Hoe kom ik erachter of ik ME heb?
Moderator: Moderators
Hoe kom ik erachter of ik ME heb?
Hoi,
Ik zal me eerst even voorstellen
Ik ben Dora, 36 jaar en heb een gezinnetje
Ik heb 2 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen.
Door die aandoening ging alles wat moeizamer in het leven maar lukte het mij toch om 28 uur per week te werken bij de belasting telefoon.
Met moeite maar het lukte....
Nu heb ik in januari dit jaar de griep gekregen, die ging voorbij maar er waren een aantal klachten die bleven.
Waaronder altijd moe, uitgeput wanneer ik ook maar iets deed, heel vaak hoofdpijn en nog een aantal meer klachten.
Na een aantal bezoeken aan de huisarts en een aantal kuurtjes werd ik door verwezen naar een internist
Die heeft een bloed onderzoek gedaan, en een buikecho....wat geen resulaten op hebben geleverd.
Internist kon niets meer voor mij betekenen waar door ik weer met lege handen stond.
Hij heeft alleen de term post virale syndroom laten vallen maar dat waren resten van de griep en kon hij verder niets mee.
En doordat ik de laatste tijd veel op de bank hang, zag ik ook Sonja Silva in koffietijd. Alles viel toen al op zijn plek, maar dacht laat ik eerst maar afwachten of ze iets vinden.
Nu heb ik afgelopen maandag bij de dokter gezegd dat ik graag gecontroleerd wilde worden op ME, omdat ik vermoedde dat dat is wat ik heb. Gelukkig was hij het met me eens en ging hij voor mij op zoek naar een specialist. Of hier in Groningen, of naar Amsterdam.
Omdat mijn ZW uitkering stop is gezet omdat ik niet ziek zou zijn, belde ik met het steunpunt ME. Daar gaven ze mij het advies naar Utrecht te gaan. Ben even zijn naam kwijt....maar zijn voornaam was Paul.
Een ander zegt weer, je moet niet naar een arts gaan, maar naar een iriscopist.....
En ik...ik weet het niet meer.....
Ben er gewoon te moe voor om goed te kunnen nadenken wat ik nu moet...
Mijn uitkering wordt over 4 weken definitief stopgezet.....dus eigenlijk moet ik zo snel mogelijk een "stempel"
Maar wil ook dat ik goed onderzocht wordt en dit niet overhaast doen...
Dillema's dillema's......
Sorry voor het lange verhaal ( sinds gisteren al mee bezig ) maar weet het echt even niet meer en zou graag advies van jullie willen
Ik zal me eerst even voorstellen
Ik ben Dora, 36 jaar en heb een gezinnetje
Ik heb 2 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen.
Door die aandoening ging alles wat moeizamer in het leven maar lukte het mij toch om 28 uur per week te werken bij de belasting telefoon.
Met moeite maar het lukte....
Nu heb ik in januari dit jaar de griep gekregen, die ging voorbij maar er waren een aantal klachten die bleven.
Waaronder altijd moe, uitgeput wanneer ik ook maar iets deed, heel vaak hoofdpijn en nog een aantal meer klachten.
Na een aantal bezoeken aan de huisarts en een aantal kuurtjes werd ik door verwezen naar een internist
Die heeft een bloed onderzoek gedaan, en een buikecho....wat geen resulaten op hebben geleverd.
Internist kon niets meer voor mij betekenen waar door ik weer met lege handen stond.
Hij heeft alleen de term post virale syndroom laten vallen maar dat waren resten van de griep en kon hij verder niets mee.
En doordat ik de laatste tijd veel op de bank hang, zag ik ook Sonja Silva in koffietijd. Alles viel toen al op zijn plek, maar dacht laat ik eerst maar afwachten of ze iets vinden.
Nu heb ik afgelopen maandag bij de dokter gezegd dat ik graag gecontroleerd wilde worden op ME, omdat ik vermoedde dat dat is wat ik heb. Gelukkig was hij het met me eens en ging hij voor mij op zoek naar een specialist. Of hier in Groningen, of naar Amsterdam.
Omdat mijn ZW uitkering stop is gezet omdat ik niet ziek zou zijn, belde ik met het steunpunt ME. Daar gaven ze mij het advies naar Utrecht te gaan. Ben even zijn naam kwijt....maar zijn voornaam was Paul.
Een ander zegt weer, je moet niet naar een arts gaan, maar naar een iriscopist.....
En ik...ik weet het niet meer.....
Ben er gewoon te moe voor om goed te kunnen nadenken wat ik nu moet...
Mijn uitkering wordt over 4 weken definitief stopgezet.....dus eigenlijk moet ik zo snel mogelijk een "stempel"
Maar wil ook dat ik goed onderzocht wordt en dit niet overhaast doen...
Dillema's dillema's......
