Hoi,
Ik ben Tiffany master studente psychologie aan de Ugent.
Voor een project moeten wij een interventie ontwikkelen die patiënten met CVS/ME hun levenskwaliteit zou kunnen verbeteren. Aangezien er nog geen sluitende medische behandeling bestaat, willen we toch manier ontwikkelen om het dagelijkse leven aangenamer/comfortabeler te maken. Alsook stigmatisering uit de wereld te helpen.
Om verschillende pistes te exploreren, zijn we op zoek naar personen met ME/CVS die positieve ervaringen hebben met pacing (=activiteitenmanagement waarbij men balans wil brengen tussen rust en activiteit) en deze ervaring in een mail of zelfs in videoboodschap met me wil delen?
stuur je verhaal naar tifke60@hotmail.com!
even een aanvulling als reactie op negatieve respons op deze oproep:
Ik weet dat de aandoening door vele psychologen onterecht wordt gezien als iets dat "tussen de oren", en begrijp zeker wel de frustratie!vanuit ons project steunen we deze visie net niet. Ik heb uitgebreid research gedaan en het is wel duidelijk dat de oorzaak biologisch is epstein virus, infecties, aantasting van het immuunsysteem. Ik ga zeker niets anders beweren in tegendeel. Helaas is de wetenschap nog steeds niet op de proppen gekomen met een sluitende behandeling, dus het enige wat we kunnen proberen is tot de wetenschap eindelijk met de oplossing op de proppen komt, de kwaliteit van het leven zo hoog mogelijk te houden mits de fysieke beperkingen waar de ziekte jullie helaas toe dwingt. Een Nobelprijs ambieer ik niet en ik zal ook nooit begrijpen wat het is om met de aandoening te leven... maar ik probeer te doorgronden hoe de aandoening in elkaar zit en of er ergens mogelijkheid is de levenkwaliteit te verbeteren. Mijn excuses als ik hierbij op iemand zijn tenen trap, dat is zeker niet mijn bedoeling!
GEZOCHT voor onderzoek: ervaring met pacing
Moderator: Moderators
GEZOCHT voor onderzoek: ervaring met pacing
Hoi tifke60,
Hier lijkt mij niets negatiefs aan! Pacing is idd wat we moeten doen als we zo stabiel mogelijk willen blijven, en dan voor zover mogelijk.
Maar dit is zeer bekend onder ons dus vraag ik me wel af wat daar nog aan toe te voegen zou zijn.
Wij hebben voor een groot deel enorme psychologische last van de ontkenning van de ziekte, wat velen door de gevolgen daarvan en deze stress zieker maakt. Je hebt dat ook begrepen lees ik uit je tekst. Ik hoop dat daar ook eens onderzoek naar gedaan zal worden, als ik zo vrij mag zijn.
Wb Pacing, ik begreep nadat ik info over de ziekte kreeg hoe ME dagelijks werkte, dat was genoeg om te weten wat ik wel en niet moest doen om zo stabiel mogelijk te blijven. Meer dan dat heb ik er eigenlijk niet over zeggen..
Hier lijkt mij niets negatiefs aan! Pacing is idd wat we moeten doen als we zo stabiel mogelijk willen blijven, en dan voor zover mogelijk.
Maar dit is zeer bekend onder ons dus vraag ik me wel af wat daar nog aan toe te voegen zou zijn.
Wij hebben voor een groot deel enorme psychologische last van de ontkenning van de ziekte, wat velen door de gevolgen daarvan en deze stress zieker maakt. Je hebt dat ook begrepen lees ik uit je tekst. Ik hoop dat daar ook eens onderzoek naar gedaan zal worden, als ik zo vrij mag zijn.
Wb Pacing, ik begreep nadat ik info over de ziekte kreeg hoe ME dagelijks werkte, dat was genoeg om te weten wat ik wel en niet moest doen om zo stabiel mogelijk te blijven. Meer dan dat heb ik er eigenlijk niet over zeggen..
Life smells...
GEZOCHT voor onderzoek: ervaring met pacing
Als aan alle voorwaarde voldaan is heb ik er geen probleem mee, maar ben niet altijd overtuigt, daar niet alles is uitgesloten? en wat niet is uitgesloten zou ik graag boven tafel zien
Greetz Ing Berry van der Looij
Greetz Ing Berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.
