korte enquete over conceptrichtlijn cvs

[asje]

Ik zou de enqeute maar zo snel mogelijk invullen, is maar heel kort.

[mpkoolhaas]

Op onderstaande website:

http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=105521

is een korte enquete over de conceptrichtlijn cvs geplaatst waar iedereen zijn of haar mening hierover kenbaar kan maken. De enquete bestaat uit 3 inhoudelijke vragen en 2 vragen over de achtergrond van de invuller.

Wij hopen op vele reacties.

Groeten, Michael

Vandaag is de laatste dag dat de enquete ingevuld kan worden! Dus wie dit nog niet gedaan heeft, nu kan het nog. De link staat hierboven. Om 12 uur vannacht wordt de enquete stopgezet.

Groeten, Michael

[mpkoolhaas]

Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

Middels een korte enquête hebben de drie patiëntenorganisaties ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging de mening gepeild van hun achterban over de conceptrichtlijn CVS, die op 19 maart j.l. is verschenen. In deze enquête werden vijf vragen gesteld:

1. Een totaaloordeel over de conceptrichtlijn: positief of negatief
2. Verbetering of verslechtering t.o.v. huidige situatie voor betreffende patiënten met “CVS”
3. Eens of oneens met aanbeveling CGT en GET als enige behandelopties
4. Betrokkenheid bij richtlijn: patiënt, naaste van patiënt, behandelaar/hulpverlener of anders
5. Wel of geen lid/donateur patiëntenorganisatie voor ME en/of CVS

De enquête heeft gedurende de periode 10 april tot 25 mei 2012 online gestaan. Daar is de enquête door 632 personen ingevuld. Daarnaast zijn nog 15 op papier ingevulde enquêteformulieren ontvangen. 9 personen hebben de enquête onjuist of onvolledig ingevuld. Het totale aantal meegenomen enquêtes komt hiermee op 638.

Resultaten

Vraag 1.

Slecht 34 personen (5,3%) zijn positief in hun totaaloordeel over de conceptrichtlijn. De overgrote meerderheid (604 personen; 94,7%) is hierover negatief.

Vraag 2.

Ook hier is het oordeel over de conceptrichtlijn negatief. Slechts 44 personen (6,9%) vinden dat de conceptrichtlijn in ongewijzigde vorm een verbetering is voor de betreffende patiënten t.o.v. de huidige situatie, de rest (594 ; 93,1%) vindt dat dit niet het geval is.

Vraag 3.

Met de aanbeveling dat CGT en GET als eerste en tweede behandelmogelijkheden aan de patiënten dient te worden aangeboden is vrijwel niemand het eens. Slechts 9 personen (1,4%) ondersteunen dit. Maar liefst 98,6% van de respondenten kan zich niet vinden in deze aanbeveling.

Vraag 4.

Bij deze vraag konden meerdere opties aangegeven worden. Het totaal is dus hoger dan het aantal respondenten.

Betrokkenheid bij richtlijn CVS
Is of beschouwt zich ME-patiënt 426 66,8%
Is of beschouwt zich CVS-patiënt 116 18,2%
Familielid/partner/naaste 124 19,4%
Behandelaar/hulpverlener 19 3,0%
Overige (bv andere ziekte) 20 3,1%

Vraag 5.

Van de respondenten geven er 383 (60,0%) aan lid te zijn van één of meerdere patiëntenorganisaties voor ME en/of CVS. De rest (255 ; 40,0%) is dat niet.

Subgroepanalyse

De meeste respondenten, die positief staan tegenover de richtlijn, vinden de richtlijn ook een verbetering t.o.v. de huidige situatie. Andersom geldt dit ook, zij het in iets mindere mate. Maar bijna 93% vindt de richtlijn geen verbetering t.o.v. de huidige situatie én staat hier negatief tegenover.

Richtlijn Richtlijn
verbetering verslechtering Totaal
Positief over richtlijn 32 (5,0%) 2 (0,3%) 34 (5,3%)
Negatief over richtlijn 12 (1,9%) 592 (92,8) 604 (94,7%
Totaal 44 (6,9%) 594 (93,1%) 638 (100%)

Van de 9 respondenten, die positief staat tegenover de aanbeveling voor CGT en GET, vinden 7 de richtlijn een verbetering en staan hier positief tegenover. Deze aantallen zijn echter te klein voor het trekken van conclusies. Opvallend is wel dat geen enkele behandelaar/hulpverlener deze aanbeveling ondersteunt.

Van de respondenten, die zichzelf als ME-patiënt beschouwt (426), staan er 18 (4,2%) positief tegenover de richtlijn. Dit is nog iets lager dan de score voor alle respondenten (5,3%). Bij de respondenten, die zichzelf als CVS-patiënt beschouwen, ligt dit hoger: 14 (12,1%) van de 116 zijn positief over de richtlijn. Van de categorie naasten is slechts 2,4% positief over de richtlijn. Van de behandelaars geeft maar 1 van de 19 aan positief over de richtlijn te zijn (5,3%).

Het beeld bij vraag 2 is hetzelfde. Van de respondenten, die zichzelf als ME-patiënt beschouwt (426), vinden 23 (5,4%) de richtlijn een verbetering t.o.v. de huidige situatie. Dit is opnieuw lager dan de score voor alle respondenten (6,9%). Bij de respondenten, die zichzelf als CVS-patiënt beschouwen, ligt dit opnieuw iets hoger: 16 (13,8%) van de 116 vinden de richtlijn een verbetering. Bij de groep naasten is dit 4,0%, bij de behandelaars 2 van de 19 (10,5%).

