Wereld ME dag benefietconcert

Molletje · Bericht door **Molletje** » 13 mei 2012, 23:22

Luna je bent echt blond, hahahaha

Pyke was de zanger, lol

Afbeelding

Maar het geeft niks hoor.
We houden toch wel van je.

Ik vond hem wel grappig hij kon een broer van onze zoon zijn.
Hij zit hier niet op het forum, alleen op facebook.
Ik heb vandaag een account aangemaakt op facebook, ik was toch wel nieuwsgierig, lol.

Liefs,

M.

Izzy · Bericht door **Izzy** » 13 mei 2012, 23:28

luna923 schreef:nee ik heb zeker geen blond haar en zit ook niet op facebook.

Denk dat ik dat was?

(met zwart grijs gestreepte longsleeve).
Vond het wel heftig om de drie meiden in hun bed te zien daar, maar wat heldhaftig zeg!

De hele dag leverde genoeg gespreksstof op bij mijn vader, zus en goede vriend in ieder geval dus dat vond ik erg fijn.
Mijn vader gaf zelfs aan dat hij graag vrijwilligerswerk zou willen doen voor ME! (Iemand een idee?) Dat ontroerde me zo.

Ben nog steeds aan het nagenieten en bijkomen

Molletje · Bericht door **Molletje** » 13 mei 2012, 23:30

De tweede versie van de docu was nog een ruwe versie die wij als eerste mochten zien. Dus die komt later.

Ik had ook drie filmpjes, alleen door het geluid kon mijn camera het niet aan.

@Nanna, ik ben blij dat je gekomen bent en dat ik je een dikke knuffel kon geven. We hadden wel mazzel hè dat we vroeg waren, want de meesten moesten buiten wachten. Hadden we een beetje voorpret, hihihihi.

Liefs,

M. ♥♥♥

marlène · Bericht door **marlène** » 13 mei 2012, 23:35

Het is ongelofelijk dat dit echt heeft plaatsgevonden. Geweldig gewoonweg en hopelijk hebben jullie allemaal super genoten. Bravo aan iedereen en een dikke pluim aan Sonja.

petraroos · Bericht door **petraroos** » 14 mei 2012, 08:10

goeiemorgen,

Wat fijn dat jullie zo hebben genoten,
waren er veel MEnsen?
Ik heb heel de dag aan jullie gedacht,
toch wel een beetje emotioneel ,ik had er zo graag bij willen zijn.
Respect voor Sonja,dat ze dit gedaan heeft.
veel sterkte voor allemaal ,met het uitrusten

lieve groetjes
petraroos

niessie · Bericht door **niessie** » 14 mei 2012, 12:04

Ook ik ben blij dat iedereen zo genoten heeft echt heel fijn!!
Ik baal stiekem ook wel omdat ik zo graag had willen komen maar mijn gezondheid het echt niet toe liet..... net zoals Petraroos was ik er een beetje emotioneel onder, de wil was er echt wel!!

Ik ben wel erg blij dat dit heeft plaats gevonden echt TOPPIE en nogmaals iedereen die er geweest is en Sonja BEDANKT!!!!!!!!!

louisa · Bericht door **louisa** » 14 mei 2012, 14:10

Dank je wél voor jullie verslagen! Het is voor iedereen een bijzondere dag geweest en dat is mooi om te lezen!

De ME/CVS Vereniging heeft ook een verslag gemaakt: zie: Wereld-ME dag Event 2012. 12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012 - wat wás het een dag....: http://www.me-cvsvereniging.nl/wereld-me-dag-event-2012

Groetjes, Louisa

Molletje · Bericht door **Molletje** » 14 mei 2012, 16:32

Ik zit nog steeds na te genieten en zoveel lieve mensen ontmoet die nu ook bij mij op facebook zit, tjonge wat gaat dat snel zeg.

Ik had eigenlijk een rot dag. Werkgever die weer aan me loopt te trekken en naar de psychische afdeling geweest.
Krijg een betalingsherinnering van het vcl voor de eerste hulp lijn van 2011 of ik die even binnen 7 dagen moet betalen. Potverdrie ik ben er voor verzekerd en de eerste nota nooit ontvangen. Dus moest weer mailen.

Dan kijk ik terug naar zaterdag en mijn dag is weer goed. En het gevoel van al die positieve energie neemt weer de overhand.
Lekker hoor dat je er zo lang van na kunt genieten.

Liefs.

M.

semma · Bericht door **semma** » 15 mei 2012, 02:30

Molletje, bedankt voor het verslagje en de foto's.

Fijn dat de manifestatie helemaal goed geregeld was en het ook onderling zo goed uitpakte. Hopelijk wordt Silvia niet gepakt op haar prestatie. En Silvia, vooral rust nemen tussen de bedrijven door om de terugslag wat in te perken.