GEZOCHT voor onderzoek: ervaring met pacing
Waar wij nood aan hebben, zijn psychologen die collega's omscholen. Als wij patienten vertellen dat pacing niet helpt, dan komt de boodschap niet over.
Als je hier verhalen komt zoeken van pacing die geslaagd is, dan ga je bot vangen want we hebben geen andere keuze dan trager te leven. Als de versnelling van jouw auto kapot is, ga je ook niet sneller kunnen rijden.
Ons lichaam kan niet sneller dus het is geen kwestie van aanpassen, het is een kwestie van moeten. Afhankelijk van de schade die reeds is aangericht, zal de ene volledig bedlegerig zijn en de andere nog deels op de been.
Wat een fantastisch project zou zijn in mijn ogen is dat de jonge aankomende garde van psychologen een nieuwe wind doet waaien in de sector. Het is fijn om te lezen dat je je hebt geïnformeerd en dat je weet dat mensen ernstig ziek kunnen zijn door een chronische algemene infectie.
Wij lopen als patient tegen een ongelofelijke muur van ongeloof aan. (Jouw collega's zijn misleid maar dat is een ander debat.) Dat geldt niet alleen voor ME of CVS patienten, mensen met auto-immuun- of metabole ziekten kennen hetzelfde probleem. Het duurt vaak jaren vooraleer ze geloofd worden, degelijk onderzoek krijgen. Hoe vaak lees ik niet dat mensen fysiek tot aan het randje van de uitputting moeten gaan, dan zeer vaak als psychiatrisch of labiel patient worden gelabeld om dan met een beetje geluk door een toevalligheid via via bij een specialist au serieux worden genomen? Vele jaren van menselijk geluk en gezondheid worden weggegooid. De kosten zijn niet te berekenen.
Wat patienten nodig hebben, is een nieuwe mentaliteit in de medische sector en die taak is voor jullie weggelegd. Er moet geluisterd worden naar de patient, een verhouding van coach-deelnemer opgebouwd worden, de arts moet openstaan voor vernieuwende ideeën die aangedragen worden door de patient en niet overtuigd zijn dat hij het alleenrecht heeft op kennis, ...
De huidige mentaliteit in de medische sector is oubollig en achterhaald. Elk modern bedrijf dat zou functioneren als een huisartsenpraktijk of specialist is binnen de kortste keren failliet. Maar omdat het systeem in stand wordt gehouden door de Orde der Geneesheren, het Riziv en Co, ... blijft dat werken en is de chronisch zieke patient de dupe.
Stop ajb met het warm water uit te vinden, er zijn al honderden studies over die pacing en er komt niets nieuws uit. Wees innovatief. We helpen je graag met ideeën over struikelblokken die we tegenkomen in de medische sector.
Succes!
Als je hier verhalen komt zoeken van pacing die geslaagd is, dan ga je bot vangen want we hebben geen andere keuze dan trager te leven. Als de versnelling van jouw auto kapot is, ga je ook niet sneller kunnen rijden.
Ons lichaam kan niet sneller dus het is geen kwestie van aanpassen, het is een kwestie van moeten. Afhankelijk van de schade die reeds is aangericht, zal de ene volledig bedlegerig zijn en de andere nog deels op de been.
Wat een fantastisch project zou zijn in mijn ogen is dat de jonge aankomende garde van psychologen een nieuwe wind doet waaien in de sector. Het is fijn om te lezen dat je je hebt geïnformeerd en dat je weet dat mensen ernstig ziek kunnen zijn door een chronische algemene infectie.
Wij lopen als patient tegen een ongelofelijke muur van ongeloof aan. (Jouw collega's zijn misleid maar dat is een ander debat.) Dat geldt niet alleen voor ME of CVS patienten, mensen met auto-immuun- of metabole ziekten kennen hetzelfde probleem. Het duurt vaak jaren vooraleer ze geloofd worden, degelijk onderzoek krijgen. Hoe vaak lees ik niet dat mensen fysiek tot aan het randje van de uitputting moeten gaan, dan zeer vaak als psychiatrisch of labiel patient worden gelabeld om dan met een beetje geluk door een toevalligheid via via bij een specialist au serieux worden genomen? Vele jaren van menselijk geluk en gezondheid worden weggegooid. De kosten zijn niet te berekenen.
