Jurgen Rayman: aandacht voor ME di 27/3

[verlorengezondheidman]

Het valt mij overigens wel op dat lang niet alle ME-patienten precies dezelfde symptomen hebben.

Chronische (schimmel) infecties heb ik bijvoorbeeld ook veel last van sinds mijn ME.

[mieshka]

Het valt mij overigens wel op dat lang niet alle ME-patienten precies dezelfde symptomen hebben.

Ja. Ik denk wel eens dat onder de paraplu 'ME' een stuk of wat verschillende (nog onbekende) ziektes schuilgaan, die wel overeenkomstige symptomen geven, maar die dus niet precies hetzelfde zijn. Zo kan het dat er een groep is die last heeft van schimmel infecties, en een groep die dat niet heeft. Terwijl er natuurlijk ook symptomen zijn die iedereen heeft, zoals malaise na inspanning, want anders heb je het niet over ME.

[verlorengezondheidman]

Werd er nu gezegd door Theo. W. dat de ziekte ME zich ook manifesteert in de zenuwen..??

Moet ik dan aan ontstekingen in de zenuwen denken of aan beschadigde / niet goed functionerende zenuwen, wie weet dat?

[annac]

Werd er nu gezegd door Theo. W. dat de ziekte ME zich ook manifesteert in de zenuwen..??

Moet ik dan aan ontstekingen in de zenuwen denken of aan beschadigde / niet goed functionerende zenuwen, wie weet dat?

Ontstekingen kunnen overal zitten.

Het is niet voor niets dat je bij kleine kinderen bij heel hoge koorts alert moet zijn op meningitis (hersenvliesontsteking). En dat is nog maar één voorbeeld.

Ook huid zit overal en wordt wel het grootste orgaan genoemd van het menselijk lichaam. Huid zit ook overal. Elk ander samengesteld orgaan bestaat uit huid.

[annac]

@Diederik / @Molletje,

Horen woedeaanvalen ook bij ME, lichamelijk en geestelijk kan ik slechts weinig (prikkels) meer verdragen vandaar die plotselinge ongezellige woedeaanvallen, hebben jullie dat ook?

Ik denk zeker van wel, vghm. Mijn zoon gooide laatste nog midden in de nacht met servies. Omdat hij te moe was En te veel pijn om te slapen. Wat dacht je van vooral patiënten van het mannelijk geslacht, dat die met hun testosteron niet net dat beetje meer agressie in zich hebben dan de gemiddelde "mens"?

Als je niet kun sporten waar je dat graag en veelvuldig deed. Als je alcohol intolerantie hebt. En al die andere frustraties waar een ME al meer mee te maken krijgt dan een ander chronisch patiënt, laat staan een gezond persoon? Waar kun je je nog even kortstondig in verliezen? Alleen sex, games en werk/studie toch? Erg beperkt dus om de geest gezond te houden.

[annac]

Hey daar! Ik ga weer heel erg mijn best doen!!!

Kus, Sonja

Dat heb je zeker gedaan!

Ik had een paar dagen geleden hier al een reactie geplaatst, maar vraag me ook steeds af hoe jij het interview ervaren hebt Sonja.
Zou je er iets over willen en / of kunnen delen?

Groetjes Sunny

Ik hoop dat Sonja wat kan blijven doen. maar ze moet ook om zichzelf zorgen. Echter, ook ik ben benieuwd hoe het interview haar vergaan is.

Want ook zij zal blijven tegenkomen hoe taai, lobbig en onwillig de anti-ME breiïge massa is. Een dood paard waar vrijwel (nog) steeds nauwelijks aan te trekken valt.

Luc Saffloer in België was werkzaam in de media en als enige vriend heeft/had hij overgehouden Raymond van het Groenenwoud.

Luc schreef "Te moe om te sterven" over zijn ME en de gang naar Demeirleir. Toen later "Genoeg", over de kanker van zijn vrouw. En wat heeft die bereikt?

