Heel veel plezier voor iedereen die gaat!
En voor alle mensen met ME:
Vandaag is een dag met bijzondere aandacht voor jullie! Probeer die positieve energie op te pikken en ervan te genieten, ook als je niet zelf kunt gaan. Jullie verdienen begrip en respect en vandaag wordt er alles aan gedaan om dit te verkrijgen. Speciaal voor jullie en dat zijn jullie meer dan waard!
Wereld ME dag benefietconcert
Moderator: Moderators
Heel veel plezier voor iedereen die vandaag er bij kunnen zijn 
!
De thuisblijvers zijn er in gedachten zeker ook bij!
Begrijp, dat de voorzitter van de ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en Wh. de sprekers zijn? Mooi
!
En er zijn ongeveer 100 - 150 mensen gekomen? Ook super!
Groetjes, Louisa
!De thuisblijvers zijn er in gedachten zeker ook bij
!Begrijp, dat de voorzitter van de ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en Wh. de sprekers zijn? Mooi
!En er zijn ongeveer 100 - 150 mensen gekomen? Ook super
!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoop ook dat iedereen een fijne dag heeft. En thuisblijvers, mocht je een twitter account hebben, help ook mee om ME via dit medium onder de aandacht te brengen ! hier ook al de hele dag veel activiteit.
https://twitter.com/#!/mecvsnieuws
https://twitter.com/#!/search/mecvs
#mecvs of #mecfs
Dank !
Het is overigens ook leuk om gewoon de tweets te lezen die wereldwijd worden geplaatst.
Ik zie dat de link niet goed wordt weergegeven, krijg het echter niet goed voor elkaar, je moet het dus even overtypen of in zijn geheel kopieren. Sorry
https://twitter.com/#!/mecvsnieuws
https://twitter.com/#!/search/mecvs
#mecvs of #mecfs
Dank !
Het is overigens ook leuk om gewoon de tweets te lezen die wereldwijd worden geplaatst.
Ik zie dat de link niet goed wordt weergegeven, krijg het echter niet goed voor elkaar, je moet het dus even overtypen of in zijn geheel kopieren. Sorry
Ik zal kijken of ik er een verslag van kan maken.
Momenteel ben ik helemaal kapot en emotioneel gelukkig.
Het was in één woord geweldig.
We hebben gehuild en gelachen, zoveel liefde en warmte om ons heen.
Ik droom nog, het is dat ik foto's heb, want anders zou ik het niet geloven dat ik dit heb mogen mee maken.
Morgen kijken of mijn desktop het wil doen zodat ik de filmpjes en foto's kan downloaden. Het ligt er denk ik ook aan hoe ik me voel, ik ben iets teveel over mijn grenzen gegaan, maar dat maakt me niet uit want het was het waard.
Het was heel goed georganiseerd, ook zeker voor de mensen die bedlegerig waren echt heel erg top.
Ik heb heel veel lieve mensen ontmoet, van dit forum en andere mensen.
Ik heb nu een gevoel van onwerkelijkheid.
Ook aan de mensen die er niet bij konden zijn is er gedacht.
Ik hoop dat we met zijn allen die ene "vuist" kunnen maken en er voor onze rechten samen kunnen strijden. Want samen zijn wij sterk.
Dit is een bericht van Theo Wijlhuizen.
Dit is even een korte samenvatting van mijn belevenis van deze dag.
Liefs,
Molletje ♥♥♥
Momenteel ben ik helemaal kapot en emotioneel gelukkig.
Het was in één woord geweldig.
We hebben gehuild en gelachen, zoveel liefde en warmte om ons heen.
Ik droom nog, het is dat ik foto's heb, want anders zou ik het niet geloven dat ik dit heb mogen mee maken.
Morgen kijken of mijn desktop het wil doen zodat ik de filmpjes en foto's kan downloaden. Het ligt er denk ik ook aan hoe ik me voel, ik ben iets teveel over mijn grenzen gegaan, maar dat maakt me niet uit want het was het waard.
Het was heel goed georganiseerd, ook zeker voor de mensen die bedlegerig waren echt heel erg top.
Ik heb heel veel lieve mensen ontmoet, van dit forum en andere mensen.
Ik heb nu een gevoel van onwerkelijkheid.