Wat patienten nodig hebben, is een nieuwe mentaliteit in de medische sector en die taak is voor jullie weggelegd. Er moet geluisterd worden naar de patient, een verhouding van coach-deelnemer opgebouwd worden, de arts moet openstaan voor vernieuwende ideeën die aangedragen worden door de patient en niet overtuigd zijn dat hij het alleenrecht heeft op kennis, ...
De huidige mentaliteit in de medische sector is oubollig en achterhaald. Elk modern bedrijf dat zou functioneren als een huisartsenpraktijk of specialist is binnen de kortste keren failliet. Maar omdat het systeem in stand wordt gehouden door de Orde der Geneesheren, het Riziv en Co, ... blijft dat werken en is de chronisch zieke patient de dupe.
Stop ajb met het warm water uit te vinden, er zijn al honderden studies over die pacing en er komt niets nieuws uit. Wees innovatief. We helpen je graag met ideeën over struikelblokken die we tegenkomen in de medische sector.
Succes!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik heb literatuurstudies gedaan naar effectiviteit van pacing, het frustrerende eraan is dat de onderzoeksresultaten elkaar constant tegenspreken en dat is zowat bij onderzoek over vele factoren bij CVS heb ik de indruk. Vandaar dat ik jullie frustratie kan begrijpen, zelf ik zie de bomen door het bos niet meer en ik lijd niet eens aan de aandoening.
De intentie van het project op de unif is dat ik in groep met andere psychologie studenten bestaande interventies analyseer en deze tracht aan te passen waar ze falen en idd iets innoverends te brengen.
We willen vooral zorgen voor een balans tussen rust en activiteit, om de push en crash cyclus te doorbreken en dus te zorgen voor stabiliteit eerder dan pieken en grote dalen.
Klinkt mooi in theorie, uitwerken in praktijk is de grotere uitdaging!
We speelden met het idee van individuele begeleiding waarbij men via registratie leert welke gedragspatronen meer uitputtend zijn dan anderen, want dat is uiteraard voor iedere CVS patiënt verschillend.
Aandacht voor het herkennen van biofeedbacksignalen, afwisselen van mentale en fysieke activiteit en vooral het belang van het incalculeren van rust. Uiteraard gaan jullie geen marathon lopen, maar dagdagelijkse taken die voor normale mens vanzelfsprekend zijn kunnen zo misschien minder leiden tot totale uitputting?
Belangrijk hierbij is dat dit soort interventies enkel mogelijk is bij actieve CVS patienten, dit wil zeggen zij die geen kineseofobie hebben!
Het is moeilijk voor ons (studenten) om een interventie te ontwikkelen voor een stoornis waar we zelf niet dagelijks mee geconfronteerd worden, vandaar dat ik jullie kritiek, inbreng enorm apprecieer.
Binnen geruime tijd moeten we deze interventie aan vertegenwoordigers van CVS organisatie voorstellen en wie weet kan een nietig groepje van psychologie studenten een klein zuchtje wind doen waaien naar toekomstig onderzoek toe.
De intentie van het project op de unif is dat ik in groep met andere psychologie studenten bestaande interventies analyseer en deze tracht aan te passen waar ze falen en idd iets innoverends te brengen.
We willen vooral zorgen voor een balans tussen rust en activiteit, om de push en crash cyclus te doorbreken en dus te zorgen voor stabiliteit eerder dan pieken en grote dalen.
Klinkt mooi in theorie, uitwerken in praktijk is de grotere uitdaging!
We speelden met het idee van individuele begeleiding waarbij men via registratie leert welke gedragspatronen meer uitputtend zijn dan anderen, want dat is uiteraard voor iedere CVS patiënt verschillend.
Aandacht voor het herkennen van biofeedbacksignalen, afwisselen van mentale en fysieke activiteit en vooral het belang van het incalculeren van rust. Uiteraard gaan jullie geen marathon lopen, maar dagdagelijkse taken die voor normale mens vanzelfsprekend zijn kunnen zo misschien minder leiden tot totale uitputting?
Belangrijk hierbij is dat dit soort interventies enkel mogelijk is bij actieve CVS patienten, dit wil zeggen zij die geen kineseofobie hebben!
