Ik heb nu verschillende onderzoeken gehad,maar ook heel veel niet als ik hier zo rond lees.
Vit B12 heb ik al vaker gevraagd aan de harts maar volgens hem is datl onzin,en hoeft dus niet getest te worden.
Vind het zo fustrerend dat j zelf vooruit wil (op wat voor manier dan ook) maar dat zo,n arts het niet nodig vindt.
Ik zou alsik hier lees naar n internist moeten,toch?
Groetjes Danielle
Internist
Moderator: Moderators
Internist
Als ME erkend was hadden we allemaal een vaste internist en/of neuroloog. Maar dat is de situatie niet, artsen weten meestal niet wat onderzocht kan worden bij ons. De beste optie in Nederland op dit moment is het CVS/ME -centrum in Amsterdam, je krijgt dan een lijstje met testen die van te voren via de huisarts kunnen en word je daar verder getest en evt ook doorverwezen naar een internist of neuroloog, afhankelijk van wat er gevonden wordt. Maar verwacht er geen wonderen van, je weet dan iets meer en krijgt de diagnose op papier (als die klopt). En je kunt daar Carnitene proberen waarbij ongeveer de helft van de mensen (wat) baat heeft.
Verder is er nog veel te testen volgens de europese ME-organisatie ESME, daar is een lijst van (hier ergens op de site te vinden), maar krijg dat maar voor elkaar ergens. Volgens mij heeft ongeveer niemand al dat onderzoek gekregen. Ook kun je nog een lijst met ME-vriendelijke artsen vinden op deze site maar in Nederland zijn dat er niet veel, de enige internist, in Utrecht, heeft een patiëntenstop.
Verder is er nog veel te testen volgens de europese ME-organisatie ESME, daar is een lijst van (hier ergens op de site te vinden), maar krijg dat maar voor elkaar ergens. Volgens mij heeft ongeveer niemand al dat onderzoek gekregen. Ook kun je nog een lijst met ME-vriendelijke artsen vinden op deze site maar in Nederland zijn dat er niet veel, de enige internist, in Utrecht, heeft een patiëntenstop.
Life smells...
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Internist
@Asje,
Ik zal het je sterker vertellen ik heb zelfs meegemaakt dat sommige huisartsen geen doorverwijzigingen willen geven omdat het toch niks uithaalt.
Kun je nagaan hoe serieus een gemiddelde ME-patient wordt genomen in Nederland.....
Ik heb liever dat er een zeer ernstige lichamelijke afwijking wordt gevonden bij de ziekte ME als op deze voet verder te moeten aanmodderen, enfin das mijn bescheiden ME-mening he...
Ik zal het je sterker vertellen ik heb zelfs meegemaakt dat sommige huisartsen geen doorverwijzigingen willen geven omdat het toch niks uithaalt.
Kun je nagaan hoe serieus een gemiddelde ME-patient wordt genomen in Nederland.....
Ik heb liever dat er een zeer ernstige lichamelijke afwijking wordt gevonden bij de ziekte ME als op deze voet verder te moeten aanmodderen, enfin das mijn bescheiden ME-mening he...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Internist
Hoi danielle,
.
En dan ben ik benieuwd hoe jouw huisarts denkt over ME.......
Lees maar eens op de site van de Stichting B12 tekort: http://stichtingb12tekort.nl/
* zie symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen
* zie diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
Dat moet allemaal getest worden en is erg belangrijk.
En ook de site van Hendrik de Jong (Zet zichzelf sinds 2000 in voor mensen met B12-deficiëntie. Met name voor een vroege diagnose en een optimale behandeling) is erg interessant: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Groetjes, Louisa
Nou, meis, dan loopt jouw huisarts flink achterdanielle schreef:Vit B12 heb ik al vaker gevraagd aan de harts maar volgens hem is datl onzin,en hoeft dus niet getest te worden.
.En dan ben ik benieuwd hoe jouw huisarts denkt over ME.......
Lees maar eens op de site van de Stichting B12 tekort: http://stichtingb12tekort.nl/
* zie symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen
* zie diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
Dat moet allemaal getest worden en is erg belangrijk.
En ook de site van Hendrik de Jong (Zet zichzelf sinds 2000 in voor mensen met B12-deficiëntie. Met name voor een vroege diagnose en een optimale behandeling) is erg interessant: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 17 apr 2012, 16:50, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Louisa,mijn harts loopt heel achter ja.
Vraag al n paar jaar bij hem om mijn dochtertje op vit B-12 te laten testten.
Zij was als klein kind heel moe en blijkt op haar 3e al de ziekte van pfeiffer te hebben gehad .
Maar volgens hem niet nodig
Heb toen ook op het Vit-B12 forum rond gelezen
Krijg je idd heel veel klachten van.
En zo blijf je ook aan t twijfelen...
Vraag al n paar jaar bij hem om mijn dochtertje op vit B-12 te laten testten.
