Valganciclovir (antiviraal EBV-CMV-HHV6)

[Shavonne]

[Zuiderzon]

Op 22-23 juni 2008 is er een Satellite Conference over Virussen in CVS, georganiseerd door de HHV-6 Foundation.
Meer info: klik hier

Op deze conferentie zal o.a. Dr. Montoya de resultaten presenteren van zijn placebo gecontroleerde studie over het gebruik van Valganciclovir voor CVS-patiënten met hoge titers tegen HHV-6 en EBV, in navolging van zijn eerste kleinschalige open studie.

[Grigor]

Beste mensen. ik ben zo blij dit forum gevonden te hebben. ik ben een ex top sporter 29 jaar en kan nu amper over straat lopen. het gaat soms veel beter en soms enorm slecht zoals nu. dit is nu al 2 jaar . ik heb ook een afspraak bij vermeulen. maar zijn er ook artsen in amsterdam of nederland die dus met dit bepaald middel bekend zijn?
Mijn vermoeidheid komt dus ook na een ziekte van pfeiffer gebeuren.

[zonaanbidster]

Hallo en heel erg welkom hier,

Nee je kan het hier in Nederland wel vergeten, dat ze met zo'n middel bekend zijn. Het is al een wonder als men weet wat het is om dit te hebben, deze ziekte. We lopen hier dramatisch achter.
Vermeulen is een goede stap voor de inspanningstest, maar ik zou je persoonlijk willen zeggen:
Je hebt het 'pas' 2 jaar, zorg dat je als de wiedeweerga naar Belgie gaat, naar prof. De Meirleir. Daar zijn trouwens ook wel meer ex sporters.
Deze heeft wel meer mogelijkheden en verstand van middelen.
Zorg dat je er komt!
Ik ben er zelf pas na bijna 5 jaar gekomen, 5 jaar van geklooi in dit land. Bespaar jezelf het, hoe korter ziek, hoe groter kans op genezing!!!!!!!!!!!

groetjes!

[Grigor]

Hallo en heel erg welkom hier,

Nee je kan het hier in Nederland wel vergeten, dat ze met zo'n middel bekend zijn. Het is al een wonder als men weet wat het is om dit te hebben, deze ziekte. We lopen hier dramatisch achter.
Vermeulen is een goede stap voor de inspanningstest, maar ik zou je persoonlijk willen zeggen:
Je hebt het 'pas' 2 jaar, zorg dat je als de wiedeweerga naar Belgie gaat, naar prof. De Meirleir. Daar zijn trouwens ook wel meer ex sporters.
Deze heeft wel meer mogelijkheden en verstand van middelen.
Zorg dat je er komt!
Ik ben er zelf pas na bijna 5 jaar gekomen, 5 jaar van geklooi in dit land. Bespaar jezelf het, hoe korter ziek, hoe groter kans op genezing!!!!!!!!!!!

groetjes!

als ik het goed begrepen heb ben jij daar naar toe gegweest? en het heeft je geholpen?
Ben je ook bij veermeulen geweest en heeft je dat geholpen?

[zonaanbidster]

Nee ik ben niet bij Vermeulen geweest, omdat ik daar indertijd na contact geen heil in zag. Hij werkte toen voornamelijk met carnitine, en het was wel duidelijk dat mijn problemen groter waren dan een stofje.
Nu is hij veel meer uitgebreid en de inspanningsproef is een grote meerwaarde nu.

Maar in Belgie doen ze ook een inspanningsproef, zij het 1 malig dus, en niet 2 dagen.
En Belgie zit een internationaal bekende Prof. Hij is Internist, Cardioloog, Revalidatiearts, fyioslogie, etc.
Hij doet algemeen onderzoek, zodat je precies te weten kunt komen wat er allemaal fout kan zijn.

Ja ik ben daar, ja zoals gezegd ik ben er heel slecht aan toe geweest.
Ga ik nu naar Amsterdam, nee ik blijf in Belgie. Misschien zegt dat voldoende, want de reisafstand is nog steeds een probleem voor mij.

[MacM]

Eezdva, heb je trouwens wel de juiste Vermeulen te pakken? Je moet die van het CFS-centre hebben, niet die van het VU of het AMC.

[Grigor]

Eezdva, heb je trouwens wel de juiste Vermeulen te pakken? Je moet die van het CFS-centre hebben, niet die van het VU of het AMC.

ja t'is vermeulen bij het cfs centre dank je
ben je er zelf ook geweest?
ik moest eerst bloed prikken met een hele hoop dingen om te zien of het niet daar aan lag. aangezien dat allemaal negatief was wacht ik nu op de vragen lijst.klopt toch?

[Lijda]

Je moet idd ni die andere vermeulen hebben.
Gelukkig is die man aan pensioen toe, zo te zien aan zijn verzuurde gezicht. Hij was net bij het progamma uitgedokterd.
Wat een stresskip zeg, zaten nog een paar zure appels naast hem.
Wat een nare man. Hij noemde zichzelf tovernaar.
Hoezo misleidend.

Beetje off topic.

