korte enquete over conceptrichtlijn cvs

[niessie]

ingevuld!

[visje]

ingevuld

[semma]

Eerst de lap lezen voor ik er wat van vinden kan.

[annemoontje]

ingevuld!

Eerst de lap lezen voor ik er wat van vinden kan.

Als het je lukt, zou ik dat zeker doen, altijd goed. Ik zou dit ook hebben gedaan, maar ging a) echt niet lukken en b) door ME/CVS-vereniging in een nieuwsbulletin al in a4-tje aangegeven wat de hoofdpunten waren. Ik ken daarbij het CVS-protocol vrij goed, wat met dezelfde psychologische grondslag, onder leiding van dezelfde personen is opgesteld en van wat ik begrijp vergelijkbaar is. Daarbij: dat alledrie de patientenorganisaties deze enquete ondersteunen wil echt wel wat zeggen.

De conclusie van de conceptrichtlijn is voor mij genoeg om niet te hoeven weten wat de details daarvan zijn volgens mij: ME=CVS, WHO-classificatie van ME als neurologische ziekte genegeerd (in de conceptrichtlijn wordt gesteld dat sommige patiënten het liever ME noemen in de hoop serieuzer genomen te worden dan met CVS.............(!)), ICC (en duizenden wetenschappelijke bevindingen ME/CVS als medische ziekte) van tafel geveegd, CGT/GET enige behandeling en wordt als deze richtlijn realiteit wordt - nog meer dan nu al - gebruikt vóór je ook maar ergens recht op hebt. Gevolgen voor (nog meer) patiënten dramatisch in elk aspect vh leven, vooral in gezondheid, verslechtering onontkoombaar en helaas ook mensen die dit niet zullen overleven, zoals nu ook al voorkomt.

In plaats van verbetering situatie ME-land, raken we nog verder van huis..

[mamoes]

Ingevuld en doorgestuurd aan belangstellenden en belanghebbenden en iedereen die we om ons heen hebben die weten wat ME is !

[mpkoolhaas]

Hieronder een tussenstand over de enquete conceptrichtlijn CVS. De enquete zal nog tot eind mei in de lucht blijven.

Groeten, michael

-----------------

In totaal legden 410 mensen deze enquete af. Statistieken voor vraag 1 : Als deze conceptrichtlijn ook de definitieve richtlijn wordt, wat is dan uw totaaloordeel over deze richtlijn?
1.1 Positief 3.17%
1.2 Negatief 96.83%

Statistieken voor vraag 2 : Als deze conceptrichtlijn ook de definitieve richtlijn wordt, verwacht u daarvan een verbetering of verslechtering ten opzichte van de huidige situatie voor de positie van CVS-patiënten, waartoe in de richtlijn ook ME-patiënten worden gerekend?
2.1 Verbetering 4.39%
2.2 Verslechtering 95.61%

Statistieken voor vraag 3 : In de conceptrichtlijn worden alleen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als eerste en tweede behandelmogelijkheden aanbevolen. Bent u het met deze aanbeveling eens of oneens?
3.1 Mee eens 0.98%
3.2 Mee oneens 99.02%

Statistieken voor vraag 4 : Hoe bent uzelf betrokken bij deze richtlijn?
4.1 Ik ben/beschouw mezelf als ME-patiënt 69.02%
4.2 Ik ben/beschouw mezelf als CVS-patiënt 15.61%
4.3 Ik ben zelf geen patiënt, maar ken in mijn directe omgeving een patiënt 16.10%
4.4 Ik ben behandelaar of hulpverlener van ME- , ME/CVS- of CVS-patiënten 3.17%

Statistieken voor vraag 5 : Bent u lid of donateur van één of meerdere ME/CVS-patiëntenorganisaties in Nederland?
5.1 Ja 62.93%
5.2 Nee 37.07%

[semma]

Kan iemand de link van de samenvatting doorgeven?
ik weet wel dat samenvattingen een gewenste kant opstuwen, maar het is waarschijnlijk beter dan een lap die nauwelijks leesbaar is.

[annemoontje]

ik heb geen link voor je, maar ik heb de 1e beschouwing die in het nieuwsbulletin van de ME/CVS-Vereniging stond eruit gehaald en hier een PDF van gemaakt.

[kik]

Bij "commentaar gevraagd op conceptrichtlijn"stond dat je ook alleen de aanbevelingen kon lezen (7 pagina's)
Zie:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7206.html

Elke reactie is welkom en hoe meer hoe beter.

Ja, als je alles wilt lezen is het erg veel. De aanbevelingen zijn het belangrijkst. Die staan aan het begin van de conceptrichtlijn bij elkaar onder de kop "Overzicht van de aanbevelingen". Dat zijn in totaal 7 pagina's. Al het andere heeft vooral betrekking op waarop deze aanbevelingen zijn gebaseerd.

Sterkte ermee.

Groeten, Michael

[annemoontje]

Ah, ja, Kik, je hebt gelijk. Ik had dat topic wel gelezen, maar dit gemist. Nou ja, dit is een overzicht van de belangrijkste punten op 2 pagina's.. Kun je kiezen Semma. Misschien is dan die 7 pagina's beter omdat je dan zeker weet dat er geen mening invloed heeft gehad op wat wel en niet genoemd omdat de 7 pagina's uit het eigenlijke document komen.

[semma]

Ik moet ze allebei gezien hebben, maar het is zo lastig om iets terug te vinden.
Bedankt allebei, ik kijk gewoon welke het leesbaarst is.

[semma]

Deze: http://steungroep.nl/index.php/componen ... maart-2012

kan ik in elk geval niet lezen. Als ik het wat groter scroll om de letters leesbaar te krijgen, dan worden die leuk groter gescrold, maar het paginaveld groeit niet mee. Wie bedenkt zoiets? Of komt het door weer eens een nieuwe release? Ik haat pdf'en en soortgelijken.

[semma]

Die andere maakt me ook stapel. Dus niet. Ik heb een keer naar de enquête gekeken en raakte gelijk in de war. Dus ook niet want ik ga niet willekeurig wat aankruisen op hoop van goed gegokt, sorry.

[magnetronnie]

Als je op deze link klikt (of rechterknop en dan "opslaan als"), kun je het PDF bestand direct downloaden en op je eigen pc openen met Adobe Acrobat Reader:
http://www.steungroep.nl/docs/Conceptri ... 202012.pdf

Adobe Reader kun je full screen zetten en eventueel inzoomen.

[uook]

Nu de ideale kromming van de Banaan zo goed als gedefinieerd is , kunnen dezelfde hogerbegaafde eminenties zich voortaan misschien toespitsen op de invloed van vogel pis op het zeespiegel niveau, tijdens migratoire trektochten van de meest relevante vogelkolonies.
Zal er koffie bijgezet moeten worden ? misschien een vrijwilliger uit de 'klankbordgroep' , of anders ?