Ook aan de mensen die er niet bij konden zijn is er gedacht.
Ik hoop dat we met zijn allen die ene "vuist" kunnen maken en er voor onze rechten samen kunnen strijden. Want samen zijn wij sterk.
Dit is een bericht van Theo Wijlhuizen.
Dit is even een korte samenvatting van mijn belevenis van deze dag.
Liefs,
Molletje ♥♥♥
Lief Molletje
Wat ontzettend gaaf dat je zo n goed gevoel hebt over deze fantastische dag!
Ik kan me zo goed voorstellen dat er een soort warme deken gevoel was want lotgenoten onder elkaar is volgens mij een enorme mooie ervaring....
Ik wil iedereen die erheen is geweest enorm bedanken voor jullie inzet!!
Ik ben helaas te ziek maar ik weet dat er ook aan de lotgenoten is gedacht die er niet bij konden zijn
Kom nu maar eerst ff lekker bij na zo n dag
Liefs Niessie
Wat ontzettend gaaf dat je zo n goed gevoel hebt over deze fantastische dag!
Ik kan me zo goed voorstellen dat er een soort warme deken gevoel was want lotgenoten onder elkaar is volgens mij een enorme mooie ervaring....
Ik wil iedereen die erheen is geweest enorm bedanken voor jullie inzet!!
Ik ben helaas te ziek maar ik weet dat er ook aan de lotgenoten is gedacht die er niet bij konden zijn
Kom nu maar eerst ff lekker bij na zo n dag
Liefs Niessie
het was een super dag. goed gelukt. zeker voor herhaling vatbaar.
iedereen bedankt voor alles daar. je merkte duidelijk dat alles recht uit het hart kwam.
sonja heeft de longen uit der lijf gezongen voor ons, ze heeft echt alles gegeven wat ze kon.
en molletje maar swingen in die rolstoel van der hahahaha super. swing it out sister hahahaha
maar het was ook confronterend, eerst de meiden in die lig bed met verzorging er bij, mijn petje af dat ze toch gekomen zijn. en dan de docu's die voor bij kwamen. het zegt genoeg, woorden waren te veel. ik kreeg een flinke brok in me keel, en een traantje weg gepinkeld.
maar waar ik ook van geschrokken ben is dat ze sonja ook CGT willen dwingen te doen. echt bizar. ik heb hier geen woorden voor. lijkt wel of ze iedereen systematisch onder uit trekken willen. iedereen die iets goed wil doen, proberen ze te gronde te richten. ze moeten zich diep en diep schamen.
ik ga me mandje in, ben weer boos op die regering
loentje
iedereen bedankt voor alles daar. je merkte duidelijk dat alles recht uit het hart kwam.
sonja heeft de longen uit der lijf gezongen voor ons, ze heeft echt alles gegeven wat ze kon.
en molletje maar swingen in die rolstoel van der hahahaha super. swing it out sister hahahaha
maar het was ook confronterend, eerst de meiden in die lig bed met verzorging er bij, mijn petje af dat ze toch gekomen zijn. en dan de docu's die voor bij kwamen. het zegt genoeg, woorden waren te veel. ik kreeg een flinke brok in me keel, en een traantje weg gepinkeld.
maar waar ik ook van geschrokken ben is dat ze sonja ook CGT willen dwingen te doen. echt bizar. ik heb hier geen woorden voor. lijkt wel of ze iedereen systematisch onder uit trekken willen. iedereen die iets goed wil doen, proberen ze te gronde te richten. ze moeten zich diep en diep schamen.
ik ga me mandje in, ben weer boos op die regering
loentje
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ook ik ben blij dat ik geweest ben, alhoewel het met dubbele emoties gepaard ging. Enerzijds fijn om te merken dat je niet alleen bent, anderzijds vreselijk hoe er met ons omgegaan wordt. Het was dus een dag met een lach en een traan.
Ben strontziek nu, heb ruim 6 uur in de auto gezeten, dus ga weer naar bed. Maar het was de moeite waard.
En leuk om wat gezichten te hebben bij de verschillende forumnamen.
Ben strontziek nu, heb ruim 6 uur in de auto gezeten, dus ga weer naar bed. Maar het was de moeite waard.