Sorry voor het lange verhaal ( sinds gisteren al mee bezig ) maar weet het echt even niet meer en zou graag advies van jullie willen
Hoe kom ik erachter of ik ME heb?
goeiemorgen,
Hoi Dora 85
Van harte welkom hier,
je gaat zeker antwoord krijgen hier op je vragen.
al vast veel sterkte voor jou.
lieve groetjes
petraroos
Hoi Dora 85
Van harte welkom hier,
je gaat zeker antwoord krijgen hier op je vragen.
al vast veel sterkte voor jou.
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Hoi Dora,
Zelf ben ik bij het ME centrum in Amsterdam uitgebreid onderzocht. Daar onderzoeken ze heel gericht en weten ze veel beter waarnaar ze moeten zoeken. De onderzoeken bij de cardioloog worden vergoed, voor de andere onderzoeken moet je helaas wel zelf betalen. Ook kun je worden doorverwezen naar andere specialisten als verder onderzoek nodig lijkt. Op hun website staat veel informatie en je kunt ze ook bellen als je vragen hebt.
Heel veel succes en sterkte,
groetjes, Visje
Zelf ben ik bij het ME centrum in Amsterdam uitgebreid onderzocht. Daar onderzoeken ze heel gericht en weten ze veel beter waarnaar ze moeten zoeken. De onderzoeken bij de cardioloog worden vergoed, voor de andere onderzoeken moet je helaas wel zelf betalen. Ook kun je worden doorverwezen naar andere specialisten als verder onderzoek nodig lijkt. Op hun website staat veel informatie en je kunt ze ook bellen als je vragen hebt.
Heel veel succes en sterkte,
groetjes, Visje
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ja van Meerendonk, die bedoelde ik! Kon er niet op komen en was te lui het briefje er bij te pakken
Ik zal ook eerst nog uit moeten zoeken wat wel en wat niet wordt vergoed door de zorgverzekering. Beter worden in natuurlijk onbetaalbaar maar omdat ik straks geen Zw uitkering meer heb wordt het allemaal wel erg krap...
Ik zal ook eerst nog uit moeten zoeken wat wel en wat niet wordt vergoed door de zorgverzekering. Beter worden in natuurlijk onbetaalbaar maar omdat ik straks geen Zw uitkering meer heb wordt het allemaal wel erg krap...
Hoi Dora,
Bij het ME centrum doen ze niks aan gedragstherapie. Misschien verwar je het centrum met het revalidatiecentrum Amsterdam. Ik dacht destijds dat het vergelijkbaar was, ben naar het revalidatiecentrum gegaan omdat er toen bij het ME centrum een lange wachtlijst was. Bij het revalidatiecentrum kreeg ik CGT/ GET en halverwege de behandeling moest ik stoppen omdat ik door de therapie achteruit ging. Daarna (inmiddels een jaar verder) ben ik toch bij het ME centrum terecht gekomen en blij dat ik dat gedaan heb.
Bij het ME centrum doen ze niks aan gedragstherapie. Misschien verwar je het centrum met het revalidatiecentrum Amsterdam. Ik dacht destijds dat het vergelijkbaar was, ben naar het revalidatiecentrum gegaan omdat er toen bij het ME centrum een lange wachtlijst was. Bij het revalidatiecentrum kreeg ik CGT/ GET en halverwege de behandeling moest ik stoppen omdat ik door de therapie achteruit ging. Daarna (inmiddels een jaar verder) ben ik toch bij het ME centrum terecht gekomen en blij dat ik dat gedaan heb.
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Dora75,
Welkom op het ME-gids.net-forum
Welkom op het ME-gids.net-forum
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Dank jullie !
Ik ben eruit....ik ga een afspraak maken bij het ME centrum in Amsterdam. maandag eerst nog even met de huisarts overleggen. Ik heb a.s. woensdag een afspraak bij een iriscopist. ( heb daar nog wel mijn vraagtekens bij, maar baat het niet dan schaad het niet )
Ik ga ineens heel hard achteruit.....gisteren net op tijd de bank kunnen bereiken, daar bijna een uur gelegen trillend, zwetend en niet meer in staat te kunnen bewegen en praten....erg eng!
Hebben jullie ook wel van die rare aanvallen ?
Ik ben eruit....ik ga een afspraak maken bij het ME centrum in Amsterdam. maandag eerst nog even met de huisarts overleggen. Ik heb a.s. woensdag een afspraak bij een iriscopist. ( heb daar nog wel mijn vraagtekens bij, maar baat het niet dan schaad het niet )
Ik ga ineens heel hard achteruit.....gisteren net op tijd de bank kunnen bereiken, daar bijna een uur gelegen trillend, zwetend en niet meer in staat te kunnen bewegen en praten....erg eng!
Hebben jullie ook wel van die rare aanvallen ?
Welkom dora75!
Heel nuttig Amsterdam. Als je daar een afspraak hebt krijg je ook een lijst met eerst te onderzoeken zaken die via je huisarts moeten. Buiten 450,- euro waarvoor je een betalingsregeling kan krijgen wordt verder alles vergoed en ben je gewoon in het reguliere circuit.