Hij heeft in een tv uitzending psychiater Van den Houdenhoven op zijn tekorten kunnen wijzen. Maar zijn we hier wat mee opgeschoten? Ja, een beetje misschien want de CVS-centra in België staan op de schop. En wellicht dat Luc achter de schermen nog wat weet klaar te spelen.

't Zijn zeer trage molens die werken. Net de ambtenarij.

[diederik]

Ik denk zeker van wel, vghm. Mijn zoon gooide laatste nog midden in de nacht met servies. Omdat hij te moe was En te veel pijn om te slapen. Wat dacht je van vooral patiënten van het mannelijk geslacht, dat die met hun testosteron niet net dat beetje meer agressie in zich hebben dan de gemiddelde "mens"?

Als je niet kun sporten waar je dat graag en veelvuldig deed. Als je alcohol intolerantie hebt. En al die andere frustraties waar een ME al meer mee te maken krijgt dan een ander chronisch patiënt, laat staan een gezond persoon? Waar kun je je nog even kortstondig in verliezen? Alleen sex, games en werk/studie toch? Erg beperkt dus om de geest gezond te houden.

Welke seks? (/werk/studie)

Afgezien daarvan: Eigenlijk nooit last van woedeaanvallen, reageer wel gemakkelijk geprikkeld of gepikeerd, maar met dingen als servies gooien is bij mij mij nog niet opgekomen.
Ik kan mij wel vanbinnen lopen opboeien in dingen die er eigenlijk weinig toe doen, maar niet van het formaat dat ik dat niet gemakkelijk kan beheersen

[malu]

Ik denk wel eens dat onder de paraplu 'ME' een stuk of wat verschillende (nog onbekende) ziektes schuilgaan, die wel overeenkomstige symptomen geven, maar die dus niet precies hetzelfde zijn. Zo kan het dat er een groep is die last heeft van schimmel infecties, en een groep die dat niet heeft. Terwijl er natuurlijk ook symptomen zijn die iedereen heeft, zoals malaise na inspanning, want anders heb je het niet over ME.

Verschillende ziektes zouden mogelijk kunnen zijn, maar ik denk zelf dat het basisprobleem vooral bij het immuunsysteem ligt (misschien wel door 1 ziekteverwekker/defect), en dat daar de (soms zeer uiteenlopende) problemen mee beginnen. Het is dan maar net afhankelijk van wat er op je pad komt, welke infecties je oploopt.

't Zijn zeer trage molens die werken. Net de ambtenarij.

Misschien nog wel veel trager... helaas.

@vghm, diederik etc:
Ik denk dat extreme prikkelgevoeligheid meer de algemene klacht is, woede is de manier waarop die geuit kan worden. In het begin reageerde ik ook alles af op andere mensen, maar dat heb ik snel afgeleerd. Nu heb ik nog wel mijn uitspattingen, maar ik verlies me er niet in en ben nog in staat om te vertellen dat ik dingen op dat moment slecht kan verdragen. Het zal echt ook van je aard afhangen hoe het zich uit etc... Het is in ieder geval een eindeloze rotklacht die ik zelf als heel beperkend ervaar (moeite met het verdragen van mensen/(verkeers)geluid/licht/drukte etc).

[verlorengezondheidman]

@Diederik / @Annac,

Woedeaanvallen hoeven m.i. niet per definitie gepaard te gaan met fysiek geweld / uitingen, het kan ook verbale woede zijn.

Ik sluit me vaak af en trek me terug als het mogelijk is als ik overprikkeld raak zodat ik mezelf bescherm tegen woedeaanvallen.

Ik denk dat @Annac het precies juist verwoord heeft zoals ik die klacht ervaar, het scheelt denk ik wel dat zij een zoon met ME heeft, die net als ik waarschijnlijk ook mannelijke toekomst dromen heeft.

