Jurgen Rayman: aandacht voor ME di 27/3

[diederik]

Paniekaanvallen heb ik niet hoor, en volgens mij veel andere patiënten ook niet.

Ik kan mij inbeelden dat het bij veel mensen voorkomt als gevolg van de rest wat verkeerd gaat, maar hoort denk ik niet intrinsiek bij ME hoor.

[fez]

maar volgens de ICC is vermoeidheid niet eens een belangrijk criterium en niet wat ME typeert..

Als iemand mij naar symptomen vraagt zal ik ook nooit het woord vermoeidheid gebruiken want dan zeggen de mensen mij, ik ben ook vaak moe. Het is ook geen gewone vermoeidheid. Ik gebruik altijd het woord uitputting.

[kaki]

Ik heb in het eerste jaar van mijn ziek zijn soms wel heftige angsten gehad op momenten dat ik een heel scala aan de extreemste klachten tegelijk had en af en toe dacht dat ik het misschien niet zou overleven.
Heb ik gelukkig niet meer, maar wel nog steeds een heel scala aan klachten.
Maar misschien hoort de paniek (in sommige gevallen) ook wel intrinsiek bij de neurologische klachten van ME.

Ik hoop inderdaad dat er op tv ook meer aandacht komt voor de ernst van de ziekte en voor heel ernstig zieke patiënten en dat het ook dodelijk kan zijn. Maar het blijft natuurlijk voor iedereen heftig, met welke vorm van ME dan ook.

Misschien is het beter de term 'vermoeidheid' niet te vaak te gebruiken, want dat is zo misleidend. Ik ken een arts die het het 'uitputtingssyndroom' noemt en weigert het CVS te noemen

[manja]

Paniekaanvallen kunnen veroorzaakt worden door een probleem met bepaalde stoffen in de hersenen dus het kan wel degelijk bij ME horen. Ik heb het wel vaker gehoord van patiënten.

[diederik]

Ik bedoelde niet dat het niet door de ME kwam, daar ging ik wel vanuit

Ik bedoelde vooral dat het niet bij ME moest voorkomen, in tegenstelling tot dingen als PEM bijvoorbeeld.
Sommigen hebben het, anderen niet.

(was een reactie op vghm, die zei dat het bij elke ME-patiënt hoorde)

[mix]

uitzending gezien,
goed zeg dat er 30 minuten aandacht is geweest.
duidelijk verwoord!

[angelsandra]

Het is ook geen gewone vermoeidheid. Ik gebruik altijd het woord uitputting.

Zo omschrijf ik het ook altijd. Ik zeg ook altijd dat het met niets te vergelijken is wat ik ooit ervaren heeft.

[petraroos]

Ik ben het volkomen met Angelsandra eens,
dat de erge banken bedlegere ME/ers nooit te zien zijn.
Ik vond het mooi, dat Sonja als laatste zij dat ze weer wilde werken,
als ze het aan mij zouden vragen, zou ik zeggen ik wil mijn leven terug.

ik hoop dat er nog veel uitzendingen zullen komen.

lieve groetjes
petraroos

[verlorengezondheidman]

Petraroos,

Een menswaardig bestaan voor alle lichamelijk zieke ME-patienten is alles wat ik vraag is dat soms teveel gevraagd

[annac]

Ik ga denk ik de uitzending massaal toesturen aan diegenen die ik persoonlijk ook heb gevraagd de petitie te ondertekenen. Met erbij de vraag of diegenen die het hadden willen doen, dat ondertekenen van die petitie, maar het vergeten zijn, dit alsnog zouden willen doen......

[fez]

Ik heb de uitzending gemaild naar alle artsen en specialisten waar ik ga of ooit geweest ben en discussies mee gehad heb, behalve DML heb ik niet gemaild, die hoef ik uiteraard niet te informeren

[marlène]

Hebben ze hier op de redactie geen lijst meer liggen van alle artsen? Lijkt me een prima plan: filmpje + petitie

[asje]

Toen er veel meer aandacht voor ME was in de media zijn er wel huisgebondenen en bedlegerigen in beeld geweest. Nova bijv is thuis geweest bij Regina van de Moosdijk, vroegere columniste, inmiddels overleden.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Wat heeft dat ons netto gezien opgeleverd 80-100% bedlegerige ME-patienten breed uitgemeten in de media?

Kijk maar eens voor de gein naar die nieuwe CVS-conceptrichtlijnen?

[asje]

Het was ter info op reacties hier over, vgm.