Otzi was OOK lymepatient

[Fleur]

Kijk ook eens naar dit youtube filmpje over Lyme.

http://www.youtube.com/watch?v=sxWgS0XLVqw

Erg schokkend en zoveel overeenkomsten met ME.

[louisa]

Hoi fleur,

Jemig, PvM heeft bij jou dan ook Lyme vast gesteld, begrijp ik dat goed? Wel heel erg goed dat PvM verder kijkt en door zoekt.
Er zijn intussen meer mensen waar i.p.v. ME nu Lyme is gediagnosticeerd, bij een collega van PvM.
Als ik het goed begrijp, doet PvM de juiste testen/onderzoeken naar Lyme?

Ik val echt wel een beetje van de stoel bij het lezen van de ervaringen die mensen hier de laatste tijd vertellen over Lyme.
Zouden de mensen, bij wie dat niet gedaan is, eigenlijk niet alsnog op Lyme getest moeten worden? En/of om het met zekerheid uit te kunnen sluiten?
Wat vind jij?

Groetjes, Louisa

[Fleur]

Ja hij doet de juiste testen om Lyme te achterhalen. 1 x per maand laat hij iedereen die getest moet worden langskomen om bloed te prikken, en dan stuurt hij het op naar Duitsland.

Het blijft nog wel de vraag of ik nu Lyme heb i.p.v. ME, of dat ik Lyme heb dóór mijn ME.
Waarschijnlijk ben ik al langere tijd besmet met de borrelia bacterie, maar deze wordt pas actief en veroorzaakt de ziekte van Lyme als je immuunsysteem zwak is.

Dus immuunsysteem ontregeld/verzwakt door ME, of door iets anders. De tijd zal het leren.
Ben iig wel blij dat er iets gevonden is wat we kunnen aanpakken.

[Fleur]

Ik vind idd dat iedere ME patient zich goed moet laten testen op Lyme, omdat er zoveel overeenkomsten zijn en de gevolgen zeer ernstig wanneer het onbehandeld blijft.
Bij mij bleef hij maar aan Lyme denken doordat ik veel pijn klachten bleef houden.
Ook als een PCR test aangeeft dat je negatief testen toch ook een LTT test laten doen.

Toen bij PvM bloed werd afgenomen kwam ik in de wachtkamer een man tegen die zich ook kwam testen, maar nu om te kijken of hij van de Lyme af was. Deze man is door de Lyme zo zwaar ziek geweest dat hij bedlegerig was, niet meer kon praten en alleen zijn vingers nog maar kon bewegen. Nu kon hij weer autorijden en weer aan het leven deelnemen. Al zal hij nooit meer kunnen werken, daarvoor is er teveel blijvende schade.

[louisa]

Hoi fleur,

Kan mij goed voorstellen dat je blij bent, dat er iets is gevonden wat aangepakt kan worden.

Pfff, ja, en het kip-en-het-ei-verhaal misschien ook weer, wie was er eerder de ME of de Lyme, of eerst ME en daarna Lyme erbij gekregen, dat kan ook? Niemand die het weet, toch?

Ja hij doet de juiste testen om Lyme te achterhalen. 1 x per maand laat hij iedereen die getest moet worden langskomen om bloed te prikken, en dan stuurt hij het op naar Duitsland.

Oké, dat is goed om te weten.

Ik ga hard voor je duimen dat je door de behandeling van PvM verbetering zult gaan krijgen!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi fleur,

Ik vind idd dat iedere ME patient zich goed moet laten testen op Lyme, omdat er zoveel overeenkomsten zijn en de gevolgen zeer ernstig wanneer het onbehandeld blijft.
Bij mij bleef hij maar aan Lyme denken doordat ik veel pijn klachten bleef houden.
Ook als een PCR test aangeeft dat je negatief testen toch ook een LTT test laten doen.

Toen bij PvM bloed werd afgenomen kwam ik in de wachtkamer een man tegen die zich ook kwam testen, maar nu om te kijken of hij van de Lyme af was. Deze man is door de Lyme zo zwaar ziek geweest dat hij bedlegerig was, niet meer kon praten en alleen zijn vingers nog maar kon bewegen. Nu kon hij weer autorijden en weer aan het leven deelnemen. Al zal hij nooit meer kunnen werken, daarvoor is er teveel blijvende schade.

Meis, van deze verhalen/ervaringen (je leest er steeds meer) val ik echt van de stoel.

Want dit weten wij toch allemaal?: de meeste ME-patiënten worden niet standaard getest op Lyme. Niet bij de huisarts en ook niet in Lelystad en Amsterdam.

Ik heb ook ernstige pijnklachten (jarenlang)......dat heeft niet iedere ME-er......Geen arts die weet waar het vandaan komt, door de ME?, FM?, of iets anders? tot nu toe onbekend......
Daarom krab ik me ook achter de oren en denk er sterk aan om het zelf alsnog ook te laten testen bij PvM of Dr. M. Het is erg belangrijk om Lyme uit te kunnen laten sluiten.

Groetjes, Louisa

[aoife]

de meeste ME-patiënten worden niet standaard getest op Lyme.

Klopt en dat is erg genoeg.

Maar je kunt altijd zelf nog laten testen via bijv. Pro Health.


Ik heb in 2011 de diagnose ME gekregen via Amsterdam.
Maar ik heb me niet bij die diagnose alléén neergelegd en heb me op eigen initiatief laten testen bij Pro Health.
Uitslag: Lyme en Bartonella.

[louisa]

Hoi lieve aoife,

de meeste ME-patiënten worden niet standaard getest op Lyme.

Klopt en dat is erg genoeg.