Zij was als klein kind heel moe en blijkt op haar 3e al de ziekte van pfeiffer te hebben gehad .
Maar volgens hem niet nodig
Heb toen ook op het Vit-B12 forum rond gelezen
Krijg je idd heel veel klachten van.
En zo blijf je ook aan t twijfelen...
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Ben jij zelf ook bekend met een B12 tekort? Want dan is de kans bij je dochter ook groterdanielle schreef:Louisa,mijn harts loopt heel achter ja.
Vraag al n paar jaar bij hem om mijn dochtertje op vit B-12 te laten testten.
Zij was als klein kind heel moe en blijkt op haar 3e al de ziekte van pfeiffer te hebben gehad .
Maar volgens hem niet nodig
Heb toen ook op het Vit-B12 forum rond gelezen
Krijg je idd heel veel klachten van.
En zo blijf je ook aan t twijfelen...
Misschien op zoek naar een andere arts?
Hoi Mieperdepiep
Weet ik niet omdat hij me er niet op wil laten testen.
Ben ondertussen getest op schildklier,cholesterol,suiker en volgens mij magnesuim,was allemaal goed.
Ja,waarom ik nog bij deze harts blijf
Moet zeggen dat ik al n tijd aan t twijfelen ben om over te stappen,maar wie weet waar je dan terecht komt...
Ben nog nooit zo,n twijfelkont geweest als de laatste jaren.
Weet ik niet omdat hij me er niet op wil laten testen.
Ben ondertussen getest op schildklier,cholesterol,suiker en volgens mij magnesuim,was allemaal goed.
Ja,waarom ik nog bij deze harts blijf
Moet zeggen dat ik al n tijd aan t twijfelen ben om over te stappen,maar wie weet waar je dan terecht komt...
Ben nog nooit zo,n twijfelkont geweest als de laatste jaren.
Hoi danielle,
Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.
Groetjes, Louisa
Mag ik je nog een paar vragen stellen?danielle schreef:Weet ik niet omdat hij me er niet op wil laten testen.
Ben ondertussen getest op schildklier,cholesterol,suiker en volgens mij magnesuim,was allemaal goed.
Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Heel herkenbaardanielle schreef:Hoi Mieperdepiep
Weet ik niet omdat hij me er niet op wil laten testen.
Ben ondertussen getest op schildklier,cholesterol,suiker en volgens mij magnesuim,was allemaal goed.
Ja,waarom ik nog bij deze harts blijf
Moet zeggen dat ik al n tijd aan t twijfelen ben om over te stappen,maar wie weet waar je dan terecht komt...
Ben nog nooit zo,n twijfelkont geweest als de laatste jaren.
Je zou een kennismakingsgesprek met de eventuele nieuwe arts kunnen aanvragen
Deze arts is blijkbaar niet van plan je beter te maken, maar wel zieker(?)
Je kunt trouwens je bloed ook zelf laten testen, maar dan moet je zelf dus ook betalen. Dit kan o.a. bij service labs
Louisa,ik ben alleen getest bij de harts.
Ik ben niet getest op Vit-d en B12,ziekte van lyme,coeliakie en volgens mij heb ik alleen het standaard schildklier onderzoek gehas.
Ik slik 2 keer per dag femfit van davitomon en 1 keer per dag vit C bruistablet.
Kan dit invloed hebben op bloedonderzoek?
Heb ooit gelezen dat in davitomon maar heel weinig werkzame stoffen zitten
Mieperdepiep,een kennismakingsgesprek zou wel wat kunnen zijn.
Maar als ik geen "klik" voel dan word ik zo,n dokterhopper
Bedankt voor jullie meedenken
Ik ben niet getest op Vit-d en B12,ziekte van lyme,coeliakie en volgens mij heb ik alleen het standaard schildklier onderzoek gehas.
Ik slik 2 keer per dag femfit van davitomon en 1 keer per dag vit C bruistablet.
Kan dit invloed hebben op bloedonderzoek?
Heb ooit gelezen dat in davitomon maar heel weinig werkzame stoffen zitten
Mieperdepiep,een kennismakingsgesprek zou wel wat kunnen zijn.
Maar als ik geen "klik" voel dan word ik zo,n dokterhopper
Bedankt voor jullie meedenken
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Ja het slikken zou mbt B12 onderzoek van invloed kunnen zijn, dus je kunt of een maand of 2 stoppen en dan laten testen of testen met de vermelding dat je wel een multi slikt en dus van invloed zou kunnen zijn. Ik ging voor het eerstedanielle schreef:Louisa,ik ben alleen getest bij de harts.
Ik ben niet getest op Vit-d en B12,ziekte van lyme,coeliakie en volgens mij heb ik alleen het standaard schildklier onderzoek gehas.
Ik slik 2 keer per dag femfit van davitomon en 1 keer per dag vit C bruistablet.
Kan dit invloed hebben op bloedonderzoek?
