Jurgen Rayman: aandacht voor ME di 27/3

[Sunny]

Ik had niet verwacht dat de hele uitzending over ME zou gaan en dat er 3 sprekers waren. Super zo!

Goed algemeen beeld gegeven waar de doorsnee mens wat mee kan.

Dank je wel Sonja, Theo, Jörgen en de middelste man op de bank (ben ff de naam kwijt)

[flowerpower3]

Een hele goede uitzending waarin verwoord word zoals het is. Uiteraard zijn er altijd zaken waar dieper op in had kunnen gaan, maar dit was een uitzending van maar 25 minuten. In zo'n korte tijd is er naar mijn mening heel veel gezegd, iets waar ik trots op ben, want hier hebben we wat aan..

Bedankt, iedereen die heeft meegewerkt aan deze uitzending.

[neeltje4]

Wat een geweldig programma!!!!!! Proficiat Sonja voor jouw bijdrage ook! het werd echt heel correct weergegeven. En ik ho voor jou en alle mensen met ME op een oplossing!

[louisa]

Hoi sonja,

Goed gedaan, complimenten! En een half uur!, voor een uitzending over ME, wauw, dat had ik niet gedacht, dat is lang!

Dank je wel namens alle ME-patiënten en ook veel dank aan Jorgen Raymann, Toine Pieters en Theo Wijlhuizen.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Puike uitzending Sonja,


Het zal mij niks verbazen als het werkelijk aantal ME-patieten veel hoger ligt / is omdat ME-patienten van het kastje naar de muur worden gestuurd omdat men het "niet weet", wat denk jij?

[asje]

Sonja had het over een miljoen maar dat kan echt niet.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Ze had het over 100.000, ik mij eerlijk gezegd wel vinden in haar woorden / aantal.

[asje]

Dan zouden we het terug moeten kijken om te zien wat ze zei.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Volgens Guido den Broeder zouden er eerder minder als meer ME-patienten moeten zijn in Nederland, daar kan ik het absoluut niet mee eens zijn

[diederik]

Ze zei een milioen ja daaraan twijfelde ik ook wel sterk.
100 000 zou misschien wel kunnen ja.

[asje]

Guido gaat er van uit dat er onder CVS-ers veel mensen zijn die eigenlijk iets anders hebben, goed onderzocht worden veel mensen niet hè. En dat weten we hier wel.

De schatting tot nu toe is 40.000. Daarnaast hoor je verschillende cijfers over gewone chronische vermoeidheid, tot aan een half miljoen toe. Maar dat gaat niet over ME en zelfs niet over CVS, uitgaande van de Fukuda-criteria. Of men heeft daar ook alle mensen met een bekende ziekte met bijkomende vermoeidheid meegerekend incl ons. Sonja gooit dit alles een beetje door elkaar. Daarnaast is er geen enkele ziekte waaraan één op de 17 mensen lijden (wat bij een miljoen zo zou zijn).

[verlorengezondheidman]

@Asje / @Diederik,

Ik denk dat er in de praktijk meer als 40.000 ME-ers zijn, ik heb het aan den lijve strucureel ondervonden dat ME niet genoemd werd / wordt door artsen en specialisten maar doen alsof het geen enkele rol speelt in je chronisch en invaliderend ziek zijn.......

Op deze manier worden m.i. ME-patienten strucureel verkeerde richtingen (o.a. CGT/GET) op gestuurd, dit met alle mogelijke gevolgen van dien, enfin das mijn bescheiden ME-mening he

[Molletje]

Ik vond het een goede uitzending.
Bij de laatste vraag zag ik aan Sonja dat ze haar tranen bedwong.
Ik moest er in ieder geval een traantje om laten want het was zo herkenbaar.

Ook leuk om haar in het echt te zien.

Sorry Sonja, ik kende je niet. Maar één troost ik herken er maar weinig ondanks dat ik met veel bekende Nederlanders heb gewerkt i.v.m. mijn werk.
Ik vind het wel geweldig dat je je zo inzet hier op het forum en aan deze ziekte.

Ben wel een beetje jaloers dat ze bij Jurgen heeft gezeten, hij is zo'n kanjer. Lol.

Liefs,

M.

In ieder geval moeten we zo denken, er is aandacht voor ME geweest en wel een half uur lang. Daar mogen we dankbaar voor zijn.

[Molletje]

Ik heb de link op mijn hyves geplaatst.

Bedankt voor het up-loaden.

xxx

M.

[marlène]

Heel sereen gebracht. Knap hoor allemaal want wat wij als patient moeten verduren ... Theo Wijlhuizen heeft de artsen mooi gezegd waar hun valkuil ligt.