen.
New Therapy for Chronic Fatigue Syndrome to Be Tested at Stanford
Heb dit artikel ondertss aan onze database toegevoegd. Bedankt voor de info. Zuiderzon
Lees ook het vroegere artikel (16-5-6): Is this (a herpes drugs) the cure for ME?
Valganciclovir (antiviraal EBV-CMV-HHV6)
Moderator: Moderators
Heel goed nieuws uit Amerika????
dat klinkt wel interessant ja! nou is het natuurlijk een kleine testgroep en was er geen controle groep, maar het biedt denk ik wel perspectief voor verder onderzoek naar dit middel..
volgens mij hadden de personen die op het middel reageerden eerst idd iets van griep/pheiffer gehad en daarna 'ziek gebleven'.
in ieder geval de moeite waard om te blijven volgen denk ik, want je weet maar nooit..
volgens mij hadden de personen die op het middel reageerden eerst idd iets van griep/pheiffer gehad en daarna 'ziek gebleven'.
in ieder geval de moeite waard om te blijven volgen denk ik, want je weet maar nooit..
Het betreft hier een pro-drug van een v/d Aids-medicijnen, ganciclovir. En wordt gegeven tegen CMV, het cytomegalie-virus, waarmee veel ME patienten ook te maken hebben gehad, o.a. ook mijn zoon. Maar misschien moet dat virus dan wel actief zijn. Maar misschien helpt het ook als die infectie ondergronds is gegaan.....
Moet het stuk ff in alle rust lezen, eerst.
Moet het stuk ff in alle rust lezen, eerst.
Om het nog even up to date te houden. Er is voor zover ik heb begrepen door Roche bijna 1,5 miljoen euro ter beschikking gesteld voor een vervolgproef met opnieuw dertig patienten. Het medicijn is bedoeld voor mensen die vaak anti-stoffen in het bloed hebben voor het cytomegalie virus, het pfeiffer virus of het hhv6 virus. Alle patienten die dit hadden, hebben tot nu toe vaak met spectaculaire gevolgen op deze drug gereageerd. De patienten bij wie de ziekte niet met griepachtige verschijnselen begon reageerden niet op het medicijn. de verwachting is dat de drug binnen ongeveer 19 maanden op de engelse markt verschijnt.
Met alle verhalen op dit forum denk ik toch dat voor veel mensen zou kunnen gelden dat dit medicijn iets zou kunnen betekenen.
Met alle verhalen op dit forum denk ik toch dat voor veel mensen zou kunnen gelden dat dit medicijn iets zou kunnen betekenen.
Hoi
Ik heb ergens op een site de vraag gesteld over dit medicijn, ik had dit wel willen uitproberen, gezien het antwoord, heeft het nog wel veel bijverschijnselen.
Wat ik wel weet, is dat het bij een niertransplantie word voorgeschreven om de cytomegalievirus te voorkomen. Dit heb ik van mijn huisarts begrepen, dat begrijpt hij tenminste nog!
Voor de rest moet ik ook alles zelf uitzoeken!
Groetjes Lijda
Ik heb ergens op een site de vraag gesteld over dit medicijn, ik had dit wel willen uitproberen, gezien het antwoord, heeft het nog wel veel bijverschijnselen.
Wat ik wel weet, is dat het bij een niertransplantie word voorgeschreven om de cytomegalievirus te voorkomen. Dit heb ik van mijn huisarts begrepen, dat begrijpt hij tenminste nog!
Voor de rest moet ik ook alles zelf uitzoeken!
Groetjes Lijda
Bij het cvs-centrum zei dr. vermeulen dat het een zeer giftig goedje was alleen bedoeld voor een bepaalde sub-groep die nog steeds last hadden van een actieve virusontsteking. Dit moet ik dan maar voor waar aannemen, hoewel ik een beetje uit het amerikaanse persbericht begreep dat het misschien ook op meer mensen van toepassing zou kunnen zijn. Maar we moeten maar afwachten.
Virussen verstoppen zich. In de ganglions; zijn dus steeds latent aanwezig en doen zich gelden bij zwakke momenten. Bij voorkeur bij mensen met een zwak immuun systeem, zoals o.a. ME lui.