Dat is het ook! En dat begint de laatste tijd, door de Lyme ervaringen van mensen die de diagnose ME/cvs hadden die je hier steeds meer leest, pas meer tot mij door te dringen.

En ook, omdat ik nu gelezen heb, dat je niet persé door een teek gebeten hoeft te zijn, er niet altijd een rode kring zichtbaar is geweest, als voorwaarde voor Lyme,
Maar, dat er ook andere besmettingswegen zijn, zoals o.a. bloedzuigende insecten (muggen, vliegen, vlooien, daas) om Lyme te kunnen krijgen.

Dan kan het in vele gevallen misschien intussen ook wel gaan om Chronische Lyme, want er is nooit op getest bij veel mensen.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Lieve Louisa,

Ik heb sterk de indruk dat die pijnklachten progressief zijn, het wordt steeds erger bij mij en er valt niks aan te doen volgens de huisarts.

[marlène]

@ vgzm

als de dakpannen van je huis vallen en de dokter zegt ook dat er niks aan te doen valt, wat ga je dan doen?

je lichaam is je huis toch?

[Fleur]

Want dit weten wij toch allemaal?: de meeste ME-patiënten worden niet standaard getest op Lyme. Niet bij de huisarts en ook niet in Lelystad en Amsterdam.

Ik ben wel vrij kort nadat ik ziek werd bij de huisarts getest op Lyme, maar dat was de Elise test. Deze test is zo onbetrouwbaar dat ze net zo goed een muntje kunnen opgooien.

[louisa]

Hoi fleur,

Ben jij dan gebeten door een teek en/of heb je een rode kring gezien? Of niet?
Ik kan mij geen tekenbeet herinneren, maar wel die muggen (die waren vroeger dol op mijn bloed ).

Groetjes, Louisa

[aoife]

Ben jij dan gebeten door een teek en/of heb je een rode kring gezien? Of niet?
Ik kan mij geen tekenbeet herinneren, maar wel die muggen (die waren vroeger dol op mijn bloed ).

Ik weet dat je de vraag aan Fleur stelt, maar om voor mijzelf te spreken.

Ik ben er nu achter dat ik al zeker 14 jaar ( dit weet ik aan de hand van symptomen die ik toen had) met onbehandelde Lyme en Bartonella rondloop maar ik vermoed zelf al véél langer.
Nooit een teek gezien, nooit een EM gezien.
Eind vorig jaar wel een teek en na 2 weken een a-typisch EM.
Teek opgestuurd naar Pro Health en teek was besmet met Borrelia, dus nieuwe besmetting erbij.

[Fleur]

Hoi Louisa,

Ik ben ooit, 14 jaar geleden, gebeten door een teek. Maar ook als je je geen beet kan herinneren kan je toch gebeten zijn. 50 % van de lyme patienten kunnen zich geen beet herinneren, en hebben ook geen rode kring gehad. Die heb ik trouwens ook niet gehad.

Wat de muggen betreft kan ik met je meepraten er hoeft er maar 1 in de buurt te zijn en hij weet me te vinden. Nou weet ik niet of muggen ook lyme kunnen overbrengen, maar van dazen en steekvliegen heb ik gehoord dat ze dat wel kunnen.

Hoe dan ook, ik weet niet of je het filmpje al hebt bekeken, maar laat je alsjeblieft goed testen.

Ik heb sterk de indruk dat die pijnklachten progressief zijn, het wordt steeds erger bij mij en er valt niks aan te doen volgens de huisarts.

@vgzm,
Het kan toch niet zo zijn dat je je daar dan bij neerlegt? Mijn huisarts zegt al jaren dat ik niet ziek ben, en dat er aan mijn klachten niets te doen is. Zegt mij hooguit dat mijn arts zijn beroep niet zou mogen uitoefenen, en dat ik zelf op zoek moet gaan.
Sinds ik ziek ben geworden is het elk jaar slechter met me gegaan, en ben ik zelf op zoek gegaan naar mogelijke behandelingen en behandelaars. Je bent zelf verantwoordelijk voor je eigen lichaam dat kan je op niemand anders afschuiven. Blijf zoeken.

Het is soms heel heftig geweest, veel lichamelijk terugslagen,ik heb met verschillende artsen ruzie gemaakt, klachten tegen artsen ingedient,heb de meeste onderzoeken uit eigen zak moeten betalen, heb veel schulden nu, ben verschikkelijk tegengewerkt (en nog), maar uiteindelijk telt maar 1 ding: Mijn gezondheid!

[louisa]

Hoi aoife,

Ik weet dat je de vraag aan Fleur stelt, maar om voor mijzelf te spreken.

geeft niets meis, ik hoor zeker ook graag jouw ervaringen, want ik ben dat van de meeste mensen wat kwijt geraakt, omdat ik minder op het forum ben als voorheen en ook niet alles meer kan bijhouden en lezen.

En het is goed dat er nu meer topics zijn waar over Lyme gesproken wordt, want het wordt steeds een actueler onderwerp......

Ik ben er nu achter dat ik al zeker 14 jaar ( dit weet ik aan de hand van symptomen die ik toen had) met onbehandelde Lyme en Bartonella rondloop maar ik vermoed zelf al véél langer.
Nooit een teek gezien, nooit een EM gezien.
Eind vorig jaar wel een teek en na 2 weken een a-typisch EM.
Teek opgestuurd naar Pro Health en teek was besmet met Borrelia, dus nieuwe besmetting erbij.

En dit is, net als bij fleur, en mieke en haar dochter wat ik deze week las, erg goed dat jullie dit vertellen.
Het stemt nog eens goed tot nadenken.

Groetjes, Louisa