Het is moeilijk voor ons (studenten) om een interventie te ontwikkelen voor een stoornis waar we zelf niet dagelijks mee geconfronteerd worden, vandaar dat ik jullie kritiek, inbreng enorm apprecieer.
Binnen geruime tijd moeten we deze interventie aan vertegenwoordigers van CVS organisatie voorstellen en wie weet kan een nietig groepje van psychologie studenten een klein zuchtje wind doen waaien naar toekomstig onderzoek toe.
Laatst gewijzigd door tifke60 op 20 mar 2012, 00:06, 1 keer totaal gewijzigd.
Wat de stigmatisering en het ongeloof vanuit omgeving, maatschappij en politiek betreft ben ik het volledig eens met jullie, daar moet iets worden aan gedaan.
Helaas moet ik verplicht werken vanuit mijn practicum met activiteitenmanagement, ik had zelf ook liever hier een interventie voor ontwikkeld!
Maar als het een kleine geruststelling mag zijn, aan de Ugent wordt de nieuwe garde aan psychologen met betrekking tot CVS goed onderricht en pretenderen ze niet dat het tussen de oren zit...
Helaas moet ik verplicht werken vanuit mijn practicum met activiteitenmanagement, ik had zelf ook liever hier een interventie voor ontwikkeld!
Maar als het een kleine geruststelling mag zijn, aan de Ugent wordt de nieuwe garde aan psychologen met betrekking tot CVS goed onderricht en pretenderen ze niet dat het tussen de oren zit...
Laat die interventies achterwege en richt je hierop: Alsook stigmatisering uit de wereld te helpen.
Misschien dat, wanneer de stigmatisering stopt, wij patienten meer ruimte krijgen om te pacen zonder door iedereen over onze grenzen gepusht te worden.
Misschien dat, wanneer de stigmatisering stopt, wij patienten meer ruimte krijgen om te pacen zonder door iedereen over onze grenzen gepusht te worden.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Dat is normaal want de criteria om tot de onderzoeksgroep te behoren zijn ook telkens anders. Men hanteert bovendien door de jaren heen telkens andere criteria en afhankelijk van de soort onderzoeker en strekking mogen patienten die last hebben van post extertionele malaise al dan niet meedoen aan de studies. Bovendien zitten er in de groep ME en CVS mensen met diverse pathologieën. Dus je hebt van de start af aan al geen schijn van kans om resultaten met elkaar te kunnen vergelijken.Ik heb literatuurstudies gedaan naar effectiviteit van pacing, het frustrerende eraan is dat de onderzoeksresultaten elkaar constant tegenspreken en dat is zowat bij onderzoek over vele factoren bij CVS heb ik de indruk
Dus heb je mensen die beter worden van pacing omdat ze eigenlijk geen ME hebben maar wellicht een depressie (ook geen lachertje maar je wordt wel beter van beweging).
Dan is er de grote groep van CVS patienten die niet erkend zijn als zieke door een arts en een chronische aandoening hebben. Sommigen worden vanzelf beter door de jaren heen door het zelfgenezende effect van het lichaam. Jongeren hebben iets meer geluk op dat vlak blijkbaar. Je moet wel de kans krijgen om te rusten natuurlijk want de energie om te genezen moet ergens vandaan komen. Echter de meesten hebben hulp van buitenaf nodig want hoe langer je ziek bent, hoe meer het lichaam ontregeld is door ziektekiemen enz.
In die groep zitten dus mensen met chronische virusinfecties, uitgeputte bijnieren, een hormonale disbalans, Lyme, whiplash, reacties na vaccinatie-operatie-ongeval-shock, auto-immuunziekten, ernstige vitaminetekorten, breinallergieën, algemene schimmelinfecties, intoxicaties, mycoplasma's, ... Sommigen hebben meerdere van deze aandoeningen tegelijkertijd. Dat volstaat om iemand volledig bedlegerig te maken.