Of die virussen ook aan te tonen zijn en welke het zijn, weet ik niet, maar wel het zwakke systeem, dat of niet, of zich over-werkt. Ik vermoed dat DML die virussen wel weet aan te pakken, evenals voor een groot deel het systeem zelf. Hij legt het geloof ik zo uit, dat ze intra-cellulair zitten en op die manier, op dat niveau, te bestrijden zijn.
Maar als je Frank's info zorgvuldig leest moet daar wel achter te komen zijn.
Ergens in het intervieuw staat geloof ik dat artsen in verhouding vrij weinig bio-chemie krijgen. Dus geen wonder dat jouw huisarts e.e.a. ook boven de pet gaat, Lijda!
Of die virussen ook aan te tonen zijn en welke het zijn, weet ik niet, maar wel het zwakke systeem, dat of niet, of zich over-werkt. Ik vermoed dat DML die virussen wel weet aan te pakken, evenals voor een groot deel het systeem zelf. Hij legt het geloof ik zo uit, dat ze intra-cellulair zitten en op die manier, op dat niveau, te bestrijden zijn.
Maar als je Frank's info zorgvuldig leest moet daar wel achter te komen zijn.
Ergens in het intervieuw staat geloof ik dat artsen in verhouding vrij weinig bio-chemie krijgen. Dus geen wonder dat jouw huisarts e.e.a. ook boven de pet gaat, Lijda!
Valganciclovir is een L-valylester (pro-drug) van ganciclovir. Het wordt na orale toediening door esterasen in de darm en lever snel en volledig gemetaboliseerd tot ganciclovir. Ganciclovir is voornamelijk werkzaam tegen cytomegalovirussen (CMV) maar ook tegen herpes simplex-virussen. Intracellulair ganciclovir wordt gefosforyleerd door cellulaire kinasen, vooral in door het virus geïnfecteerde cellen, omdat hierin het aantal kinasen tienvoudig is verhoogd, tot het actieve ganciclovirtrifosfaat. Dit wordt ingebouwd in het virale DNA en remt zo viraal DNA-polymerase en veroorzaakt beëindiging of sterke beperking van de virale DNA-elongatie. Na systemische toediening worden ook intra-oculair voldoende werkzame concentraties bereikt tegen de meeste cytomegalovirusstammen.
Bron: http://www.gratisadviseurs.nl/gezondhei ... droom.html
Hier kun je vragen stellen en wordt het beantwoord door een specialist in me/cvs en medische wetenschap.
Dit medicament wordt dus gebruikt bij de aanwezigheid van cytomegalovirus of CMV. Helaas zijn er veel nevenwerkingen, zeker in een lichaam waarvan de vitale functies uitgeput of zwaar onder druk staan.
Vandaar de voorzichtigheid die wordt gehanteerd in Europa.
Bron: http://www.gratisadviseurs.nl/gezondhei ... droom.html
Hier kun je vragen stellen en wordt het beantwoord door een specialist in me/cvs en medische wetenschap.
Dit medicament wordt dus gebruikt bij de aanwezigheid van cytomegalovirus of CMV. Helaas zijn er veel nevenwerkingen, zeker in een lichaam waarvan de vitale functies uitgeput of zwaar onder druk staan.
Vandaar de voorzichtigheid die wordt gehanteerd in Europa.
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Bedankt Gabutje
Dit is idd haar antwoord, toch wil ik wel proefkonijn zijn.
Het is toch al een zooitje in mijn lichaam, ik kan me niet voorstellen dat ik daar schade aan overhoud. Maar goed, ff afwachten. (ben ook geen arts)
Ik heb daar wel meer vragen gesteld op die site.
1 ding weet ik wel, als je dan weer "echt" energie krijgt of voelt, dan moet ik echt in therapie!
Het idee alleen al, zou er bijna niet meer mee uit de voeten kunnen.
Groetjes Lijda.