Na 16 jaar ME heb ik nog steeds niet geaccepteerd dat ik niet meer kan hardlopen en 100 kilo kan gewichtsheffen..dat en meer kropt zich misschien wel onbewust op...

[annac]

@Diederik / @Annac,

Woedeaanvallen hoeven m.i. niet per definitie gepaard te gaan met fysiek geweld / uitingen, het kan ook verbale woede zijn.

reactie:
====Hij kan ook zeer scherp zijn. En idealen die andere jongeren nog wel eens koesteren, die heeft hij niet meer. Staat dus met beide benen stevig, nou ja, mentaal dan, op de grond. Als een gepensioneerde of nog oudere die bij wijze van spreken alles al een keer voorbij heeft zien gaan. Alle wijn al eens in nieuwe zakken heeft zien verdwijnen. Dat het leven kei- en kei-hard is, luchtbellen die uiteen gespat zijn.

Kon hij ook maar als een bejaarde de boel de boel laten, wat spiritueel eikelen of anderszins gaan zweven ofzo. Maar zodra ik in die richting ook maar iets suggereer gaat hij steigeren. Ik vind persoonlijk Krisnamurti nl erg waardevol en juist niet zweverig. Hoogstens relativerend en lekker alle godsdiensten en andere dogmatische leringen enigszins op de "hak"nemend.=====

Ik sluit me vaak af en trek me terug als het mogelijk is als ik overprikkeld raak zodat ik mezelf bescherm tegen woedeaanvallen.

reactie:
====Doet ie ook. Maar de laatste 2 uitbarstingen hingen nauw samen met een weer, na jaren persoonlijke struisvogelpolitiek, voor dichte deuren komen te staan bij officieëele instanties: Stichting MEE, hematologie en Maatschappelijk werk Academisch ziekenhuis. Heeft ie dan ook nog een tentamen te doen, dan loopt de energie al helemaal niet echt meer over, eerder het omgekeerde, NET een ONvoldoende (voor dat tentamen) en dan BOEM!

Hij zou meer moeten berusten, maar het moeten presteren gooit dan weer roet in het eten en valt niet echt te rijmen met berusting, aanvaarding en "laat-maar-gaan" houding etc etc.

Dus in die gevallen viel er weinig te balanceren/rekening te houden met de energie verdeling. De aanval/teleurstelling van buitenaf is dan te heftig.====

Ik denk dat @Annac het precies juist verwoord heeft zoals ik die klacht ervaar, het scheelt denk ik wel dat zij een zoon met ME heeft, die net als ik waarschijnlijk ook mannelijke toekomst dromen heeft.

reactie:
====Ja, klopt. Mannen blijven hier anders in dan vrouwen. Voelen zich anders verantwoordelijk voor het reilen en zeilen op deze wereld dan vrouwen. Lossen dingen ook duidelijk anders op dan vrouwen. Godzijdank zijn de meesten (nog) niet gelijk geworden aan elkaar maar "slechts" gelijkwaardig. Meer of minder macho: dat is er nooit uit te slaan. Misschien wat gemeenplaatsen, maar vrouwen blijven in het algemeen vaak lang in Bouquette boekjes sprookjes geloven, zijn snel gerust gesteld zolang ze maar beschermd worden; mannen kijken vaak graag naar avonturen/oorlogs-films om maar eens wat te noemen.====

Na 16 jaar ME heb ik nog steeds niet geaccepteerd dat ik niet meer kan hardlopen en 100 kilo kan gewichtsheffen..dat en meer kropt zich misschien wel onbewust op..

reactie:
====Ja, na 12 jaar kan mijn zoon dat ook niet.====

[verlorengezondheidman]

@annac,

Bedankt voor de feetback.

@Malu,
Ik denk persoonlijk ook aan 1 ziekteverwekker en een genetische aanleg.

Uit onderzoek blijkt dat dieren van chronische infecties ook heel erg moe / uitgeput kunnen worden.