XMRV-test labo

[asje]

Als je een arts kan vinden die dat allemaal wil doen heb je al iets heel bijzonders te pakken. Of je moet een bereidwillige 'natuurarts' vinden en veel onderzoek zelf bekostigen.

Of het de moeite is kan ik niet zeggen; ik heb geen idee of daar vaak wat uitkomt waar iets aan te doen is, ik zou dat ook wel willen weten. Ik zou het wel willen omdat die lijst toch door ME-deskundigen is opgesteld.

Overigens heb ik en hebben ongeveer de helft van de ME-ers wel baat bij Carnitene. Je kunt laten testen hoe je gahalte is en bij een tekort dit aanvullen. Het is regulier en wordt vergoed.

[diederik]

Is dat de moeite als er toch geen behandeling is ??

Dat valt natuurlijk alleen met zekerheid te zeggen na voldoende onderzoek, wat bij de meeste patiënten nooit gebeurd is en ik vermoed in zo'n centrum als Godinne ook niet (al ken ik ze niet persoonlijk).

Pas als alles dat behandelbaar is, uitgesloten is, zou je die conclusie mogen trekken

(wat natuurlijk niet zo simpel is aangezien er miljarden verschillende dingen mis kunnen zijn in een mensenlichaam)


Ik ken natuurlijk niks van uw medische situatie/onderzoeksgeschiedenis dus het is natuurlijk moeilijk in te schatten.

[ondine]

Heb op de site van Dr. Coucke afspraak genomen (eind juli) en zal zijn boek ondertussen lezen. De lijst onderzoeken ga ik misschien ook aan mijn psychiater en mijn huisdokter doorgeven want misschien zullen ze al enkele onderzoeken willen doen al wachtende dat ik een specialist zie.

De drie dagen in Mont Godinne hebben me telkens zo uitgeput. Het idee om weer onderzoeken te moeten doen en dan totaal kapot terugkomen... Ik heb twee jonge kinderen. Moe of niet moet ik mij met hen bezig houden. Mijn echtgenoot helpt wel, maar hij werkt voltijds.

[diederik]

Het hele medisch onderzoek enz. is inderdaad een lijdensweg 't is te hopen dat er iets uitkomt, dan zal het dat allemaal waard zijn geweest

Zelf geen ervaring bij dr Coucke, maar het ziet er een eerlijk en betrouwbaar man uit dus succes ermee!

[ondine]

Ik ken maar twee namen: De meirleir en Coucke...

Als jullie iemand anders kennen ?

[nabo]

Ooh! Bedoelde je alleen de XMRV-test! Dan begrijp ik het. Ik schrok omdat ik dacht dat je het over je hele behandeling bij DMl had

Nee, ik heb me niet laten testen.

oke.
Nee alleen over xmrv testen

[ondine]

Mijn man heeft mij overtuigd door de lange lijst examens te gaan bij DML of Coucke. Gisteren heb ik een afspraak kunnen boeken bij Coucke eind juli.

Daarnet heb ik naar DML gebeld, hij heeft toevallig een plaatsje MORGEN !!!

[nabo]

Ojaa??? morgen al??

ga je nu niet meer naar coucke??
En is dat consult bij dml dan alleen gesprek? of ook al ademtesten en alle dure bloedonderzoeken?

[ondine]

Ik ga Coucke afzeggen. In mijn hoofd was het: "de eerste bij wie ik kan gaan".

Bij DML is de eerste afspraak 15 minuten, je moet alles testresultaten meenemen die je ooit gedaan hebt (copie want hij houdt het). Ik veronderstel dat hij heel snel doorstuurt voor eerste bloedexamen. Ik weet het niet, ik vertel jullie morgen avond.

[ondine]

Ben dus vandaag bij DML gegaan. Had documenten voorbereid met mijn medicatie, de reeds uitgevoerde testen, de niet medicamentele verzorging en mijn symptomen. Ik heb een blad moeten invullen met mijn symptomen. Hij heeft enkele vragen gesteld (over allergiëen, medicatie, eventuele whiplash, etc.).

