Stelling: Ik blijf naar behandelingen zoeken...
Moderator: Moderators
lieve stier
ik begrijp je helemaal zoals je mischien weet ben ik een van de lang lopenste ME patienten ,en heb letterlijk alles gedaan om beter te worden
ook mijn gezin heeft eronder geleden ik heb zowat alle reguliere artsen gehad
ook op de alternative ,maar niks wijzer geworden
dus ik ben nog steeds onder behandeling
maar ik heb me maar overgegeven nu
ik weet het ook verder niet meer maar ik wens jou veel succes wie weet wat er in de toekomst nog kom groetjesss alie
ik begrijp je helemaal zoals je mischien weet ben ik een van de lang lopenste ME patienten ,en heb letterlijk alles gedaan om beter te worden
ook mijn gezin heeft eronder geleden ik heb zowat alle reguliere artsen gehad
ook op de alternative ,maar niks wijzer geworden
dus ik ben nog steeds onder behandeling
maar ik heb me maar overgegeven nu
ik weet het ook verder niet meer maar ik wens jou veel succes wie weet wat er in de toekomst nog kom groetjesss alie
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
ook ik heb het niet echt geaccepteerd asje
maar ik probeer nu wel meer rust er in te vinden
ik heb heel veel geleerd in al die jaren ,en dat zijn er al meer dan veertig
ik voel mij zelf al een halve dokter ,dus accepteren maak je niet beter
maar geeft dus rust ,want al die jaren heb ik veel energie verspild en ook enorm veel geld .waar mijn man dag en nacht voor werkte
ik heb het gevoel dat ik mijn gezin te kort gedaan heeft
en daarbij weet ik uit ervaring dat er ergere dingen zijn
ik ben er nog ,ook al geniet ik niet echt van het leven
maar van sommige dingen kan ik wel genieten ,bijvoorbeeld van mijn kleindochtertje, waar ik erg blij mee ben en ik weet dat mijn zusjes en mijn moeder en neefjes en nog meer familie dit niet meer kunnen ,zij hadden huntington
dat is een ziekte waardoor je mensonterend dood aangaat
dus maak ik van mijn leven wat ik kan ik weet ik word niet beter en de pijn en narigheid is soms niet te dragen
maar ondanks alles hoop ik al is het dan voor de jongere van jullie dat er iets word gevonden
maar ik probeer nu wel meer rust er in te vinden
ik heb heel veel geleerd in al die jaren ,en dat zijn er al meer dan veertig
ik voel mij zelf al een halve dokter ,dus accepteren maak je niet beter
maar geeft dus rust ,want al die jaren heb ik veel energie verspild en ook enorm veel geld .waar mijn man dag en nacht voor werkte
ik heb het gevoel dat ik mijn gezin te kort gedaan heeft
en daarbij weet ik uit ervaring dat er ergere dingen zijn
ik ben er nog ,ook al geniet ik niet echt van het leven
maar van sommige dingen kan ik wel genieten ,bijvoorbeeld van mijn kleindochtertje, waar ik erg blij mee ben en ik weet dat mijn zusjes en mijn moeder en neefjes en nog meer familie dit niet meer kunnen ,zij hadden huntington
dat is een ziekte waardoor je mensonterend dood aangaat
dus maak ik van mijn leven wat ik kan ik weet ik word niet beter en de pijn en narigheid is soms niet te dragen
maar ondanks alles hoop ik al is het dan voor de jongere van jullie dat er iets word gevonden
•New Standard for the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and FibromyalgiaMet de behandeling op een wonder hopen is m.i. niet helemaal realistisch zolang de infectueuze oorzaak / oorzaken van ME maar niet gevonden kan / kunnen worden...
•Kent Holtorf, M.D. on Treating Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
•Infectious Causes of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
Bron: http://www.holtorfmed.com/chronic-fatig ... algia.html
Deze arts heeft een mooi behandelplan samengesteld. Interessant om af te printen en te overhandigen aan je arts.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
hallo blossom
het is inderdaad acceptatie
maar ik ben net als jullie ook altijd bezig geweest naar
het beter worden en hoop nog steeds
maar ik ben gestopt van arts naar arts te lopen
ik ben nog steeds in behandeling bij verschillende artsen
maar ik krijg steeds te horen we weten het niet dus het is meer voor controle
bij mij was het te zien via de MRI dat ik witte plekjes op mijn hersenen had
en dat mijn zenuw beschadigt is dat nemen ze aan
dat was alleen te zien via testjes
ik hoop echt nog op een wonder hoor xxx
het is inderdaad acceptatie
maar ik ben net als jullie ook altijd bezig geweest naar
het beter worden en hoop nog steeds
maar ik ben gestopt van arts naar arts te lopen
ik ben nog steeds in behandeling bij verschillende artsen
maar ik krijg steeds te horen we weten het niet dus het is meer voor controle
bij mij was het te zien via de MRI dat ik witte plekjes op mijn hersenen had
en dat mijn zenuw beschadigt is dat nemen ze aan
dat was alleen te zien via testjes
ik hoop echt nog op een wonder hoor xxx
Stelling: Ik blijf naar behandelingen zoeken...
Nee. Ik moet sowieso eerst nog een diagnose hebben, daar wordt nu nog aan gewerkt. Dat is trouwens wel iets waar ik veel voor over heb. Maar buiten dat, probeer ik alleen behandelingen waarvan ik zelf het gevoel heb dat ik erachter sta. Het is niet dat ik alles maar ga proberen onder het motto: "baat het niet, dan schaadt het niet."Marjolijn schreef:Stelling:
Ik blijf naar behandelingen zoeken zolang ik nog geen behandeling heb gevonden die mij daadwerkelijk helpt.
Ja of nee? En waarom wel of niet?
Bijvoorbeeld Cesartherapie met massage en oefeningen tegen gespannen spieren en pijn vond ik wel zinvol. Wat praten met een psycholoog kon achteraf gezien ook geen kwaad (al had ik daar eerst niet al te veel zin in omdat ik het gevoel had door mijn huisarts in het "psychische hoekje" geduwd te worden). Nu kan ik in ieder geval zeggen dat ik dat al gedaan heb! Mensen blijven anders toch met depressie en burnout aankomen. Nu kan ik tenminste zeggen dat ik psychisch binnenstebuiten gekeerd ben en dat er geen enkele psychische aanleiding voor mijn klachten gevonden is. Dit bleek al meerdere malen een zeer waardevol gegeven.
Ik zou niet gauw het alternatieve circuit ingaan. Misschien dat ik uiteindelijk wel eens iets zou proberen als accupunctuur tegen pijn, maar homeopatische artsen met vage dure poeders en pillen waar ik toch geen vertrouwen in heb, nee. De alternatieve hoek is gewoon niet zo mijn ding.