"Met mijn gedachten ergen anders ben ik altijd overal" 'Loesje'
( deze kaarten heb ik gespaard, hangen bij mij in de hal)
Dit is idd haar antwoord, toch wil ik wel proefkonijn zijn.
Het is toch al een zooitje in mijn lichaam, ik kan me niet voorstellen dat ik daar schade aan overhoud. Maar goed, ff afwachten. (ben ook geen arts)
Ik heb daar wel meer vragen gesteld op die site.
1 ding weet ik wel, als je dan weer "echt" energie krijgt of voelt, dan moet ik echt in therapie!
Het idee alleen al, zou er bijna niet meer mee uit de voeten kunnen.
Groetjes Lijda.
"Met mijn gedachten ergen anders ben ik altijd overal" 'Loesje'
( deze kaarten heb ik gespaard, hangen bij mij in de hal)
Ik dacht al dat je dit antwoord bedoelde.
Ik denk dat ik ook niet weet wat ik met ineens met zoveel energie aan moet, wordt er denk ik hyper en onrustig van, mijn leven is er namelijk niet op ingesteld. En voor mijn ziekte was ik ook altijd hyper, eigenlijk nog steeds wel een beetje maar dan in mijn hoofd niet fysiek meer.
Ik probeer eerst bij collega van dr. vermeulen eerst wat hij mij kan aanbieden, vindt dit medicijn nog een te groot risico, daarnaast ben ik ook nog eens hartpatiënt. Weet dus niet hoeveel het kwaad kan en daarom moet ik erg uitkijken met experimenten met medicijnen.
Die Loesje kaarten zijn inderdaad erg leuk, vaak ook wel op van toepassing in mijn leven: het leven is meervoud van lef hebben, liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen etc.... En ja, met mijn gedachten ben ik inderdaad overal, heb al een heel wereldreis gemaakt. Je moet toch iets als je aan je huis gekluisterd bent!
Ik denk dat ik ook niet weet wat ik met ineens met zoveel energie aan moet, wordt er denk ik hyper en onrustig van, mijn leven is er namelijk niet op ingesteld. En voor mijn ziekte was ik ook altijd hyper, eigenlijk nog steeds wel een beetje maar dan in mijn hoofd niet fysiek meer.
Ik probeer eerst bij collega van dr. vermeulen eerst wat hij mij kan aanbieden, vindt dit medicijn nog een te groot risico, daarnaast ben ik ook nog eens hartpatiënt. Weet dus niet hoeveel het kwaad kan en daarom moet ik erg uitkijken met experimenten met medicijnen.
Die Loesje kaarten zijn inderdaad erg leuk, vaak ook wel op van toepassing in mijn leven: het leven is meervoud van lef hebben, liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen etc.... En ja, met mijn gedachten ben ik inderdaad overal, heb al een heel wereldreis gemaakt. Je moet toch iets als je aan je huis gekluisterd bent!
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Achtergrond: Wij stelden een hypothese op dat de ondergroepsclassificatie van virus epstein-Barr (EBV) in chronisch moeheidssyndroom (CFS) wordt vereist. Aanvankelijk, werd een verblinden-willekeurige placebo-gecontroleerde proef van valacyclovir in de ondergroep van CFS EBV uitgevoerd (Groep 1), en deze ondergroep EBV werden gevolgd zesendertig maanden (Groep 2). De patiënten werden valacyclovir gegeven om 14,3 mg/kg om de 6 uur. De bevestigde het puntscore die van de Index (EI) van de Energie fysieke functionele capaciteit, monitor beoordeling van Holter, multigated (radionucleïde) MUGA rust/spanning ventriculographic onderzoek, EBV antilichamen van serumigM de virale capsid (VCA), en EBV werd het vroege antigeen diffuse (EA) gevolgd. * Na zes-maanden, groepeer de patiënten die van 1 CFS valacyclovir ervoer een verhoogde gemiddelde score van het minste vierkantscEi punt + 1,12 eenheden ontvangen (kcal 122/dag), terwijl de placebocohort + 0,42 eenheden verhoogde van EI (kcal 65/dag). * Het puntscores van EI bij progressief verhoogde Groep 2. Verminderde de hartkloppingen van de sinus en abnormale hart betere muurmotie. Verminderde het antilichamentiters van het serum aan EBV VCA IgM. De patiënten hervatten normale activiteiten.
