nog geen zekerheid ivm sluiten referentiecentra

[nijntje]

Het lot van de referentiecentra is nog niet bezegeld volgens dit artikel dat vandaag in de artsenkrant staat

https://www.sites.google.com/site/mecvs ... olgproject

groetjes,
Nijntje

[marlène]

Artsen moeten gewoon hun verantwoordelijkheid opnemen en

1) erkennen dat ME bestaat. Het aangeboren immuunsysteem faalt, zoveel is duidelijk.
2) een patient onderzoeken tot ze de oorzaak gevonden hebben. Hoeveel mensen hebben geen Lyme, uitgeputte bijnieren, auto-immuunziekten enz. Daar kijken ze niet eens naar.

Als een arts een auto heeft die plots minder hard kan rijden en vervolgens een stel rode lichtjes beginnen te flikkeren, dan zal die zich toch ook niet tevreden stellen met de uitleg: "U heeft er te hard met gereden en vanaf mag u er minder hard met rijden. Het zal beter gaan als u elke dag een stukje verder rijdt."

[nona]

Hahaha, Marlène, ik moest wel even lachen om jouw vergelijking.

Maar je hebt gelijk, de meeste artsen maken zich er veel te snel vanaf met een half onderzoek en een uitleg die nergens op slaat. En daar moeten wij, patiënten, dan kalm bij blijven

[nijntje]

ja, eigenlijk gaat die vergelijking wel op!

Het feit dat ME een biologische aandoening is, daarvoor wordt al zolang gevochten door actiegroepen, ME-verenigingen, individuele patiënten.....
en toch blijft men tot nu toe doof hiervoor, ondanks de vele studies die aantonen dat er heel wat aanwijsbare afwijkingen zijn bij ME-patiënten....
we mogen niet opgeven...

[marlène]

Als ik naar een garage ga met een wagen die iets mankeert en die mechanieker zegt:"Uw auto heeft een Onverklaarbaar Mechanische Klacht", dan denk ik toch eerlijk dat die man zijn werk niet beheerst en ziet die mij nooit meer terug.

Maar artsen sturen wel patienten massaal door naar afdelingen "Onverklaarbaar Lichamelijke Klachten".
Dat is gewoon een vrijbrief voor onkunde.

[vital]

Wat wil het volgende eigenlijk zeggen:

"Nieuwe bilanrevalidatiebehandelingen kunnen de CVS-centra vanaf 1 april niet meer opstarten. Maar de diagnostische verwerking loopt wel verder."

Wil dat zeggen dat ze geen nieuwe patienten meer aannemen?

[semma]

Klinkt naar netjes afbouwen.
Dat cliënten in behandeling niet zo op straat gezet worden.

Of betekent verwerken in België wat anders? In dat geval kan je altijd terecht voor (non)diagnostiek. Dan hangen jullie nog steeds.

[nijntje]

in eerste instantie gingen de belgische cvs-referentiecentra geen financiële steun meer krijgen, en mochten ze van 1 april 2012 geen nieuwe patiënten meer aanvaarden, 31.12.2012 zou de geldkraan volledig dichtgedraaid worden. In realiteit wil het zeggen dat de ref centra waarschijnlijk moeten gaan sluiten, daar ze zonder de fin. hulp ws niet meer kunnen functionneren en het voor de patiënten ook veel duurder zou worden en zij dus waarschijnlijk zouden afhaken. Dat was beslist door het verzekeringscomité van het riziv.

Echter de minister van soc.zaken en volksgezondheid heeft haar veto hiertegen gesteld en wil de centra open houden (dus zij volgt 100% de psychologische visie : CGT en GET)...
wat wil zeggen dat de overheid beroep aantekende tegen de beslissing van het riziv...
er is tot op vandaag nog niet geweten wat er nu zal gebeuren met deze centra,...

update artsenkrant: ze gaan toch dicht:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-870.html
admin

[vital]

In de morgen van vandaag staat er dat ze nu wel weer zullen sluiten op voorwaarde dat ze een bestemming vinden voor de patienten.

[clodomir]

Wat wil het volgende eigenlijk zeggen:

"Nieuwe bilanrevalidatiebehandelingen kunnen de CVS-centra vanaf 1 april niet meer opstarten. Maar de diagnostische verwerking loopt wel verder."

Wil dat zeggen dat ze geen nieuwe patienten meer aannemen?

Hello Vital,

ik heb juist aan het RIZIV gebeld en JA, ze nemen geen patienten meer! Er is nu geen akkoord meer tussen RIZIV en de referentiecentras.
Ze weten nog niet wat te doen met de nieuwe patienten en ook met de patienten die hebben de therapie begonnen.... Ze zijn in een transitie periode...

Voila

Sorry voor mijn nederlands ( ik ben franstallig) maar ik doe mijn best.

Clodomir

[farailde]

Hoi,

ik heb ook met het Riziv en het CVS referentiecentrum in Pellenberg gebeld. Het Riziv bevestigde inderdaad dat ze nog steeds van plan zijn de erkenning van de centra in te trekken.
Het CVS referentiecentrum Pellenberg liet mij weten dat ze (tijdelijk) geen nieuwe patiënten aannemen.
Ik heb gevraagd om schriftelijke bevestiging (voor de universiteit) en kreeg volgend mailtje: "Omwille van het stopzetten van de financiering door het riziv aan de referentiecentra cvs (01/04/2012) worden er momenteel geen nieuwe onderzoeken opgestart. Hoe het verder zal gaan in de komende weken is alsnog onduidelijk."

groetjes!

[blauwehond]

dus dat laatste betekent dat ze (voorlopig hopelijk!) ook nog niet weten waar ze de patiënten naartoe gaan sturen?

Ik ben gediagnosticeerd met CVS in Pellenberg maar ipv het revalidatieprogramma daar te volgen mocht ik dat bij een kinesist dichter bij huis doen. (De verplaatsing zou te vermoeiend zijn) Zij zouden wel de richtlijnen en instructies aan mijn kinesist doorgeven en zij zouden mij ook opvolgen.

Nu ze sluiten zal dat niet meer het geval zijn maar worden wij dan doorverwezen naar een ander centrum?

[senna]

Minister Onkelinx en het RIZIV werken nieuwe beleidsmaatregelen uit voor 2013 die opnieuw exclusief handelen rond het standaard aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor CVS. Deze zullen worden aangeboden in de 1ste, 2de & derde lijns zorgverlening.

Voor 2013 wordt er voor de oprichting van centra en voor de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapie 2,3 miljoen euro uitgetrokken.

Wat kunnen we nog doen ?
Haar nog maar eens mailen dat we niet akkoord zijn ?

info@laurette-onkelinx.be

[marlène]

Uiteraard, met de nodige bewijsvoering natuurlijk van onze lymetesten met factuur aub om maar een voorbeeld te geven.

Ik ga haar een overzicht sturen van mijn rekeningen met medische verklaarbare én behandelbare klachten die door haar onderzoekscentra niet zijn uitgevoerd en mij financieel geruïneerd hebben. (ontslag wegens langdurige ziekte, dure onderzoeken, zelfmedicatie, ...)

[lulu]

heb mail gestuurd