Dan is er de ME groep die beantwoordt aan een nieuwe reeks criteria maar die vallen meestal uit de boot als het op onderzoeken zoals pacing aankomt. Ze zijn vaak te ziek en bovendien, ze zijn al zo lang ziek dat ze inmiddels wel hebben begrepen wat kan en wat niet kan.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Geen enkele CVS patient lijdt aan kneseifobie of hoe je dat ook noemt. Dat is tegen een mens zijn natuur. Lijden verlamden ook aan bewegingsangst?We willen vooral zorgen voor een balans tussen rust en activiteit, om de push en crash cyclus te doorbreken en dus te zorgen voor stabiliteit eerder dan pieken en grote dalen.
Klinkt mooi in theorie, uitwerken in praktijk is de grotere uitdaging!
We speelden met het idee van individuele begeleiding waarbij men via registratie leert welke gedragspatronen meer uitputtend zijn dan anderen, want dat is uiteraard voor iedere CVS patiënt verschillend.
Aandacht voor het herkennen van biofeedbacksignalen, afwisselen van mentale en fysieke activiteit en vooral het belang van het incalculeren van rust. Uiteraard gaan jullie geen marathon lopen, maar dagdagelijkse taken die voor normale mens vanzelfsprekend zijn kunnen zo misschien minder leiden tot totale uitputting?
Belangrijk hierbij is dat dit soort interventies enkel mogelijk is bij actieve CVS patienten, dit wil zeggen zij die geen kineseofobie hebben!
Ik nodig u uit om de werking van mitochondrieën te bestuderen en de redenen waarom ze crashen bij CVS en ME patienten. Dan zal u begrijpen hoe u patienten kan helpen meer zorg te dragen voor zichzelf want artsen negeren deze informatie aan hen te geven.
Een tip:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... or-me.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Eens met Marlene.
Het is trouwens al zeker het derde onderzoek hierover dat ik hier voorbij heb zien komen. Wellicht kunnen jullie iets van elkaar leren?
Dat interventies weinig bijdragen bijvoorbeeld? (ik heb zo mijn vermoedens over de uitkomst).
Ik vind het ook wel opvallend dat de studenten psychologie ons steeds wel weten te vinden en de studenten interne geneeskunde of neurologie nooit.
Het is trouwens al zeker het derde onderzoek hierover dat ik hier voorbij heb zien komen. Wellicht kunnen jullie iets van elkaar leren?
Dat interventies weinig bijdragen bijvoorbeeld? (ik heb zo mijn vermoedens over de uitkomst).
Ik vind het ook wel opvallend dat de studenten psychologie ons steeds wel weten te vinden en de studenten interne geneeskunde of neurologie nooit.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Dat een deel van ons aan bewegingsangst lijdt lijkt me een groteske fabel van de orenmaffia. Daarnaast, als je weet dat je ME hebt heb je ook informatie en begrijp je hoe het werkt. Oftewel, je weet zelf wel dat je rust en aktiviteit moet afwisselen, als je al niet daartoe wordt gedwongen door je lichaam. En niet door maatschappelijke situaties over grenzen wordt gepushd. Dan zijn er mensen die (praktisch) niets meer kunnen, zo ernstig kan de ziekte nu eenmaal toeslaan. En dat worden dan 'niet aktieve CVS-ers' genoemd, wat een gotspe is.
Pacing is de enige vorm van CGT die niet negatief werkt. Alleen hebben de meesten daar geen therapie voor nodig, we zijn toch niet seniel? Wat wil men toch steeds met ons? Erkenning, dat is wat we nodig hebben.
Aan welke CVS-organisatie moeten jullie de interventie voorstellen (zoals je zegt)? Hoe is dit project tot stand gekomen?
Pacing is de enige vorm van CGT die niet negatief werkt. Alleen hebben de meesten daar geen therapie voor nodig, we zijn toch niet seniel? Wat wil men toch steeds met ons? Erkenning, dat is wat we nodig hebben.
Aan welke CVS-organisatie moeten jullie de interventie voorstellen (zoals je zegt)? Hoe is dit project tot stand gekomen?
Life smells...
