Sonja Silva op nu.nl over richtlijnen

stier · Bericht door **stier** » 03 apr 2012, 08:45

Ik zie net een artikel op nu.nl verschijnen:

http://www.nu.nl/achterklap/2778686/son ... er-in.html

Sonja reageert hier op de nieuwe richtlijnen die in de maak zijn. Geweldig! Zo krijg je media-aandacht. Hopen dat anderen (kranten e.d.) het nu gaan oppikken. Thanks Sonja!

Toegevoegd aan onze artikels:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-872.html
admin

verlorengezondheidman

Ben blij dat er ME-media aandacht is alleen jammer dat deze bij de rubriek "achterklap" wordt ingedeeld.

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 03 apr 2012, 12:35

Heel goed dat er weer iets in de media over komt..Alleen wat ik niet snap, volgens het artikel zijn ME-patiënten vanaf mei dit jaar verplicht om gedragstherapie te volgen? Volgens wie is dat dan verplicht? Ik heb hier niets over gehoord of gelezen namelijk.

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2012, 12:51

Hoi flowerpower,

flowerpower3 schreef:Heel goed dat er weer iets in de media over komt..Alleen wat ik niet snap, volgens het artikel zijn ME-patiënten vanaf mei dit jaar verplicht om gedragstherapie te volgen? Volgens wie is dat dan verplicht? Ik heb hier niets over gehoord of gelezen namelijk.

Lees site ZonMw: http://www.zonmw.nl/nl/programmas/progr ... ssyndroom/

Voorts wordt een multidisciplinaire CVS richtlijn ontwikkeld; naar verwachting wordt deze in de loop van 2012 opgeleverd.

CBO: conceptfase Richtlijn CVS: http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Ove ... en/Overig/

Verwachte publicatiedatum: najaar 2012

Bericht van de Steungroep ME: "28 maart 2012: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep": http://www.steungroep.nl/

En topic: "Nieuwe richtlijnen CVS": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#150927

En topic: "commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Het gaat om CGT en GET en zal dan vast door (huis)artsen, UWV, etc. worden gevolgd c.q. worden opgelegd.

Groetjes, Louisa

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 03 apr 2012, 13:15

Bedankt Louisa, voor de informatie. Ik kan niet anders zeggen dan dat het belachelijk is.

southerncross · Bericht door **southerncross** » 03 apr 2012, 13:15

Ad.nl: http://www.ad.nl/ad/nl/1002/Showbizz/ar ... rden.dhtml

Noordhollands dagblad: http://www.noordhollandsdagblad.nl/nieu ... -somber-in

Telegraaf: http://www.telegraaf.nl/prive/11838633/ ... _in__.html

stier · Bericht door **stier** » 03 apr 2012, 14:47

Kijk zie je wel, wordt breder opgepikt dan alleen nu.nl. Heel goed!

manja · Bericht door **manja** » 03 apr 2012, 14:51

Die richtlijnen komen er toch wel. Daar zitten we nog heel lang aan vast. Goed dat Sonja natuurlijk wat tegengeluid laat horen in de media alleen trekken de zogenaamde specialisten zich daar niets van aan.

sterre · Bericht door **sterre** » 03 apr 2012, 19:24

In ieder geval weer super dat Sonja er aandacht aan besteed!
Ze doet wat ze beloofd heeft.

Groetjes,
Sterre

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2012, 19:33

sterre schreef:In ieder geval weer super dat Sonja er aandacht aan besteed!
Ze doet wat ze beloofd heeft.

Helemaal mee eens, en zij doet het erg goed!

En Sonja is ook druk bezig met het organiseren van een benefiet concert voor
12 mei 2012!

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 03 apr 2012, 19:42

Sonja is zeker goed bezig. Als zij geld gaat inzamelen dan hoop ik dat er veel wordt opgehaald voor verder biomedisch onderzoek.

annac · Bericht door **annac** » 03 apr 2012, 19:56

Informeel gold die verplichting al langer.

[...] verwijderd mod

Tja, wat doe je eraan?

Tje, wat goed! Een benefiet concert!

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 04 apr 2012, 17:09

flowerpower3 schreef:Heel goed dat er weer iets in de media over komt..Alleen wat ik niet snap, volgens het artikel zijn ME-patiënten vanaf mei dit jaar verplicht om gedragstherapie te volgen? Volgens wie is dat dan verplicht? Ik heb hier niets over gehoord of gelezen namelijk.

In de concept richtlijn staat zoiets als, CGT/GET zijn aanbevolen behandelingen en bijvoorbeeld een UWV kan daarvan afwijken, maar dan moeten daar goeie redenen voor zijn. Nou werkt CGT, of welke psychotherapie dan ook, per definitie niet zonder dat de patiënt meewerkt, en een patiënt die er totaal niet in gelooft zal dus ook niet meewerken. Maar in de prakijk komt het erop neer dat een weigering bijvoorbeeld in kan houden dat een uitkering wordt stop gezet. Overigens is dat nu ook al zo.

Het zou goed zijn als de richtlijn duidelijker vermeldt dat CGT alleen kans van slagen heeft bij patiënten die ook achter de therapie staan, en dat er geen consequenties moeten komen voor mensen die weigeren. Je bent in Nederland officieel namelijk niet verplicht om een bepaalde behandeling te volgen.

asje · Bericht door **asje** » 04 apr 2012, 17:29

Het lijkt er op of je helemaal niet geïnformeerd bent. CGT WERKT NIET BIJ ME. Lees eens de artikelen hier over op de website van Frank Twisk. En wat zeg je tegen al die patiënten die ook niet goed geïnformeerd waren en geheel in CGT geloofden en daar doodziek van zijn geworden? Die ontken je gewoon. Het is te bizar voor woorden.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 04 apr 2012, 18:38

asje schreef:Het lijkt er op of je helemaal niet geïnformeerd bent. CGT WERKT NIET BIJ ME. Lees eens de artikelen hier over op de website van Frank Twisk. En wat zeg je tegen al die patiënten die ook niet goed geïnformeerd waren en geheel in CGT geloofden en daar doodziek van zijn geworden? Die ontken je gewoon. Het is te bizar voor woorden.

Is dat een reactie op wat ik plaatste?
Ik ontken niks, ik reageerde alleen op het stuk in de richtlijn over het verplicht stellen van CGT/GET, meer niet. Ik vind dat in de richtlijn duidelijk moet worden vermeld dat uit onderzoeken van patiëntenorganisaties (zowel in Nederland als in het buitenland) is gebleken dat veel patiënten van mening zijn dat CGT/GET hun situatie verergerd heeft. Misschien staat dat er al in, ik ken de richtlijn niet van buiten.