Je hebt enorm geluk met je huisarts, het feit dat hij/zij Amsterdam aanraadt betekent dat hij ME-vriendelijk is en die ha-en zijn dun gezaaid!
Zo'n aanval is zeer bekend hoor. Wsl voelde je al erge uitputting voor dat moment?
Bij Paul van Meerendonk hebben sommige mensen baat.
En buiten iriscopisten zijn er nog zoveel alternatieven. Eerlijk gezegd zou ik wachten op Amsterdam voordat ik geld aan zoiets zou uitgeven.
Heel nuttig Amsterdam. Als je daar een afspraak hebt krijg je ook een lijst met eerst te onderzoeken zaken die via je huisarts moeten. Buiten 450,- euro waarvoor je een betalingsregeling kan krijgen wordt verder alles vergoed en ben je gewoon in het reguliere circuit.
Je hebt enorm geluk met je huisarts, het feit dat hij/zij Amsterdam aanraadt betekent dat hij ME-vriendelijk is en die ha-en zijn dun gezaaid!
Zo'n aanval is zeer bekend hoor. Wsl voelde je al erge uitputting voor dat moment?
Bij Paul van Meerendonk hebben sommige mensen baat.
En buiten iriscopisten zijn er nog zoveel alternatieven. Eerlijk gezegd zou ik wachten op Amsterdam voordat ik geld aan zoiets zou uitgeven.
Life smells...
Welkom Dora,
Voor je daar naar toe gaat zou ik eerst via HA een uitgebreide bloed test laten uitvoeren,
zodat al eerst kan gekeken worden op ziektes uit de uitsluitings lijst, je klachten komen erg overeen met een aantal ziektes uit uitsluitings lijst. Je stelt ook dat je de diagnose Fybromyalgie hebt gekregen! ben je dan ook op vit D, vit B12 en ijzer getest?
greetz Ing berry van der Looij
Voor je daar naar toe gaat zou ik eerst via HA een uitgebreide bloed test laten uitvoeren,
zodat al eerst kan gekeken worden op ziektes uit de uitsluitings lijst, je klachten komen erg overeen met een aantal ziektes uit uitsluitings lijst. Je stelt ook dat je de diagnose Fybromyalgie hebt gekregen! ben je dan ook op vit D, vit B12 en ijzer getest?
greetz Ing berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.
Bedankt voor jullie reacties !
@asje Ja ik heb idd veel geluk met mijn huisarts...als ik alle verhalen hier zo lees..zijn er HA waar je geen stap verder meer mee komt...
En wat die aanval betreft, ik was idd al erg uitgeput...en ja dan toch nog een door gaan. Maar zo erg had ik ze nog niet gehad. Heeft mij doen besluiten maar even niet te gaan auto rijden ( dat ging toch al niet meer zo best..maar ja, weer iets wat niet meer kan )
@on4kkpt Ik las al op de site dat je voor je afspraak een uitgebreide bloed test moet laten doen...nu is mijn bloed 2 keer getest. Bij de HA en bij de internist...volgens hun is alles getest. Maar ik zal de uitslagen opvragen om te zien wat dan is gecontroleerd.
Bij het lezen van alle verhalen hier van ME patienten lees ik vaak mijn eigen verhaal...het is zo herkenbaar! Ik hoop zo dat het geen ME is wat ik heb. Want wat een klotenziekte !! Niet alleen door het ziek zijn, maar ook door het weinige begrip en de vele muren waar je tegen aan loopt.
Ik heb echt diepe respect voor jullie ! Voor de vechtlust die jullie nog hebben ondanks dat jullie je zo ruk voelen...echt petje af !
@asje Ja ik heb idd veel geluk met mijn huisarts...als ik alle verhalen hier zo lees..zijn er HA waar je geen stap verder meer mee komt...
En wat die aanval betreft, ik was idd al erg uitgeput...en ja dan toch nog een door gaan. Maar zo erg had ik ze nog niet gehad. Heeft mij doen besluiten maar even niet te gaan auto rijden ( dat ging toch al niet meer zo best..maar ja, weer iets wat niet meer kan )
@on4kkpt Ik las al op de site dat je voor je afspraak een uitgebreide bloed test moet laten doen...nu is mijn bloed 2 keer getest. Bij de HA en bij de internist...volgens hun is alles getest. Maar ik zal de uitslagen opvragen om te zien wat dan is gecontroleerd.
Bij het lezen van alle verhalen hier van ME patienten lees ik vaak mijn eigen verhaal...het is zo herkenbaar! Ik hoop zo dat het geen ME is wat ik heb. Want wat een klotenziekte !! Niet alleen door het ziek zijn, maar ook door het weinige begrip en de vele muren waar je tegen aan loopt.
Ik heb echt diepe respect voor jullie ! Voor de vechtlust die jullie nog hebben ondanks dat jullie je zo ruk voelen...echt petje af !