Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

vlindertje19 schreef:
marcog schreef: -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-)
Het Maasstadziekenhuis is een ziekenhuis met een erkende reguliere Nederlandse specialist. Als je toch uit persoonlijke bron verneemt dat deze wel de LTT erkend en ook naar behandelt, dan is het bewijs toch overduidelijk!
Ik kan nergens uitmaken dat dit ziekenhuis de LTT test erkend, heb je de bron of naam van die specialist? vroeg het aan Louisa maar die geeft zoals wel vaker geen goede informatie.
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Nee, gewoon waar De Meirleir zijn standaard labo-testen laat doen...
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

vlindertje19 schreef:
marcog schreef:Vital jou linkje werkt niet.

Die paarse verkleuring is vrij specifiek voor fase 3 -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-) waar jij e.a zich in zouden moeten bevinden. Ook krijg je vaak duidelijk gezwollen gewrichten en ernstige hartafwijkingen, ritmestoornissen waardoor je op de eerste hulp belandt. Ken niemand met myocarditis hier op het forum met chronische lyme terwijl je dat wel zou verwachten bij een deel.

Het zou heus niet bij alle patiënten voorkomen maar bij tenminste een groot deel, zeker als het zolang onbehandeld is als jullie schrijven.

Vital ik ken een aantal echte lyme patienten -erkende testen vastgesteld- als je met deze patiënten praat bestaat er echt een verschil in de waarneembare symptomen ten opzichte van de ME patienten. Natuurlijk zal deze vlieger niet helemaal opgaan en bestaan er gradaties en verschillen.

De verhalen die ik hier op het forum lees zijn bijna allemaal klassieke ME verhalen, stuk voor stuk... een uitzondering daargelaten...
Hoi Marco,

Wellicht een idee om met de "waardevolle informatie" die jij hebt van de acute Lyme patienten (lees niet chronisch zieke Lyme patienten) , op Lymenet te gaan praten? Dan kunnen de vele chronische zieke Lyme patiënten er nog wat van leren :P.

Ik ken ook een aantal mensen die een tekenbeet hadden, geen EM, maar toch positief hebben getest en die lagen niet op de hartbewaking, hadden geen hartafwijkingen, geen opgezwollen gewrichten en alles wat jij op noemt. Zo ken ik ook iemand die zich compleet met teek had gemeldt bij de HA , de teek werd verwijderd. Na een paar dagen ontstond er een duidelijke EM en deze werd weggestuurd door de HA zonder AB. Werd af gedaan als een beetje huiduitslag. Dus ........geen één Lyme patient is hetzelfde zoals eerder gezegd!

Toeval misschien; mijn vader en mijn tante (zijn zus) hebben identieke klachten :!:[/quot

Op lyme net zitten patienten die volgens de erkende methode lyme hebben. Overigens is dit weer een omkering, jij denkt dat je chronische lyme hebt dus jij hoort thuis op het lyme net forum.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@marco,

Ik geef goede informatie uit betrouwbare bronnen. Lees de gegeven link nog maar eens goed.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 aug 2014, 16:09, 7 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:
vlindertje19 schreef:
marcog schreef: -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-)
Het Maasstadziekenhuis is een ziekenhuis met een erkende reguliere Nederlandse specialist. Als je toch uit persoonlijke bron verneemt dat deze wel de LTT erkend en ook naar behandelt, dan is het bewijs toch overduidelijk!
Ik kan nergens uitmaken dat dit ziekenhuis de LTT test erkend, heb je de bron of naam van die specialist? vroeg het aan Louisa maar die geeft zoals wel vaker geen goede informatie.
Het is de arts die bij dit ziekenhuis werkt die de LTT erkend! Is aan mij toegezegd! Door zowel hem zelf als door Dr. Vi. Tweede keer dat ik het vermeldt Marco ;).

Dus wie is de bron? Ik o.a.! Je wilt graag de naam weten van de specialist die dit heeft gezegd? Die geef ik niet openbaar weer hier. Zoals je weet is dit een openbaar forum en mogen er (voor zover ik weet uit de gelezen gedragsregels) ook geen namen vermeldt worden en moet er met bronvermeldingen voorzichtig om gegaan worden. Dit met name voor de specialisten zelf.

En jij hebt geen baat bij die naam, want je vertrouwd de LTT niet en vindt late stage Lyme niet echt geloofwaardig ;). Of heb je zelf twijfels over die kleine spinnetjes ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

louisa schreef:@marco,
marco schreef:Ken niemand met myocarditis hier op het forum met chronische lyme terwijl je dat wel zou verwachten bij een deel.
Misschien vertellen veel ME patiënten/leden hier niet over cardiale klachten, hartziekte(n)?