Dan heeft hij mijn gezegd dat hij mijn buik wou zien. Heeft beneden rechts geduwd, het deed doodpijn. De andere punten waar hij geduwd heeft deden geen pijn. Hij zegt dat alles komt van een inflammatie van een deel van de darm en dat hij wil weten wat die darm niet verdraagt.

Dus volgende week lactosetest, dan fructosetest, bloedtest, urine en stoelgangtest en dan nog een afspraak bij de dietiste. De inspanningstest moet ik niet doen want ik ga de resultaten van deze van Mont Godinne doorsturen. En eind juni heb ik met DML afspraak voor een echo en bespreking van de resultaten. 't Zal uiteindelijk snel gaan !

[nabo]

Spannend allemaal!!!!
Super dat je ons op de hoogte houd.

Heeeeeeeel veel succes!!

[ondine]

In het engels noemen ze dat naar het schijnt "leaking guts". Meer weet ik niet.

[felixloena]

Wat je schrijft is precies hetgeen wat de meeste DML-gangers meemaken. De meesten van ons hebben o.a. lekkende darmen (leaky guts).

Succes ermee.

[annemoontje]

wat fijn ondine dat je zo snel terecht kon bij DML en dat je al wat meer weet, nl. dat je dus wel al iets aantoonbaars hebt (anders deed die plek niet zo zeer) en leaky gut is een ernstige aandoening die idd veel - zo niet alle - ME-ers hebben. Ik hoop van harte dat je bij DML geholpen kunt worden. Vergeet niet: niet iedereen heeft er baat bij en dat is heel naar, maar er zijn er genoeg die hun leven terug hebben erdoor en dat is (met overweging of je het risico wil lopen dat het ook voor niets kan zijn) voor veel mensen wel de moeite van het proberen en het geld waard. Bij mij heeft het 3,5 jaar gekost voor ik echt iets had aan zijn behandeling, tot die tijd megazwaar en veel extreme terugvallen (bijv. een keer 1,5jr. lang slechter dan ooit), want complexe ME. Als ik zoals anderen na 1 of 1,5 of 2 of 2,5 jaar gestopt was had ik dit nooit geweten en nooit de verbetering ervaren die ik nu ervaar. En die is elke cent en elke tegenslag etc waard geweest! En heb ik de mazzel dat ik het financieel zo lang kon proberen, dat is natuurlijk waar (eerste jaar betaald door moeder, toen grotendeels dankzij wat ik vervolgens terugkreeg vd belasting, wat heel veel was en genoeg om elke keer een jaar behandeling en onderzoek van te betalen, iets waar veel mensen te weinig mee doen!)

Wat betreft XMRV wil ik het volgende opmerken. Ja op dit moment is het wat dat betreft stil geraakt, maar wordt er achter de schermen nog wel onderzoek naar gedaan. En het is nog helemaal niet zeker of XMRV niet zou spelen bij ME/CVS. Zie bijv. wat dr. Cheney (wereldwijd erkend ME-expert) http://www.cheneyclinic.com/changing-st ... arch-2/843

"There is still no consensus in either direction for the existence or non-existence of XMRV associated with CFS cases. Studies out of Europe (Belgium and Germany) and the US (Cornell) as well as elsewhere which are separate from WPI, FDA and NCI are demonstrating evidence that cannot be due to a mouse contaminant for XMRV association with CFS. The strongest supportive study to date was reported by Dr. David Strayer out of Hemispherex Inc, (Philadephia, PA) at IACFS/ME in Ottawa and showed that 7/8 CFS cases and 2/17 controls were positive for XMRV using Next Generation Sequencing (NGS) technology available at Roche Labs in Germany. NGS is not susceptible to mouse contamination and demonstrates that XMRV is in fact integrated into human DNA which means it is a human virus.
[...]
This preliminary report out of Germany using NGS as well as human immune response datasupports the association of XMRV with CFS, despite the flaws exposed in the current primary PCR technology used to define this scientific debate which appears very messy and excessively bio-political to date.

[ondine]

DML heeft gisteren ook gezegd dat XMRV er toch iets mee te maken had maar dat hij niets mocht zeggen, hij wacht dat er mensen zijn "nieuwe vinding" nadoen om een aankondiging te doen (waarschijnlijk deze zomer) die veel zal helpen bij het genezen van MEers.