Heb ooit gelezen dat in davitomon maar heel weinig werkzame stoffen zitten
Mieperdepiep,een kennismakingsgesprek zou wel wat kunnen zijn.
Maar als ik geen "klik" voel dan word ik zo,n dokterhopper
Bedankt voor jullie meedenken
Je moet wel iets voor je gezondheid over hebben
En misschien klikt het wel meteen. Even om je heen vragen wie goede ervaringen heeft met de huisartsMie p,daar heb je gelijk in maar ik ben zo moeeeeee.
Maar dat klinkt jullie wel bekend denk ik
Weet je wat ook zo vremd is?
N jaar of 4 geleden had ik hele erge last van mijn gewrichten,vooral mijn handen.
Mijn vingers stonden krom,ermee naar de harts en toen ben ik getest op reuma (die kan er dus nog bij in t rijtje) omdat ik ook psoriasis heb.
Was geen reuma dus zou t volgens de harts wel gaan om fibromyalgie...
Maar daar was volgens hem niks aan te doen,is toen bij mij t ene oor in en t andere uit gegaan omdat er toch niets voor hielp en ik op dat moment nog niet zo last had van andere klachten.
Dus gewoon door gaan met alles.
Nu denk ik,wat stom dat ik daar toen niet verder op in ben gegaan want nu ontkent hij eigenlijk dat hij dat ooit heft gezegd.
Artrose enzo is toch wel in het bloed te zien?
Maar dat klinkt jullie wel bekend denk ik
Weet je wat ook zo vremd is?
N jaar of 4 geleden had ik hele erge last van mijn gewrichten,vooral mijn handen.
Mijn vingers stonden krom,ermee naar de harts en toen ben ik getest op reuma (die kan er dus nog bij in t rijtje) omdat ik ook psoriasis heb.
Was geen reuma dus zou t volgens de harts wel gaan om fibromyalgie...
Maar daar was volgens hem niks aan te doen,is toen bij mij t ene oor in en t andere uit gegaan omdat er toch niets voor hielp en ik op dat moment nog niet zo last had van andere klachten.
Dus gewoon door gaan met alles.
Nu denk ik,wat stom dat ik daar toen niet verder op in ben gegaan want nu ontkent hij eigenlijk dat hij dat ooit heft gezegd.
Artrose enzo is toch wel in het bloed te zien?
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Ik neem aan dat je nog bij een dermatoloog onder behandeling bent? Vraag daar eens om reuma te testen. Een huisarts test reuma meestal met een basistest en daar hoort reuma met psoriasis niet bij namelijk.
Bij mijn man ging het nl ook zo. Hij had al jaren dikke ontstoken knokkels, werd jaarlijks getest op reuma (ivm erfelijkheid)en telkens negatief. Toen hij bij de dermatoloog kwam voor zijn psoriasis liet hij ook zijn handen zien, dermatoloog heeft een bloedtest aangevraagt en : BINGO!
Artritis Psoriatica komt maar bij 4% van de psoriasis patienten voor dus je kunt wel nagaan dat het geen standaardtest is zoals de huisartsen het doen
En ik snap dat je moe bent, maar als deze arts je niet beter gaat maken, wordt je er ook niet fitter op. Dan maar beter nu energie steken in een arts die wél goed is
Bij mijn man ging het nl ook zo. Hij had al jaren dikke ontstoken knokkels, werd jaarlijks getest op reuma (ivm erfelijkheid)en telkens negatief. Toen hij bij de dermatoloog kwam voor zijn psoriasis liet hij ook zijn handen zien, dermatoloog heeft een bloedtest aangevraagt en : BINGO!
Artritis Psoriatica komt maar bij 4% van de psoriasis patienten voor dus je kunt wel nagaan dat het geen standaardtest is zoals de huisartsen het doen
En ik snap dat je moe bent, maar als deze arts je niet beter gaat maken, wordt je er ook niet fitter op. Dan maar beter nu energie steken in een arts die wél goed is
Ben ok niet bij n dermatoloog,mijn psoriasis is na mijn zawangerschappen n stuk minder geworden heb gelukkig alleen nog wat kleine plekken.
Is ook rottig geweest voor je man dat ze er pas na zo,n lange tijd achter zijn gekomen.
Ik ben trouwens wel n tijd terug bij een mesoloog geweest (was ik ook weer vergeten) .
Daar kwam wel uit dat mijn bijnieren niet goed werken maar voor de rest werd ze ook niet wijzer omdat mijn organen enzo aan het compenseren waren volgens haar.
Is ook rottig geweest voor je man dat ze er pas na zo,n lange tijd achter zijn gekomen.
Ik ben trouwens wel n tijd terug bij een mesoloog geweest (was ik ook weer vergeten) .
Daar kwam wel uit dat mijn bijnieren niet goed werken maar voor de rest werd ze ook niet wijzer omdat mijn organen enzo aan het compenseren waren volgens haar.