CGT is natuurlijk een nachtmerrie, maar ik zag inmiddels toch wel meerdere verhalen van therapeuten die zelf inzagen dat het niet verder doorgedreven moet worden. Proberen om het hoofd erbij te houden en alleen grenzen verleggen binnen de marges van wat je echt kan. Is het mogelijk om een logboek bij te houden? Dan vooral goed noteren wat je aan voorwerk en nasleep van de therapie sessies hebt. Een show is een piek waar je naartoe leeft, het is niet (meer) iets voor frequent.

Tot mijn spijt kan ik niet aanwezig zijn, ook niet volgend jaar, want in grote gezelschappen krijg ik de neigen te gaan schoppen. Kan er blijkbaar niet tegen.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 15 mei 2012, 15:17

ik was er ook en vond het helemaal super! Dat het tegenwoordig eindelijk mogelijk is soms weer ergens bij te zijn was zo onvoorstelbaar fijn! Al die jaren dat dit zelfs voor een half uurtje ondenkbaar zou zijn geweest, zelfs kort bezoek eens in de zoveel weken/maanden me doodziek maakte voor weken of langer en dan dit (de klap was pittig, maar te overzien en het ergste inmiddels voorbij)! Ik voel me enorm dankbaar naar DML dankzij wie dit voor mij persoonlijk mogelijk was, naar Sonja, voor het organiseren in superkorte tijd (maandje), naar iedereen die er was en degenen die ik heb mogen ontmoeten voor het warme gevoel en de fijne gesprekken.

A day to remember!

louisa · Bericht door **louisa** » 15 mei 2012, 15:27

"ME is..." Uitspraken over ME voor Wereld ME-dag: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-902.html

Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag

Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt.
Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord.
Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is...

ME is: “Als moeder heb ik geen tijd om ziek te zijn, als ME-patiënte wordt het tijd om moeder te kunnen zijn.”

ME is: Vreselijk!! Elke dag wakker worden met de gedachte: "wanneer word ik nou eens beter? Wanneer nemen de artsen mij serieus?"

ME is: Leven zonder energie, heel veel pijn, afzondering van de maatschappij, een hel.

ME is: Voor mij een ziekte vanaf mijn 16e, die me sloopt en me steeds meer in zijn greep krijgt #uitgeput #ontstekingen etc.

ME is: Je elke minuut anders kunnen voelen #grillig

ME is: Heel veel ellende. Bijna altijd veroordeeld worden om je onzichtbare ziekte en tegenwoordig zelfs door lotgenoten!!

ME is: ME staat voor mij voor een heleboel negativiteit. Maar ME zorgt er ook voor dat ik nu meer geniet van de kleine dingen!!

ME is: Niet verkeerd denken. Ik wil graag de normale dingen voor 45j. Maar mijn lichaam wil niet, gedraagt zich als 80j.

ME is: Vechten, gedwongen rust, verdriet, verlies, loslaten, nieuw leven, onbegrip, ontdekken, diepgang, overleven, overgave, uitdaging

ME is: Dat eenzelfde infectie die bij een gezond persoon 2 weken duurt, bij diens partner met ME 2 maanden duurt.

ME is: Niet enkel vermoeidheid, eerder uitputting. Ook sneller infecties, spierpijn, allergieën en langzamer herstel.

ME is: Constant keuzes maken...

ME is: Balanceren.

ME is: Opgesloten zitten in een lichaam dat niet wil.

ME is: Mij een oud dametje voelen van 70 terwijl ik 43 ben... en dit al 10jaar.

ME is: Leven alsof er een lekkere grote taart voor je neus staat, die je graag wil verorberen, maar je kan er telkens net niet bij en kan er enkel maar naar kijken.

ME is: Dat ik niet kan doen wat ik eigenlijk wil. En vaak keuzes moet maken, maar dat liever niet doe.

ME is: Dat elke dag een uitdaging is: hoe ga ik zoveel mogelijk van mijn plannen waarmaken zonder in te storten.

ME is: Verdriet, onrecht en enorme bewondering; het verlies van mijn vriendin en het ontmoeten van de meest moedige mensen die er zijn.

ME is: Laveren en roeien met de (minuscule) riemen die je hebt...

ME is: Verdriet, afscheid, loslaten, onbegrip, eenzaamheid en gedwongen keuzes......

* * * * * * *

Met oprechte en ontroerde dank voor de dapperen, die dit met ons deelden.

En voor al die dapperen die niet meer worden gehoord, maar nog slechts stemmen in de schaduwen zijn.

Ik heb begrepen dat sommige mensen het tonen van de film "Voices in the Shadows" op de bijeenkomst niet zo prettig vonden en/of dat dit bij ME-patiënten toch al bekend zou zijn c.q. waarom dan nodig?....