[Lijda]

Deze topic ff onder de aandacht brengen.
Ff wat aanvullende informatie.

http://www.hhv-6conference.com/pdfs/Pre ... 08Conf.pdf

Ik lees net trouwens dat er een man aan kanker is overleden hij had al vanaf de 80 jaren CFS.
Ik kan het bericht wel ergens plaatsen. Laat het me dan ff weten, en anders mag dit wel weer weg.
Ik vermeld de site hier wel ff, je mogen het hier wel weer weg halen.
http://dfwcfids.net/index.php?option=co ... Itemid=940

[Strelitzia]

Ik vind dit hele interessante artikelen. Ook al is het al weer een wat ouder topic, wil ik er graag wat over zeggen. Ik meen uit de reacties op te maken dat er wat verwarring is over het precieze medicijn wat gebruikt wordt. Ik lees nl in de reacties valaciclovir en valganciclovir door elkaar (als ik goed lees nu...). Dit zijn verschillende middelen, wel allebei virusremmers. Tegen welke herpes-groep ze het meest effectief zijn, verschilt. Dr. Lerner heeft het in zijn onderzoek over Valaciclovir. Dit wordt ook gebruikt bij gordelroos en herpes genitalis(soa). In het Stanford onderzoek wordt valgancicovir gebruikt. Als ik even zoek op internet lijkt dat me een veel zwaarder middel, misschien dat er daarom zoveel terughoudendheid is om dit voor te schrijven. Mijn huisarts heeft mij afgelopen week Zelitrex voorgeschreven, dat is valaciclovir. Dit is in goed overleg gegaan met mijn alternatief therapeut. Ik ben erg benieuwd of dat me kan helpen bij mijn terugslag. Het is een vrij lage dosering vergeleken met het onderzoek van dr. Lerner.

[Lijda]

Hoi Strelitza

Welkom hier. Hopelijk hou je ons op de hoogte hoe het verloop gaat met het medicijn wat je gebruikt.
Ik sta er namelijk nog steeds open voor etc.

Het trieste wat ik dan weer lees is dat je door de Nijmegse school (cgt) in bed bent beland. Daar moet snel verandering inkomen. Ze helpen echt mensen na ( hoe kan ik dat netjes uitdrukken)
Ik hoor daar ook bij.

Ik zet het ff hier neer, gezien ik mij er bewust van werd, hoe op mijn lichaam nu is. ( in de zin van zie onderstaande)
Dat ik dus op dit moment niet meer kan opbrengen om conditietraining onder begeleiding te gaan doen. Dus ik doe het op mijn manier.
Het feit dat, dat tot mijn doordrong is een slecht teken.
Dus geestelijk kon ik het paar jaar geleden nog aan, nu het idee alleen al. Van verzuring na verzuring, van roofbouw tot roofbouw.

Ik zelf ervaar dit nog als een grotere roofbouw, dan ik zelf schijnbaar heb gedaan. Daar zet ik grote vraagtekens bij. Als ik moe was ging ik wel liggen, maja ik moest volgens de huisarts een cirkel doorbreken, was de verkeerde cirkel helaas.
Dat word je aangepraat, en daarna word je er nog een handje bij geholpen. Meer kan ik er niet van maken op dit moment.

Wel off topic.

[Zuiderzon]

Informeel verslag over de Satellite Conference - Viruses in CFS, 22-23 juni te Baltimore, USA, met specifiek meer over de resultaten van de dubbelblinde Valcyte studie door Montoya
Bron: Chris, Immunesupport.com

Deel 1: Montoya in Baltimore, 22 June 2008
Deel 2: CFS Viral conference, Baltimore June 23

Klik hier

Verslag verplaatst naar artikeldatabank.
Moderator Zuiderzon

[Strelitzia]

Hoi Strelitza

Welkom hier. Hopelijk hou je ons op de hoogte hoe het verloop gaat met het medicijn wat je gebruikt.
Ik sta er namelijk nog steeds open voor etc.

Het trieste wat ik dan weer lees is dat je door de Nijmegse school (cgt) in bed bent beland. Daar moet snel verandering inkomen. Ze helpen echt mensen na ( hoe kan ik dat netjes uitdrukken)
Ik hoor daar ook bij.

Wat rot dat je zo bent afgetakeld door de CGT. Ik was zonder behandeling denk ik ook wel in bed beland, nu is het versneld gegaan. Het is bij mij al acht jaar geleden dat ik het gevolgd heb, dus over hoe CGT nu gegeven wordt kan ik niet veel zeggen. De basistheorie is nog wel hetzelfde... Ik geloof wel dat goede CGT mensen kan helpen om hun dag beter in te delen en verstandiger met hun beperkte energie om te gaan, hun grenzen te respecteren zonder volledig inactief te worden. Alleen het opvoeren van activiteiten kan zo misgaan en je daarbij nog heel onzeker maken. Helemaal met de succes-scores die ze claimen.

Ik ben vandaag begonnen met Zelitrex, een beetje last van bijwerkingen(misselijk, raar gevoel in mijn hoofd) maar nog goed te doen. Ik ben benieuwd. Ik verwacht trouwens niet dat dit "het" medicijn gaat worden voor mij wat me helemaal geneest, ik hoop wel dat het me de kans geeft om een wat gelijkere strijd te voeren met allerlei sluimerende virussen in mijn lijf. En zo wat op krachten te kunnen komen.

[MacM]

Bedankt MacM voor je bijdrage, maar het persbericht stond al ter beschikking in de artikeldatabase op de homepage, hier de link:

Protein from a Common Smoldering Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome and Depression
HHV6-Foundation, 24 juni 2008

Zuiderzon