De respondenten, die lid/donateur zijn van patiëntenorganisaties, verschillen wat betreft hun oordeel over de conceptrichtlijn nauwelijks van hen, die dat niet zijn. Van de leden/donateurs zijn 21 (5,5%) positief, van de niet-leden 13 (5,1%). Bij hun mening of de richtlijn een verbetering is t.o.v. de huidige situatie is dit beeld andersom: hier oordelen 25 (6,5%) leden/donateurs, dat zij de richtlijn een verbetering vinden. Bij de niet leden/donateurs is dit aantal 19 (7,5%). De geringe verschillen geven aan dat de mening onder leden/donateurs niet significant verschilt van dat van niet-leden/donateurs.

Conclusie

Deze enquête toont dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als enige behandelopties wordt vrijwel unaniem afgewezen.

Michael Koolhaas
28 mei 2012

[mpkoolhaas]

de tabellen zijn een beetje misvormd overgenomen. de teneur is echter onmiskenbaar.

michael

[felixloena]

Lijkt me een duidelijke conclusie. worden deze gegevens aangeboden aan degenen die de richtlijn aan het maken zijn?

[tanto]

[quote="mpkoolhaas"]Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen




44 (6,9%) 594 (93,1%) 638 (100%)

Van de 9 respondenten, die positief staat tegenover de aanbeveling voor CGT en GET, vinden 7 de richtlijn een verbetering en staan hier positief tegenover. Deze aantallen zijn echter te klein voor het trekken van conclusies. Opvallend is wel dat geen enkele behandelaar/hulpverlener deze aanbeveling ondersteunt.

Deze zin staat een beetje raar vind ik. Het aantal behandelaars dat meedoet ik ook maar 19, dan is dat ook te weinig om conclusies aan te verbinden lijkt mij.

Verder een duidelijk stuk. Wat wordt hier nu mee gedaan?

[asje]

@tanto Het gaat om 9 respondenten van de 638, dat is dus in verhouding een te klein percentage om conclusies aan te verbinden. Daarnaast is 100 % van de behandelaars, al zijn het er maar 19, wel iets zeggend.

@mpkoolhaas Overigens interessant om de uitkomsten te lezen (hoewel je het niet veel anders verwacht). 't was een nuttig idee zo'n korte enquete op te zetten, ik neem aan dat deze ook aan de commissie aangeboden wordt.

[tanto]

Maar als je 100 behandelaars had gehad, dan hadden er misschien wel 20 voor CGT gestemd. Dat bedoel ik. 19 behandelaars is nog geen drie procent van de populatie dus ook te weinig om iets over te zeggen.

Het is vreemd dat je de uitspraak van 9 personen (1,4 %) om die reden wegwuift en vervolgens nadruk legt op wat 19 personen (2,9%) zeggen. Dat is op zijn minst een beetje gekleurd, vind je niet?

Maar nu houd ik erover op.

[asje]

Dat is statistisch wel onwaarschijnlijk, daar gaat het juist om

Nee, vind ik nie dus...

[tanto]

Nou ja dan zijn we het oneens.

Ik vind het gekleurd overkomen zoals het er staat. De uitkomsten zo uitleggen zoals je het graag wil horen. Maar niet dat het iets afdoet aan de eindconclusie overigens.

[mpkoolhaas]

Lijkt me een duidelijke conclusie. worden deze gegevens aangeboden aan degenen die de richtlijn aan het maken zijn?

Ja, de resultaten zijn maandagavond naar alle leden van de werkgroep gestuurd. Vandaag, of inmiddels al weer gisteren (dus dinsdag 29 mei) was de laatste vergadering van de werkgroep, die de richtlijn opstelt. Omdat de Steungroep eerder de samenwerking met de richtlijnwerkgroep heeft opgezegd waren wij daar niet aanwezig. Over de uitkomst van deze vergadering heb ik daarom op dit moment nog geen informatie.

groeten, Michael

[mpkoolhaas]

Maar als je 100 behandelaars had gehad, dan hadden er misschien wel 20 voor CGT gestemd. Dat bedoel ik. 19 behandelaars is nog geen drie procent van de populatie dus ook te weinig om iets over te zeggen.

Het is vreemd dat je de uitspraak van 9 personen (1,4 %) om die reden wegwuift en vervolgens nadruk legt op wat 19 personen (2,9%) zeggen. Dat is op zijn minst een beetje gekleurd, vind je niet?

Maar nu houd ik erover op.

Wat bedoeld wordt is dat het weinig zin heeft die 9 personen, die de aanbeveling van CGT/GET als enige behandeloptie ondersteunen, verder uit te splitsen en te analyseren.

Ja, ook 19 behandelaars/hulpverleners is op het totale aantal slechts een kleine minderheid. Maar ondanks dat is het wel erg opmerkelijk dat onder deze groep niemand deze aanbeveling ondersteunt.

Groeten, Michael

[semma]

Hebben jullie nog wat gedaan met het feit dat de patiëntendelegatie een belangrijke plaats moet hebben ingevolge de definitie van de werkgroep, maar dat jullie er voor spek en bonen bij zaten.

[tanto]

@Michael, opvallend is het zeker ja.
Het zal wel aan mijn enorme waashoofd liggen dat ik het zo lees.

Ik zag trouwens vanmorgen in de krant dat CGT ook helpt tegen oorsuizen.
Iemand interesse??

[tanto]

Ik ben verder ook wel benieuwd wat er met alle patientenreacties gedaan is.