Door 'aktieve' cvs patienten te selecteren krijg je a-selecte groep. Je onderzoek is dan niet meer representatief. Merkwaardige opmerking en een typisch psychologische is te suggereren dat de niet 'aktieve' cvs patienten last hebben van kineseofobie. Misschien kunnen ze niet veel meer en weten ze precies wat er gebeurt als ze zich meer inspannen zoals de psycholoog het graag ziet. Veel cvs patienten ervaren geen enkel evenwicht tussen inspanning en rust. Er is geen balans. De ziekte komt wanneer het wil er is weinig tot geen controle mogelijk. Althans voor veel patienten. Psychologen kunnen beter de medici adviseren meer relevant onderzoek te doen naar de werkelijke oorzaak en medicatie. Hoe nobel jou master projectje ook is CVS patienten hebben er niet veel aan.tifke60 schreef:Ik heb literatuurstudies gedaan naar effectiviteit van pacing, het frustrerende eraan is dat de onderzoeksresultaten elkaar constant tegen spreken
Belangrijk hierbij is dat dit soort interventies enkel mogelijk is bij actieve CVS patienten, dit wil zeggen zij die geen kineseofobie hebben!
Tanto
==Ik vind het ook wel opvallend dat de studenten psychologie ons steeds wel weten te vinden en de studenten interne geneeskunde of neurologie nooit.==
HEEL goeie opmerking!
tifke60,
Is dat geen interessanter onderzoek voor jullie? Waarom studenten interne, virologie of neurologie geen belangstelling voor patiënten-onderzoek op deze site hebben? Kun je de ME-ers zelf met rust laten. Die worden al genoeg gepest.
==Ik vind het ook wel opvallend dat de studenten psychologie ons steeds wel weten te vinden en de studenten interne geneeskunde of neurologie nooit.==
HEEL goeie opmerking!
tifke60,
Is dat geen interessanter onderzoek voor jullie? Waarom studenten interne, virologie of neurologie geen belangstelling voor patiënten-onderzoek op deze site hebben? Kun je de ME-ers zelf met rust laten. Die worden al genoeg gepest.
eens met marlène en anderen
tifke, wat je me lijkt te willen onderzoeken is wat men al 10 jaar de patiënten in de cvs-centra doet doen, coping and pacing via cognitieve gedragstherapie, en men is het er gloeiend over eens dat dit niet helpt,marlène e.a.leggen uit waarom ondermeer..
ik begrijp niet waarom je dit nogmaals wil 'onderzoeken'?
er worden hier genoeg tips gegeven die een veel interessanter onderzoek zouden opleveren, waarmee je mettertijd mss wel richting nobelprijs zou kunnen evolueren, er is zoveel werk nog rond ME dat baanbrekend kan zijn...
en ik wil er zelf ook nog eens aan toevoegen dat cvs/MEpatiënten GEEN BEWEGINGSANGST hebben. ze kunnen niet omdat ze ziek zijn.
alle ptnten die ik ken waren sportieve actieve mensen, en plots waren ze ziek..het lichaam doodziek...
Misschien kan je inderdaad een thesis over dat wijdverbreide en bewust misleidende door psychiaters de wereld ingestuurde misverstand maken, baanbrekend is het zeker én je helpt er patiënten mee.
het feit dat je dat aanhaalt, betekent ook dat je je nog niet echt goed geïnformeerd hebt over wat ME precies is.
tifke, wat je me lijkt te willen onderzoeken is wat men al 10 jaar de patiënten in de cvs-centra doet doen, coping and pacing via cognitieve gedragstherapie, en men is het er gloeiend over eens dat dit niet helpt,marlène e.a.leggen uit waarom ondermeer..
ik begrijp niet waarom je dit nogmaals wil 'onderzoeken'?
er worden hier genoeg tips gegeven die een veel interessanter onderzoek zouden opleveren, waarmee je mettertijd mss wel richting nobelprijs zou kunnen evolueren, er is zoveel werk nog rond ME dat baanbrekend kan zijn...
en ik wil er zelf ook nog eens aan toevoegen dat cvs/MEpatiënten GEEN BEWEGINGSANGST hebben. ze kunnen niet omdat ze ziek zijn.
alle ptnten die ik ken waren sportieve actieve mensen, en plots waren ze ziek..het lichaam doodziek...
Misschien kan je inderdaad een thesis over dat wijdverbreide en bewust misleidende door psychiaters de wereld ingestuurde misverstand maken, baanbrekend is het zeker én je helpt er patiënten mee.
het feit dat je dat aanhaalt, betekent ook dat je je nog niet echt goed geïnformeerd hebt over wat ME precies is.