Op de ME-Benefiet dag waren ook (gezonde) partners, familie, vrienden van ME-patiënten. Waarschijnlijk weet lang niet iedereen van deze groep wat ME is en wat ME kan aanrichten.
En het is natuurlijk heel schokkend om te realiseren, te zien en te horen, dat dit iedereen kan overkomen.

Zelf ben ik ook een voorbeeld van, nog rondlopend (gelukkig), maar tegelijkertijd altijd balancerend boven de afgrond en hopen dat je daar niet/nooit terecht zult komen. Artsen hebben mij hiervoor al een paar keer gewaarschuwd, wel daar word je niet echt blij van.

En natuurlijk is het ook schokkend om te zien dat er ME-patiënten op de bijeenkomst waren, die op bed lagen en ME-patiënten in een rolstoel zaten. Je komt dan oog in oog met elkaar te staan en dat is heftig en emotioneel. Maar, ook dat is de waarheid van de ziekte ME.

"Voices of the Shadows" is inderdaad een heftige en schokkende film, maar dit is wél de waarheid van ongeveer 1.000 ME-patiënten in Nederland (Theo Wijlhuizen heeft dit eerder genoemd in de TV uitzending EenVandaag) die uit het zicht zijn van de maatschappij, onzichtbaar zijn, de dapperen die niet meer worden gehoord, maar slechts nog stemmen in de schaduwen zijn.

Deze dapperen kunnen hun ME-stem niet meer laten horen en zelf vind ik het belangrijk dat de mensen die dat (nog) wel kunnen, hun stem zijn/worden en vertegenwoordigen.

Ik denk, dat er daarom o.a. voor is gekozen om de film "Voices of the Shadows" te laten zien op de bijeenkomst.

Edit: ohw, ja, en wat annemoontje net schrijft: ik vind het ook heel DAPPER dat de mensen/ladies die bedlegerig zijn, bij de bijeenkomst aanwezig waren. Echt super, hele diepe buiging voor jullie! Het bezorgde mij in ieder geval kippenvel.

Groetjes, Louisa

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 15 mei 2012, 15:44

PS: ik wil nog toevoegen dat ik het ONGELOOFLIJK dapper vind van de meiden die met bed zijn gekomen, ik heb diep respect voor jullie! Ik voel me in m'n rolstoel nog steeds wel een beetje een bezienswaardigheid, kan me voorstellen dat met een bed 100x zo erg is.. Ik zal heel eerlijk zeggen dat ik niet weet of ik het gedurfd had, maar juist daarom neem ik mijn petje diep voor jullie af! En hoop ik van harte dat het de klap - die ongetwijfeld heel heftig is - toch een beetje waard is geweest. Heel veel sterkte met het herstel hiervan!

Molletje · Bericht door **Molletje** » 15 mei 2012, 22:34

Het klinkt misschien raar. Maar de bedden heb ik niet gezien.
Ik heb de mensen erin gezien en ik heb allen een dikke lieve hartverwarmende knuffel gegeven en gezellig met ze gekletst.

Ik heb de vrijwillige broeders bedankt dat zij hun ook meegenomen hebben voor deze super dag.

Ik heb dankzij jullie mijn rolstoel geaccepteerd en zie hem nu als hulpmiddel voor als het niet meer gaat.

Ik kijk niet naar de buitenkant, ik kijk in jullie hart.
Dat ben ik. En ik heb zoveel lieve mensen ontmoet, zo intens de warmte, het begrip en de liefde die we elkaar nog kunnen geven.

The voices of the shadows had ik al eerder gezien.
Het was in het engels, maar de voorzitter van de ME stichting heeft een samenvatting verteld. Ik had mijn man al gewaarschuwd dat het heftig zou zijn.
Maar ik knapte met de ruwe versie van Sonja. Ik vind het aan de andere kant jammer dat ik er maar een gedeelte van heb kunnen zien, maar ik wilde niet in hysterie gaan zitten huilen.

De opkomst was boven verwachting. Ik denk ruim 200 mensen.

Wat ik begrepen heb is dat Sonja het uwv vaarwel heeft gezegd omdat ze niet de cgt hoek ingedreven wil worden omdat het net een beetje met haar gaat. We hebben haar hier een applaus voor gegeven.

Liefs,

M. ♥♥♥

louisa · Bericht door **louisa** » 15 mei 2012, 22:46

Hoi molletje,

Eén van de super DAPPERE ladies die er was, lees haar blog: Mijn leven met ME, 12 mei 2012 WereldMEdag: http://marjan660809.blogspot.com/2012/0 ... medag.html

Groetjess, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 15 mei 2012, 22:50

ME benefietconcert - Opening door Jorgen Raymann & Sonja Silva op YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=fioX0HU6gg8

Groetjes, Louisa