En leuk om wat gezichten te hebben bij de verschillende forumnamen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gelukkig hebben we de foto's nog! Ben kapot!!!
Met dank aan martin Reschad!
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 475&type=1
Met dank aan martin Reschad!
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 475&type=1
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Ben ook helemaal kapot (was ik al toen ik aankwam). Had het echter niet willen missen. Stond vooral paf van de geweldige stem van Sonja. Had van te voren alles bedacht om te zeggen, maar was het toen ik haar ontmoette alles vergeten. 
Had ook toen echt geen idee wie de man was die op het podium stond te zingen, maar hij klonk goed 
Het voelde in ieder geval fijn om onder zoveel gelijk gestemden te zijn.
Had ook toen echt geen idee wie de man was die op het podium stond te zingen, maar hij klonk goed Het voelde in ieder geval fijn om onder zoveel gelijk gestemden te zijn.
Ik was er gisteren ook, en vroeg me af wat nou eigenlijk precies het doel was van de dag. Ik vond het heel leuk dat er (eindelijk!) iets voor mensen met deze ziekte georganiseerd was, en denk dat het met de beste bedoelingen gebeurd is.
Maar ik begrijp een aantal dingen niet.
Waarom dat stuk uit Voices from the shadows? We weten toch allemaal wat een verschrikkelijke ziekte het is? Mijn ouders vonden het zwaar om te horen van een meisje dat stierf aan mogelijk dezelfde ziekte die ik heb (ik weet niet of alle ME'ers hetzelfde hebben, daar de oorzaak niet helemaal is uitgeplozen). Wij kwamen voor een leuke dag met lotgenotencontact. Niet om te zien/horen dat je bedelegerig kunt worden van ME en er zelfs aan kunt sterven. Dat wéét ik, en ik wil er niet teveel bij stilstaan!
Ook vraag ik me af Sonja bedoelt met de titel van haar docu: "Ik heb ME, wat is jouw excuus?" (heb ik dat goed opgeslagen?) Ik vind het een ongelukkige uitdrukking, omdat mensen soms denken dat mijn ziekte een excuus is om allerlei dingen niet te hoeven doen. En dat is nou juist niet waar! Dus mocht Sonja dit lezen: wat bedoel je met die titel?
Trouwens, ik schrijf dit met goeie bedoelingen. Niet om iemand kwaad te maken of te schofferen. Het was goed geregeld gisteren en ik vond het fijn om anderen te spreken.
Groetjes, Alaska
Maar ik begrijp een aantal dingen niet.
Waarom dat stuk uit Voices from the shadows? We weten toch allemaal wat een verschrikkelijke ziekte het is? Mijn ouders vonden het zwaar om te horen van een meisje dat stierf aan mogelijk dezelfde ziekte die ik heb (ik weet niet of alle ME'ers hetzelfde hebben, daar de oorzaak niet helemaal is uitgeplozen). Wij kwamen voor een leuke dag met lotgenotencontact. Niet om te zien/horen dat je bedelegerig kunt worden van ME en er zelfs aan kunt sterven. Dat wéét ik, en ik wil er niet teveel bij stilstaan!
Ook vraag ik me af Sonja bedoelt met de titel van haar docu: "Ik heb ME, wat is jouw excuus?" (heb ik dat goed opgeslagen?) Ik vind het een ongelukkige uitdrukking, omdat mensen soms denken dat mijn ziekte een excuus is om allerlei dingen niet te hoeven doen. En dat is nou juist niet waar! Dus mocht Sonja dit lezen: wat bedoel je met die titel?
Trouwens, ik schrijf dit met goeie bedoelingen.
Niet om iemand kwaad te maken of te schofferen. Het was goed geregeld gisteren en ik vond het fijn om anderen te spreken.Groetjes, Alaska
Wat leuk om gisteren een aantal van jullie in het echt te zien en spreken!
Ik vond het een mooie dag en super dat alles belangeloos was.
Liefs
Ik vond het een mooie dag en super dat alles belangeloos was.
Hopelijk is er de volgende keer tussendoor iets meer ruimte om anderen te kunnen sprekenspring schreef:Jammer dat je dan toch nog zó veel mensen mis loopt op zo'n middag!
Liefs