Dit is het originele bericht.
Valacyclovir treatment in Epstein-Barr virus-subset Chronic Fatigue
Syndrome: Thirty-six months follow-up
bron: ImmuneSupport.com
datum: 23 november 2007
by AM Lerner, et al.
Background: We hypothesized that subset classification of Epstein-Barr virus
(EBV) in chronic fatigue syndrome (CFS) is required.
At first, a blinded-random placebo-controlled trial of valacyclovir in EBV
CFS subset was performed (Group 1), and this EBV subset was followed for
thirty-six months (Group 2).
Patients were given valacyclovir at 14.3 mg/kg every 6 hours. The validated
Energy Index (EI) point score assessing physical functional capacity, Holter
monitor, multigated (radionuclide) MUGA rest/stress ventriculographic
examination, EBV serum IgM viral capsid antibodies (VCA), and EBV early
antigen diffuse (EA) were followed.
* After six-months, Group 1 CFS patients receiving valacyclovir experienced
an increased mean least square EI point score +1.12 units (122 kcal/day),
while the placebo cohort increased +0.42 EI units (65 kcal/day).
* EI point scores at Group 2 increased progressively. Sinus tachycardias
decreased and abnormal cardiac wall motion improved. Serum antibody titers
to EBV VCA IgM decreased. Patients resumed normal activities.
Valacyclovir treatment in Epstein-Barr virus-subset Chronic Fatigue
Syndrome: Thirty-six months follow-up
bron: ImmuneSupport.com
datum: 23 november 2007
by AM Lerner, et al.
Background: We hypothesized that subset classification of Epstein-Barr virus
(EBV) in chronic fatigue syndrome (CFS) is required.
At first, a blinded-random placebo-controlled trial of valacyclovir in EBV
CFS subset was performed (Group 1), and this EBV subset was followed for
thirty-six months (Group 2).
Patients were given valacyclovir at 14.3 mg/kg every 6 hours. The validated
Energy Index (EI) point score assessing physical functional capacity, Holter
monitor, multigated (radionuclide) MUGA rest/stress ventriculographic
examination, EBV serum IgM viral capsid antibodies (VCA), and EBV early
antigen diffuse (EA) were followed.
* After six-months, Group 1 CFS patients receiving valacyclovir experienced
an increased mean least square EI point score +1.12 units (122 kcal/day),
while the placebo cohort increased +0.42 EI units (65 kcal/day).
* EI point scores at Group 2 increased progressively. Sinus tachycardias
decreased and abnormal cardiac wall motion improved. Serum antibody titers
to EBV VCA IgM decreased. Patients resumed normal activities.
Kan niet echt beoordelen hoe groot de vooruitgang is. Patienten hervatten normale activiteiten, is dat weer gewoon een redelijk normaal leven?
En moet je echt van ebv rechtstreek in cvs zijn geraakt, of gaat het erom dat je eens op een bepaald moment in je leven ebv hebt gehad?
Maar fijn dat er in iedergeval onderzoek is.
En moet je echt van ebv rechtstreek in cvs zijn geraakt, of gaat het erom dat je eens op een bepaald moment in je leven ebv hebt gehad?
Maar fijn dat er in iedergeval onderzoek is.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Ik heb zelf geen idee, ik heb het in het engels via een vertaler(computer) laten vertalen, en dit werd het resultaat in het nederlands, ik kan er zelf ook niet zoveel van maken.Kan niet echt beoordelen hoe groot de vooruitgang is. Patienten hervatten normale activiteiten, is dat weer gewoon een redelijk normaal leven?
En moet je echt van ebv rechtstreek in cvs zijn geraakt, of gaat het erom dat je eens op een bepaald moment in je leven ebv hebt gehad?
groetjes Lijda
Dus voor de mensen die moeite hebben met engelse teksten, het is in 10 seconden via de computer vertaald, erg makkelijk. Geheel gratis.