En ook myocariditis is niet een absolute voorwaarde voor de diagnose stelling van (chronische) Lyme en dat alle (chronische) Lyme patiënten dat zouden moeten hebben. Interpreteer je alle informatie voor jezelf zo :wink:?

Bron: http://www.lymevereniging.nl/
Hartaandoeningen

De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. "angineuze klachten" (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.
Zelf heb ik fikse cardiale klachten gekregen dankzij de Lyme.

Groetjes, Louisa
Het gaat over de chronische lyme patienten en hun klachten hier op het forum. Ik lees nergens maar dan ook nergens een waarneembaar symptoom die bij Lyme voorkomt bij en van de chronische lymies hier. Zelfs op basis van de verhalen past het niet bij Lyme. Wel als je puur naar de symptoomlijst kijkt zoals dat bij andere ziekten ook geldt. Mensen denken zich daar in te herkennen. ik heb ook veel klachten die op de Lyme lijst staan toch geloof ik er niet in. De chronische lymies hier hebben geen gezwollen gwrichten, myocarditis, paarse duidelijk verkleurinen van armen en benen enzv... degene die ik ken met erkende lyme had wel duidelijk verschijselen en dit geldt al helmaal voor jarenlange onbehandelde lyme zoals het geval is bij jou en andere. We hebben allemaal ME zolang het tegendeel niet bewezen is!
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

vlindertje19 schreef:
marcog schreef:
vlindertje19 schreef: Het Maasstadziekenhuis is een ziekenhuis met een erkende reguliere Nederlandse specialist. Als je toch uit persoonlijke bron verneemt dat deze wel de LTT erkend en ook naar behandelt, dan is het bewijs toch overduidelijk!
Ik kan nergens uitmaken dat dit ziekenhuis de LTT test erkend, heb je de bron of naam van die specialist? vroeg het aan Louisa maar die geeft zoals wel vaker geen goede informatie.
Het is de arts die bij dit ziekenhuis werkt die de LTT erkend! Is aan mij toegezegd! Door zowel hem zelf als door Dr. Vi. Tweede keer dat ik het vermeldt Marco ;).

Dus wie is de bron? Ik o.a.! Je wilt graag de naam weten van de specialist die dit heeft gezegd? Die geef ik niet openbaar weer hier. Zoals je weet is dit een openbaar forum en mogen er (voor zover ik weet uit de gelezen gedragsregels) ook geen namen vermeldt worden en moet er met bronvermeldingen voorzichtig om gegaan worden. Dit met name voor de specialisten zelf.

En jij hebt geen baat bij die naam, want je vertrouwd de LTT niet en vindt late stage Lyme niet echt geloofwaardig ;). Of heb je zelf twijfels over die kleine spinnetjes ;)
Oke, dan voor je info. Heb je de naam? Of is dat geheim? Ik zal eens navraag doen.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef: vroeg het aan Louisa maar die geeft zoals wel vaker geen goede informatie.
En dit is gebaseerd op?

Jouw informatie van een kluitje vol Lyme patienten die in de acute fase van Lyme positief zijn bevonden via de Elisa noem ik ook niet betrouwbaar, gezien het feit dat we het hier hebben over de LTT en de chronische fase van Lyme met de paarse plekken en zo weet je nog ;).

De LTT is niet van toepassing op patiënten die een dag geleden zijn gebeten door een teek ;).

En wist je dat als je vele andere infecties hebt gehad en daarbij veel AB kuren hebt gehad , dit ook de betrouwbaarheid van de Elisa kan beïnvloeden?

En dat niet iedereen anti-stoffen aanmaakt en degenen die dat wel opbouwen, pas na 2 a 3 maanden hebben. Dus ook te vroeg testen na een tekenbeet kan een mogelijk oorzaak zijn voor het negatief uitslaan van de test.

Misschien is wat verder lezen dan alleen de Nederlandse sites van ziekenhuizen een idee? Aangezien ze in het buitenland met Lyme en ook andere ziektes en aandoeningen al minstens 10 jaar vooruit lopen ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@marco,
marcog schreef:Oke, dan voor je info. Heb je de naam? Of is dat geheim? Ik zal eens navraag doen.
Klik de gegeven link door mij nog eens aan, goed kijken en lezen in het linker blok/menu hint 'oranje', en dan is het raadseltje opgelost :D. Het is niet zo moeilijk :wink:.

