Ik zal me ook gelijk maar even voorstellen. Ik ben dus Saskia en ik ben 20 jaar.
Ik vraag mij af of de 'klachten' die ik heb CVS kunnen zijn.
Het verhaal:
Nu bijna 6 jaar geleden begon de ellende. Ik zat toen nog op school en dat gaf natuurlijk veel prblemen doordat ik gewoon heel vaak niet kwam, omdat ik daar gewoon té moe voor was en ik me daar echt gewoon te beroerd voor voelden. Maar we hadden geen idee wat het was. Ik ben toen uitgebreid onderzocht in het ziekenhuis, heb heel vaak blod laten prikken etc. Maar uit al die onderzoeken kwam er niks uit. Maarja, ik zat wel met een probleem: de school. Die vonden het maar niks natuurlijk. Maarja, ik kon er echt niks aan doen. En iedereen zei natuurlijk maar dat ik me aanstelde etc. omdat er niks uit die onderzoeken kwam. Toen zag mijn moeder een advertentie staan in de krant van een alternatief generzer. Daar ben ik toen heengegaan , en ik heb toen een paar jaar voetreflexuologie gehad, omdat iedereen om mij heen dacht en zei dat het meer psygisch zou zijn(wat ik zelf toen natuurlijk al grote onzin vond!). Die voetreflexuologie ben ik ongeveer een jaar later mee begonnen vanaf ik die klachten kreeg. Maarja, de problemen met school en die klachten bleven maar komen. Vorig jaar begon een nichtje van mij ook moe te worden en die bleek toen dus de ziekte van Pfeiffer te hebben. Toen ik dat hoorde ben ik natuurlijk gelijk naar de dokter gegaan, en heb me daar gelijk op laten onderzoeken. En ja hoor! Dat was het dus!
De dokter en het ziekenhuis hebben mij daar NOOIT op na gekeken, in al die jaren niet! Al die problemen die er geweest zijn, EN DAT WAS HET! Dat was voor mij natuurlijk een grote opluchting, maar aan de andere kant was ik ook boos op de dokter en het ziekenhuis dat ik daar NOOIT op na gekeken ben, terwijl ik achteraf gezien AL die symptomen ook echt heb. Toen kwam ik ergens iets tegen over CVS, en dat komt me allemaal zo bekend voor! De dokter gelooft nogsteeds niet dat ik Pfeiffer heb, want hij zegt dat dat na een jaar hooguit weer helemaal weg moet zijn, maar ik heb het na 6 jaar nogsteeds, en dus ook nogsteeds vinden veel mensen het onzin waar ik last van heb. Alle klachten die ik heb komen ook met vlagen, dan gaat het een hele tijd goed, en ineens als ik maar iets te veel gedaan heb, heb ik weer OVERAL last van. Zo gind het dus ook heel erg met school. Omdat ik dan zo moe was wou ik niet naar school, maar dan begon de school gelijk weer te zeueren en moest ik van me moeder gewoon weer naar school, omdat er eigenlijk geen rede voor was om thuis te blijven, tenslotte was er in het ziekenhuis niks uit gekomen. Alleen was het dan altijd zo, dat als ik toch ging ik me zoo beroerd voelde. En zo gaat het nu eigenlijk nogsteeds wel, want volgens het ziekenhuis kan ik na 6 jaar geen pfeiffer meer hebben.
Alles komt in een soort van 'vlagen'. Waar ik het meest last van heb is natuurlijk de vermoeidheid en de behoefte aan rust, verder ben ik vaak misselijk, duizelig, pijn in armen en benen(soort van spierpijn), en me armen en benen zijn ook heel vaak 'zwaar', heel de dag warm en koud(net of je ziek ben), gevoel alsof ik heel 'sloom' ben, nergens zin in hebben, vaak een beetje somber daardoor, Kippenvel heb ik heel erg, als ik weer zo'n 'vlaag' heb loop ik heel de dag te rillen, en eigenlijk nog wel meer, maar ik kan er niet altijd opkomen , omdat ik sinds deze 6 jaar ook heel moe ben in mijn hoofd, zo voelt het, net of ik niet na wil denken zegmaar. En ik voel me heel vaak licht in mijn hoofd, net of je zweefd een beetje.
Vaak ben ik ook te moe om zegmaar een glas water voor mezelf te pakken. Ik me soms ZO lustenloos voelen, dat ik gewoon te moe ben om iets voor mezelf te doen.
En andere ziektes zijn absoluut uitgesloten, want daar ben ik wel op na gekeken, en toen ik het vroeg aan de dokter of ik hierop na ben gekeken zei hij nee. Dus op CVS ben ik nog nooit nagekeken.
Ik hoop dat jullie me kunnen helpen
Groetjes Saskia