Ik weet het niet zeker maar heb je misschien ook oogproblemen door ziekte omdat het lezen niet goed bij je gaat?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 aug 2014, 16:20, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

vital schreef:Wat ik mij eigenlijk ook afvraag, er zijn verschillende meningen onder de donateurs voor dit forum.

Zorgt dit voor spanningen? Zal iemand die donateur is en nu het label chronische lyme heeft nog langer donateur zijn? Wordt er daar onderling over gepraat?

Door de polarisering op het forum kan je niet een beetje van het ene of een beetje van het andere zijn, je wordt gedwongen om te kiezen en dan wordt je in een vakje geduwd, wat niet goed is natuurlijk. Ikzelf wil niet in een vakje geduwd worden, maar het kan blijkbaar niet anders...
Volgens de Meirleir is 95% van de ME-patiënten een chronisch lyme patiënt, dus dat betekent dat wij bijna allemaal chronische lyme patiënt zijn.

Jij beschouwt jezelf als ik het goed begrijp niet zo stellig als een chronische lyme patiënt, toch? Dat doen andere op dit forum wel. In feite bepaalt zo iedereen voor zichzelf in welk vakje hij of zij past of wil zitten. Niemand wordt gedwongen er wordt al heelmaal niet gepolariseerd. Er wordt beweert dat 95% van de ME patiënten chronsiche lyme patienten zijn. Die worden op dit ME forum overspoeld met onzinnige herhalingen over Lyme pffffff
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

vital schreef:Wat ik mij eigenlijk ook afvraag, er zijn verschillende meningen onder de donateurs voor dit forum.

Zorgt dit voor spanningen? Zal iemand die donateur is en nu het label chronische lyme heeft nog langer donateur zijn? Wordt er daar onderling over gepraat?

Door de polarisering op het forum kan je niet een beetje van het ene of een beetje van het andere zijn, je wordt gedwongen om te kiezen en dan wordt je in een vakje geduwd, wat niet goed is natuurlijk. Ikzelf wil niet in een vakje geduwd worden, maar het kan blijkbaar niet anders...
Dat is ook maar net hoeveel je jezelf van anderen aantrekt. Ik kom hier voor de info, die hele discussie of ik lyme/bartonella danwel me-patient ben boeit me eerlijk gezegd totaal niet.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Op lyme net zitten patienten die volgens de erkende methode lyme hebben.
Is dit een uitspraak van jou, Marcog?
En bedoel je met erkend dan de Elisa?
Zo ja, dan toch nog eens goed gaan lezen op Lyme net...........
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

louisa schreef:@marco,
marcog schreef:Oke, dan voor je info. Heb je de naam? Of is dat geheim? Ik zal eens navraag doen.
Klik de gegeven link door mij nog eens aan, goed lezen in het linker blok/menu, en dan is het raadseltje opgelost :D. Het is niet zo moeilijk :wink:.

Ik weet het niet zeker maar heb je misschien ook oogproblemen door ziekte omdat het lezen niet goed bij je gaat?

Groetjes, Louisa
Misschien dat jou hersentjes zijn aangetast door alle neurotoxines en lyme ik weet het niet zeker natuurlijk maar dan houdt ik rekening met jou discrepanties en soms wat merkwaardige berichten :-)
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

marcog schreef:
louisa schreef:@marco,
marcog schreef:Oke, dan voor je info. Heb je de naam? Of is dat geheim? Ik zal eens navraag doen.
Klik de gegeven link door mij nog eens aan, goed lezen in het linker blok/menu, en dan is het raadseltje opgelost :D. Het is niet zo moeilijk :wink:.

Ik weet het niet zeker maar heb je misschien ook oogproblemen door ziekte omdat het lezen niet goed bij je gaat?

Groetjes, Louisa
Misschien dat jou hersentjes zijn aangetast door alle neurotoxines en lyme ik weet het niet zeker natuurlijk maar dan houdt ik rekening met jou discrepanties en soms wat merkwaardige berichten :-)
Er is geen linkerblok menu op de door jou aangeven link.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@marco,

Eerst goed lezen voordat je een opmerking maakt is wel zo aardig en respectvol toch :wink:?
Bron MC Haaglanden?
Maasstad Ziekenhuis Rotterdam: Bron: http://www.maasstadziekenhuis.nl/Afdeli ... eneeskunde
Nog een keertje de link die ik eerder aan je gaf en je duidelijk goed hebt gelezen. Het staat gelijk in beeld.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 aug 2014, 16:38, 5 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie